hallo meiden, Bij onze 20 weken echo is helaas een afwijking in de kleine hersenen gevonden. Nu ben ik op zoek naar ervaringen van andere mensen die dit ook hebben gehad. Het gaat hierbij om 2 dingen. Ze heeft vergrote hersenkamers en er zit een cyste bij de kleine hersenen waardoor ze nu niet kunnen zien of de kleine hersenen goed zijn aangelegd. Er moet zoiezo een MRI plaatsvinden, om te kijken of ze dan duidelijk beeld krijgen. Nu is het zo dat ik op dit moment 21.2 weken zwanger ben. Er werd mij dan ook een vruchtwaterpunctie aangeraden alleen de kans op een miskraam vind ik zo groot. Plus daarnaast mijn extreme aanwezige gevoel dat een MRI genoeg is om het te zien. Ik heb tot maandagmorgen 8 uur om aan te geven of de punctie doorgaat, ivm de korte tijd die we nog hebben tot de 24 weken. Pfff wat een keuzes. Een nipt test is niet gedaan bij ons, mede door mijn gevoel dat het goed zit. Hebben jullie advies voor me?
Pff.. dat is toch even schrikken, zeg Is jullie verteld wat de afwijkingen kunnen betekenen, waar ze aan denken? Ik ga je een PB sturen over mijn ervaring, zet dat liever niet openbaar.
Ik heb geen ervaring hiermee, maar ik denk dat ik er hetzelfde in zou staan als jij. Stel dat uit de mri toch blijkt dat er iets niet goed is/meer onderzoek nodig is, kun je dan alsnog kiezen voor de vruchtwaterpunctie?
Hoi Whiteflower, Mijn dochter had minimaal vergrote hersenkamers, in haar geval 10,5 ipv max 10. (wetenschappelijk ventromegalie of in het Engels ventromegaly). Geen ervaring met cyste in de hersenen, ze had wel nog wat andere issues die los van de hersenontwikkeling staan, dit was eigenlijk een extra vinding. Problemen hangen vooral samen met de mate van vergroting, hoe groter hoe slechter de prognose. Dochter is nu bijna 4 en ontwikkeld zich normaal qua motoriek en heeft een normale intelligentie (getest ivm taalproblemen). Wel taalproblemen, maar of dit hiermee samenhangt weet ik niet zeker. Op met name Engelse site kom ik hier wel meer info over tegen (toevallig net aan het research doen of haar taalproblemen hiermee kunnen samenhangen). Vandaar dat ik toch even reageer. Sterkte, ik weet hoe slopend dit soort trajecten kunnen zijn.
Dankje wel voor jullie reacties. We gaan straks naar mijn schoonouders. Eens horen wat hun zouden doen. De gynaecoloog heeft het gisteren uitgetekend dus dat kunnen we ook laten zien Ik klink misschien heel zakelijk trouwens maar anders is het gewoon niet te doen.
Hee @Whiteflower , Hebben ze met jullie gesproken over waar ze aan denken? Wat zouden ze met de vruchtwaterpunctie willen vinden? Ik denk dat ik in jouw geval het meest benieuwd zou zijn naar de MRI, uiteindelijk lijkt het mij het meest belangrijk om te weten hoe de hersenen er uit zien/wat de afwijkingen precies zijn en wat dan de verwachting is voor de toekomst. Een VWP is toch vooral het vinden van de 'oorzaak' van de afwijking, terwijl de afwijking op zich denk ik is waar het het meest om draait op dit moment... Heel veel sterkte in elk geval, ik begrijp de onzekerheid en tijdsdruk helaas erg goed... Wij krijgen morgen een GUO (ben dan 22.3) waarbij de ontwikkeling van de hersenen/hoofdomtrek het meest spannend is ivm hoofdomtrek in percentiel 1 bij de 20 weken echo.
Ze denken aan het Dandy walker syndroom. Ik heb vanmorgen de punctie afgebeld. Nu is het wachten op een telefoontje voor de MRI. Jullie heel veel kracht toegewenst en geluk bij de GUO!
@Whiteflower Wat heftig zeg! Wanneer kunnen jullie terecht voor de MRI? Is het zeker dat er een afwijking van de hersenen is of is er kans dat dit nog bij kan trekken? Ik wens jullie heel veel sterkte toe, hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid. En dankjewel!
We weten een datum van MRI. Aanstaande donderdag om 10:45 in het UMC zelf. De uitslag, extra echo en gesprek krijgen we volgende week dinsdag waarschijnlijk. Hier wordt ik nog voor terug gebeld. Er is zoiezo een afwijking te zien. Nu is eerst de vraag of ze levensvatbaar is of niet. Daarna krijgen we meer informatie wat dit betekent voor haar en ons. De hersenkamers zijn vergroot, misschien trekt dit nog bij. Maar dat weten ze nog niet Dankje wel voor alle berichtjes! Doet mij erg goed!
Dank jullie wel! Gek genoeg zijn mijn vriend en ik er best rustig onder. We houden hoop dat het allemaal mee valt! Als het goed is wordt ik straks gebeld met datum voor afspraak uitslag en gesprek.
Mijn duimen draaien enorm hard voor jullie! Ik hoop dat jullie goed nieuws krijgen en het allemaal mee valt.
Ben net gebeld. De uitslag van de MRI in combinatie met nog een echo en daarna het gesprek met de kinder neuroloog is volgende week dinsdag om 15:30. Dus dinsdag weten we eindelijk meer! Iedereen ontzettend bedankt voor alle steun!
Poeh dat is nog even doorbijten! Ik heb regelmatig aan jullie gedacht de afgelopen dagen. Wil je heel veel sterkte wensen met het wachten op dinsdag en duim met iedereen mee dat het allemaal mee valt!