Hoi Maartt, wil je heel veel sterkte wensen aankomende tijd! Ik vind het zo knap dat je het kunt opbrengen zo helder te verwoorden wat er uit de GUO's is gekomen. Respect daarvoor. Ik leef met je mee.

Jeetje meid wat een onzekerheid waarin jullie verkeren en wat een domper op wat een fijne tijd zou moeten zijn, zeker als je al 25 weken bent.....

Heb net even de link gelezen over het VACTERL syndroom en las dat je minimaal drie van de genoemde aandoeningen moet hebben om binnen dit plaatje te passen.
Zijn er bij jullie meisje, behalve de afwijking aan rug en hartje, nog meer afwijkingen gevonden?

Ik leef met jullie mee en hoop zo op een goede uitslag van de vruchtwater punctie....
Hou moed hoor!

Lieve Maartt,

Oh meis, wat weet ik precies wat je voelt...

Ook wij hebben bijna 1,5 geleden in dit schuitje gezeten...Met de 20 weken echo werd gezien dat mijn zoontje een aangeboren hartafwijking had, ook tetralogie van fallot. Hij zou ook klompvoetjes hebben, een klein maagje en overrijdende vingertjes. De gyn dacht bijna zeker te weten dat hij trisomie 18 zou hebben, gelukkig bleek hij na de punctie geen enkele chromosoomafwijking te hebben. Op dat moment, was het bij ons oh het is gelukkig maar een hartafwijking. Ook kwam er met 30 weken nog een enorm groot hoofdje bij, liep ruim 5 weken voor op groei en dit bleef zo tot de laatste echo met 36 weken.

Toen hij geboren werd na inleiding toch een keizersnee, had hij geen klompvoetjes, al helemaal geen groot hoofd en de tetralogie van fallot leek ook mee te vallen. Hij moest "gelukkig" met 4 maanden al geopereerd worden ipv 10-11 maanden(wat eerst de bedoeling was) en de chirurg durfde gelijk de totale correctie aan. Hij had een flink gat in zijn tussenschot, 50% overrijding van de aorta en een aardige vernauwing van de longslagader. Toch hoefde hij na zijn geboorte niet aan de prostin, zijn ductus was vrijwel gelijk na de geboorte dicht gegaan en gaf geen problemen. Hij had zelfs een ongekende saturatie(zuurstofverzadiging in het bloed) van 96-99% voor een fallot-kindje.

Hij is nu ruim een jaar en het gaat hartstikke goed. We hebben half september weer een controle en dat is natuurlijk best wel een beetje spannend!

Ik hoop zo voor jullie, dat het net als bij ons mee gaat vallen! Hou je taai, je kan het! Enne HOOP DOET LEVEN!!

Dikke knuf

PS als je vragen hebt, stel ze!! Je mag me ook PBén!!

Maartt: heel veel succes morgen bij de psycholoog! Hopelijk is er een klik en kun je bij hem/haar je verhaal kwijt en dan uiteindelijk samen alles een plekje geven, eea verwerken.

Lieve Maartt,

Ik heb heel veel gehad aan de gesprekken met psychologe uit het ziekenhuis! Zij gaf me telkens het gevoel dat ik het goed deed, dat mijn gevoelens en gedachten echt niet raar waren.

Heel veel sterkte morgen!!

Kus

Volgde je andere topic al een tijdje en nu weer dit...meid, jullie krijgen het wel voor de kiezen zeg! Heel veel sterkte de komende tijd en hopelijk worden er geen trisomie-afwijkingen gevonden.

Wat heftig allemaal!!! Ik wens jullie heel veel sterkte toe de komende tijden..

Hi Maartt, hier een berichtje om je moed in te praten. Ik ben iemand geboren met Tetralogie van Fallot. Vier maanden na de geboorte geopereerd en in 2004 een herhaling met een donorhartklep. Meis, ik hoop dat jouw kindje er net zo goed als ik aan toe zal zijn! Het kan écht!!

Ben niet bekend met de aandoening, maar ik wens je heel veel sterkte en kracht

Heel veel sterkte, kracht en wijsheid toegewenst!