Wij zijn afgelopen vrijdag in het ziekenhuis geweest voor een herhaal GUO (echo). Omdat ze bij de 20 weken echo erachter zijn gekomen dat ons kleine meisje een kromming in haar ruggenwervel heeft hebben we inmiddels meerdere GUO's gehad. Bij deze herhaal GUO hebben wij ontzettend vervelend nieuws gehad. De arts(en) hebben buitenom de rugafwijking ook een hartafwijking bij ons kindje gevonden. Dit hebben ze niet opgemerkt bij de 20 weken echo en de echo's erna (overigens ligt dat ook o.a. aan de ligging van ons kindje)
Vrijdagmiddag heeft de arts ons teruggebeld met de melding dat hij ons kindje verdenkt van het VACTERL syndroom (www.erfelijkheid.nl en dan bij de V, en dan VACTERL). En dat er dus een verband is tussen de afwijkingen.

Maandag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor een GUO, maar dan bij een andere arts (collega arts). Hij heeft het onderzoek weer helemaal overgedaan, en komt op hetzelfde uit.
Op dit moment maken ze zich even minder druk om het ruggetje (wij ook), en schuiven dit in de onderzoeken voorlopig naar achteren.
Vandaag hebben zijn we in het UMCG in Groningen geweest bij de kindercardioloog en hebben te horen gekregen dat ze Tetralogie van Fallot heeft. Gelukkig is dit goed te opereren, maar het is niet opgelost met 1 operatie.

Ook hebben wij te horen gekregen dat ik niet zal bevallen in het Sophia ziekenhuis in Zwolle, maar in het UMCG Groningen. Met 38 weken zal ik worden ingeleid (of krijg ik een keizersnede). Dit haalt de uitgerekende datum van 14 december met 2 weken naar voren.
Mocht de bevalling eerder starten dan beval in wel in Zwolle en gaat de baby later naar Groningen. Maar dit heeft geen voorkeur..

Als je het VACTERL syndroom bestudeerd zie je dat ons kindje ook nog een kans heeft op een trisomie 13 en 18 afwijking. Dit zijn geestelijke afwijkingen wat niet verenigbaar is met het leven.
Daarom krijgen wij mogelijk met 34 weken zwangerschap een vruchtwaterpunctie. Dit willen de artsen graag om zich voor te kunnen bereiden wat komen gaat. Indien onze baby een van deze trisomie afwijkingen heeft zullen ze namelijk niets meer voor de baby doen, maar wel voor mij tijdens de bevalling. Op deze manier willen ze dus ook elk risico voor mij uitsluiten.
Een punctie brengt risico's met zich mee van een vroeggeboorte. Vandaar dat ze het pas met 34 weken zwangerschap. Onze baby heeft dan namelijk bij goede uitkomst dan een goede overlevingskans.
Wij weten het nog niet, maar gelukkig hebben we nog 9 weken om hier over na te denken. Vooralsnog hebben de artsen namelijk op dit moment nog geen aanwijzing dat onze baby dit heeft. Ze groeit namelijk tot nu toe goed.

Aangezien dit alles ontzettend heftig is en ons leven echt op zn kop zet heb ik in het ziekenhuis ook om psychologische hulp gevraagd. Ook gezien het roerige afgelopen jaar is dit echt een druppel die mijn emmer ver doet overlopen.
Het arts heeft hier direct gehoor aan gegeven, en mij doorverwezen naar een goede psycholoog binnen de ziekenhuis muren. Maandag aanstaande kan ik daar al terecht.

Soms heb ik echt het gevoel dat ik gek ga worden.. Er is het afgelopen jaar zoveel gebeurd op medisch vlak. Kan het allemaal soms niet helemaal bolwerken. Toch probeer ik van de kleine dingetjes te genieten. De schopjes, haar kamertje, en alle roze kleertjes. Moeilijk, want voor mn gevoel is mn zwangerschap niet leuk meer.

Lieve Maartt, ik leef zo met je mee. Wat staat jouw leven op z'n kop, niet te geloven zeg! Ik kan me zo goed voorstellen dat je zwanger zijn niet meer leuk vindt, er zijn nu zoveel onzekerheden voor jullie. Ik vind het trouwens heel goed dat je psychologische hulp hebt gevraagd, want dit is teveel om zelf goed te kunnen verwerken. Nogmaals ontzettend veel sterkte en ik blijf voor je hopen dat het toch nog redelijk meevalt, dat jullie baby niet de trisomie-afwijkingen blijkt te hebben.
Een hele dikke knuffel!

jeetje wat ontzettend heftig allemaal voor jullie!
heel veel sterkte!!

Jeetje wat heftig! Heel veel sterkte en heel goed van je dat je hulp hebt gevraagd!!!!

Wat een heftige wending van het al moeilijke verhaal . Weet je wel, als de punctie uitslagen goed zijn, dat in principe alles wat ze heeft behandelbaar is?
Heel veel sterkte.

Nou ja! Ik heb je andere topic gevolgd en was nog zo blij voor je, omdat je zelf erg opgelucht een positief over kwam. Het was immers "alleen" een scheef ruggewerveltje. En dan nu dit.

Ik wil je heel veel sterkte wensen!

@ALL dank jullie wel voor jullie lieve woorden! Dat doet echt goed.. Ik wil de moed niet opgeven, en jullie helpen daar toch ook een beetje bij!

Ja ik weet het... Daar hopen we nu op.. Echt raar hoor, je hoopt gewoon dat je kind alleen "die ene" afwijking heeft. Wie hoopt er nou dat zn kindje een afwijking heeft, het is een soort omgekeerde wereld . Omdat het andere uitzichtloos is.
Oneerlijk soms. Al weet ik dat we niet de enige zijn!

Hoi.... ik heb geen ervaring hiermee maar ik wil je wel veel sterkte en kracht toewensen.

Ha Maartt,

Wat een ontzettend rot nieuws zeg. Heel veel sterkte.
En ik hoop en duim voor jullie dat de uitslag van de vwp goed is.
Dikke knuffel.