Bij ons hebben ze gewoon de aantekening gemaakt dat zijn iq waarschijnlijk hoger ligt dan blijkt uit de test. 2 x getest en daar zat een flink verschil in. Ik vond het heel lastig de keuze te maken en als ik eerlijk ben heb ik er nog steeds heel veel moeite mee. Misschien ook omdat we nog niet zien wat we graag willen zien. Wees ervan bewust dat veel medicatie 4 uur werkt of 6-8 uur en een aantal 12 uur. Dus dan heb je er thuis ook nog minder aan, maar juist op school wel. Het moet haalbaar blijven, voor je zoon als voor het hele gezin. Maar als ik zie hoelang wij nu op zoek zijn en de tijd die alles kost zou ik je willen adviseren nu als wel serieus na te denken als je het nut in groep 5 wil ervaren. Er zullen genoeg organisaties sneller werken, bij ons duurt het misschien iets langer. Echter alles wordt wel rustig uitgezocht en opgestart. En dat voelt wel goed, maar zien dus nog steeds niet het gewenste resultaat. Misschien ook omdat hij ass heeft.
Mijn dochter gebruikt ook methylfenidaat voor de concentratie en niet om het hypere te temperen. En dan eigenlijk niet eens omdat ze heel erg snel afgeleid is maar omdat ze van hyperfocus in hyperfocus glijd en daardoor de relevante dingen niet meekrijgt. Ze mist overzicht en structuur wat weer tot angst en weerstand leidt. Ze gebruikt het nog niet zo lang (weer) en we zijn nog naar de juiste dosering aan het zoeken maar er is iig positief effect merkbaar. Mijn dochter heeft geen diagnose maar ik herken heel erg veel in ADD bij haar.
Vrijdag 11 mei gaan wij naar de behandelend arts om toch medicatie aan te vragen. Lang getwijfeld, de lange termijn effecten houden/hielden mij tegen. Tot ik goed ging denken: Mijn broer is zonder medicijnen zo wanhopig geworden dat hij de 23 jaar niet heeft gehaald. Hopelijk haalt onze zoon iig gelukkig de 60 jaar........
Spannend hé? Ik vind en vond het zo'n moeilijke keuze, maar uiteindelijk is het doel je kind te helpen. En ook de lange termijn effecten hebben wij meegenomen in onze overweging. Ik heb trouwens na de uitleg wat er mogelijk was gewoon de bijsluiters van de medicatie uitgeprint om het door te kunnen lezen. Zodat we ze beter konden vergelijken en ook te kijken of wij het eens waren met de eerste keuze van de kinderpsychiater. Heel veel succes tot 11 mei en ook erna met de keuze welke. Als je wil is het misschien leuk om ons op de hoogte te houden in dit topic?
Hebben jullie wellicht nog tios en trucs of andere dingen waaraan ik moet denken, morgen in het gesprek?
Hopelijk nog op tijd. Wat wij hebben gedaan is vooral geluisterd naar de verschillende mogelijkheden, en dus ook gevraagd welke mogelijkheden er zijn, en vervolgens gevraagd waarom de eerste keus dat medicijn is. Bij ons werd, ivm zijn autisme, risperdal (risperidon) als best werkzame medicijn aangegeven. Toch adviseerde zij ons methylfenidaat. De reden was duidelijk, risperdal heeft op lange termijn meer en zwaarder wegende nadelige effecten dan methylfenidaat. Dus liever iets wat misschien kan werken dan gelijk iets 'zwaars'. En kijken wat de insteek is. Bij ons is het echt start slow en low. Dus lagere doseringen om later te kunnen ophogen ipv een gemiddelde of hogere dosering. Ik hoor ook verhalen van mensen die zo hup medicatie krijgen en klaar. Zonder uitleg en met hogere dosering. Wij staan daar zelf absoluut niet achter. Verder neem evt pen en papier mee om wat te schrijven of vraag daar op te schrijven welke medicatie wordt voorgeschreven. Bij twijfel kan je nog eens rustig nadenken. Wij hebben toen alle bijsluiters opgezocht en bekeken...
Ik zou daar denk ook het meest voor open staan, rustig aan beginnen. Het is namelijk geen totaal onhandelbaar kind. Hij heeft echt last van overprikkeling, bij overvraging. Het lijkt erop dat hij dat het meest heeft op school (wiebelen, lopen, praten, niet opletten, doen wat hij wil ipv de opdracht die dan af moet) en als er onrustige dingen gebeuren thuis (verjaardag, veel kinderen, visite van een opa of oma die onverwacht komt). En daarbij heeft hij gewoon onrustige buien. Maar nu; zit hij zoooo lief te spelen met een vriendje. Een op een, hij houdt zelf rekening met wat zijn vriendje wil. En het zou fijn zijn voor hem als hij deze ontspannenheid ook vaker op school heeft en ook kan ervaren in drukke momenten/tijden als verjaardagen en sinterklaas. Dat zijn hoofd geen loopje met hem neemt, zeg maar. Pen en papier gaan mee, zeker omdat mijn man nog op zakenreis is onverwacht langer. Verder ligt mijn eigen keus bij een langwerkend middel (mits de eigen bijdrage redelijk is). Zeker omdat hij na de zomer continue roosters gaat krijgen en ik dus geen zicht heb op het innemen van medicatie.
Je hebt kortwerkend, van 4 uur. Langer werkend van 6 tot 8 uur en langwerkend van 12 uur. Bij ons willen ze in principe dat je start met 4 uur werkend, maar ik wou dat ook niet. Hij moet 3 dagen overblijven en 1 dag naar gespecialiseerde opvang. Ik wil de verantwoording niet bij de overblijfmoeders neerleggen. Dus wij hadden eerst 12 uur methylfenidaat en nu 6-8 uur durende medikinet . We zijn overgestapt ivm zeer slecht en weinig eten.
Net terug. In verband met een verleden van hartruis door 2 gaatjes in zijn hart (niets ernstigs), gaan we eerst voor een hartfilmpje. Maandag krijg ik hiervoor de verwijzing en maak ik een afspraak. Over 4 weken een belafspraak of hij de medicijnen wel mag hebben. Zo ja, dan gaan we beginnen met kortwerkend 5mg, de arts verwacht nl dat hij best eens last kan krijgen van negatieve effecten zoals angsten en dwangmatige handelingen/tics. Hij is geen gewone adhd-er
Volgens mij is dat inderdaad de lage dosering. Welke medicatie krijgen jullie? Onze zoon heeft geen hartproblemen, dus bij ons was dat niet van toepassing. Wel goed dat ze het willen uitzoeken!
Ik krijg het recept direct meegestuurd maandag. Dan kunnen we eventueel na goedkeuring direct starten
Daar zijn wij dus ook mee begonnen. Bij ons gaven ze trouwens het advies om in het weekend te starten, zodat als er een heftige reactie volgt je dit thuis hebt. Ik weet niet of dit bij jullie ook het advies is, maar misschien iets om over na te denken.
Ik heb mijn terugbelafspraak op een vrijdagmiddag vroeg. Dus dan kan ik medicijnen halen en zaterdags beginnen.
Hoe gaat het nu hier? Wij zijn een weekje op vakantie geweest, naar Amerika. Wij zijn een paar weken geleden overgestapt op medikinet, ook een vorm van methylfenidaat. Maar blijkbaar net iets anders. De langer werkende versie van 6 tot 8 uur, 10 mg. Hier zagen we geen verschil mee, behalve dan dat hij weer eten. Dus toen opgehoogd naar 15 mg, maar ook dit deed niets. Toen naar 20 mg en dit deed wel zijn werk. Helaas valt methylfenidaat onder de opiumwet en moet je dus medische verklaring hebben dat eerst naar CAK gestuurd is en dan gelegaliseerd is bij een rechtbank. Het CAK zegt al dat ze 2 weken de tijd nemen om dit te behandelen. Een snellere procedure is om naar Den Haag te gaan. Voor ons niet echt om de hoek... Omdat we pas een kleine week voor vertrek de juiste dosering hadden hebben we besloten tijdelijk te stoppen (uiteraard in overleg met de kinderpsychiater). Op vakantie ging het best heel goed. Je merkt wel dat er weer dingen anders gaan en veel lastiger. Maar om een of andere vage reden blijkt een vliegvakantie beter te bevallen dan een huisje in Nederland of omgeving . En omdat we het al die tijd al zonder medicatie deden.... Thuis zijn we nu weer aan het opstarten en oh man. Het is weer zo duidelijk waarom we uberhaubt aan de medicatie zijn gegaan. Zijn gedrag is weer heel heftig aanwezig.... Nu dus weer aan het opbouwen om niet direct weer te starten met 20 mg. Hopelijk zitten we snel weer in de juiste flow...
Dit is wel even goed om te lezen, ivm onze vakantie straks eind augustus, dat we daar op tijd mee zijn. Fijn dat je de juiste dosering had gevonden, hopelijk gauw weer op de rit. Vakanties doen onze jongen ook altijd goed. Er is zo goed als geen overvraging, je kunt best af en toe heel gek doen zonder dat iemand het hoort of gek vind , en er is zoveel te doen dat hij echt al zijn energie kwijt kan. Klimmen, klauteren, zwemmen, hij vind dat erg fijn. Wel bijzonder dat je zoon beter af is met een vliegvakantie. Wijngaan deze zomer iig naar duitsland, dus moeten nu ook wat langer rijden, ik ben benieuwd.
Het is afhankelijk waar je naar toe gaat voor wat je nodig hebt. Wij hadden een medische verklaring nodig, duitsland heb je een schengenverklaring nodig. Wat het verschil is van de verklaring zelf weet ik niet, maar jij hoeft tenminste niet langs een rechtbank. https://www.hetcak.nl/regelingen/medicijnen-mee-op-reis/schengenlanden/schengenverklaring-aanvragen-invullen Wat wij trouwens hebben ervaren met de eerste keer medicatie en nu bij opnieuw starten is dat hij de eerste avond absoluut niet kan slapen. De eerste keer kreeg hij 12 uur durende medicatie, nu maar 6 tot 8 uur werkend. En toch kon hij weer absoluut niet slapen. De eerste avond raakte hij heel erg in paniek, nu gelukkig niet in paniek. Maar wel weer onwijs laat slapen. Bij ons is het trouwens dus echt alleen maar de eerste avond, daarna is het over. Lange stukken in de auto hebben wij opgelost door dvd te laten kijken. Als 1 jarige was het al een verschrikking om hem mee te nemen in de auto, dan kon hij zo lang krijsen tot je helemaal gek werd. Familie woont op 2,5 uur rijden en na 1,5 a 2 uur krijsen heb ik maar filmpjes op een telefoon aangezet om hem rustig te krijgen. Gelukkig gaat het nu wel beter, maar voor iedereen fijner als ze filmpjes kijken.
Afgelopen maandag konden wij al direct terecht voor een ecg. Daardoor heb ik mijn belafspraak kunnen vervroegen naar komende vrijdag. 2 weken eerder dus, vind dat wel fijn. We zijn dat weekend weg, dus mocht het mogen dan beginnen we helaas op een maandag met medicatie.