Ik hoop echt dat er morgen duidelijkheid gaat komen. Heel veel sterkte. Wat iemand opperde om je vragen van te voren op een papiertje te zetten vind ik wel een goede.
Ik hoop dat jullie vanmiddag goed nieuws hebben gekregen dat het allemaal meevalt. Bij ons kindje was er sprake van 1 groot gat tussen de kamers, een veel te smalle aorta(klep) en na de geboorte bleek ook een onderbreking van de aortaboog. Het goede nieuws is dat tegenwoordig bijna alle hartekinderen te opereerden zijn en overleven. Het slechte nieuws is dat het echt geen kattenpis is. Het eerste jaar vaak niet en de openhartoperatie(s) zijn echt zwaar. Ik ben niet alleen ervaringsdeskundige maar heb er ook in mijn werk dagelijks mee te maken. Je mag me altijd pb-en.
Ik was even aan het spieken of er al meer bekend was. Wat een enorm spannende tijd, Starry! Hopelijk is het vandaag meegevallen en heb je in ieder geval meer duidelijkheid.
Ik ben ook heel benieuwd. Ik hoop echt dat je enigszins wat geruststellend nieuws hebt gehad. Heel veel sterkte!!
Heb net alles gelezen, jeetje wat heftig. Ik hoop dat je gister eindelijk duidelijkheid hebt gekregen..
Ja we hebben nieuws en het goede nieuws is dat er geen gaatjes in het tussen schot zit, de baby lag er gisteren helemaal mooi voor! Het slechte nieuws is dat de baby een hypoplastiche Aortaboog heeft oftewel een verdunde Aortaboog waardoor de linker kamer van het hart ook een stuk kleiner is. Dit kan na de bevalling dmv een operatie een (open) hartopertie worden verholpen maar dit is niet zonder risico's omdat tijdens de operatie het hartje word stil gelegd en de hersens worden gekoeld maar als die wel goed verloopt dan is de levensverwachting zoals ieder ander kindje. Omdat ze vaak bij deze hartafwijking zien dat kindjes ook een beperking of iets anders hebben, hebben wij vanochtend een vruchtwaterpunctie laten doen. Ik heb in deze zwangerschap ook de nipt test laten doen en daardoor kijken ze nu niet naar deze 3 afwijkingen waardoor de uitslag versneld kan worden. Volgende week vrijdag hopelijk de uitslag en vanuit deze uitslag gaan wij beslissen of we verder gaan of dat we de zwangerschap gaan afbreken.
"Fijn" dat jullie antwoorden hebben gekregen, wat betreft het hartje, maar jemig, wel heftig nieuws! Ik blijf duimen voor jullie dat uit de vruchtwater punctie geen afwijkingen komen en dat na de bevalling jullie baby de operatie glansrijk doorstaat! Heel veel sterkte met het afwachten van de resultaten!
Fijn dat het geen uitzichtloze situatie is en dat er geopereerd zou kunnen worden maar wat vervelend dat jullie nu weer een week moeten wachten. Ik hoop dat er niks uitkomt!
Tuurlijk enerzijds een fijne vooruitzicht dat het behandeld kan worden, maar hemel wat een vreselijk onzekere tijd gaan jullie nog tegemoet. Niet alleen voor de uitslag volgende week, maar ook de operatie zelf is natuurlijk nog spannend. Meis, ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen en ik hoop op een positieve uitslag volgende week. Dikke knuffel!
Hoi Starry, even mijn deels vergelijkbare verhaal. Wij kregen bij de 20 weken echo een beetje vergelijkbare diagnose (geen hypo plastische aorta boog maar een coartatia aorta). Er werd gesproken over de mogelijkheid van Turner, maar de kindercardioloog vond het beeld niet typisch passen bij Turner en dit kwam ook uit de vruchtwaterpunctie. Bij ons werd ook gesproken over een open hart operatie direct na de geboorte. Ook was/is de linker hart kamer nog iets kleiner door een verdikte hartspier en ze had een klein gaatje, maar dit is vanzelf dichtgegroeid. Als ik het zo lees dus een beetje vergelijkbaar. Wij zijn de hele zwangerschap opgevolgd door het amc en gedurende de zwangerschap bleek de aorta mee te groeien, wat normaal dus niet zo is heeft de kindercardioloog mij later verteld. Na de geboorte ter observatie op de high care gelegen tot de ductus voldoende gesloten was en tot op heden geen open hart operatie. Ze is nu 3. Omdat hij tot op heden binnen de marges meegroeit en haar bloeddruk slechts licht verhoogd is. Ze verwachten dat het zo blijft gaan, jaar zeker weten doen ze het uiteraard niet. Wij staan dus nog wel onder controle. Hartfunctie was de vorige echo gelukkig normaal en ze ontwikkeld zich normaal. Ik duim voor je dat het hopelijk ook zo gaat, maar weet die onzekerheid tijdens je zwangerschap is killing. Gelukkig kunnen ze veel in Nederland. Veel sterkte de komende periode.
heel veel sterkte de komende tijd, hoop dat jullie goed nieuws krijgen en niet voor lastige beslissingen komen te staan
Dit vertelde de kindercardioloog gisteren ook tegen ons. Ze willen (als de vruchtwaterpunctie goed is) met 30 weken dan nog een echo maken om te kijken of de Aortaboog wat is mee gegroeid. Hier willen ze juist dat de ductus open blijft..
Starry, dat wilde ze bij mijn dochter in eerste instantie ook. Ook uit echo de ochtend na de geboorte bleek dat ze het vermoeden hadden dat de aorta ruim genoeg was. Daarom hebben ze de ductus onder observatie op de high care en dagelijkse echo's laten sluiten. En dat ging gelukkig goed. Heel veel succes met de spannende tijd. Hopelijk voor jullie ook dit scenario. En anders zijn ze er gelukkig op tijd bij, zodat ze kunnen ingrijpen. Dat is beter dan het missen en vlak na de geboorte een doodziek kind als ze op tijd zijn en/of het op tijd herkennen. Zo hebben wij het altijd ervaren.
Ow wat een naar bericht weer. Ik hoop dat de uitslag van de punctie goed zal zijn, zodat jullie niet voor moeilijke keuzes komen te staan. Heel veel sterkte en een digitale knuffel
Wat een zware tijd! Aan de ene kant fijn dat je weet wat er met haar hartje is, maar wel weer zwaar dat jullie weer een onderzoek moeten afwachten. Is er uitgesproken waar ze "bang" voor zijn? Ik hoop dat er volgende week geen nieuwe problemen aan het licht komen.