@ winddanser, ik heb idd een hele rustige baby gehad in mijn buik maar het is niet zo dat ik haar geen 1 dag niet heb gevoelt.. ja in het begin rond de 20 weken. De fout zou dus in de aanleg hebben gezeten? En betekend dat dan ook dat het bij 1 van ons vandaan komt? Want uit het genetisch onderzoek was niks gebleken. Wel gaan we zo ie zo nog alles laten controleren voor we weer gaan beginnen en er staan eerst nog vakanties op de planning ook met inspanning(paardrijden) dus dat laat zo ie zo nog op zich wachten. Of is het gewoon verkeerd gegroeit ofzo iets of hoe je dat ook noemt en niet bij ons vandaan komt? We gaan binnenkort dan ook ff naar de ha om te praten. Bedankt iedereen voor jullie steun, het is zo oneerlijk en onwerkelijk en nog moeilijk te beseffen, ze was zo sterk en ze wilde zo graag leven ze heeft zelfs de artsen op het ic doen verbazen. Vind het gewoon zo oneerlijk voor haar omdat ze zo graag wilde :'(
Verschrikkelijk... Heb net je verhaal in het andere topic gelezen en wat is jullie gelukkige leven ineens in een nachtmerrie veranderd.. Heel veel sterkte met het verlies van jullie prachtige meisje.. ❤️
Het wil niet altijd wat zeggen hoe je baby in je buik is, maar het valt me op dat moeders van kindjes met een stofwisselingsziekte vaak benoemen dat het "anders" was, zoals een kindje wat in de buik al overstrekte. Uit mijn ervaring, maar er zijn zoveel stofwisselingsziekten dat ik het niet met zekerheid durf te zeggen, waren het allemaal kinderen waarbij in de aanleg al wat zat waardoor de ziekte tot ontwikkeling kwam. Het kan zijn dat het vanuit een van de ouders komt, maar het kan ook een verkeerde deling van cellen zijn wat dan door artsen " een foutje van de natuur genoemd wordt". Of het kan zijn dat ouders samen bepaalde cellen hebben die zo matchen dat het een kindje wordt met stofwisselingsziekte. Heel verstandig om samen op vakantie te gaan, belangrijk om met elkaar te blijven praten, hoe moeilijk soms ook. En ook verstandig om naar de huisarts te gaan! Hebben ze onderzoek gedaan waar de ziekte vandaan kwam?
Ik heb even je andere berichten in een ander topic gelezen, wat is het snel gegaan zeg! Wat heftig voor je/jullie! Heb je wel ondersteuning/begeleiding bij het verwerken? Mooi wat Make a memory kan doen, echt heel mooi voor nu en voor later. Bijzondere foto's!
Ja het is zeker in een sneltreinvaart gegaan, kan het zelf nog amper beseffen en zo veel vragen waar we nog geen of misschien wel nooit antwoord op zullen hebben/krijgen. Vandaag zijn we bij de huisarts geweest en die heeft ons het advies gegeven om naar een geneticus te gaan en uroloog als de uitslagen van de biopten er zijn en die weten we als het goed is over 5 weken als we weer een gesprek in het vu hebben, maar ik verwacht daar niks geks uit eerlijk gezegd
Misschien is het een idee om al je vragen op te schrijven en mee te nemen naar de geneticus bijvoorbeeld. Soms kunnen ze uit biopten wel halen wat het niet is en heel soms heb je geluk en vinden ze een oorzaak. Zijn jullie wel begeleid door een maatschappelijk werker van het ziekenhuis?
Wat onwijs verdrietig, ik wil jullie heel veel sterkte toewensen met het vreselijke verlies van jullie lieve meisje.
Wat verschrikkelijk voor jullie, ik wil jullie heel erg veel sterkte wensen!!! Jullie mogen trots zijn op jullie mooie meid!!!
Hallo, ik vindt het vreselijk voor jullie. Gecondoleerd ,ik wens jullie heel veel sterkte! Hoop dat jullie in de toekomst nog een gezond kindje mogen krijgen al zal dat het verlies van Chayenne niet doen vergeten of vervangen. Vriendelijke Groet Sara
@winddanser we hebben 1 keer zo'n vrouw gesproken voor de rest zijn we goed geholpen door de artsen zelf. Bedankt iedereen voor de steun!
Ontzettend veel sterkte en kracht toegewenst met dit veel te zware verlies. Om even terug te komen op je vragen: Een stofwisselingsziekte ontstaat niet door de geboorte maar is een foutje in het genetische materiaal (DNA). Dat betekent niet dat het van jullie afkomstig hoeft te zijn, het kan een spontane mutatie (ofwel foutje) zijn geweest in de ontwikkeling. Het feit dat Chayenne zo rustig was na de geboorte (en in zwangerschap) kan zijn geweest door haar stofwisselingsziekte. Ik vind het herkenbaar. Heb ook een kindje met een zeldzame DNA-afwijking. Hij was in de zwangerschap en na de geboorte ook ontzettend rustig. Gewoon anders dan mijn oudste. Heel veel sterkte met het enorme gemis. Ga inderdaad nog eens het gesprek aan met de arts (klinisch geneticus) en schrijf al je vragen op. Succes!