De wanhoop is bijna nabij, en ik moet gewoon even mijn verhaal kwijt.. Op mijn 21 is er ontdekt dat ik het Syndroom van Kallmann heb. Boffert die ik ben, zijn daar maar ongeveer 250 vrouwen van in heel Nederland. Kort samen gevat, mijn hypofyse en hypothalamus werken niet, waardoor ik geen hormonen maak vanuit mijzelf, en dus ook geen cyclus heb. Ik ben inmiddels 27 en wil graag een kind, samen met mijn vriend. In januari zijn we, na de hele apk keuring, gestart met het gnRH pompje / hormoonpomp Helemaal blij en vol goede moed, want 80% van de gebruikers is binnen 6 maanden zwanger. Eind maart kwam de domper al, dat ik bij de paar procent hoorde waarbij het pompje geen enkel effect geeft. We mochten gelukkig gelijk door naar optie 2, Menopur! Braaf beginnend bij de dosis van 37,5 EH, ben ik uiteindelijk doorgeschoten met 6 follikels, op 150 EH. Ook de tweede ronde Menopur resulteerde in 5 follikels. Nu zou een tweeling nog leuk zijn, maar een 5 of 6 ling? Beide rondes zijn dus afgebroken. In september, en 2 rondes verder, moesten we op gesprek komen. 150eh blijkt dus een IVF dosis te zijn. Verhogen was geen optie, en een lagere dosis geeft geen enkele reactie. Tijd voor optie 3, vind het ziekenhuis, IVF. Nu hebben mijn vriend en ik direct vanaf het begin aangegeven dat wij weinig voelen voor IVF. Niet vanuit een gelovig opzicht, maar we kunnen er gewoon (nog) geen goed gevoel bij krijgen. Vanuit het ziekenhuis kregen we nog een manier aangeboden die ze weinig gebruiken, de zogenaamde "step down" methode. We beginnen met 150 eh Menopur, tot er een follikel ongeveer 12 mm is. Zodra er een mooie follikel rijpt, wordt de dosis Menopur verlaagd, in de hoop dat het bij die ene follikel blijft. Twee weken geleden zijn we begonnen met de nieuwe ronde, en tot op heden blijven er 2 follikels steken op 10mm.. Reden voor het ziekenhuis om maandag als laatste meetpunt te nemen. Mochten de follikels dan nog steeds op 10mm hangen, wordt de stekker uit het hele Menopur traject getrokken. En voor ons zou dat, op dit moment, betekenen dat de stekker uit ons hele kinder- verhaal wordt getrokken.. In principe zijn we dus pas 3 rondes bezig, 10 maanden inclusief een pauze van 6 weken. In mijn ogen erg snel en kort, met weinig ruimte voor uittesten. Ik heb een weinig voorkomende aandoening, waar zeer weinig over bekend is. Daarnaast heb ik van mijzelf 0,0 hormonen in mijn lijf, die ook maar enigszins tot een cyclus kunnen leiden. Waarom zou boven de 150 eh Menopur, een IVF dosis voor mij zijn? Dit wil ik overigens maandag ook aankaarten bij het ziekenhuis Nu ben ik "pas" 27 en hebben we nog een paar jaar om het IVF verhaal nog rustig te bekijken. Maar zijn hier dames met nog andere ideeën? Tips om in 2 dagen een knallende follikel te krijgen? Mede - Kallmanners die wel trotse ouder zijn inmiddels?
Hè wat een naar bericht. 150 IE menopur een IVF dosis vind ik nogal wat. Heb zelfs meer dan 150 IE menopur gespoten voor ovulatie inductie. Verder geen tips maar wil je succes wensen!
Kijk, hier heb ik al heel veel aan! En ben je zwanger geraakt van een hogere dosis? Of schoot je door?
Ja ik raakte zwanger. Dit werd een miskraam en toen ik weer ging spuiten sloeg heel menopur niet meer aan en ben ik overgegaan naar gonal f.
Ah, een vervelend einde dus.. Dankjewel in ieder geval voor je reactie, ik ga het maandag bespreekbaar maken
Als we langzaam opbouwen van 37,5 naar 150, dan schiet het in 1 keer door. Op 112,5 reageert er dan bar weinig, en bij 150 heb ik 5 en 6 follikels gehad. We zijn deze ronde begonnen op 150, maar nu blijven er 2 follikels hangen op 10mm
Wat zijn precies je bezwaren tegen ivf? Als ik lees wat een gedoe dat is hoe het nu wordt aangepakt, zou ik ivf veel makkelijker vinden.
Op zich is IVF wel een logische stap. Ik had PCOS en daarmee heb je ook vaak dat het alles of niets is. Op de ene dosis geen reactie, op de andere dosis teveel. Maar het was niet zo extreem als bij jou. Normaliter wil je graag 1-2 follikels hebben en dat is juist het lastige bij jou. Als er meer follikels zijn, kun je daar heel goed IVF mee doen, omdat een groot aantal follikels dan juist wenselijk is. Ik zou het allemaal een beetje laten bezinken en je wat beginnen in te lezen in IVF. Op zich is het niet zo'n grote stap. Je bent al bezig met hormoonspuiten, je bent bekend met follikelmetingen. Met IVF zou er nog een punctie bij komen en hopelijk een terugplaatsing. Natuurlijk is dat best heftig, maar je hebt dan wel een kans van slagen, als je lichaam goed reageert. Nu blijf je in rondjes lopen, zonder enige kans op resultaat. Als je besluit om je kinderwens een paar jaar in de ijskast te zetten, moet je straks wel het hele traject opnieuw opstarten. Je kunt niet zomaar inspringen waar je nu geeindigd bent. En als je ouder bent, heb je ook weer kans dat alle medicatie minder goed aanslaat. Ik zou het toch serieus overwegen, als ik jou was. Heel veel succes!
@Boontje90 : wat een lastige situatie, maar ik kan me niet voorstellen dat ivf nu al nog maar de enige optie is. Heb je alleen Menopur gebruikt? Daar kun je niet zo makkelijk mee variëren in dosering, maar met Gona-F wel. Dat is een pen met daarin het stimulerend hormoon die je op heel veel verschillende doseringen kunt instellen, gaat geloof ik per 25 eh, dus dan zou je b.v. ook nog eens 100 of 125 kunnen proberen. En is het net weer een ander hormoon, meestal heb je daar iets minder van nodig dan van Menopur. Misschien kun je dat ook nog opereren bij je ziekenhuis? En anders misschien voor een second opinion naar bijvoorbeeld een kliniek? Die denken vaak wat meer mee met de patiënt. Ik kan me best voorstellen dat je nog wat meer zou willen experimenteren, want IVF kan altijd nog.... Uit ervaring weet ik dat IVF overigens best goed te doen is, als dat je enige optie nog blijkt te zijn... heel veel succes!
Ik heb er totaal geen verstand van maar is het geen idee om eens rond te kijken in het buitenland, bijv belgie of Duitsland? Mogelijk zijn ze daar verder met het onderzoek naar jouw aandoening en kunnen ze meer voor je betekenen?
Ivf is zeker geen wondermiddel. Maar gezien je aardig goed lijkt te reageren zou het een goede optie kunnen zijn. Je mag altijd gewoon stoppen als je dat wil he. Mijn arts zei altijd het is een stoptrein wil je door dan kan je door, wil je pauze dan kan je ook later weer instappen.
@aicirtap Dat zou in theorie een optie kunnen zijn. Maar follikels leegzuigen is gewoon een eicelpunctie. Als je toch een punctie doet, waarom dan niet ook meteen het laboratoriumwerk erbij en er een volledige IVF van maken? Ziekenhuizen willen wel eens 1-2 follikels wegzuigen als noodoplossing. Maar dat doen ze zeker niet standaard en ook niet bij zoveel extra follikels, dan moet je toch richting IVF gaan denken.
Je kunt je eigen behandeling niet uitkiezen. Wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet. Als je IVF niet probeert weet je ook niet wat je kansen zijn. Ik ben in 2012 echt uitbehandeld verklaard, mijn eigen ziekenhuis wilde mij geen enkele fertiliteitsbehandeling geven. Dan heb je dus geen keuzes of kansen meer bij desbetreffende behandelaar.
Ik gebruik menopur 225 eenheden Heb pcos ik reageer er niet op Dinsdag gaat me arts bespreken in de team of er nog behandeling voor me is anders moeten we stoppen in zwolle. Heb al een afspraak in Lelystad hopen dat ze me daar nog kunnen helpen
Yes, alleen Menopur en de gnRH pomp. Vanwege mijn Kallmann, heb ik van mijzelf 0,0 hormonen of een cyclus. Een ander hormoon, zoals Clomid of Gonal- F, gaan bij mij dus niks uithalen, omdat deze bijspringen op de al aanwezige hormonen (ofzo iets)
Ze kunnen het wel doen. Maar niet iedere follikel bevat een eicel. De kans is dus aanwezig dat ze per ongeluk een goed eicel weg prikken, en een lege follikel laten zitten. Ze zijn dus absoluut geen fan van deze methode, en hebben het ook niet bespreekbaar gemaakt ( ik hoorde hier pas achteraf over)
Bedankt iedereen voor het meedenken, de lieve woorden en informatie! Vandaag waren beide follikels ( ik heb er aan beide kanten 1) gegroeid, en we mogen dus nog even door met Menopur! Fingers crossed hier, dat ze lekker door blijven gaan op deze manier En waarom ik niet naar IVF wil, is een gevoel wat ik er bij heb ( of juist niet) Dat zit compleet tussen mijn oren, en daar moet ik zelf gewoon even hard over nadenken, of het hele IVF idee bij mij past Het gaat dus niet om het traject, maar meer om wat IVF precies is.