Hoe gaat het met jullie kindjes? Hier beginnen de waterpokken in te drogen. Eten heeft ie geen trek in. Gisteren de brief van het ziekenhuis gekregen dat hij op 8 maart geopereerd gaat worden. Ben benieuwd. Hoop zo dat het hem gaat helpen en van de pijn af komt.
Wij hebben inmiddels de pomp en vind het erg fijn. Kunnen inderdaad nu ook onderweg de sonde laten lopen en we hebben hem heel langzaam ingesteld nu, want ze spuugt helaas veel. Hier slaapt ze gelukkig door de piepjes heen. We geven s’avonds laat ook altijd een voeding terwijl ze slaapt, was wel bang dat ze wakker zou worden maar ze geeft dus geen kik. Wel was ze helaas afgevallen, 210 gram. Verbaasde mij niets, want ze is ziek geweest. Nu heeft ze nog een enorm vervelende hoest waarbij ze vaak haar hele maaginhoud er weer uitkotst, zo frustrerend! Op de foto waren we net zo blij dat ze eindelijk weer een paar happen groente op had. Krijgt ze een hoestbui en kotst ze zo alles weer uit Bekijk bijlage 559612 Sowieso spuugt ze best veel, hele golven af en toe. Is dat herkenbaar? Kan bijna elke dag wel dweilen en de kleertjes vliegen er doorheen.. @Donutlover Hoe bevalt de pomp jou? Hoe snel is hij bij jullie ingesteld?
Ah sneu dat ze zo moet hoesten . Hier staat de pomp 24/7 op 35ml en snachts met 15ml water per uur erbij.
Aah nee dat is zo sneu he! Kunnen ze niks geven tegen t hoesten? Geen idee hoor roep maar wat. Is er ook al eens gekeken naar reflux ofzo zodat ze met meds miss minder gaat spugen? Lijkt me zo naar voor haar én voor jullie! Hier bevalt de pomp ook super goed, wij kunnen hem nu ook makkelijker laten slapen savonds en dan alsnog een voeding geven. M spuugt gelukkig weinig meer maar idd door dat hoesten was t zo veel! We zijn nog een beetje zoekende qua snelheid doen nu 100cc in een uur ofzo heeft hij nog wel af en toe last van buikpijn maar nog langzamer maakt dat hij de volgende voeding weer niet zelf wilt drinken en dat willen we echt proberen te vermijden want hij heeft goede momenten waarop hij wel zelf wilt en kan drinken en we willen natuurlijk zo snel mogelijk er weer vanaf dus zijn bang met nog langzamer dat hij dan straks niks meer zelf drinkt
Hoe gaat t hier dames? M. is weer wat aangekomen ze vinden het wel te weinig en willen nu nog meer calorieeen door de voeding doen, ik sta er zelf niet helemaal achter. Wil natuurlijk dat hij beter groeit maar hij krijgt er zn buikpijn van en dat vind ik steeds lastiger om te zien want wij proppen het erin snap je wat ik bedoel? Van de week even overleggen met de dietiste wat handig is. Het gekke vind ik, dat hij de fles vaak niet wilt of slecht drinkt maar wel altijd een speentje wilt Hadden jullie kids ook een speen en evengoed slecht drinken?
Mijn dochter dronk dus helemaal niet meer maar een speentje wilde ze wel graag. Tot een maand of 3 want toen werd het haar duim . Heel fijn maar soms ook frustrerend om te zien! Hebben jullie al uitslagen van de onderzoeken die gedaan zijn?
Dat zal hij dan graag willen voor zijn zuigbehoefte maar niet voor het honger gevoel. Is er niet een voeding met meer kcal zodat je niet zoveel hoeft te geven? Krijgt hij nu porties?
Jaa ben op zich wel blij dat hij die behoefte heeft. Ben zo bang dat hij door de sonde ineens zelf niks meer gaat doen! Of is dat niet zo ? We maken nu alles zelf, alles afwegen en erdoor doen Fantomalt en calogen. Geen idee of er een kant en klare voeding is die dat heeft Moet morgen de dietiste bellen dus dan zal ik het eens vragen
Het hoeft niet perse alles te stoppen. Maar vaak hindert een sonde wel. Mijn zoontje kreeg last met praten eten en drinken. Zo'n slangetje kan dan in de weg zitten. Maak een lijstje van wat je allemaal wilt vragen en pas ophangen als je alles gevraagt hebt
ooh daar ben ik wel blij mee, ik gaf hem dus altijd expres de speen zodat hij wel bleef zuigen haha dat leek me logische maar kan dus evengoed zo zijn dat het niet werkt. Artsen zeiden ook al dat die kans bestaat maar dat de tijd het zal leren. wij zijn doorgestuurd naar het wkz, spieren voor spieren kindercentrum waar hij een dag wordt opgenomen en gespecaliseerde neurologen,artsen,fysio's ect hem een hele dag gaan onderzoeken. Er zijn 3 kamers in dat centrum waar je dan de hele dag blijft
spannend ja. heb je al een idee wanneer ze dat gaan doen? is ook wel fijn dat ze hem dan goed gaan onderzoeken en zoveel mogelijk op 1 dag.
hier beginnen de spanningen nu wel te komen voor donderdag. ook al is hij al vaker geopereerd blijft toch spannend. deze keer is er ook wat meer risico. en het idee dat de artsen dit niet vaak doen. maar goed zal vast goed komen
Ze gaan zijn peg eruit halen en zijn fistel chirurgisch sluiten en daarna dmv een kijkoperatie proberen op een andere plek een peg te plaatsen.
Spannend. Fijn dat je nu een datum hebt. Zal een pittige dag worden maar hopelijk worden jullie dan wel wat wijzer
@Caruli Wilde ook vragen hoe het gegaan was. Zitje ook op de fb groep voor kindjes met een sonde? I had donderdag haar sonde eruit getrokken en dronk eigenlijk prima haar flesjes leeg. Liet wel kleine beetjes staan, maar voor haar doen dronk ze geweldig. Helaas wilden we het zekere voor het onzekere nemen en hebben we toch voordat we het vliegtuig ingingen gisteravond de sonde weer ingebracht en sindsdien drinkt ze weer prut. Wil dus komende week even met de kinderarts overleggen of hij er misschien wel uit kan? @Donutlover Hoe is het met jou en M?
Ik las het! echt super knap he Zou het zeker eens overleggen wie weet kan ze het met die hoeveelheid en wat extra toevoegingen wel redden? Wij zijn ook op het goede spoor heb ik het idee, de logopedist keek in de computer en eind dec dronk hij niet meer dan 40-50cc en viel veel af steeds Nu kan hij al 80 zelf drinken en groeit! Dus als je ziet waar we vandaan komen is dat al zn vooruitgang! De ka is na ons idee wel wat gefixeerd op zijn groei en legt de lat hoog maar wij zijn hier al heel blij mee. Hij is nu al 1.5kg aangekomen sinds zijn geboorte denk zonder sonde en toevoegingen dat we dat niet gered hadden