Bietje, ik vind het verschrikkelijk voor je dat je je zoon met 20 weken zwangeschap bent kwijt geraakt. Ikzelf heb helaas hetzelfde meegemaakt. De doodsoorzaak van mijn dochter ligt bij mij, en de artsen hebben voor haar geknokt op het moment dat ze nog wel veilig bij mij zat. Maar op een gegeven moment is ze toch geboren en vanwege haar 20 weken was ze kansloos. Ik weet dus heel goed hoe wanhopig je op dat moment bent, daarom ben ik blij voor de ouders van dit meisje, zij hebben denk ik echt niet geweten hoe kansloos de situatie van tevoren was. Laten we ook niet vergeten dat deze ouders wel hun zoon moeten missen. Maar daarmee heb ik nog geen respect voor de artsen, want zij wisten wel hoe kansloos de situatie was. Voor mijn gevoel hebben ze willens en wetens met de emoties van deze ouders gespeeld. Ik vind het jammer dat ik mijn post met de term proefkonijn niet meer ter plekke aan kan passen, want die opmerking sloeg op deze specifieke situatie dat er gekozen is voor een behandeling met 21 weken zwangerschap. Dit heb ik verder wel proberen te verduidelijken, maar ja, dat is een aantal pagina's verder. Ik ben er onterecht vanuit gegaan dat mensen wel zouden begrijpen dat ik dit in de context van dit specifiek geval geschreven heb, en daarbij heb ik dus mensen pijn gedaan, waar ik dat helemaal niet wilde. Ik zit trouwens nu ook in een vergelijkbare situatie als jij, de kans dat mijn huidige zwangerschap prematuur eindigt is vele malen groter dan dat ik de 37 weken haal. Maar wanneer ik straks mocht bevallen op de levensvatbaarheidsgrens, dan hoop ik dat mijn artsen mijn kind dan als mens zullen zien en zijn/haar belang boven alles zullen stellen en niet het mijne. Daarnaast heb ik er alle vertrouwen in dat de artsen en de verpleegkundigen op de NICU in Nederland tot het uiterste gaan en hun patienten met respect behandelen. Ik ben heel blij dat mocht het kind dat ik nu draag veel te vroeg komen, dat dat in een Nederlands ziekenhuis zal zijn en niet in een Duits. Eén van de dingen die me echt het meeste aan dit eenzijdige positieve nieuwsbericht irriteert is dat er niets geschreven wordt over het totale gebrek aan kansen dat kinderen voor de 24 weken hebben. In Nederland worden/zijn helaas nog heel veel kinderen geboren tussen die 21 weken en de 23+6 weken. Hoeveel ouders hebben nu zoiets van had ik maar? Had ik maar geeist, had ik maar niet geluisterd, had ik maar niet mijn kind laten sterven. Dit terwijl de artsen ze naar hun beste vermogen begeleid hebben. Dit soort ongenuanceerde stukjes zijn dan zout in de wonden (en dat is nog heel licht uitgedrukt). Ikzelf weet nog hoe hysterisch ik werd als één of andere medische professional, die er eigenlijk achteraf helemaal niets van af wist, de behoefte had te suggereren dat ik wel de dood van mijn dochter had kunnen voorkomen. Ik weet inmiddels dat dit gewoon niet te voorkomen was geweest, maar daar zijn wel wat gesprekken met een professor in de gynaecologie overheen gegaan.
Allereerst: Geweldig voor de ouders van dit kleine meisje dat ze het gered heeft. Tegelijkertijd is het ook een groot tragedie dat deze ouders hun zoontje wel zijn verloren. Ik ben geen groot voorstander van Nederlandse behandelprotocollen als het gaat om gynaecologie e.d. (Ik ben zelf gillend naar Duitsland vertrokken vanwege hun betere behandelmethode's op het gebied van fertiliteit. Als ik niet die mogelijkheid had gehad, had ik nu geen wonder in mijn buik gehad. Sterker nog, zelfs tijdens de zwangerschap heb ik godzijdank een second opninon van mijn Duitse IVF arts gevraagd toen mijn Nederlandse gyn, waar ik al onder behandeling was gekomen toen ik uiteindelijk zwanger was, had gezegd dat ik niet plat hoefde te liggen want dat ik het kindje sowieso kwijt zou raken. Mijn Duitse arts zei platliggen want dan maak je een kleine kans... Voila, beebje zit nog waar het zit en inmiddels ben ik ruim 20weken verder dan toen. Goed, dat terzijde... Want ik snap dat met 21 weken proberen een kindje in leven te houden absurt is met de huidige behandelmogelijkheden. Super voor deze ouders, maar afschuwelijk voor de 999 ouders... Als je uit gaat van de statistieken. Ik vraag me ook af hoeveel pijn deze kindjes buiten de BM hebben als ze zo jong worden geboren... Ik wil verder even zeggen dat ik het wel echt belachelijk vind hoe iedereen de woorden van Berte uit zijn verband heeft getrokken en zij nu aangevallen wordt. Zij heeft klaarblijkelijk haar kindje verloren en nu word zij door haar mening die zij heeft doordat zij haar kindje heeft moeten verliezen zo afgebrand...
@ maartje84: je scheert nu wel de Nederlandse en Duitse artsen over 1 kam. En ik denk dat dat niet geheel terecht is.
Deze discussie is wel enigszins uit de hand gelopen. Ik denk dat het een mooie tijd is om de discussie te sluiten. We zijn het er allemaal over eens dat we hier gesproken hebben vanuit een emotioneel, menselijk, maar ook realistisch oogpunt. We zijn het er allemaal over eens dat het een wonder is dat dit kindje het tot dusverre gered heeft.
@Berte: ik vind jouw posts heel waardevol. Je verwoordt beter dan ik het had gekund, mijn gedachten toen ik het berichtje over deze baby las. Ik kan me heel goed vinden in wat je schrijft, ook al heb ik niet meegemaakt wat jij hebt meegemaakt, en zijn mijn beide kinderen gezond en wel pas na 40 weken geboren. Ik hoop echt dat dit babytje goed zal opgroeien en wens haar en haar ouders het allerbeste, natuurlijk. Maar wat een lijdensweg zal zij inmiddels hebben afgelegd...
hoi, wel ben blij voor de ouders dat hun meisje leeft en ik hoop echt voor hun dat ze echt gewoon gelukkig zoals elk normaal kind mag opgroeien. wat mij dan vooral pijn doet, is dat ik met 24 w bevallen ben en aan mijn zoontje hebben ze niks gedaan, tijdens bevalling ( 35 uur weeen) is kinderarts me komen zeggen als hij nu komt is de kans heel groot dat hij iets later zal sterven, vandaar we nog niet actiefs doen op 24 w ( ik ben van belgie) , maar pas vanaf 25 w en dit zelfde ziekenhuis zei me toen ik 24 w en 1 dag was , ging ik test laten doen om te zien of ik al zou bevallen of niet. en ik vroeg wat als test slecht is, ' dan houden we je hier en geven we je longrijping en remmers' en dan kan ik niet volgend waarom nu wel en toen niet ( zit maarz es maand tussen dus zo snel zal de wet nu wel niet veranderd zijn) mij doet het dan gewoon pijn dat ze in andere landen wel helpen , ik ben blij voor die ouders en kindjes, maar pijn doet het wel gr
Vreselijk om te lezen dat ze bij 24 weken niks doen. Kan me goed voorstellen dat het je enorm veel verdriet doet dat ze in andere landen wel hulp bieden bij dit termijn.
Maar zo zal er altijd een grens bestaan. Om dit te voorkomen zouden ze ALLE kinderen moeten helpen, hoe jong ook. Met alle mogelijke vreselijke gevolgen van dien. Het ene land is het andere land niet. Sommige landen hebben simpelweg de middelen er niet voor om zulke jonge kinderen al te helpen, andere landen nemen wellicht veel te veel risico ten koste van de kinderen. Wat nou als we in Nederland de grens verlagen naar 23 weken? Dan voelen de ouders van wie het kind niet met 22+6 weken wordt geholpen zich weer gepasseerd. Begrijp me niet verkeerd, ik kan me heel goed indenken dat als je er middenin zit het allemaal vreselijk machteloos en oneerlijk voelt. Ik snap dus dat je emotie het overneemt en ik vind het moeilijk te voorspellen hoe ik er zelf in zou staan. Maar ik geloof niet dat artsen hier zelf laconiek in staan en alleen maar simpelweg een grens trekken.
Het is en blijft een moeilijk onderwerp om die grens te stellen. Net wat Yukl zegt waarom wel een kindje helpen die met 23 weken is geboren en niet met 22+6. Ik ben wel van mening dat artsen beter naar een kindje moeten kijken bij zo'n extreme vroeggeboorte. Ik weet niet of dit nou op dit forum was of een ander forum. Maar daar was ook een mama bevallen met 24 weken, kindje had voor dat termijn een heel netjes geboorte gewicht. De artsen deden niks, maar dat kindje heeft nog wel ruim 2 uren geleefd. Dan gaan mijn nekharen overeind staan, en vraag me serieus af waarom de artsen er niet voor zijn gegaan. 2 uren zelfstandig nog geleefd zonder hulp, zoals beademing. Dan kan ik me voorstellen dat dit voor de ouders een ware hel is geweest omdat het lijkt dat je kindje wel graag wil.
Omdat ingrijpen niet altijd een verbetering is. Je kunt wel beademen, maar zeker als dat te lang gebeurt kan dat onherstelbare schade aanrichten aan de longen. Het lijkt me verschrikkelijk om mee te moeten maken, je kind te zien wegglippen terwijl je niets kunt doen en er niets gedaan wordt. Maar het lijkt me net zo verschrikkelijk om je kind te verliezen terwijl het aan allemaal apparatuur hangt of er een heel leger artsen mee bezig is en je het niet eens zelf vast kunt houden terwijl het overlijdt. De overlevingskans is nu eenmaal niet best, en zelfs als ze het overleven blijft het de vraag hoe, met welke kwaliteit van leven. Ik denk echt dat artsen naar hun eer en geweten zorgvuldige afwegingen proberen te maken. En je zult altijd vreselijk schrijnende gevallen overhouden. Hoe dan ook is het verliezen van een kind een verschrikking.
Zo wat een heftige discussie! Ik moet eerlijk zeggen dat ik, ondanks dat het prachtig nieuws is natuurlijk, de keerzijde er ook wel van in zie. Na Het eerste berichtje van berte was ik het er nog totaal niet mee eens, maar nadat zij haar standpunt verder had uitgelicht kan ik me er wel goed in vinden. Het brengt zo ontzettend veel risico met zich mee om op zo'n lage termijn al te gaan behandelen.. Er kan zoveel mis gaan en zelfs dat ze nu gezond is hoeft niks over haar ontwikkeling te zeggen. De ouders zullen ongetwijfeld ook altijd tussen hoop en vrees leven want stel dat ze er toch iets aan overhoudt? En hoeveel zal dat kindje wel niet geleden hebben al? Bovendien kan zo'n artikel ook veel valse hoop opwekken; nu is het 1x gelukt dus is het voortaan "normaal", is helaas de gedachtengang van veel mensen.. Maar als je zelf met een (dreigende) vroeggeboorte te maken krijgt dan is die valse hoop wel heel verradelijk. Natuurlijk wil je alles op alles zetten om je kindje te laten leven, maar het kan wel leiden tot een doodongelukkig leven voor de ouders en het kind zelf (en evt volgende kinderen).. En dat wordt in dot artikel volledig over het hoofd gezien. Ook het hele traject wat vooraf is gegaan aan het ontslag uit het ziekenhuis wordt een beetje afgewimpeld. Dat is zo een grote aanslag op het leven van ouders en kind.. Om nogaar te zwijgen over de weg die nog voor ze ligt.. Ik denk dat de risicofactoren gewoon veel zwaarder wegen dan de eventuele voordelen (vooralsnog) Wel kan ik ook de andere kant begrijpen als mensen zeggen dat het toch juist mooi is dat er nieuwe dingen worden uitgeprobeerd want zonder te experimenteren is er uiteraard geen vooruitgang. In die zin vind ik de strikte grens van 24 weken dan ook wat conservatief. In dat geval zou men meer individueel kunnen kijken naar hoever een baby al ontwikkeld is, de ene vroeggeboorte is immers de andere niet. Maar toch denk ik ook dat het ergens goed is dat die grens bestaat; als ze die zouden opheffen zou niemand meer weten waar ze zich aan vast kunnen houden. Ik ben zelf dolblij dat ik die grens inmiddels voorbij ben (woon in Frankrijk en hier ligt ie zelfs nog iets hoger; tussen 25/26 weken gaan ze pas behandelen), maar het is toch een punt van houvast, een kader waar je binnen of buiten valt en dan weet je in ieder geval min of meer wat je te wachten staat, hoe cru dat ook mag zijn..
Ja en dan kom je bij de volgende discussie wat is kwaliteit van leven?? Wie bepaald dat? Mijn dochter is extreem prematuur en wij hebben daar veel over nagedacht. Je kan niet voo riemand anders beslissen wat kwaliteit van leven is. Ik werkte in de zorg en heb daar hele gehandicapte mensen begeleid die eigenlijk niks konden maar die mensen waren heel gelukkig wisten ook niet beter. Dat is erg moeilijk om te bepalen. Heb je geen kwaliteit van leven als je de eerste 2 jaar nog een snorretje heb voor wat extra lucht? Zodat je longen verder kunnen groeien en er steeds meer gezond longweefsel blijft en de onherstelbare schade steeds kleiner word ten opzichte van de long? Dat zijn vragen waar eigenlijk niemand het antwoord op weet. En ook weet de dokter niet alles. De medische wetenschap weet nog erg weinig. Ik ken zoveel verhalen waarin iemand een uitzichtloos bestaan zou hebben wat helemaal niet waar bleek te zijn.. Het is erg lastig en ik ben blij dat ik niet de dokter ben die de afwegingen moet maken
@fleur24, dat is idd wat het zo moeilijk maakt. Het is nooit zwart/wit, of vooraf in regels te vangen. En als ouder van een (extreem) prematuur kind sta je in een onmogelijke positie. Natuurlijk wil je je kind niet loslaten, dat gaat tegen je natuur in. Ik ben misschien een beetje blij dat ik die arts niet ben, maar vooral ben ik blij dat ik als ouder nooit in die positie ben geweest. Gelukkig is er vooruitgang in de medische wetenschap en kunnen tegenwoordig mensen worden gered die voorheen ten dode waren opgeschreven. Daarvoor is het nodig om af en toe dingen te doen die voor onmogelijk worden gehouden. Maar er blijft altijd een maar, en een vraag die niet zo maar te beantwoorden is: hoe ver wil/kan/mag je gaan? Niemand wil zijn/haar kind zien lijden. Maar als dat de enige weg is naar overleving, hoeveel pijn is dan aanvaardbaar? (en hoe bepaal je hoeveel pijn een baby heeft) Het is en blijft onmenselijk zwaar. Veel respect en bewondering voor iedereen die hiermee heeft moeten dealen.
@ Bri, onze mannetjes zijn ook extreem prematuur geboren. Gelukkig zijn er veel gesprekken met artsen etc, over hoe de toekomst er uit kan zien en wat ze verwachten tijdens de behandelingen. Ze zijn bij ons altijd eerlijk geweest. 1 van onze mannetjes lag enorm slecht, we kregen een gesprek. Daarin word je dan verteld wat je kunt verwachten, en dat je misschien er wel vanuit moet gaan dat de behandeling moet worden stop gezet. Dan krijg je me toch een klap vol in je gezicht. Je wilt alles doen voor je kind en het liefst dat ze alles er aan doen om de behandeling te laten slagen. Gelukkig is alles goed gekomen met onze mannetjes en merk je dus echt niks meer van hun vroeggeboorte. Er is inderdaad altijd een maar, en dat is hoever ga je in alles. Die vraag is zo enorm moeilijk. En dat is een onmenselijk keus om die te maken. Wij hebben ook veel nagedacht over die vraag, en om eerlijk te zijn: ik kan je geen antwoord daar op geven. Echt mijn man en ik hebben zo enorm veel gepraat daarover, maar een antwoord daarop geven lukt niet.
kan het niet zo zijn dat er in deze berekening geen rekening is gehouden met "overlevenden kindjes" tot 22 weken dit omdat ze tot die termijn de kindjes gewoon "dood" lieten gaan, even hard gezegd maar je komt met feiten die natuurlijk geen feiten zijn als er tot 22 weken niet eens berekend is en nooit iets is gedaan om een kindje het leven te gunnen. hoe vaak hoor je niet dat een kindje geboren met 21-22 weken nog zoveel minuten heeft geleeft ik snap werkelijk waar niet waarom je dan niet zou moeten ingrijpen dáárom zijn er artsen dáárom is er wetenschap en die wetenschap staat niet stil, kijk naar de termijnen die je opnoemt 25 weken 50% dat betekend van de 1000 kindjes dat er ook 500 overleven hoe zit het met die ouders dan, vind dit zogenaamde statistiekje van je zwaar overtrokken en m.i niet meer op waarheid berust (dit omdat de kindjes niet meegeteld zijn dus de berekeningen liggen nu zowiezo anders ) verder ben ik juist heel blij dat dit kindje gezond oogt en het gehaald heeft en hopenlijk komt er inderdaad een nieuwe termijn of kijken naar elk kindje individueel ( een kindje dat doodgeboren is niet tot leven willen brengen, maar een kindje dat levend geboren word en duidelijk vecht om te leven JA die moet geholpen worden omdat het kind ook zelf vecht zullen de artsen in mijn ogen er alles aan moeten doen)
ik vrees inderdaad dat de vraag wat is kwaliteit van het leven voor iedereen anders is. ik ken koppel kindje laten weghalen wegens hadicapt omdat zo een kind te veel geld kost, te veel aan dacht en niet gelukkig is, vond ik domme redens ook al ben je perfect gezond wil dat zegge dat je gelukkig bent???? mijn zoontje ( gebboren op 24 w) heeft ook een beetje geleefd, en geboortegewicht was ok voor die termijn en hij was volgens die termijn ook perfect gezond. maar jammer zelf hebben we er niks aan te zeggen gr
Maar hoe weet jij dan of deze statistieken al dan niet kloppen en waar ze op gebaseerd zijn? Je concludeert maar even makkelijk dat het niet waar kan zijn en komt met een hele theorie op de proppen maar mi staat dat nergens zo beschreven hoor.. Ze hebben die statistieken Heus niet uit hun duim zitten zuigen, dus om nou deze resultaten op deze manier aan te vallen vind een beetje vreemd.. Ook kijk je een beetje heen over het feit dat als een kindje levend ter wereld komt dit nul komma nul garantie geeft voor de toekomst. Elk apparaat dat je erin stopt brengt nog meer onherstelbare schade aan bij zo'n kleintje. Dus ik vod het een prachtig idee maar totaal niet realistisch helaas.
dit baseer ik op het feit dat er dus inmiddels kindjes zijn die 21 weken wél hebben overleeft dus dit zijn oude statistieken 1+1 = 2 waren het de huidige statistieken dan had er nu bij 21 weken ook een getal moeten staan hoger als 0,0 je hebt het over onherstelbare schade maar hoe weet je dit zover zijn ze nog niet eens, en hoe weet je dat die schade er niet is met 24 weken of 26 weken dat weet je nooit dus zul je moeten proberen het is pas realistisch als het geprobeerd word en IK VIND dat elk kindje hoe klein of jong ook die levend ter wereld komt de kans moet krijgen
Dit zijn Amerikaanse statistieken, daar wordt wel geprobeerd kinderen met die termijn in leven te houden. Als je op internet gaat zoeken vind je ook meer verhalen van Amerikaanse kinderen die het met 21 weken gehaald hebben. De oudste is al volwassen. Verder snap ik niet dat je nu de 25 weken termijn erbij haalt. Een succes kans van 50% is toch van een hele andere orde dan 0%. Bij een termijn van 25 weken wordt wel behandelt in Nederland. Natuurkundig/wetenschappelijk staat 0% voor een nauwkeurigheid van 0 tot minder dan 0,5%. De 0% is een afgerond getal. Met een termijn van 21 weken zijn babies niet in staat zuurstof te verwerken. Dit betekent dat ze na hun geboorte stikken. Ik vind het heel jammer dat je die paar minuten doodsstrijd romantiseert. Mensen kunnen namelijk een tijdje zonder zuurstof. Na 2 minuten treedt er onomkeerbare hersenschade op. Helaas is het momenteel niet medisch mogelijk om zuurstof toe te dienen zonder dat je er ook schade aan ondervindt. Hoe kleiner je bent, hoe groter de schade. Ook volwassenen ondervinden schade door het toedienen van zuurstof, alleen is die verwaarloosbaar. Hoe kom je op het idee dat ik niet blij ben voor dit kindje? Mijn blijdschap voor één kindje valt alleen in het niet met het verdriet wat ik voor alle ouders van de overleden kindjes voel.