Ik weet dat hier een paar ouders zijn die een kind/kinderen hebben die medicatie nodig hebben. Momenteel zitten wij in het traject 'medicatie'. Onze zoon heeft de diagnose ASS met kenmerken van ADHD. Dit laatste hebben wij niet laten onderzoeken, omdat hij wel actief is maar hij ook heel geconcentreerd kan werken en op school laat hij dit vaak genoeg ook zien. Wel hebben de psychologen dit in het rapport gezet, kenmerken van adhd. Onze zoon is heel impulsief en vanuit zijn impulsief gedrag reageert hij primitief (agressief). Hierbij zijn we heel duidelijk de grens van acceptabel gedrag over gegaan en zijn nu aan het kijken wat er mogelijk is en wat we willen. Wil iemand misschien de eigen ervaring, hier maar mag ook via pb, met mij delen? Ik hoor liever alleen de verhalen van ouders en verzorgers of bijv leerkracht. Niet van buren of van horen zeggen, maar echt eigen ervaring.
Onze dochter heeft de diagnose ADHD maar inmiddels zijn wij weer in het traject omdat er toch meer moet zijn. Nu ook vermoeden van ASS. Dochter krijgt concerta en zit inmiddels ook op een hogere dosering omdat de wereld toch teveel prikkels geeft die ze niet goed meer aan kon. Ze verloor zichzelf vorig jaar enorm in friemelen/frummelen met 'dingetjes'. Pluisjes/paperclips/kneedbare dingen etc. om zich in een bubbel volkomen af te sluiten van de wereld. Ook in contact naar anderen trok ze zich steeds meer terug. Op school werken ging ook steeds lastiger. Na de ophoging ging dit echt weer zoveel beter. Ze was weer meer betrokken, kon haar omgeving weer beter aan, sloot zich weer wat beter aan en werken lukte beter. Toch zijn er in ons geval meer typische gedragingen, die haar ook zeker belemmeren, waardoor we vermoeden dat er meer moet zijn. Het kan dus zijn dat ze ook niet helemaal het goede middel gebruikt. Het werkt namelijk voor iedereen anders, en de middelen hebben ook allemaal een ander soort invloed/werking. Ze kan dus eigenlijk niet zonder. Maar zaligmakend is het ook niet. Ze heeft namelijk echt een dip aan het einde van de ochtend/ begin van de middag qua concentratie en tempo en dat is eigenlijk gek bij iets wat een werking heeft van ongeveer 11/12 uur. Omdat ze inmiddels al op 45 mg zit vragen we ons af of ze niet beter op wat anders zou reageren. Wat dat betreft blijft het soms een zoektocht.
Mijn jongste dochter heeft adhd en hechtingsproblemen. Thuis voornamelijk last van het impulsieve karakter en op school is het met name het aandachtstekort. Ze is ook zeker wel hyperactief, maar daarmee zit ze zichzelf niet zo heel erg in de weg. De hechtingsproblematiek in combi met het impulsieve levert hier ook vaak explosief gedrag op. En de medicatie heeft ze daarom thuis echt wel nodig. Ze kan dan beter filteren en eerst nadenken of er überhaupt een reden is om boos te worden. En op school merken ze duidelijk verschil in concentratie. Maar toch ook het wiebelige dat dan minder is. Haar gedrag op school is verder heel goed. Ze herkennen het explosieve zoals we het thuis ervaren totaal niet. Maar het kost haar wel veel energie om zich op school ‘sociaal wenselijk’ te gedragen. En dat komt er dan vaak thuis weer uit. Maar met medicatie ook zeker in mindere mate.
Dank je wel @spruitje80 voor het delen van je ervaring. Ik weet dat het niet zaligmakend is, de hoop is vooral om het voor hem beter te maken. Die zoektocht is ook wel verteld. Je hoopt dat het eerste ook het beste is Merk je veel bijwerkingen? Succes met de zoektocht naar de juiste/volledige diagnose en medicatie.
@Adje wat gebruiken jullie als ik vragen mag? Onze zoon reageert overal explosief, ook op school en dagbesteding en uiteraard thuis. Ergens anders minder dan thuis.
Misschien heb je hier ook wat aan. Heb ik pas geleden geopend. Ik lees ook mee in jouw topic voor ervaringen: http://www.zwangerschapspagina.nl/threads/adhd-en-medicatie.671694/
Ik werk met kinderen die ASS hebben, vaak in combinatie met AD(H)D, hechtingsproblematiek, ODD. Hier worden verschillende soorten medicatie gebruikt voor de kinderen van concerta tot strattera en van risperidon tot risperdal. De meeste kinderen hebben veel baat bij de medicatie zodra ze idd de juiste medicatie hebben en juiste hoeveelheid. Om de zoveel tijd wordt bij sommige kinderen een afbouw geprobeerd, vaak gaat dit helaas niet goed. De kinderen ervaren veel onrust in hun hoofd maar ook motorisch, explosiviteit neemt toe en concentratie wordt minder. Wij hebben een kind wat heel erg friemelt. Deze krijgt nu regelmatig een koffielepeltje om mee te friemelen wat betekent dat hij de labels in zijn kleren, de planten enz met rust laat. Dut geeft hem rust maar ook zijn omgeving ervaarbaar meer rust. Ook proberen we zoveel mogelijk duidelijkheid en structuur te bieden. Succes!
Kijk ook eens naar brainblocks. Dit is oa psycho educatie voor broertjes/ zusjes en ouders van kinderen met ASS. Ook de kinderen met ASS kunnen hiermee werken. Niet iedereen mag dit geven alleen degene die de cursus hebben gevolgd. Ik ben niet snel enthousiast over verschillende methodes maar heb deze cursus mogen volgen al meerdere malen gegeven en het resultaat is echt super.
@tuc dank je wel voor je reactie, ik zal die nog eens doorlezen. @Lindah structuur en duidelijkheid is er al. Ik heb hier stichting mee over de vloer gehad, maar zij gaf al aan dat ze mij niets nieuws kon vertellen. Ambulante begeleiding kijkt regelmatig nog even mee, na een traject van thuisbegeleiding. Speltherapie is ingezet en ik heb zelf diverse cursussen en trainingen gevolgd. Op tafel staat standaard een mandje met friebelspul wat er gepakt mag worden, ook juist als we aan het eten zijn. Brainblocks ga ik eens even naar kijken, wat dat is en of het wat is. Dank je voor het delen van jouw informatie en ervaring
Dat zijn jullie al heel goed bezig! Wat knap dat je zo mee denkt. Ik heb een linkje gedeeld over brainblocks, weet niet of het je voldoende info geeft? Anders hoor ik het wel . https://brainblocks.com/wat-is-het/
Wij hebben hier methylfenidaat van het merk Mylan (soort ritalin) dit is kort werkend, het werkt ong 3/4 uur, dit betekend dat John op school ook tabletten moet slikken, maar dat gaat goed. John gebruikt het alleen op school en op zaterdag voor zwemles, dus zondag en vakanties niet. En het gaat erg goed, op school zijn ze erg blij, John zelf is ook blij dat hij ze gebruikt, maar wel alleen op school. Bijwerking in het begin, was vooral minder eten en niet kunnen slapen (toen hadden we om 4 uur nog tabletten) sinds dat we dat laatste niet meer doen eet hij weer goed en kan goed slapen, verder is hij wel erg huilerig en sneller boos als het is uitgewerkt.
Ze krijgt methylfenidaat. 3x per dag (2x 10 mg en 1x 7,5 mg). Bijwerkingen in het begin waren vooral buikpijn en wat minder eetlust. En bij tijd en wijle heel emotioneel, oftewel stevige huilbuien om (in onze ogen) kleine dingen. Ze zit nu op de juiste dosering, maar dat was wel even zoeken, vooral toen duidelijk werd dat opgehoogd moest worden. Ze heeft gelukkig weinig last van rebound.
@Lindah dank je Ik wil graag alles op alles zetten. Wie mij een beetje kent mbt reflux zal het daar ook in terug vinden. Ik wil het liefst alle ins en outs weten om zo goed mogelijk te handelen. Dat heb ik met het autisme van mijn zoon ook. Ik zie het als normaal, maar kreeg laatst al complimenten van een psycholoog en dat ze het niet bij alle ouders zo ziet. Ik wil niet alles openbaar gooien, maar ik vind het zelf echt heel slecht gaan. En in een jaar tijd, vol energie en nieuwe dingen leren en toepassen zie ik alleen maar hele erge verslechtering van de situatie Brainblocks moet ik even op mijn laptop bekijken. De site opent niet goed op mn tablet, maar had wel dezelfde link. Ga het zeker nog eens doorlezen en bij vragen stel ik ze graag aan je. @dina88 en @Adje dank jullie wel voor de ervaring! We willen zelf gaan voor de iets langer werkende medicatie (6 tot 8 uur), als we medicatie nemen waarbij het kan. Dat is ook al overlegt en dat begreep de psychiater gelukkig wel.
He @Averlhach , je kent mijn verhaal. En we hebben dus medicatie sinds hij 5 jaar is (risperidon). Er is een keer sprake geweest dat voor school/concentratie methylfenidaat erbij zou komen, maar dat hebben wij tegengehouden, de oplossing voor problemen op school lag niet in medicatie wat ons betreft. De eerste jaren stond er altijd ook 'kenmerken van ADHD' in de beschrijving/conclusie, maar dat is eigenlijk verwaterd toen de verstandelijke beperking een steeds prominentere plaats kreeg. Ik heb ook nooit gevoel gehad dat we baat zouden hebben bij een 'officiële' extra diagnose ADHD, omdat zijn onrust/chaos en concentratieproblemen allemaal vanuit autisme te verklaren zijn. We zijn nog steeds erg blij met onze keuze van medicatie, want zonder is/was niet leefbaar (voor hem niet, voor ons niet) en hij heeft geen bijwerkingen. Maar het blijft wel een deel van de behandeling, er zijn genoeg zaken die de medicatie niet 'oplost', waarbij je het echt van aanpak/begeleiding/structuur/prikkelreductie e.d. moet hebben. Voel je vrij om te vragen wat je wilt vragen? (pb, fb?) Brainblocks psychoeducatie hebben wij overigens ook gehad (in 2013, dus al enkele jaren na diagnose). Ik vond een heel duidelijke en mooie manier van uitleggen, die inderdaad ook inzichtelijk is voor (wat oudere) kinderen, maar voor mij persoonlijk voegde het weinig toe omdat ik zelf al zoveel over autisme geleerd had in de jaren ervoor (ik schat in dat dit voor jou ook zou kunnen gelden ). PS: rot voor je dat het niet lekker loopt , veel sterkte met zoeken naar oplossingen...
Hoi! Mijn oudste is 8 en heeft ADHD, erg impulsief, erg hyperactief, erg ongeconcentreerd , heel lief, heel zorgzaam, heel gevoelig Hij reageert vanuit zijn impulsiviteit ook vrij primitief, kan heftige woede-uitbarstingen hebben, hij heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel, is meestal betrokken bij conflicten op het schoolplein. Volgens de juf meestal niet door eigen schuld, maar omdat hem zulke dingen "overkomen". Hij kan een spoor van vernielingen en huilende kinderen achterlaten en daar echt verbaasd over zijn: heb IK dat gedaan? En dat vindt hij verschrikkelijk... Vorig jaar februari zijn we via de huisarts begonnen met methylfenidaat (Ritalin) eerst 2x 5, opgehoogd naar 3x 5 mg. Dat werkte heel goed. Het ging op school echt een stuk beter, meer concentratie, resultaten verbeterden, minder conflicten, hij ging beter horen (zei hijzelf), hij was enthousiast dat er zo weinig mensen nog boos op hem werden. Thuis kampten wij echter met een zeer heftige rebound, het leek soms de duivel zelf wel. Zo boos, agressief, brutaal, supersupersuper druk. Hij wist gewoon zelf niet hoe stom hij moest doen om de chaos in zijn hoofd kwijt te raken. Zielig om te zien, maar heel moeilijk te handelen. Uiteindelijk, na wat omzwervingen met de huisarts, bij een kinderarts terecht gekomen die veel uitleg gegeven heeft en ons de vrije hand liet in welke medicatie we wilden proberen. Omdat we via de huisarts ook concerta geprobeerd hadden en dat in de middag heel goed werkte en vrijwel geen rebound gaf, zijn we dat gaan combineren met extra Ritalin in de ochtend omdat het voor de ochtend te weinig afgaf om de onrust te onderdrukken. Dat werkte voor de onrust heel goed, maar hij kreeg er angsten van (durfde niet meer alleen naar boven, niet meer te gaan slapen etc.) en at vrijwel niet meer. Nu gebruikt hij Ritalin in combinatie met Medikinet. Beiden methylfenidaat (evenals de concerta trouwens) en nu gaat het best goed. Ik geef hem bij het opstaan 10 mg Ritalin, na het ontbijt 20 mg Medikinet (geeft 2x vertraagd 10 mg af) en voor de lunch krijgt hij op school 5 mg Ritalin en na de lunch nog 10 mg Medikinet. Als hij spannende dingen moet doen, of als we in het weekend bijv. naar een verjaardag moeten en hij mee mag, krijgt hij vaak nog wat Ritalin extra, 5 of 10 mg, afhankelijk van hoe hij zich voelt en wat de activiteit is. Wat ik bovenaan schreef over dat spoor van vernielingen, die verbazing etc. dat is nog wel aan de orde.... Op school gaat het qua leren vrij goed (hij gaat naar het SBO) maar zijn er momenten waarop hij, volgens de juf, een soort "waasje" heeft en gewoon niet tot actie/leren komt. Op zo`n moment zou hij je niet eens kunnen vertellen wat 1+1 is. Hij is inmiddels getest voor dyslexie, wat vaak samen met ADHD schijnt voor te komen, en wordt verdacht van dyscalculie. Hij heeft een normaal IQ, haalt gek genoeg zijn AVI`s zonder veel problemen, maar automatiseren is een flink probleem. (a.s. donderdag gesprek over dyslexie-test) Wij zijn deels blij dat we met medicatie gestart zijn, dat hadden we lang tegengehouden omdat ik er echt een afkeer van had. Maar hij is er echt van opgeknapt wat onrust etc. betreft, hij is er zelf ook echt blij mee. Wel vind ik het jammer dat ik mijn blije, onbevangen kereltje kwijt ben. Op school schijnt hij echt nog wel zo te zijn, maar thuis heb ik vooral een ontevreden, vaak bozige, brutale schooljongen zitten. Maar zou ook de leeftijd kunnen zijn...
Pleegdochter van 7 heeft ADHD. Eerst begonnen met equasym, werkt 8u. Maar daarna zoveel last van rebound dat we zijn overgestapt op concerta, dat werkt 12u. Werkt heel goed voor haar. Is even zoeken wat voor jouw kind het best werkt. Veel succes ermee xxx
Mijn dochter van 10 heeft adhd Zij heeft toen ze jonger was kortwerkende methylfenidaat gebruikt. Hier had ze zo veel bijwerkingen van dat we jarenlang geen medicatie hebben gegeven. Nu gebruik ze sinds sept langwerkende medicatie. Eerst Medikinet maar deze raakte na 6 uur al uitgewerkt. Nu gebruikt ze equasym en bij deze heeft ze geen rebound effect en werkt 8 uur lang. Ze vind het zelf erg fijn en haar resultaten op school zijn goed vooruit gegaan. Het enige nadeel is dat ze die 8 uur weinig trek heeft en dat we haar in de avond extra tussendoortje (kcal rijk) moeten geven. Ik het weekend en de vakanties mag ze zelf weten of ze medicatie inneemt. Ze pakt deze zelfstandig en de keuze is aan haarzelf. Het voordeel is dat ze de afgelopen paar dagen heerlijk gebunkerd heeft kwa eten. En ze hopelijk ook weer iets aankomt in gewicht. Ik wil jou heel veel sterkte wensen en succes met de beslissing !
@Kache ik ken je verhaal ja Risperidon is ook benoemd en ook aangegeven dat dit middel zeer waarschijnlijk heel goed zal werken voor hem, maar de kinderpsychiater gaf ook aan liever eerst iets milders te willen proberen. En daar ben ik het ook wel mee eens. We hopen zijn impulsiviteit te kunnen remmen. En als die medicatie dat niet doet dan blijft het alsnog een optie. Zoals het nu gaat, gaat het niet. Van de aanpak hebben ze ons ook vertelt. Het is ter ondersteuning, niet ter vervanging. De hoop van ons en de hulpverlening is dat hij de hulp dan tenminste kan oppakken en kan leren wat wel te doen. En dank je @MirW dank je wel voor ook jouw verhaal. De rebound is wel een angst van mij. Gelukkig mogen we zelf kiezen wat we als eerste willen proberen. Daar hebben we ook echt een apart gesprek over gehad. Succes met het gesprek over dyslexi! @lalalindsay dank je wel! @linda84 ook jij dank je wel voor je bericht. Fijn dat je iets hebt kunnen vinden zonder rebound effect.
Even een kleine, korte update voor ieder die het leuk vind. We gaan morgen starten met methylfenidaat langwerkend. Bewust gekozen voor deze combinatie en morgen te starten. Dan zijn we 2 dagen thuis en kunnen het dus zelf goed in de gaten houden. School en gespecialiseerde opvang zijn op de hoogte voor maandag. Enerzijds een opluchting, we mogen en kunnen starten. Anderzijds vind ik het enorm spannend en slaat plotseling de twijfel weer toe, doen we hier wel goed aan. Dan hou ik mezelf maar weer voor dat dit wel zo is, we hebben verschillende hulpverleners gesproken en 2 verschillende psychiaters. En we zijn al zo lang bezig geweest met alle andere opties, die gewoon niet werken.
Pff haha als ik dit zo lees heb ik plaatsvervangende zenuwen voor jullie haha. Maar fijn dat de stap gezet is! Ik ben heel benieuwd naar je ervaringen!