Laat jij testen?

Wij doen geen nipt of combinatie test, de uitslag zou voor ons geen verschil maken. Wel de 20 weken echo en andere echo's.

 

Ik heb wel de nipt laten doen. Stel we zouden een niet levensvatbaar of zeer zwaar gehandicapt kindje krijgen, zou ik dat graag van tevoren willen weten om een afweging te kunnen maken of ik de zwangerschap voort zou willen zetten. Natuurlijk heb je nooit garanties en hangt het dan helemaal af van hoe zeker de artsen van hun zaak zijn. Het lijkt me echt verschrikkelijk om zo’n keuze te moeten maken, maar ik weet het wel liever van tevoren.

 

Bij de vorige zwangerschappen hebben we de combinatietest laten doen, deze keer de nipt. Nipt is geen kansberekening maar wordt het dna van de baby uit je bloed gehaald.

Als we een slechte uitslag hadden gekregen hadden we vervolgonderzoek laten doen en bij een trisomie ook de zwangerschap afgebroken.

 

Wij hebben geen test laten doen. Er kan met deze testen maar zo beperkt worden gekeken naar afwijkingen. De afwijkingen die er te zien zijn die kun je over het algemeen met de 20 weken echo ook wel zien.

 

Bij onze eerste niet laten doen, omdat ik me nergens zorgen om maakte en juist bang was dat ik in de stress zou schieten van de combinatietest.
Deze zwangerschap ook niet laten doen, omdat ik het de vorige keer niet gemist had.

Wel gewoon de 20 weken echo gedaan.
En bij de termijnecho werd ook al veel bekeken en benoemd in hoeverre dat met 11/12 weken kan.

 

Beide keren geen combinatie test of nipt laten doen, wel de 20 weken echo

 

Hier geen nipt wel combinatie test omdat als er wat zou zijn, wij ons konden inlezen en familie voor te bereiden.

 

Hier geen testen omdat we vanuit het geloof de zwangerschap niet zouden afbreken maar afwachten wat er voor ons is voorbestemd.
Wel 20 weken echo en nu meerdere groeiechos etc. We behandelen dus wel alles alleen breken niet af..

 

Wij heel bewust wel. Een kind met een ernstig syndroom en geen of weinig levenskansen valt voor ons niet onder de categorie menswaardig leven. En zou voor ons reden tot afbreken zijn. Wil niet zozeer mezelf en mijn man de pijn niet aan doen maar wil een kindje zonder levenskansen niet bij me houden en wilde ook niet dat onze zoon er onder zou lijden. En tuurlijk heb je geen garanties in het leven maar als t op voorhand uitgezocht kan worden vonden wij dat waardevol.

 

Wij hebben nooit wat laten testen, en de reden waarom niet is precies wat er met ons vierde kindje is gebeurd,

Ons zoontje bleek een ernstige niet veel voorkomende aandoening te hebben, zijn overlevingskansen waren nihil en zou amper de eerste dag overleven, wanneer de artsen dit op de echo’s al ontdekt hadden zouden ze ons advies geven om de zwangerschap te verbreken, omdat ALS hij het al zou overleven.... hij daar hard voor zou moeten vechten, hij zou aan de hart long machine moeten voor weken misschien maanden, aan de beademing, een zware lange operarie en veel nare en pijnlijke onderzoeken/behandelingen, hij zou groei achterstand krijgen en in zijn ontwikkeling qua motoriek achter lopen, snel ziek zijn, veel ziek zijn, niet kunnen eten tot een jaar of 2.

Maar... het is niet gezien op de echo’s, het werd bij de geboorte pas ontdekt zijn longen werden bij geboorte geschat op 10-20% na de ( inderdaad pijnlijke en zware en lange) operatie bleek dit 50-60% te wezen zijn longen waren ingevouwen tuurlijk hadden ze de 100% moeten wezen maar 50-60% is veeeel beter dan10-20%, hierdoor hoefde hij niet aan de hart long machine, en ja hij heeft een aantal weken moeten vechten voor zijn leven, en ja hij heeft nu snel last van astma door zijn verminderde longinhoud,maar hij heeft geen groei achterstand, daar waar hij nu 15/20 woorden moet kunnen zegt hij er ruim 200 hij is super vrolijk, je ziet niets aan hem en zou niet zeggen dat hij er wat mankeert aan hem,


Wat ik bedoel te zeggen is dat in onze mening je pas weet hoe het werkelijk is als het kind geboren is, ons kindje doet niets onder aan een gezond kind, heeft met zijn 60% ook enorm veel energie en levenslust in zich.

De slechte prognoses kunnen opeens goed vallen en de goede prognoses opeens zo anders lopen



Ik wil hier absoluut niemand mee tegen het been schoppen ! Ik wil alleen mijn idee erachter uitleggen, ik zal ook nooit iemand verwijten of oordelen over de mensen die er anders over denken of anders gehandeld, uit eindelijk maakt elke mama de keus die zij ( samen met haar partner) het beste acht en uiteindelijk hopen we allemaal dat we nooit voor zo’n keus hoeven te staan en hebben we allemaal verdriet voor elkaar wanneer iemand er wel voor staat

 

Wij hebben zowel de combinatietest als de nipt laten doen.
We vonden het een fijn idee om eventuele aandoeningen in kaart te hebben en hier ook een (voor ons) weloverwogen keuze over te kunnen maken.

 

Wij hebben bij beide de combinatietest gedaan. Ook kregen we een uitgebreide 20 weken echo ivm eventuele hartafwijking.

Ik werk zelf met zeer laag niveau verstandelijk gehandicapten, mede hierdoor hebben wij de combinatietest laten doen. Ze kunnen zeker niet alles uitsluiten. Mocht er iets geweest zijn vind ik het moeilijk om daar een uitspraak over te doen.
Als ik mijn cliënten meemaak (en zie/hoor wat er op ons terrein allemaal rondloopt) zou ik dat niet voor mijn kind (eren) willen. Wanneer ik ouders spreek en zij hun zorgen uiten, continue zorgen hebben over je kind, wat als ouders er niet meer zijn? Je "verplicht" je andere kinderen ook tot een zorg voor het leven. Als ik merk hoeveel kinderen niets meer met hun (verstandelijk gehandicapte) broer / zus te maken willen hebben. Dit omdat ze hun eigen leven leiden en hij/zij hier niet in past, of omdat de broer / zus zo'n stempel op hun jeugd heeft gedrukt. Bijvoorbeeld omdat alle aandacht naar broer/zus ging, of agressie vanuit broer/zus.

Aan de andere kant maak ik ook heel veel mooie momenten mee en leer je heel anders kijken naar mensen. Vanuit dat punt kan het juist een toevoeging zijn voor het gezin.

Lastig, lastig. Vind het een heel moeilijk dilemma.

 

Ik heb toen bewust niet getest! nipt sowieso al niet, betaal je 600 euro zoiets? Voor deze test. Als je geen verwijzing hebt. Ook een combinatie test wou ik absoluut niet. Ik ken iemand die deze test heeft gedaan, en volgens deze test zou ze een kindje met downsyndroom krijgen. Ze heeft de zwangerschap niet afgebroken hierdoor.. (wat sommige mensen wel doen. Ieder zn eigen keus) kindje bleek niets te hebben. Geen syndroom niks.

Mijn schoonmoeder wou dat ik deze test wel ging doen (de combi test) Ze wou hem zelfd betalen voor me.. Want als het niet goed zou zijn, kon ik mn kindje laten weghalen.. Wat zeg je?! Ik heb haar "vriendelijk bedankt" en om haar dwars te liggen daarna dus express de test niet meer gedaan. Had sowieso niet in de planning deze te gaan doen. Maar na haar woorden al helemaal niet meer.

 

Geen testen gedaan, wel echo's. Na ruim drie jaar wachten op een zwangerschap zou ik namelijk nooit de keuze kunnen maken dit kindje weg te halen.

 

Wij hebben het ook niet laten doen. Wij vinden elk kindje welkom.

Mocht er tijdens een echo uit komen dat er iets mis was geweest, dan waren we wel gaan onderzoeken. Maar niet op voorhand.

 

Wij hebben ook geen testen gedaan. Ik had er geen goed gevoel bij om mijn kindje, zo klein nog, aan testen te onderwerpen.

 

Wij willen juist zoveel mogelijk over het kindje weten om onzekerheid weg te nemen. Wij doen dus de NIPT met nevenbevindingen. Ik weet alleen nog niet wat we doen als er iets of een verhoogde kans ergens op geconstateerd wordt.

 

Wij hebben bij beide zwangerschappen geen test gedaan. Van zo’n kansberekening zou ik alleen maar onrustiger worden denk ik.
De 20 weken echo hebben we wel laten doen.

 

Combinatietest en NIPT, is dat niet dubbelop?