Jeetje wat een vervelend begin, ik zou even contact opnemen met uw. Zij betalen verlof deels als ik me niet vergis en kunnen het precies uitrekenen.
Oké super dank je wel! Ja ik schoot een beetje in de stress want ik heb een aantal dagen moeten opnemen ivm geen plek op de kdv. Zij kan over 2 weken terecht maar volgens het tabelletje van Mn baas zou ik dus volgende week al moeten beginnen pfff
Wij hebben vandaag helaas het vreselijke nieuws gekregen dat T. inderdaad het 49xxxxy syndroom heeft.
Heftig @Pitahaya. Moest het op Google opzoeken maar dat is wel een zwaar syndroom Hopelijk zijn er behandelingen die het hem en jullie makkelijker maken.
Lena, lief dat je naar vraagt! L. Heeft een sluimerende ontsteking in zijn kleine lijfje! Waardoor het dus lijkt of de nexium noet werkt! Nu een antibiotica kuur en hopen dat het snel beter gaat!!!
Oh nee meid wat een naar nieuws. Moest ook even opzoeken wat het was maar lijkt me heel pittig. Sterkte en veel wijsheid voor nu en later. Dikke knuffel wat heb je toch een hoop voor je kiezen gekregen zeg. Hoe is het nu?
@Pitahaya wat verschrikkelijk voor jullie zeg!! Veel sterkte in deze rollercoaster waarin jullie nu zitten. Veel liefs!
Het is heftig. Je krijgt zo'n diagnose en verder word je dus naar huis gestuurd en moet je zelf maar gaan googelen. Ik ben er ondertussen achter dat er weinig over dit syndroom te vinden is. Wel over de 47 en 48-variant, maar weinig over de 49-variant (die t. heeft). Dat is moeilijk. Ik ben nu zelf bezig met het maken van een website over deze variant. In het nederlands. Want wat er te vinden is is allemaal Engelstalig. Ondertussen heb ik na veel spuren op internet, wel 6 lotgenoten gevonden. Zes andere nederlandse stellen met kindjes die ook dit syndroom hebben. De jongste is 6 jaar, de oudste is 24. Geen kindje zo jong als t. , maar toch wel lotgenotencontact. Dat is fijn maar ook confronterend. Al die kindjes hebben een laag iq en lopen tegen allerlei dingen aan. Hoe zal het met onze jongen straks gaan? Het is nu afwachten. Aankomende maandag krijgt T een echo van zijn buik. Bij dit syndroom zijn zijn niertjes vaak te klein of niet goed aangemaakt. Verder was al geconstateerd dat zijn lever en milt te groot zijn, dus dat is afwachten hoe dat nou weer komt. Maandag dus de echo, maar de echte uitslag volgt pas de 19e. Dat duurt zo mega lang. Als er echt wat ernstigs is krijgen we het natuurlijk wel te horen. Verder worden we doorverwezen naar een endocrinoloog. Die gaat zijn hormonen testen want met dit syndroom maak je vaak te weinig testosteron aan. Dus ook dat horen we binnenkort. Het word een medische molen. Ik ga op mijn eigen website ook een blog schrijven dus dan kunnen jullie mij straks daar volgen als jullie dat leuk vinden. Vandaag is hij in ieder geval precies 4 maanden oud!! En nu 4900 gram.