APS (anti fosfolipiden syndroom), ervaringen gezocht!

Discussie in 'Gezondheid' gestart door LadyH88, 18 jul 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. LadyH88

    LadyH88 Bekend lid

    12 mei 2015
    800
    274
    63
    Hoi allemaal,

    binnenkort wordt ik getest op bloedstollingsafwijkingen. Wie heeft er ervaring met APS en zwanger worden en vooral blijven? Wat kreeg je aan bloedverdunners en of aspirine, en vanaf wanneer tijdens de zwangerschap?
    Ik ben benieuwd naar de volgende dingen:
    - heb je hier alsnog miskramen mee gehad?
    - vroeggeboortes?
    - later in de zwangerschap complicaties?
    - laag geboortegewicht?

    Alvast bedankt!
     
  2. Diazz

    Diazz VIP lid

    28 dec 2014
    6.391
    3.134
    113
    Ik heb APS. Ik spuit tijdens zwangerschap Fraxodi 0,6 ml en slik 80 mg Ascal vanaf positieve test.
    Alle zwangerschappen zijn goed verlopen, alleen bij zoontje kreeg ik met 26.6 weeën. Ik ben toen opgenomen en d.m.v weeënremmers heb ik de zwangerschap kunnen rekken tot 36.6 weken. Zoontje woog bijna 4 kilo bij de geboorte dus was alles behalve licht ;)
    Andere zwangerschappen overtijd gegaan en kinderen zaten allemaal boven het gemiddelde qua gewicht.
     
    LadyH88 vindt dit leuk.
  3. LadyH88

    LadyH88 Bekend lid

    12 mei 2015
    800
    274
    63
    Wat goed om te horen, dankje hiervoor! Als ik google en me inlees, zinkt de moed me al bijna in mn schoenen ...
     
    Diazz vindt dit leuk.
  4. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Bij mij is APS vastgesteld officieel, maar een jaar later was de test negatief vreemd genoeg. Ik weet dus niet of ik het nou heb of niet.

    Hoe dan ook, ik gebruikte vanaf eisprong aspirine en Fraxiparine en ook lager dosis prednison. Vanuit UZ Gent, zij behandelen een stuk eerder en wat doortastender.
     
    LadyH88 vindt dit leuk.
  5. LadyH88

    LadyH88 Bekend lid

    12 mei 2015
    800
    274
    63
    Ah das ook verwarrend... Ben je verder nooit weer opnieuw getest? Gebruik je ook preventief bloedverdunners? Zie dat je veel miskramen hebt gehad, heftig zeg...
     
  6. Nuage

    Nuage VIP lid

    12 mrt 2008
    9.020
    659
    113
    Ja ik heb in totaal 2x opnieuw laten testen. Beide keren negatief. En daarvoor dus 2x positief met een tussenpoze van 3 maanden.

    Preventief deden ze niet gaven ze aan. Alleen als je trombose hebt gehad. Daar was ik het niet echt mee eens, maar dat is inderdaad het protocol in Nederland. Ze zeggen dat niet iedereen met aps trombose krijgt en een leven lang bloedverdunners gebruiken is niet risicoloos. Aldus de gyn, die me ook niet doorstuurde naar een internist ofzo.

    Ik heb 6 miskramen gehad maar heb ook 2 kindjes en ben nu weer zwanger. En ik gebruik deze keer geen Fraxiparine.. dus we gaan het zien..
     
  7. Marijn

    Marijn Fanatiek lid

    22 aug 2007
    1.551
    25
    48
    Ik heb APS en met medicatie (fragmin en acetylsalicylzuur) heb ik nu 5 gezonde kinderen! Zonder medicatie is het 3 keer mis gegaan. Twee kinderen kwamen wat vroeg (35 en 36 weken) en waren erg klein, de anderen kwamen met 38, 39 en 40 weken, allemaal rond de 3 kilo, dus fijntjes, maar prima.
     
    LadyH88 vindt dit leuk.
  8. Pechvogol

    Pechvogol Fanatiek lid

    19 jun 2014
    1.361
    678
    113
    Ik heb APS en SLE. 6 zwangerschappen, 3 mk, 2 vroeggeboortes en overleden en nu eindelijk een levend, gezond kind, gehaald met 36+1 met 2550gr.
    Vanaf positieve test fraxodi 0,6 en 80mg ascal. Laatste zwangerschap experimenteel een cholesterolmedicatie geslikt die positief zou kunnen werken op de doorbloeding (vanaf 16 weken).
    Moet ik ook zeggen dat bij de 2 overleden kinderen de placenta voor de uitgang lag, met dus verhoogde kans op bloedingen (heb veel bloedingen gehad). Ik beschouw mijn verhaal als 1 van de horrorverhalen die je via Google tegenkomt.
     
  9. LadyH88

    LadyH88 Bekend lid

    12 mei 2015
    800
    274
    63
    Ah wat heftig idd.. Gelukkig hebben jullie nu een gezonde zoon, maar wat een tegenslagen de afgelopen jaren!
     
  10. mimi1982

    mimi1982 Fanatiek lid

    17 aug 2009
    1.850
    2
    38
    NULL
    NULL
    Ook ik heb APS ik heb 3 miskramen gehad toen ik het nog niet wist en 2 toen we het wisten.
    Bij mij was de oplossing aspirine slikken vanaf het moment dat ik zwanger wou worden ( moet wel eerlijk zeggen dat ik alle keren meteen zwanger was ook zonder medicijn) en vanaf positieve test ( voor de 4 weken) gestart met fragmin en progesteron. Ik heb 1 kindje gekregen toen ik nog niet wist dat ik APS had zij heeft het wonder boven wonder gered ze was te vroeg 34 weken en te licht nog niet eens 2 kilo. Toen ik begonnen ben met de medicijn combi wat ik net beschrijf heb ik geen miskraam meer gehad wel heb ik nog een 2de vroeggeboorte gehad 36 weken die zwangerschap heb ik proluton gespoten omdat de eerste ook vroeg was het zal dus gerust geholpen hebben om het iets langer te laten zitten. Nu zwanger van de 3de ben nu 31w3d ben benieuwd hoelang deze blijft zitten de gynaecoloog acht de kans 20 procent dat ik de 37 weken haal. Ik ben dus van mening dat met een goede medicijn cocktail het in de meeste gevallen prima de doen is maar zoals hier al gezegt word is het beleid in nl niet altijd wat je nodig hebt luister dus vooral goed naar je zelf wat jij denkt nodig te hebben wij hebben helaas een hele strijd moeten leveren bij de dokters maar nu uiteindelijk dus een goede dokter gevonden die wel luistert en kijkt naar mij als persoon en niet wat er in het boek staat.
     
    LadyH88 vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina