Bij mitchell kwamen ze er op het cb achter met 5-6 mnd. Toen kon ze de fontanel niet goed meer voelen en werden we doorgestuurd naar het zh voor een foto en een neuroloog en gelijk de uitslag en werd er gebeld met rotterdam

Ik denk ook niet dat ze nu al dicht zit, de fontanel is nog open maar weet niet hoe ze dat anders willen blijven controleren?

Ow dan waren ze er toch nog redelijk snel bij, bij noel was het ook met 6 maanden datz e erachter zijn gekomen, gelukkig door oplettendheid bij het cb, bij hem was het meteen te zien op de scan.

ja datw eet ik ook niet, ik denk toch door wat vaker een foto te maken ofzo, misschien meteen even vragen en ook vragen hoe ze dat in de gaten houden, maar daar zullen ze wel bovenop zitten.

Hoe gaat het verder?

Nou vorige week nog et positieve nieuws dat me moeder geopereerd zou worden en deze week ineens niet meer. Hier in het ziekenhuis willen ze er ineens niks mer aan doen: geen operatie's, geen chemo of bestralingen helemaal niks. Ja pas als ze weer zo erg last krijgt van haar darmen dan willen ze nog wel kijken wat ze kunnen doen.
Echt waar snap er gee bal meer van.
Nu moet ze a.s maandag naar het ziekenhuis in Amsterdam voor een second opinion.

Hai jewe.

meid wat een verschrikkelijk rot nieuws en goed dat jullie naar Amsterdam gaan, want daar hoor je erg vaak dat ze er nog zeker wel wat aan doen, en dat sommige mensen zelfs schoon worden verklaard, ik zal voor jullie duimen een maandag en als je wilt en kan laat ons wat weten meid.
heel veel sterkte

Jewe: jee wat raar zeg, hopelijk kunnen ze in A,sterdam nog wat voor haar betekenen!


Hier met Mitch gaat het weer goed, gisteren nog een paar zetpillen gegeven ook voor de nacht en nu is hij weer de oude.
Ziva krijgt weer krampen maar volgens de ka moet ze even wennen aan de nutriton en gaat dat weer over.
Ook heeft de ka al gebeld met de uitslag van de foto en de richel op haar voorhoofd is al gesloten... Dus is er gelijk weer een aanvraag gegaan naar Rotterdam voor consult.
Hopelijk is het niet zodanig dat er iets aan gedaan moet worden...
Mitchell zat met 6 maanden dicht en hoefde toen geen operatie meer omdat het hoofd al bijna uitgegroeid was en de hersenen naar achteren kunnen dus hopelijk bij Ziva ook zo...
Nu is het ellendige wachten op de afspraak weer begonnen.
Pff was wel even een tegenvaller maar goed we gaan niet van het ergste uit en hopen dat we een keer voor niks naar Rotterdam moeten

Hai Caruli.....

fijn dat het met Mitch weer wat beter gaat.

jeetje dat is best heftig nieuws en dat wachten vind ik zelf persoonlijk altijd erg moeilijk, hopelijk kan je snel terecht in Rotterdam en dat dan hopelijk word uitgesloten dat ze geopereerd moet worden, ik zal voor je duimen.
dikke knuf.

Ja wachten is het ergste. De vorige keer moest ik al een tijd wachten op de afspraak dus ben benieuwd wanneer nu de brief komt...
Ik denk zelf dat ze nog steeds onder de milde versie valt en niet geholpen hoeft te worden.
Heb fotos gezocht op google en die zijn wel erger.
Ze heeft uiterlijk niet veel andere kenmerken behalve de richel..
Maar goed ze is pas 1 maand he en daardoor ga ik weer twijfelen. Wie weet hoe het nog verder dicht groeid? Of moeten ze echt met uiterlijke kenmerken enzo geboren worden?

Hai Caruli......

Nou ik hoop dat je niet te lang op je brief moet wachten.

ja noel werd geboren en toen dachten ze dat hij het down syndroom had omdat zijn ogen zo stonden, maar dat bleek dus achter af dat het kwam omdat hij dus geen oogkassen had, en die richel en dat was eigenlijk het enigste bij hem, maar je zag het wel heel goed aan zijn bovenkant van zijn hoofd, als je er van boven op kijkt dan zag je echt een driehoek.

Nou meid ik blijf voor jullie duimen.

Jee das wel erger als Ziva nu...
Moeten jullie nog op controle?
Zat je trouwens ook in het skz?

Hier vandaag gebeld met rotterdam, ze hadden nog geen papieren maar de mevr van het cranioteam vond het wel nodig om een controle afspraak te maken. Dus krijg ik van de week een brief met de afspraak en bij dezelfde arts als waar Mitch is geweest.
Foto's hoeven we niet mee te nemen zei ze, die vind ze niet zo betrouwbaar op deze jonge leeftijd.
Ze denkt dat het met een klinische blik beter te beoordelen is??

Hai meid

Sorry dat ik nu pas reageer, maar wij zijn op vakantie geweest.

ja noel moest na zijn operatie de eerste 3 jaar ieder jaar op controlle en toen hij 3 was moest hij komen als hij 5 was, en ze hebben hen toen hij 6 was nog wel een keer extra laten komen omdat die richel nu boven op zijn hoofd zit maar dat kan geen kwaad, maar hij hoeft nu pas weer te komen als hij 9 jaar is, maar hij blijft onder controlle tot zijn 18 tiende tot die tijd blijven je hersenen groeien dus moeten ze het in de gaten blijven houden.

ja wij zijn toen vanuit het zkh in db doorverwezen naar het sophia daar is hij onder dokter van der meulen gekomen..

weet je al wanneer je kan komen?
ja meestal ziet zo'n arts het meteen voordat wij de foto's en scan kregen zei hij al dat noel geopereerd moest worden hij kwam van achteren binnen en zag het meteen aan zijn hoofdje, daar hebben ze toen foto's gemaakt en een mri scan, en toen wisten we het zeker maar goed , dat had hij al gezegd dat het moest, alleen kregen we toen dus ook te horen dat hij gene oogkassen had.
Maar als je ziet hoe mooi alles nu is gemaakt echt petje af, maar het is erg zwaar om het mee te moeten maken, en noel blijft gewoon een zorgen kindje, maar daar weet jij ook helaas alles van af.