Hallo Zijn hier dames met autisme? De psych van mijn zoon (met ass/mcdd) en dochter (vermoeden van ass), heeft verteld dat ze bij mij ook ass vermoed. Ze heeft dit goed onderbouwd en ik heb er zelf informatie over gezocht. Ik herken veel, niet alles. Nu moet ik de beslissing nemen of ik voor een diagnose wil gaan of niet. Ik weet het niet zo goed. Ik ben inmiddels 38 jaar, wat voegt een diagnose nog toe? Heeft het nog voordelen voor de thuissituatie/opvoeding om het te weten? Met heel veel dingen heb ik mijn weg wel gevonden en vanwege de mcdd van mijn zoon krijg ik begeleiding en volgt er nog een gezinsopname. Ik vraag me af in hoeverre het helpend is voor mij en mijn kinderen (heb geen partner) om een diagnose op papier te hebben. Wie kan me hier meer over vertellen?
Niet vanuit eigen ervaring. Maar mijn oudste heeft ass en de psychiater vermoed het ook bij mijn man. We hebben besloten dat niet te laten onderzoeken nu omdat we de meerwaarde van een diagnose bij hem nu niet inzien. Hij functioneert prima, ik ondertitel af en toe wat voor hem maar ass of geen ass zal mij verder een worst wezen kan altijd nog onderzocht worden als hij ooit zou vastlopen.
Een vriendin van me heeft ook de diagnose gekregen - nadat beide kinderen ook autisme bleken te hebben. Voor hun betekende het meer ondersteuning, want ze liep thuis wel een beetje vast, ondersteuning komt nu iedere woensdag even kijken hoe alles gaat, geeft advies etc. Dat gaat nu goed. Maar als je zelf niet tegen problemen oploopt, zou ik ook de meerwaarde niet zien.
Ik heb vooral problemen met communicatie goed begrijpen. Niet zozeer de statische dingen als afspraken plannen. Maar ingewikkelde dingen, lange verhalen en hierop reageren en inhoudelijke afspraken goed begrijpen zijn lastiger. Ik heb altijd iets meer tijd nodig om het te overdenken. Met name in gesprek met de school van dochter is dit wel eens lastig (zij heeft ook een medisch probleem waardoor in gesprek blijven belangrijk is). En planning qua huishouden is ook niet je van het. Heel veel dingen heb ik zelf aangepast (koken als de kinderen op school zijn. Ovengerechten maken zodat je alles in 1 schaal kunt gooien. Koken met meer dan 2 pannen of wanneer kinderen ook aandacht willen vind ik erg lastig). Ik kan gewoon geen 2 dingen tegelijk. Letterlijk. Multitasken is aan mij niet besteed. Ben gelukkig intelligent genoeg waardoor ik veel dingen zelf heb aan kunnen passen zodat de kinderen niks tekort komen. Maar als de behandeling van zoonlief klaar is wil ik wel begeleiding blijven houden. Een kind met mcdd is pittig.
Houdt de begeleiding van je zoon een keer op dan? Wij worden al 4 jaar begeleid en dat zal nog jaren doorgaan in meerdere of mindere mate. Het is zo fijn om terug te kunnen vallen op vaste hulpverleners!
Bij deze organisatie wel. Er is nu begeleiding omdat zoonlief in behandeling is. Eerder had ik begeleiding via stichting mee maar die vonden de problemen van mijn zoon te psychiatrisch.
Het zou misschien wel relevant kunnen zijn voor extra begeleiding voor jezelf als je het niet (meer) via begeleiding specifiek voor je zoon zou kunnen krijgen. Verder maakt het op zich niet zoveel uit als je er verder weinig hinder van ondervindt. Maar je hebt misschien recht op meer hulp of begeleiding als je wel een diagnose zou hebben.
Een vermoeden is nog geen diagnose. Een psychiater sprak ook bij mij een vermoeden uit (vanwege mijn manier van praten, maar ook omdat mijn zoon autistisch is). Ik kreeg echter een andere diagnose en ben dus niet autistisch. De diagnose die ik uiteindelijk wél kreeg, leerde me heel veel nieuws. Als je niet nieuwsgierig bent en geen hinder ondervindt, zou ik een diagnostisch onderzoek achterwege laten. Het wordt nuttig wanneer je een zorgindicatie nodig hebt voor bijvoorbeeld begeleiding. Autistische mensen hebben moeite met het vormen van een totaalbeeld, wat jij zelf ook al aangeeft. Met dat in het achterhoofd kan ik me voorstellen dat het handig is als er iemand met je meekijkt naar bijvoorbeeld de administratie omtrent de behandeling van je zoon.
Het kan bijna niet missen dat ik het heb. Ik heb het ook wel vaker gedacht van mezelf Zoveel dingen uit mn leven zouden ermee op zn plaats vallen, het zou verklaren waarom ik me altijd "anders" voel en geen aansluiting vind in groepen. Ook mn issues met het uiten van emoties, problemen met eten en nog veel meer dingen zouden op zn plek vallen. Door al die dingen ben ik dus wel heel nieuwsgierig of ik het daadwerkelijk heb. Misschien zou het mezelf wel een stukje rust geven. Ik ben nu erg hard voor mezelf en moet alles kunnen wat een ander kan. Maar ja, dat stempel he..
Prima stempel hoor helemaal niks mis mee. En als het jou een bepaalde rust zou geven, zou ik het er zeker niet om laten.
Ik zou het wel laten onderzoeken. Zelf weet ik het sinds mijn 19e. En ondanks dat ik een lichte vorm heb en het dus niet heel erg opvalt, geeft het me wel rust. Als sommige dingen me nu niet lukken, kan ik dat accepteren. En de omgeving (de meesten dan) hebben toch een andere verwachting van me, waardoor ik veel meer mezelf kan zijn. Daarnaast vermoed ik dat mijn moeder het ook heeft. Of iets in die richting. Maar die is dus stronteigenwijs en wil het niet uit laten zoeken. Ik raak dan ook ontzettend vaak geïrriteerd richting haar kant omdat ze zoveel dingen wat communicatie betreft niet lijkt te snappen. Terwijl als ze een diagnose zou hebben, ik daar al heel anders tegenaan zou kijken waarschijnlijk. Want soms heb ik het gevoel ook dat ze geen moeite doet. Terwijl met een diagnose misschien toch wel zou blijken dat het echt niet lukt. En dan zou ze daarmee ook handvatten kunnen krijgen om met dingen te leren omgaan. Sowieso, je geeft aan er zelf nieuwsgierig naar te zijn. Die stempel moet je je er niet te druk om maken. De diagnose eventueel krijgen betekent niet gelijk dat je "Autist" op je voorhoofd moet laten tatoeëren. Als ik nieuwe mensen ontmoet, dan ben ik toch eerst altijd gewoon Soturi. Mocht het van belang zijn, dan komt het autisme vanzelf wel ter sprake. En als je dat niet wil, tja, prima toch? Ik heb tot nu toe nog geen hinder van mijn stempel ondervonden hoor.
Dank je wel voor je reactie. Er valt dus wel winst te behalen met een diagnose. Dat is voor mij het belangrijkste. Qua stempel maak ik me vooral zorgen over hoe dat invloed heeft bij instanties e.d. ik heb bv op papier een depressie. Ik had toen wel een hoop te verwerken maar ik vond het geen depressie. De medicatie die ik toen had (ik gebruik betablokkers) bleken ook veel invloed te hebben. Toen ik met die specifieke betablokker gestopt was, knapte ik binnen een week enorm op. Toen ik meer dan een jaar later weer begon met die specifieke betablokkers voelde ik me down worden. Cardioloog heeft me toen gelijk een ander soort voorgeschreven en dat gaat goed. Cardioloog benadrukte zelfs dat depressie een bijwerking kan zijn. Maar de huisarts wil die depressie niet uit mijn dossier halen. Ik kom voor mezelf praktisch nooit bij de huisarts. Toen ik er echter wel kwam met buikklachten gooide ze het in eerste instantie op depressie. Wie weet was die terug. Dat was niet zo en van een depressie krijg je geen koorts. Er bleek dus wel degelijk iets fysieke aan de hand te zijn. Het irriteert me enorm dat áls ik een keer kom het gelijk op psychische klachten wordt gegooid. En daarom vrees ik dus voor dat stempeltje. Wordt ik dan überhaupt nog serieus genomen (verder is het een redelijk goeie huisarts. Bovendien kent ze de hartafwijking van dochter en mij en aangezien die vrij zeldzaam is ga ik liever niet naar een andere huisarts). Uiteindelijk moet ik gaan naar datgene wat voor mij de meeste winst oplevert en ik neig richting diagnose. Maar de keuze is toch lastig.
Mijn vrouw heeft ASS (pddnos). Ze heeft gesprekken, cognitieve gedragstherapie, maar dat is meer om haar handvatten te geven voor haar angsten. Ze heeft de diagnose gekregen toen ze 21 was vooral blij te weten waarom zij dingen zo zag en deed. Ze vond heel veel herkenning en kon dingen van vroeger ook plaatsen. Als jong kind hebben ze diagnose nooit gesteld, ze schoven haar gedrag toen op haar vroeggeboorte.
Je kunt het ook bekijken vanuit de kinderen. Ik heb zelf géén autisme maar ben wel opgegroeid met een moeder en broer met autisme. Bij mijn moeder is het pas heel laat vastgesteld (toen ze 70 was). Het heeft veel invloed gehad op mij als kind en ik had als haar dochter zijnde graag geweten wat haar zo anders maakte dan andere moeders. Ik denk dat het voor mij ontzettend veel in het positieve had verandert als ik geweten had dat mijn moeder autisme had en wat dat betekende. Ik begreep nooit waarom ze deed zoals ze deed en dat heeft echt sporen nagelaten bij mij.
Ik heb bij mijzelf geen diagnose/vermoeden van ASS. Maar mijn dochter heeft klassiek autisme, en onlangs (2 weken geleden) is bij m'n man (38 jaar) ook ASS vastgesteld. Hij herkende veel van onze dochter in zichzelf, ook vanuit z'n jeugd. Het komt bij hem in de familie ook wel verder voor, aan de kant van z'n vader. Hij wilde het laten uitzoeken, om handvaten te kunnen krijgen om met bepaalde situaties om te gaan op z'n werk/in onze relatie. Zelf vind ik het fijn als hij handvaten krijgt om zelf dingen beter te structureren. Dus bijv. bijhouden van een agenda/alarmpjes op z'n telefoon, etc. (dan valt die zorg wat meer van mij af)
Bij mijn zoon is ongeveer 6 jaar geleden Asperger vastgesteld na diverse onderzoeken. We hebben toen extra ondersteuning gekregen in hoe daarmee om te gaan. In de tussentijd las ik zelf ook diverse boeken over Asperger en tipte ook mijn moeder hierover. Na het lezen van het eerste boek kreeg ik een appje van haar: "weet je wel dat dit over jou gaat?". Ik heb het boek nogmaals gelezen (ik vond al wel heel veel herkenbaar), maar nu echt vanuit mijzelf en ik heb zelfs bij een van de quotes die genoemd werden, gekeken of mijn naam daar onder stond. Dat was natuurlijk niet zo maar het waren letterlijk mijn woorden........ Juist omdat we voor mijn oudste zoveel begeleiding hebben gehad, heb ik er voor gekozen niet mijzelf specifiek ook te laten testen. Ik herken zoveel van hem in mij terug, dezelfde dingen waar we tegenaan lopen, dezelfde frustraties, dezelfde manier van reageren, dezelfde manier van denken... Ik kijk nu veel terug op gebeurtenissen uit mijn verleden en kan ze nu goed plaatsen. Ik zie ook heel goed waarom ik dingen op een bepaalde manier doe (of heb gedaan) en probeer mezelf voor te bereiden op situaties die gaan komen die moeilijk voor mij (of ons) zullen zijn. Ik heb 100% ook Asperger. Mensen die ik nieuw leer kennen, vertel ik al vrij snel in het begin iets hierover, zodat ze maar begrip hebben voor de manier waarop ik kan reageren. Ik weet over het algemeen hoe ik met alles om moet gaan, ik zie de meerwaarde er niet meer van in om mij ook te laten onderzoeken.