❤️ Februari/Maart 2018 mama’s ❤️

Discussie in 'De mama's' gestart door Meiske2015, 20 mrt 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mir78

    Mir78 Bekend lid

    21 nov 2014
    838
    81
    28
    Vrouw
    Jeetje wat een vervelend begin, ik zou even contact opnemen met uw. Zij betalen verlof deels als ik me niet vergis en kunnen het precies uitrekenen.
     
  2. piscean

    piscean Fanatiek lid

    12 okt 2016
    1.351
    952
    113
    Oké super dank je wel! Ja ik schoot een beetje in de stress want ik heb een aantal dagen moeten opnemen ivm geen plek op de kdv. Zij kan over 2 weken terecht maar volgens het tabelletje van Mn baas zou ik dus volgende week al moeten beginnen pfff
     
  3. Pitahaya

    Pitahaya Niet meer actief

    Wij hebben vandaag helaas het vreselijke nieuws gekregen dat T. inderdaad het 49xxxxy syndroom heeft. :cry::cry:
     
  4. blij83

    blij83 Fanatiek lid

    5 jun 2012
    1.923
    1.698
    113
    Wat een vreselijk nieuwd lieve Pita! Ik wil je een hele dikke knuffel geven!
     
    Pitahaya vindt dit leuk.
  5. Boebels

    Boebels Bekend lid

    24 jun 2016
    826
    462
    63
    Jeetje heftig meis! Sterkte.
    En hoe nu verder? Of is het afwachten?
     
  6. Meiske2015

    Meiske2015 VIP lid

    4 sep 2016
    7.734
    3.516
    113
    Heftig @Pitahaya.
    Moest het op Google opzoeken maar dat is wel een zwaar syndroom :(
    Hopelijk zijn er behandelingen die het hem en jullie makkelijker maken.
     
  7. Myhappyfamily

    Myhappyfamily Fanatiek lid

    28 okt 2016
    3.676
    1.204
    113
    Vrouw
    Ohwneee heftig zeg :( :( heel veel sterkte ermee! Hoe nu verder?
     
  8. Pantoffelheldin

    Pantoffelheldin Niet meer actief

    @Pitahaya wat ontzettend heftig
    Heel veel sterkte
     
  9. mams1

    mams1 Fanatiek lid

    16 okt 2013
    3.121
    800
    113
    Ah phoe! Zijn geen woorden voor....
     
  10. Kimjoy

    Kimjoy Bekend lid

    8 jul 2015
    989
    541
    93
    @Pitahaya woorden schieten te kort sterkte
     
  11. brocante

    brocante Bekend lid

    27 aug 2013
    645
    811
    93
    @Pitahaya verschrikkelijk, geen woorden...
    Dikke knuffel en sterkte!
     
  12. Lena1982

    Lena1982 Niet meer actief

    @Pitahaya Vreselijk nieuws! Dikke knuffel en veel sterkte. Kan geen andere woorden vinden
     
  13. Lena1982

    Lena1982 Niet meer actief

    Hoe ging het gesprek? Zijn jullie er iets mee opgeschoten?
     
  14. Melon

    Melon Actief lid

    6 aug 2017
    436
    469
    63
    Vrouw
  15. Kimjoy

    Kimjoy Bekend lid

    8 jul 2015
    989
    541
    93
    Lena, lief dat je naar vraagt! L. Heeft een sluimerende ontsteking in zijn kleine lijfje! Waardoor het dus lijkt of de nexium noet werkt! Nu een antibiotica kuur en hopen dat het snel beter gaat!!!
     
  16. Powerwoman

    Powerwoman Actief lid

    24 jun 2017
    453
    569
    93
    Vrouw
    Oh nee meid wat een naar nieuws.
    Moest ook even opzoeken wat het was maar lijkt me heel pittig. Sterkte en veel wijsheid voor nu en later. Dikke knuffel wat heb je toch een hoop voor je kiezen gekregen zeg. Hoe is het nu?
     
  17. Powerwoman

    Powerwoman Actief lid

    24 jun 2017
    453
    569
    93
    Vrouw
    Aaah wat zielig arm manneke. Slaat de AB kuur aan? Beterschap!
     
    Kimjoy vindt dit leuk.
  18. Popidepi

    Popidepi Bekend lid

    25 sep 2017
    672
    791
    93
    @Pitahaya wat verschrikkelijk voor jullie zeg!! Veel sterkte in deze rollercoaster waarin jullie nu zitten. Veel liefs!
     
  19. Pitahaya

    Pitahaya Niet meer actief

    Het is heftig. Je krijgt zo'n diagnose en verder word je dus naar huis gestuurd en moet je zelf maar gaan googelen. Ik ben er ondertussen achter dat er weinig over dit syndroom te vinden is. Wel over de 47 en 48-variant, maar weinig over de 49-variant (die t. heeft). Dat is moeilijk.
    Ik ben nu zelf bezig met het maken van een website over deze variant. In het nederlands. Want wat er te vinden is is allemaal Engelstalig.
    Ondertussen heb ik na veel spuren op internet, wel 6 lotgenoten gevonden. Zes andere nederlandse stellen met kindjes die ook dit syndroom hebben. De jongste is 6 jaar, de oudste is 24. Geen kindje zo jong als t. , maar toch wel lotgenotencontact. Dat is fijn maar ook confronterend. Al die kindjes hebben een laag iq en lopen tegen allerlei dingen aan. Hoe zal het met onze jongen straks gaan?

    Het is nu afwachten.
    Aankomende maandag krijgt T een echo van zijn buik. Bij dit syndroom zijn zijn niertjes vaak te klein of niet goed aangemaakt. Verder was al geconstateerd dat zijn lever en milt te groot zijn, dus dat is afwachten hoe dat nou weer komt. Maandag dus de echo, maar de echte uitslag volgt pas de 19e. Dat duurt zo mega lang. Als er echt wat ernstigs is krijgen we het natuurlijk wel te horen.

    Verder worden we doorverwezen naar een endocrinoloog. Die gaat zijn hormonen testen want met dit syndroom maak je vaak te weinig testosteron aan. Dus ook dat horen we binnenkort.

    Het word een medische molen. Ik ga op mijn eigen website ook een blog schrijven dus dan kunnen jullie mij straks daar volgen als jullie dat leuk vinden.

    Vandaag is hij in ieder geval precies 4 maanden oud!! En nu 4900 gram.
     
  20. kimmmmmm

    kimmmmmm Actief lid

    4 sep 2014
    310
    298
    63
    NULL
    NULL
    Heftig hoor Sterkte met alles
     

Deel Deze Pagina