Baby Charlie

Discussie in 'Films, televisie en nieuws' gestart door Deedee91, 7 jul 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. jessy77

    jessy77 VIP lid

    9 aug 2007
    8.597
    5.862
    113
    Dat is nou het probleem, ze zullen niet beter weten totdat ze alles hebben geprobeerd. En zou je het dan als ouder aankunnen om de rest van je leven te moeten denken; wat als?
    Ik weet echt niet wat ik in zo'n situatie zou doen en daar hoop ik ook nooit achter te moeten komen. Maar ik kan me zo goed voorstellen waarom die ouders zich uit alle macht aan die laatste strohalm vastklampen. Lastig hoor.
     
    lies276 en DastyQueen vinden dit leuk.
  2. Strijkkraal

    Strijkkraal VIP lid

    11 apr 2008
    10.680
    3.691
    113
    Moeilijk. Ik vind wel dat je als ouder altijd het laatste woord moet kunnen hebben als het gaat om je kind. Ik zou denk ik ook alle mogelijke wegen onderzoeken.

    het wrange is dat de ouders in eerste instantie goedkeuring hebben gekregen van de artsen voor de alternatieve behandeling in de US. Op basis daarvan hebben ze die crowdfunding opgestart voor het ruim miljoen pond die er nodig was voor deze behandeling.
    En op het moment dat het bedrag binnen was, begonnen de artsen terug te krabbelen. Wss hadden die niet verwacht dat de ouders dat bedrag bij elkaar zouden kunnen krijgen.

    Dus ik vind dat de artsen hier een enorm groot aandeel in deze tragedie hebben.

    Ik blijf het bizar vinden dat je als ouders in sommige situaties geen controle meer hebt over de behandeling van de kind. Ik zou gek worden.
     
    lies276 en DastyQueen vinden dit leuk.
  3. suus1983

    suus1983 VIP lid

    10 okt 2006
    47.710
    32.571
    113
    Ja, zij weten misschien niet beter, maar de artsen mogelijk wel. En ik weet ook niet wat ik zou doen, maar ik hoop wel dat ik mijzelf af zou vragen wat voor het kindje het beste is en niet zozeer gelijk voor mijzelf. Maar goed, ik hoop het ook niet mee te hoeven maken, dit gun je niemand.
     
  4. suus1983

    suus1983 VIP lid

    10 okt 2006
    47.710
    32.571
    113
    Ik zou ook gek worden, maar ik vind het wel goed dat artsen of de rechter uiteindelijk het laatste woord heeft. Misschien niet perse in dit geval, maar ik denk wel dat het goed is dat artsen (die toch vaak objectiever zijn dan ouders) er voor kunnen zorgen dat het geen ellenlange lijdensweg wordt.
     
  5. Strijkkraal

    Strijkkraal VIP lid

    11 apr 2008
    10.680
    3.691
    113
    De ouders hebben in dit geval niet eens de mogelijkheid gekregen om de juiste beslissing te nemen. Ik geloof heilig dat ouders hun kind zullen willen behoeven voor een onnodige lijdensweg, in dit geval hebben de ouders die kans niet echt gekregen. Op het moment dat er sprake was van een alternatieve behandeling begon het spelletje.

    Overigens vind ik het bizar dat rechters en artsen prima kunnen bepalen wanneer een kind niet onnodig mag lijden en ouders medisch gezien uit hun ouderlijke macht kan zetten, maar wanneer een volwassen persoon euthenasie wil uitvoeren omdat het een uitzichtloos lijden wordt, is het opeens een groot probleem (ja, ook nog steeds in NL, ondanks de wetgeving), en al helemaal in het buitenland.

    Ik vind het hypocriet allemaal ...
     
  6. Fuddey

    Fuddey VIP lid

    6 okt 2015
    16.382
    12.678
    113
    Ze krabbelden niet terug, de jongen ging achteruit en kreeg meer hersenschade waardoor artsen de kans op een succesvolle behandeling zeer zeer klein achten. Na de crowdfunding was de situatie dus gewoon anders dan ervoor...
     
  7. Bloem2310

    Bloem2310 Fanatiek lid

    6 aug 2016
    2.534
    1.885
    113
    Ik denk dat we pas echt kunnen oordelen als we zelf in deze situatie zitten. Als ik naar mezelf kijk zou ik m'n kindje niet willen laten lijden, maar zeker kan ik het niet zeggen...
     
  8. Phloxx

    Phloxx Niet meer actief

    Het is natuurlijk heel makkelijk oordelen als je niet zelf in deze situatie zit. Niemand weet hoe hij/zij zal handelen als je zoiets vreselijk meemaakt.
     
  9. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    10.846
    4.212
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Ja dat is heel moeilijk, ik zou natuurlijk niet willen dat mijn kind pijn heeft maar weten ze zeker dat hij pijn heeft?!
    Toen mijn hond op was kon ik dit met medicatie nog rekken, we hebben toen besloten om haar dat niet aan te doen en haar in te laten slapen. Dit is natuurlijk niet vergelijkbaar, dan heb je het over een hond die een mooi leven heeft gehad... zo'n beslissing maken over het leven van je kind, die zonder die ellende een heel leven voor zich zou hebben... ga daar maar eens aanstaan.
    Vind het een hele moeilijke kwestie, kan me als ouders heel goed voorstellen dat je voor je kind wil vechten en er echt alles uit wil halen wat er mogelijk is... Maar mocht dit kindje echt lijden en door de behandeling nog meer lijden, kan ik me ook ergens voorstellen dat deze mensen het kindje willen beschermen tegen nog meer pijn.
     
  10. Zonnestralen

    Zonnestralen VIP lid

    22 apr 2017
    11.933
    7.855
    113
    Vrouw
    Het is ook zo abstract en niet als feiten neer te zetten. De vraag heeft hij pijn? Hoeveel pijn heeft hij? Hoe zou de kwaliteit van leven voor hem zijn als de behandeling aan slaat. Hoeveel zou de winst zijn? Het gaat voor een aanzienlijk deel om kansen en aannames.

    En dan ergens in de verte nog om wat deze casus voor andere kinderen zou kunnen betekenen.
     
  11. Fuddey

    Fuddey VIP lid

    6 okt 2015
    16.382
    12.678
    113
    De behandeling is nog niet gestaakt overigens; er wordt gekeken naar wat die 5 artsen die nog een kans zien kunnen doen. En ik meen dat artsen uit de VS met het medicijn dat mogelijk kan helpen naar de UK willen komen. Dus toch nog afwachten...
     
  12. zara1983

    zara1983 Fanatiek lid

    1 nov 2013
    1.158
    477
    83
    NULL
    Dat is ook absoluut. En het is ook geen keuze die je als ouder kan maken. Simpelweg omdat je als ouders (logisch) vaak niet de gevolgen kan zien. Maar ook omdat dit emotioneel gewoon haast niet te doen is. Los van deze specifieke situatie gebeurd dit helaas regelmatig.

    En daarom is het soms ook nodig dat artsen juist wel deze beslissing maken dat een behandeling zinloos is. Omdat zij door hun medische kennis beter de situatie in kunnen schatten en er ook verder vanaf staan waardoor ze zo'n beslissing kunnen nemen.

    En artsen die een proefmiddel uitvinden zullen natuurlijk willen dat er patienten deelnemen om het te testen en zullen dus eerder voor behandeling gaan. En natuurlijk hopen ze ook dat er verbetering mee zal zijn.
    Maar we weten niet wat de precieze argumenten zijn om wel/niet te behandelen in deze situatie
     
  13. zara1983

    zara1983 Fanatiek lid

    1 nov 2013
    1.158
    477
    83
    NULL
    Er zijn meerdere manieren om pijn aan te duiden, ook in deze scores gaat het niet enkel om beweging. Want met een spierziekte is dit inderdaad anders. maar wat ik vooral wilde benadrukken is dat ouders het dus niet altijd beter weten zoals iemand hier benoemde.
    Want soms uit het dus op een heel andere manier dan je zou denken. Dus niet onrustig en huilen zoals bij een gezonde baby
     
  14. DastyQueen

    DastyQueen Niet meer actief

    Precies er was misschien een kans... hoe klein dan ook. Als het om mijn kind zou gaan zou ik elke kans aan willen grijpen. Als was de kans van slagen eerst 1% en nu 0,001% er is een kans. En ik zou er niet mee kunnen leven als ik die kans niet had aangegrepen.
     
    mamabri en lies276 vinden dit leuk.
  15. Fuddey

    Fuddey VIP lid

    6 okt 2015
    16.382
    12.678
    113
    Maar dan moet je je ook afvragen wat 'succesvol' betekent in deze context. Hij zal nooit herstellen. Dus is het dan een succesvolle behandeling als het slaagt? Of is het het verlengen van het lijden?
     
  16. tupp

    tupp VIP lid

    13 jun 2009
    22.622
    18.475
    113
    Vrouw
    lerares basisonderwijs
    Dit is inderdaad het enige wat ik ervan kan zeggen. Dit is zo verdrietig voor iedereen die er erbij betrokken is.

    Ik vond het nog extra schrijnend dat Charlie niet met zijn ouders mee naar huis mag om daar te sterven.
     
    Victoria30 en lies276 vinden dit leuk.
  17. DastyQueen

    DastyQueen Niet meer actief

    Ben ik met je eens. Ik weet niet wat het meest positief mogelijke scenario zou zijn als die behandeling zou slagen. Maar blijkbaar voor deze ouders genoeg om die kans te willen grijpen!
     
    Zonnebloem92 vindt dit leuk.
  18. Hommeltje

    Hommeltje Niet meer actief

    Ben het met je eens. Maar ik weet niet of Charlie echt pijn heeft en of dat medicijn hem beter kan maken, stel je voor dat het wel zo is?
     
  19. Fuddey

    Fuddey VIP lid

    6 okt 2015
    16.382
    12.678
    113
    Er is geen enkele arts met een medicijn dat hem kan genezen, zijn spierziekte en hersenschade zijn niet te genezen. Ze - die artsen uit de VS - verwachten dat hij íets meer zou kunnen met een geslaagde behandeling, nu kan hij werkelijk niets - niet bewegen, niet horen, niet huilen, niet ademen, niet slikken... 'iets meer'... het is maar de vraag wat dat is dus.
     
  20. Victoria30

    Victoria30 Fanatiek lid

    1 nov 2016
    2.082
    320
    83
    Vrouw
    Ik vind het eigenaardig dat nu de aandacht flink gegroeid is en bekende namen zich ermee hebben bemoeid ze toch beter gaan kijken. Ze zeggen dat er nieuwe informatie gekomen is. Maar de ouders en artsen stonden toch al even te wapperen daarmee? Ik krijg het idee dat het ziekenhuis onzeker is of ze wel het juiste advies hebben gegeven, nu de interesse daarin gegroeid is.

    Ik vind het echt een ellendige situatie. Maar ik denk niet dat ik na 11 maanden nog zelf de stekker eruit zou kunnen halen (figuurlijk gezien) of het zou kunnen verkroppen dat een ander zou beslissen dat zijn einde is gekomen. Ik hoop met heel mijn hart dat de ouders dit te boven gaan komen en weer momentjes gaan krijgen (een stuk vooruit in de toekomst) waarin zij zich even gelukkig kunnen voelen. En dat ze veel steun aan elkaar mogen hebben. Niet alleen in de strijd, maar ook in de verwerking.
     

Deel Deze Pagina