Poeh, dat is ook niet niks. Zal voor jullie zeker ook een onzekere periode zijn geweest... Ik heb inmiddels nog niets gehoord. Hopelijk komende week wat concreter nieuws. Merk dat ik nu leef van afspraak naar afspraak... Vreet energie..... Gelukkig geniet ik tussendoor uiteraard wel van mijn kindjes. Al is het soms wel even moeilijk als kende hele nacht hebt gepiekerd....
@Dubbelfriss Jeetje wat een spannende periode voor jullie. Hoop dat er snel uitslagen zijn en dat alles erg meevalt. Hier een zoontje dat ook niet zo snel is. Met 6 maand moesten we hem ook nog ondersteunen. Zakte alle kanten op met bijvoorbeeld op schoot zitten. Met 10,5 maand ging hij een beetje tijgeren, zitten pas ruim na zijn 1e verjaardag en hij loopt bij lange na nog niet los. En hij is geboren met een normaal geboortegewicht en 39.2. Momenteel wat zorg om zijn groei en nog wat dingen. Ik heb er vertrouwen in dat het uiteindelijk goed gaat komen. Mag ik je een tip geven? Laat de zorgen een beetje los. Ik snap dat het heel spannend en onzeker is maar door te piekeren los je niks op. Als ik ik me druk maak denk ik: er is tegenwoordig zoveel mogelijk met medicijnen, therapieën, begeleiding, etc dat we er hoe dan ook gaan komen. Is het niet linksom dan rechtsom en anders rechtdoor. Probeer alles tussen de afspraken van je af te zetten en te parkeren: daar ga ik me nu niet druk om maken, dat zie en hoor ik wel weer bij de volgende afspraak. De nacht is je slaap- en rusttijd. Zorg dat je een manier vindt om de zorgen in elk geval los te laten voor de nacht. Daar heb jij meer aan en je kinderen ook. Sterkte voor de komende tijd en vergeet niet voor jezelf te zorgen. Plan als het kan wat leuks voor jezelf op korte termijn. Komt tijd, komt raad!
Ja was geen leuke periode het heeft nu een plek. Ze zit nu ook op fijne school en alle therapieën zijn geregeld dus nu is het vooral genieten van hoe goed ze vooruit gaat.
Dank voor je interesse. Concreet weet ik niet veel meer... Aangezien de mri en het genetisch onderzoek in een ander ziekenhuis plaats vinden moeten we eerst naar de kinderneuroloog daar voordat we een oproep krijgen. Sta nog steeds in de wacht.. Duurt nog wel een paar weken dus. Frustrerend!! Het goede nieuws is wel dat onze zoon kleine vooruitgangen boekt, dus daar zijn we al heel blij mee!
Inmiddels weer weken verder en we weten nog steeds niet veel. Ik wil even van me afschrijven want het frustreert enorm. We stonden in de wacht voot een oproep om naar de kinderneuroloog in een ander ziekenhuis te gaan alvorens de mri kan plaats vinden. Omdat ik maar niks hoorde van het betreffende ziekenhuis gebeld maar ze hadden geen informatie over mijn zoon. Bleek dat de correspondentie nog niet naar het ziekenhuis verstuurd is. En zo wacht je weer weken.... Inmiddels naar de huisarts gegaan omdat hij hele vreemde geluiden maakt de hele dag. De huisarts verwees me weer terug naar de kinderarts. Kinderarts gebeld maar kan volgens de telefoniste de afspraak niet vervroegen.... Inmiddels is de fysio erachter gekomen dat de fontanellen al dicht zijn gegroeid. Al met al, alles is shit. We wachten wat af, de tijd tikt maar door en er gebeurt niks! Frustrerend....
Nou dat schiet niet op. Wanneer heb je nu een afspraak? Wat betekent het dat de fontanellen al dicht zijn?
Hij is 7 maanden en ze groeien meestal dicht tussen 12 en 18 maanden. De fysio gaf aan dat het nadelig kan zijn voor de ontwikkeling van de hersenen. Verder weet ik ook niet veel, hij zou dit z.s.m. mailen naar de arts. Verdere info heb ik niet, heb alleen wat gegoogled net.
Ja zo'n geintje klinkt bekend, neurologie afdeling maakte die fout. Fijn als je op revalidatie zit te wachten, de klok tikt gewoon door...
Ja precies. Zeer frustrerend. Hier was t ook bij neurologie. Ondertussen wachten we wat af. Ik ga zo weer eens bellen. Dat krijg je als allerlei disciplines zich ermee mee bemoeien....
Wat slordig dat het allemaal zo lang duurt je kan altijd je zorgverzekering laten bemiddelen ,mogelijk scheelt dat wat wachttijd. Echt absurd als het allemaal zo lang moet duren en je ondertussen vol met zorgen zit. sterkte
Wat vervelend zeg. Ik kan me.goed voorstellen hoe frustrerend dit moet zijn. Vooral omdat je zo op de afspraken zit te wachten. Ik kan me voorstellen dat de afspraken nu een soort houvast zijn. Heb je geprobeerd geprobeerje zorgeverzekeraar te bellen? Vaak hebben ze een wachttijd bemiddeling. Kunnen ze misschien voor je kijken of je sneller aan de beurt komt. Niet geschoten is altijd mis... En wat betreft de vreemde geluiden; heb je het gevoel dat hij pijn heeft? Ze doen vaak vreemde geluiden produceren op die leeftijd omdat het gewoon lekker voelt. Mijn dochter had een poos geleden en rare soort oerkreun heel apart. Ze deed het de hele dag door en werd er echt bang en kriegelig van. Later hoorde ik van de logopediste dat het gewoon een lekker gevoel geeft als ze zo jong zijn. Precies toen ik eraan wende stopte ze ermee.
Hmm dat wat jij beschrijft ken ik. De huisarts weet niet wat t is..... .laten we hopen dat t zoiets is als jij beschrijft. Ben inmiddels weer wat telefoontjes verder en begin nov terecht voor een gesprek bij de arts. Nou, dan kan nog weken wachten op de mri. In ieder geval de huisarts nu ingeschakeld en die gaat vandaag de kinderarts bellen. Mogelijk kan ik dan sneller terecht. Verzekerinf is anders ook een optie, wist niet dat dit kon. Dankjewel voor de tip.
Oh shit zeg! Ik kan me je zorgen zo goed voorstellen! En dan de fontanellen ook al dicht... Niet leuk als t niet op schiet en dan zijn ze ook nog vergeten de correspondentie te doen . Idd niet professioneel. Ik weet niet of dit iets is voor je, maar probeer, als het lukt, in de tussentijd van je baby te genieten. Even uit je hoofd, je zorgen parkeren. En naar de leuke dingen van je baby kijken. Het lijkt me een valkuil om vooral naar de dingen te kijken die niet goed gaan. Hoe gaat het met jou verder?
Dat doen we zeker. We genieten enorm van hem en hij boekt ook zeker vooruitgang. Het is een echte knuffelbeer die het fijn vindt om kusjes te ontvangen, je ziet hem dan echt genieten. Met mij gaat het op en neer. Het ene moment ben ik positief en heb ik goede hoop. Het andere moment vrees ik het ergste. Deze onzekere tijd is gewoon slopend. Ik leef van afspraak naar afspraak in de hoop meer duidelijkheid te krijgen..... Komende week heb ik weer een afspraak staan. Ik hoop langzamerhand nu op wat conreter nieuws!
Ahhh de warmte en liefde spat ervan af . Dat maakt jullie een sterk gezin denk ik! Super logisch dat je helderheid zoekt. Wat is je grootste angst op het moment? En waarover wil je het liefste duidelijkheid?
Wat heftig @Dubbelfriss ! Vraag aan de huisarts om de afspraak te vervroegen, als hij belt kan het zeker naar voren. Ook ivm je zorgen nu en omdat de ka destijds zei dat ie zo snel mogelijk onderzoeken wil. Je bent al een maand verder nu en nog steeds niet een afspraak voor de mri. Voor ander zkh zou ik contact opnemen met de zorgverzekering en het verhaal uitleggen (incl communicatiefout). Zij kunnen daar veel in betekenen! Sterkte!
Dankjewel allemaal! Ik heb as maandag een afspraak bij de kinderneuroloog. Weliswaar een andere, maar t is beter dan niets. Hij kan tenslotten wel beoordelen op basis van de ontwikkelingsachterstand en de klachten of de fontanel daadwerkelijk dicht is en of die mri naar voren gehaald moet worden. Ik ben bang dat ze wat vinden op die mri en hij bijvoorbeeld een hersenbeschadiging heeft. Hij heeft zuurtstof gehad na de bevalling dus de kans is mogelijk daar heb ik het met de arts over gehad. Gelukkig is hij sociaal emotioneel nu een beetje actiever (niet dat wat t zijn moet, maar toch ben ik blij dat hij zich ontwikkeld) maar motorisch boekt hij weinig vooruitgang. Dat zei de fysio ook... Hij is 7.5 maand, zn nekje kan hij nog steeds niet zelf ondersteunen, laat staan rollen , zitten of grijpen naar iets....
Goed dat je er deze week naartoe gaat! Dit soort dingen gebeuren soms, het blijven natuurlijk mensen in het ziekenhuis en systemen. Maar Ik denk dat het wel goed is als je deze week flink aandringt op een snelle MRI en aangeeft dat je al een maand in onzekerheid zit. Maar ik kan me voorstellen gezien de achterstand dat de neuroloog daar ook vaart achter wil zetten. Wat is er precies bij de bevalling gebeurd dat hij zuurstof nodig had?
Hij lag in een stuit waardoor de bevalling moeizamer verliep. Daarnaast had ik ook de gbs infectie in het geboortekanaal dus al met al was het een zware bevalling. Achteraf kreeg ik te horen dat ze beter een keizersnede hadden kunnen doen.