Chayenne overleden (stofwisselingsziekte)

Discussie in 'Vlinder kinderen' gestart door kelly90, 25 jan 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Strijkkraal

    Strijkkraal VIP lid

    11 apr 2008
    10.680
    3.691
    113
    Gecondoleerd ... :(:(
     
  2. angel229

    angel229 Niet meer actief

    Gecondoleerd!
     
  3. kelly90

    kelly90 Actief lid

    26 apr 2013
    138
    0
    0
    @ winddanser, ik heb idd een hele rustige baby gehad in mijn buik maar het is niet zo dat ik haar geen 1 dag niet heb gevoelt.. ja in het begin rond de 20 weken.
    De fout zou dus in de aanleg hebben gezeten? En betekend dat dan ook dat het bij 1 van ons vandaan komt? Want uit het genetisch onderzoek was niks gebleken. Wel gaan we zo ie zo nog alles laten controleren voor we weer gaan beginnen en er staan eerst nog vakanties op de planning ook met inspanning(paardrijden) dus dat laat zo ie zo nog op zich wachten. Of is het gewoon verkeerd gegroeit ofzo iets of hoe je dat ook noemt en niet bij ons vandaan komt? We gaan binnenkort dan ook ff naar de ha om te praten.

    Bedankt iedereen voor jullie steun, het is zo oneerlijk en onwerkelijk en nog moeilijk te beseffen, ze was zo sterk en ze wilde zo graag leven ze heeft zelfs de artsen op het ic doen verbazen. Vind het gewoon zo oneerlijk voor haar omdat ze zo graag wilde :'(
     
  4. MamaR

    MamaR Fanatiek lid

    4 jul 2010
    3.420
    17
    38
    Verschrikkelijk... Heb net je verhaal in het andere topic gelezen en wat is jullie gelukkige leven ineens in een nachtmerrie veranderd..

    Heel veel sterkte met het verlies van jullie prachtige meisje.. ❤️
     
  5. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    91
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Wat vreselijk om je meisje te moeten verliezen :(
    Gecondoleerd!
    Heel veel sterkte.
     
  6. butterfly89

    butterfly89 Bekend lid

    24 nov 2012
    630
    1
    0
    Leidster in kinderopvang
    Wat vreselijk en oneerlijk!! :( Heel veel sterkte komende tijd.
     
  7. Winddanser

    Winddanser Fanatiek lid

    2 mrt 2013
    3.295
    0
    0
    NULL
    NULL
    Het wil niet altijd wat zeggen hoe je baby in je buik is, maar het valt me op dat moeders van kindjes met een stofwisselingsziekte vaak benoemen dat het "anders" was, zoals een kindje wat in de buik al overstrekte.

    Uit mijn ervaring, maar er zijn zoveel stofwisselingsziekten dat ik het niet met zekerheid durf te zeggen, waren het allemaal kinderen waarbij in de aanleg al wat zat waardoor de ziekte tot ontwikkeling kwam.
    Het kan zijn dat het vanuit een van de ouders komt, maar het kan ook een verkeerde deling van cellen zijn wat dan door artsen " een foutje van de natuur genoemd wordt". Of het kan zijn dat ouders samen bepaalde cellen hebben die zo matchen dat het een kindje wordt met stofwisselingsziekte.

    Heel verstandig om samen op vakantie te gaan, belangrijk om met elkaar te blijven praten, hoe moeilijk soms ook.

    En ook verstandig om naar de huisarts te gaan! Hebben ze onderzoek gedaan waar de ziekte vandaan kwam?
     
  8. Winddanser

    Winddanser Fanatiek lid

    2 mrt 2013
    3.295
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb even je andere berichten in een ander topic gelezen, wat is het snel gegaan zeg! Wat heftig voor je/jullie! Heb je wel ondersteuning/begeleiding bij het verwerken? Mooi wat Make a memory kan doen, echt heel mooi voor nu en voor later. Bijzondere foto's!
     
  9. kelly90

    kelly90 Actief lid

    26 apr 2013
    138
    0
    0
    Ja het is zeker in een sneltreinvaart gegaan, kan het zelf nog amper beseffen en zo veel vragen waar we nog geen of misschien wel nooit antwoord op zullen hebben/krijgen.
    Vandaag zijn we bij de huisarts geweest en die heeft ons het advies gegeven om naar een geneticus te gaan en uroloog als de uitslagen van de biopten er zijn en die weten we als het goed is over 5 weken als we weer een gesprek in het vu hebben, maar ik verwacht daar niks geks uit eerlijk gezegd
     
  10. Winddanser

    Winddanser Fanatiek lid

    2 mrt 2013
    3.295
    0
    0
    NULL
    NULL
    Misschien is het een idee om al je vragen op te schrijven en mee te nemen naar de geneticus bijvoorbeeld. Soms kunnen ze uit biopten wel halen wat het niet is en heel soms heb je geluk en vinden ze een oorzaak.
    Zijn jullie wel begeleid door een maatschappelijk werker van het ziekenhuis?
     
  11. Eki

    Eki Fanatiek lid

    20 jan 2012
    2.127
    1
    36
    Wat onwijs verdrietig, ik wil jullie heel veel sterkte toewensen met het vreselijke verlies van jullie lieve meisje.
     
  12. Babystew

    Babystew Niet meer actief

    Wat verschrikkelijk voor jullie, ik wil jullie heel erg veel sterkte wensen!!!
    Jullie mogen trots zijn op jullie mooie meid!!!
     
  13. sara 2000

    sara 2000 Lid

    25 mrt 2009
    59
    0
    0
    leiden
    Hallo, ik vindt het vreselijk voor jullie. Gecondoleerd ,ik wens jullie
    heel veel sterkte! Hoop dat jullie in de toekomst nog een gezond kindje mogen krijgen al zal dat het verlies van Chayenne niet doen vergeten of vervangen. Vriendelijke Groet Sara
     
  14. vonnie73

    vonnie73 Fanatiek lid

    22 aug 2008
    1.898
    0
    36
    in un schwon huiske
    Heel veel sterkte met verwerken van het verlies van Chayenne...
     
  15. Renske89

    Renske89 Lid

    23 jan 2014
    87
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jeetje, wat een nachtmerrie! Gecondoleerd met dit enorme verlies..:(
     
  16. kelly90

    kelly90 Actief lid

    26 apr 2013
    138
    0
    0
    @winddanser we hebben 1 keer zo'n vrouw gesproken voor de rest zijn we goed geholpen door de artsen zelf.

    Bedankt iedereen voor de steun!
     
  17. Jusi

    Jusi VIP lid

    4 mei 2007
    8.057
    2
    38
    Wat verschrikkelijk! :(
    Heel veel sterkte!
     
  18. happiness

    happiness Actief lid

    4 jan 2010
    222
    0
    0
    Nederland
    Ontzettend veel sterkte en kracht toegewenst met dit veel te zware verlies.

    Om even terug te komen op je vragen: Een stofwisselingsziekte ontstaat niet door de geboorte maar is een foutje in het genetische materiaal (DNA). Dat betekent niet dat het van jullie afkomstig hoeft te zijn, het kan een spontane mutatie (ofwel foutje) zijn geweest in de ontwikkeling.
    Het feit dat Chayenne zo rustig was na de geboorte (en in zwangerschap) kan zijn geweest door haar stofwisselingsziekte. Ik vind het herkenbaar. Heb ook een kindje met een zeldzame DNA-afwijking. Hij was in de zwangerschap en na de geboorte ook ontzettend rustig. Gewoon anders dan mijn oudste.

    Heel veel sterkte met het enorme gemis.
    Ga inderdaad nog eens het gesprek aan met de arts (klinisch geneticus) en schrijf al je vragen op. Succes!
     
  19. nikton

    nikton Bekend lid

    10 jan 2008
    703
    0
    16
    Wat verschrikkelijk om je kindje te moeten missen...
     
  20. LieseLeentje

    LieseLeentje VIP lid

    18 sep 2008
    5.406
    138
    63
    Vrouw
    Wat erg, heel veel sterkte met dit verdrietige verlies...
     

Deel Deze Pagina