Wat een heftig verhaal, en wat een prachtig kindje is Rodhe! Zo op het oog is het bijna niet voor te stellen dat ze zoveel mankeert Ik wens jullie alleen maar goeds voor de toekomst...

Maartt, alvast heel veel succes (en sterkte) voor donderdag! Hopelijk valt het allemaal heel erg mee, ik duim voor jullie.
Trouwens jammer dat ik geen twitter heb, anders had ik je een pb gestuurd. Misschien moet ik me er toch maar eens in gaan verdiepen, hahaha!

Thanks! Ben nu alle spulletjes aan het pakken. Rhodé wordt morgen al opgenomen en ik mag bij haar slapen. Manlief moet in het Ronald mc Donaldhuis.. Ben echt stikzenuwachtig voor donderdag, kan het alleen niet teveel laten merken voor Rhodé.

Och ja twitter. Ik heb zelf ook twitter doe er alleen niet zoveel mee. Wat moet ik dan typen.. Ben nu op de wc? Ben nu de was aan het vouwen? Voor Rhodé is het een eitje maar voor mezelf??

Als jij nou ook twitter aanmaakt gaan we elkaar stalken!

maartt, nu pas het hele verhaal gelezen, pfff. zit hier, net als vele anderen, met tranen in mijn ogen. Wat klink je ontzettend trots en sterk! jullie hebben nog een lange weg te gaan maar komen er uiteindelijk wel en wat een ontzettend mooi poppetje is rhode!!!!

Kan me zo goed voorstellen dat je heel erg zenuwachtig bent! En dat het lastig is omdat je niet wilt dat Rhodé er iets van mee krijgt. Trouwens wel fijn dat je bij haar mag slapen, tenminste nog iets vertrouwds voor haar. Nogmaals succes en ik hoop dat je over een paar dagen laat weten hoe het gegaan is.

Hoi meiden!

Even een korte update vanuit het UMCG..
Gisteren is Rhodé opgenomen. Ze was erg onrustig en we snapten niet helemaal waarom we er al moesten zijn.
Maar goed uiteindelijk viel ze in slaap!
Vanmorgen was ze erg relaxed en heeft weinig last van haar honger gevoel gehad. Wij kregen nog het compliment dat wij ook zo relaxed en rustig oogde. Pffff ze moesten eens weten..
De kijkoperatie is goed verlopen en ook haar hartje toonde weinig weerstand. Toch moet ze nog een nachtje blijven ter observatie. Ze hebben haar opiaten gegeven en haar zuurstof was toch een paar keer flink gedaald (is normaal bij kindjes met een hartafwijking).
De uitslag van de kijkoperatie is minder goed nieuws. Ze moet worden geopereerd aan haar anus. Haar kringspier en anus staan teveel van elkaar af om continent te worden. Waarschijnlijk wordt ze nooit helemaal continent, ook niet na de operatie. Maar in ieder geval wel sociaal acceptabel. Het kan nog steeds meerdere kanten op.
Ook lopen we vanaf nu ook bij de kinderuroloog. Een van haar plasbuisjes loopt niet helemaal goed van de nier naar haar blaas. Dit geeft nu geen problemen. Over een jaar kijken ze weer en als het dan niet goed is ontwikkeld gaan ze haar daar ook aan opereren. Afwachten dus..

Het is heel zwaar en daar ga ik niet over liegen of het mooier maken dan het is. Het is slopend. Na een 9 weken een beetje roze wolk zijn we weer even met beide benen op de grond gezet.
Maar toch blijven we sterk voor Rhodé, want ooohhh wat zijn we trots op haar. Ze werd met een grote lach wakker uit haar narcose!

Het dringt weer even tot me door.. Wij hebben een ziek kind..
Maar wat maakt die lach een hoop goed!

Het is toch een langere update geworden dan ik dacht!
Ga nu me richten op morgen, haar ontslag. Dan lekker naar huis. En dan toeleven naar volgend weekend. We gaan lekker met z'n drieën naar Ameland uitwaaaaaien!

Liefs Maartt

Lieve Maartt, wat mag je trots zijn op je lieve meisje. Als ik het zo lees heeft ze zich ontzettend goed gedragen voor en na de operatie. Maar wat moet het zwaar zijn om weer slecht nieuws te krijgen. Weer een operatie extra, weer een arts die bezocht moet gaan worden. En toch kom je heel sterk over in je updates en laat je je hoofd niet hangen. Ik weet wel dat je alles doet voor je kind, maar dat maakt het allemaal niet minder zwaar!

Hopelijk kunnen jullie morgen alledrie naar huis. Geniet alvast van de voorpret voor Ameland, lekker even met z'n drietjes eruit is zo heerlijk!

Dikke knuffel van mij en als je je verhaal kwijt wilt, lekker van je afschrijven hier! Kan soms zo'n opluchting zijn!

Ik kan me voorstellen dat dit allemaal heel dubbel is.. Een paar weken hebben jullie volop mogen genieten en leken alle operaties heel ver weg. Maar blijf genieten! Jullie meisje is een vechter en haar papa en mama ook! Wat een kanjer, ik kan me voorstellen dat je helemaal smelt als ze lachens uit de narcose komt!! Ik wens jullie alle sterkte en succes toe!!

Pfff, wat lijkt me dat heftig zeg Wat een dappere meid! Heelveel sterkte, fijn dat ze vandaag alweer naar huis kan.

Hey Maartt,
Heb net je topic gelezen, wat een ontzettend mooi en sterk meisje hebben jullie! Vind het zo mooi om te lezen hoe je alles beschrijft met zoveel trots en liefde. Wil jullie heel veel succes wensen in de toekomst en met de operaties
liefs loes