In dat geval, blijft lastig maar denk ik toch laat dat mannetje los. Houden van is soms ook loslaten. Ik dacht dat de kans aanwezig was dat hij een "normaal" leven kon krijgen (al dan niet met handicap waar mee om te gaan zou zijn).
http://www.ad.nl/buitenland/zieke-baby-charlie-gard-krijgt-permanente-verblijfsvergunning-vs~a60b569b/
In die tijd dat ze met de rechtzaken bezig zijn hadden ze Charlie net zo goed naar Amerika kunnen laten gaan. Nu wordt het zo onmenselijk gerekt.
Heftig. Ik hoop dat ze rust zullen vinden. Hopelijk wordt het ingezamelde geld ingezet voor meer onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Voor Charlie zal het dan te laat zijn, maar misschien voorkomt het dat andere gezinnen in zo een nare situatie terecht komen.
Ja echt verschrikkelijk. En altijd nog de vraag van wat er gebeurd zou zijn als ze eerder bij de Amerikaanse specialist waren geweest...
Afschuwelijk om je kind te moeten verliezen. Nog extra omdat hij in al die maanden nooit thuis heeft kunnen zijn.
Ik vind het voor de ouders heel erg, alleen ik vind wel dat ze dit besluit eerder hadden moeten nemen. Kleine man heeft nu rust, sleep well charlie
Ja eigenlijk wel. Maar het is ook wel heel verdrietig dat het ziekenhuis zo voor die transfer naar Amerika heeft gelegen. Als ouder zou je toch mogen beslissen je kind naar een ander ziekenhuis over te plaatsen wanneer die mogelijkheid zich aandient en je denk dat hij daar beter passende zorg kan krijgen. Of je met zo'n ziek kind moet slepen is een andere vraag. Maar dit kind is niet in 'eigendom' van het ziekenhuis. Uiteindelijk beslissen ouders in samenspraak met een arts wat wel of niet. Ook in NL geneurt het wel eens. Hier is een reportage van gemaakt en laat zien dat ouders wel degelijk gelijk hadden in hun oordeel. Het ziekenhuis heeft hierin ook besloten dat excuses op zijn plaats waren. Ouders kennen hun kind het beste. Dit jongetjes was waarschijnlijk overleden wanneer ouders deze rigoureuze stap niet hadden gezet. https://zembla.vara.nl/nieuws/umc-groningen-maakt-excuses-aan-ouders-van-gehandicapte-victor
Tuurlijk worden er fouten gemaakt. Maar, ik denk wel dat over het algemeen de behandelend arts een beter idee heeft over hoe en wat dan jij als ouder. Daar hebben zij notabene voor gestudeerd eb ze werken elke dag in de zorg. In her geval van Charlie, hebben ze het al aan meerdere artsen gevraagd, welke allemaal hrtzelfde antwoord geven, ik vind wel dat je je daar dan bij neer moet leggen, hoe moeilijk ook, in plaats van dat je je kind in leven laat en pijn laat lijden. En daarbij, ik denk wel dat geen van ons hier een goed antwoord op kan geven wat je "moet" doen. Het lijkt me het ergste wat je ooit zal overkomen..
Oh maar dat bedoel ik ook niet. Uiteraard is het verstandig in goed overleg een behandelplan op te stellen en te luisteren naar wat een arts verteld. Je bent als ouder niet degene die over die medische kennis beschikt. Maar je bent als ouder wel degen die zn kind door en door kent. Die combinatie van informaatie is belangrijk om een oordeel te maken en een behandelplan op te stellen. Maar hier gaat het om ouders die graag wilde dat hun kindje in een ander ziekenhuis behandeld zou worden waar artsen met succes een kindje met dezelfde genetische afwijking een heel leefbaar leven hebben gegeven. Door daar als ziekhuis voor te gaan liggen, ook al heb je met andere artsen gesproken, vind ik heel verdrietig voor de ouders. Die hadden al erg lang geld bij elkaar om de reis en behandeling. Wanneer je als ziekenhuis tot de conclusie komt dat jij niets meer kan doen dan wat er tot op heden is geprobeerd heb je twee opties. Of je verleent de zorg die nog nodig is om het kindje confortabel te laten sterven. Of je geeft de zorg uit handen aan een expert die een ander behandelplan wel kan en wil proberen. In dit geval is er veel tijd verspilt aan juridisch getouwtrek en dat lijkt mij als ouder pijnlijk en onverdraagbaar. Het gaat er overigens niet om wie gelijk had. Maar om het feit dat wanneer je een kind naar een ziekhuis brengt je er in feite geen zeggenschap meer over hebt. Deze ouders hadden de middelen maar zullen voor altijd met een what if gevoel achter blijven.
Wat bij mij de doorslag gaf was dat er ná die experimentele behandeling in Amerika eigenlijk ook geen normaal leven mogelijk was voor dit jongetje. En hoe pijnlijk, verdrietig en onmenselijk deze beslissing is geweest voor de ouders, ik denk wel dat het de goede was. Zijn leven was een lijdensweg, en ook met die paar procent verbetering had dat zo gebleven. Ik kan me niet voorstellen dat ik dat zou willen voor mijn kind. Het was uiteraard anders geweest als hij echt beter had kunnen worden. Maar boven alles voel ik echt enorm mee met de ouders, wat een horror voor hen.
Het enige waar die ouders om vroegen was 2 maanden om te kijken of de behandeling aan zou slaan. Er was een meisje dat verlamd was en nu zelfs na een jaar behandeling op een quad kan rijden door die behandeling. Ik snap de frustratie van de ouders wel. Je wil een behandeling een kans geven en artsen laten je kind niet naar een ander ziekenhuis gaan. Dat het voor nu beter is dat hij is overleden ja natuurlijk. Maar als dat jochie een aantal maanden geleden gewoon naar Amerika was gegaan was A. de behandeling goed aangeslagen of B. het kindje alsnog overleden na twee maanden. Tja... Waar kies je dan voor? Wat hier gewoon pijnlijk duidelijk wordt is ongeacht wie gelijk heeft dat een arts een hele hoop macht heeft om te weigeren je kind naar een ander ziekenhuis over te plaatsen.
Maar Charlie was daarvoor al veel zieker dan bijvoorbeeld dat meisje met die quad. Zij had geen gigantische En blijvende hersenschade.. En de arts die er mee aan kwam heeft Charlie ook nooit "live" gezien. Het zou eerder zijn leven verlengen, niet verbeteren. Ik begrijp het ziekenhuis ook wel.. dat gesleep met zo'n kleintje voor misschien een paar weken.. Ik begrijp ook echt dat je als ouders alles wil doen, maar soms is liefde loslaten..
Daar gaat het hier in wezen niet om. Wanneer jij je kind naar het ziekenhuis brengt ben je dus aan de Goden overgeleverd. Jij als ouders stemt in met een behandeling op advies van een arts het is immers jou kind. Natuurlijk moet je jezelf wel 3x achter je oren krabben of je zo'n reis wil maken maar als nog zou een ziekenhuis hier enkel een adviserende rol in mogen hebben wat mij betreft.