December 2016...Toen ben je gemaakt.. Januari 2017 begon onze zeer intens gelukkige periode.. Wat was je gewenst.. 10 februari, 8 weken echo.. Gehuild van geluk. We waren op slag verliefd, onze eerste kindje.. Uit liefde ontstaan.. 10 maart, 12 weken echo/combinatie test.. M'n partner zo positief, vol vertrouwen. Ik zelf wat meer terughoudend en ontzettend zenuwachtig.. Echt aardig was de echoscopist niet.. We zagen ons kindje.. Maar de mevrouw zei weinig... M'n partner ging benoemen wat hij zag maar mevrouw bleef stil en ineens zei ze dat het niet goed was.. De wereld viel vanonder onze voeten.. Wat bedoelde ze? We kregen geen antwoord en ze bleef herhalen dat het een afwijkende bevinding was. Wat dat inhield, werd niet duidelijk. Het enige wat duidelijk was, was dat de nekplooi te dik was. Dat mag maximaal 3.5 cm zijn en bij ons was dat 4.7 cm. Overstuur zijn we vertrokken. Mevrouw zou zelf de verloskundigenpraktijk bellen. De rit naar huis is langs ons heen gegaan, ik heb zo ontzettend gehuild, eenmaal bij m'n schoonouders kwam alles eruit.. Wat is er aan de hand? Ik had helemaal niet 't gevoel dat er iets aan de hand is.. Niet goed is.. Omdat de verloskundige maar niet belde, hebben we na 2 uur zelf gebeld. We konden na een half uur terecht. Ook daar werd ons duidelijk gemaakt dat dit er niet goed uit zag.. Gezien er nog geen bloed was afgenomen en we doorgestuurd werden naar het emc, zijn we na dit gesprek gelijk doorgegaan naar het ziekenhuis. We hebben we nagevraagd of wij iets verkeerd hadden gedaan.. Maar dit lag volgens hen buiten ons.. In het ziekenhuis kwamen we veel baby's tegen maar ook kindjes met down.. Wat doen we als dat de conclusie is? Op de terugweg werden we gebeld door onze huisarts. Ontzettend attent. We konden gelijk terecht en eigenlijk was hij de eerste die niet gelijk negatief was.. Dat was prettig. Gelukkig konden we 4 dagen later terecht bij het emc in Rotterdam. Voordat ik het wist, werd er een vlokkentest afgenomen. Bij mij ging het door mijn buik heen, dat was alles behalve prettig. Hierna werd er van ons beide bloed afgenomen.. En toen begon de eerste wacht periode. Vrijdag zouden we gebeld worden door de gynaecoloog. En we werden gebeld, er werd ons vertelt dat er uit de vlokkentest bleek dat ons kindje niet de 3 meest voorkomende chromosoom afwijkingen heeft. De gynaecoloog was positief. Gezien er nog 20 chromosomen zijn en deze op kweek gezet moesten worden, moest we nog eens anderhalve week wachten. We werden gebeld als het afwijkend nieuws was, anders kregen we een brief. Afschuwelijk was die anderhalve week. Als de post was geweest vreesde ik voor m'n telefoon.. En toen kwam de brief, verder geen chromosoom afwijkingen gevonden.. Maar wat is er dan aan de hand?! Het was toen wachten op de 16 weken echo.. 3 april was het zover. Op voorhand hadden we aangegeven het geslacht pas te willen horen als alles goed was. Ik had een rijtje in mijn hoofd van afwijkingen en alles leek goed.. Alle organen waren er, alles was goed. Gynaecoloog was ook erg positief en gaf aan dat we een meisje zouden krijgen en toen... Opnieuw werd de grond vanonder onze voeten geveegd... De gynaecoloog zag afwijkingen aan de benen van ons meisje, ze waren aanzienlijk korter en ook leken de ribbetjes aan de korte kant.. Ze zei dat ze dit moest bespreken met de klinisch geneticus en het team. Meer kon ze niet zeggen. Opnieuw overstuur vertrokken en gewacht op onze afspraak met de klinisch geneticus. Toen we daar terecht konden had ik nog vertrouwen. Ik had zoveel stress gehad de afgelopen dagen, waarschijnlijk heeft ze daar niet zo goed door kunnen groeien. Mijn partner was geblokt.. Bij de klinisch geneticus kregen we grafieken te zien en toen zagen we dat de groei van de ledematen nog onder het kleinst zat.. Wat er precies aan de hand was, was nog onduidelijk. Ook wat betreft haar ribben. We werden zelf gemeten en er is een genogram van onze families gemaakt.. Hierna hadden we een gesprek met de psycholoog.. Was fijn, gaf wat tips om te gaan met de stress. Lief maar niet wat we nodig hadden, wat we nodig hadden kon niemand ons op dat moment geven.. En nog niet, namelijk geruststelling.. Hierna weer naar huis. We mochten de klinisch geneticus mailen als we toch nog vragen hadden. 5 april werden we echter door haar gebeld, het zag er nog zorgelijker uit.. Het borstkastje bleek ook te klein, waardoor ze niet levensvatbaar zal zijn. Wat een verdriet.. Maar eindelijk, ook duidelijkheid.. En gelukkig hoefden wij geen moeilijke keuze te maken.. Nadat alles een beetje was gezakt hebben we alles in werking gezet en de week daarna heeft de bevalling plaatsgevonden. 11 april moest ik een tablet innemen om mijn lichaam een signaal te geven dat ik moest gaan bevallen. Dit werd ons 10 april vertelt in het emc, we zijn erg goed opgevangen. Ook door de psycholoog. We zijn ook goed voorbereid.. Ik had natuurlijk geen puf cursus oid gehad en wist echt niet wat ik moest verwachten. Doodeng vond ik het. Donderdag 13 april was het zover.. Ik kreeg eerst een infuus voor morfine, dit mocht ik gebruiken omdat ik ons kindje daar geen kwaad meer mee kon doen.. Toen kreeg ik vaginaal een tablet ingebracht die de ontsluiting op gang zou brengen. Dit zou ik iedere 3 uur krijgen.. Na 3 uur voelde ik wat krampen, te vergelijken met menstruatie krampen. Helaas, toen de 2e tablet ingebracht werd bleek dat er nog geen sprake van ontsluiting was. Ik heb gehuild, totdat ons werd vertelt dat de verwachting is dat dit pas na tablet 4 of 5 gebeurd.. Vreselijk.. Maar 'n half uur na de 2e tablet kreeg ik zeer regelmatige weeën. Door m'n partner werd ik geweldig gesteund waardoor ik het kon weg ademen. Vanaf 16.30 had ik weeën en om 20.14 is ze geboren, onze Ukkepuk.. Helaas ging het niet gemakkelijk, ze werd in een stuit geboren waardoor haar hoofdje bleef hangen. Gelukkig was er niet veel ontsluiting nodig en is ze een half uur later helemaal geboren. We durfden niet gelijk te kijken. De verpleegkundige en gynaecoloog hebben haar omschreven en vervolgens op ons verzoek even meegenomen. Ik wilde eerst dat ik helemaal klaar was, dus dat de placenta ook was geboren. Een uur later is dat gelukt, gelukkig in z'n geheel.. Een zorg minder.. Toen hebben we gevraagd of we Ukkepuk mochten zien.. Ze hadden haar mooi in het dekentje gelegd wat wij voor haar hadden meegenomen. Ze was ontzettend klein, de afwijkingen hebben we kunnen bevestigen. We hebben een aantal foto's gemaakt en afscheid genomen. De volgende dag zijn we vroeg vertrokken. 3 weken later moest ik terugkomen voor 'n lichamelijke check.. Dat was vorige week donderdag, 4 mei. Als we het emc nog maar zien voelen we angst en verdriet.. Eenmaal bij de afspraak hoorden we dat de patholoog en de klinisch geneticus Ukkepuk hadden bekeken en dat er werkelijk sprake is van een skeletafwijking, welke precies is nog onduidelijk en ook of wij mogelijk drager zijn.. En toen brak ik.. Mogen wij, kunnen wij ooit wel een gezond kindje krijgen? De gynaecoloog was vrij positief, ook duidelijk in dat ze niet alles details weet en het DNA onderzoek nog afgewacht moet worden, maar dat er in het ergste geval 'n kans van 25 % is dat dit nog eens gebeurd. Dus 75% kans op een gezond kindje.. Gek genoeg klinkt dat voor mij alsnog op een kleine kans... Ondanks dat ik lichamelijk goed genees, ik vloei niet meer en alles zag er netjes uit.. Voel ik constant angst.. Ik leef echt tussen hoop en vrees..
Wauw wat ontzettend heftig allemaal. Ik kan mij er totaal geen voorstelling bij maken hoe dit moet voelen. Ik wil je dan ook alleen maar veel kracht en sterkte toewensen en hoop dat jullie ooit een fijn gezond kindje mogen krijgen☘️
Bedankt voor je reactie sophia89. Gelukkig kan je je er geen voorstelling van maken . Geniet van je kindje!
Dankjewel, lief van je. Ik heb net bij jou gekeken, ik begrijp nog niet zo goed hoe alles werkt. Dus misschien een overbodige vraag, maar hoe gaat 't met jou?
Wat verdrietig.. gecondoleerd met jullie verlies... Ben je lichamelijk al opgeknapt van de bevalling? Ik ben zelf begin dit jaar bevallen nadat we de zwangerschap moesten beeindigen in de 14e week. De tijd helpt je wel kan ik je zeggen maar het zal altijd onderdeel van je verhaal zijn. Wij horen in juli of de afwijking een genetische oorzaak had. Chromosonaal was het bij ons ook niet. Is het niet genetisch 1 procent herhaling kans en anders ook 25 net als bij jullie. 75 procent klinkt mooi maar ik vind het best een hele zware last om daarmee straks een volgende zwangerschap in te gaan!! Heel veel sterkte..
Wow per toeval lees ik je verhaal. Wat mooi geschreven maar ook wat verdrietig en heftig. Geen woorden kunnen je pijn verzachten maar hier schrijven zal vast helpen bij het verwerken! Ik wil je gewoon graag sterkte wensen en ik hoop ontzettend dat jullie op een dag een gezond kindje in jullie leven mogen verwelkomen!!
Je wilt niet weten hoeveel het mij doet om je berichtje te lezen, te weten dat we niet de enigen zijn. Het kan soms zo eenzaam voelen. Ik hoop inderdaad dat de tijd ons zal helpen het een plek te geven. Morgen weer proberen te werken, zie er als 'n berg tegenop. Het is precies zoals je zegt, 75% kans op 'n gezond kindje.. Is dat veel.. Het is denk ik ook de angst dit weer mee te moeten maken. Bij ons hebben ze gezegd dat de onderzoeken van het kindje over 6 tot 8 weken bekend zouden zijn. De onderzoeken van ons DNA zou wel 6 maanden kunnen duren. Zoals ik het nu heb begrepen bestaan chromosomen uit onderdeeltjes en daarin zouden mogelijk typfouten kunnen zitten wat zou kunnen wijzen op deze skeletafwijking. Het gekke is dat deze afwijking nergens in onze familie voorkomt.. Natuurlijk kan 't zo zijn dat we allemaal mogelijk recessief drager zijn.. Maar dat zou wel heel toevallig zijn. Mag ik vragen waar jullie kindje aan overleden is? Weten jullie wat het is geworden? Ook sterkte voor jou en nogmaals bedankt voor je reactie, zo fijn!
Ach, wat lief van je.. Dankjewel.. Ik heb echt puur opgeschreven hoe alles is gebeurd, vooral om andere mensen te helpen. Ik heb zelf ook veel aan forums gehad, om erkenning te vinden maar ook informatie. Ik wist bijv. Niets over 'n verdikte nekplooi etc.. Dus zodoende.. Gelukkig komt mijn verhaal goed over. Dankjewel voor je lieve woorden.
Ons kindje had een mega blaas. T blaasje had geen uitgang waardoor t groeide en groeide en uiteindelijk zou knappen. De 25 procent kans zit m in t feit dat t gen foutje van beide ouders komt dus van jou en je man. Daarom kan t dus goed zijn dat t niet in de families naar voren is gekomen. Elke chromosoom bestaat uit 2 paren. Je kindje krijgt 23 chromosomen (elk bestaande uit 2 staafjes dus 46 in totaal) aan jullie mee doordat jullie allebei 1 staafje van de 2 van je eigen chromosoom door geeft. Dat staafje kan een gen fout bevatten. (20000 genen die ze onderzoeken per ouder vandaar die 6 maanden) Als jij van het betreffende chromosoom per ongeluk t verkeerde staafje doorgeeft maar je man niet dan krijgt t kindje t niet. Andersom geldt t zelfde. Jullie kunnen ook beide t goede staafje doorgeven en ook dan niks aan de hand. Geef je beide t foute staafje door dan krijg je kindje de aandoening. Dus dat maakt 25%. Wij krijgen idd pas juli de uitslag een half jaar na dr bevalling. Dan weten we ook welke last je meedraagt voor een volgende zwangerschap.. . Knap dat je weer gaat werken ik vond t best even een dingetje. Met lege buik en al die blikken van iedereen.. Als je vragen hebt stel ze gerust hoor!
Wauw wat een verhaal, ontzettend heftig en verdrietig. Wens jullie alle succes met het herstel en het verwerken en al 't goeds voor de toekomst.
Wat ontzettend mooi geschreven, ik voel de liefde die jullie voor haar hadden, en wat een immens verdriet. Helaas weet ik maar al te goed hoe het is om te leven tussen hoop en wanhoop. Wat er ook uit dat onderzoek komt, je zal pas gerust gesteld zijn als je met die 75% kans ooit daadwerkelijk een gezond broertje of zusje van je kleine ukkepuk mag verwelkomen in jullie leven. Dan pas veranderd wanhoop in hoop. Ik gun jullie die hoop zo ontzettend graag.
Ik had zojuist op je topic in 'even voorstellen' gereageerd, zodoende kwam ik hier in deze topic van je om te lezen. Jeetje wat een heftig verhaal zeg! :'( Dan denk je dat je alles gehad hebt (met de chromosomen en dergelijk) en dat het goed zit, krijg je weer een 'nieuwe klap'. Jeetje, al die hoop en vrees waar je middenin zit. Verschrikkelijk! Ik hoop dat jullie geen 'drager' zijn en dat dit een pech geval was, Als ik het zo mag benoemen. Sorry ik weet ik geen andere bewoording.. Zodat jullie straks als jullie er aan toe zijn, nogmaals voor een kindje mogen gaan.. Heel veel sterkte en kracht toegewenst!
Bedankt voor je heldere uitleg, ik begrijp 't steeds beter. Als blijkt dat we allebei geen drager zijn, is het dan pure pech. Als ik jouw verhaal van jullie kindje zo lees, bedenk ik mij hoeveel afwijkingen er wel niet zijn.. Ik ben ook zo naïef begonnen.. Wij eigenlijk allebei. Ik vind het zo erg dat dat ons is afgenomen.. Werken viel gelukkig goed mee. Ik werkte al niet meer vanaf de combinatie test.. Ik mag gelukkig rustig opbouwen. Wanneer ben jij weer gaan werken. Hoe gaat 't verder met jullie? Hoe gaan jullie er veder mee om?
Bedankt voor je reactie, je zegt niets geks. Wij hopen ook heel erg dat 't echt pure pech is geweest.. Ik zeg iedere dag tegen mezelf, wij gaan gewoon gezonde kinderen krijgen.. En daar geloof ik, wil ik ook echt in geloven.
Ivm andere gebeurtenissen ben ik best even er tussen uit geweest qua werken. Toen ik eenmaal begon heb ik het idd wel eerst rustig opgebouwd. Wees maar blij dar je er naïef in ging. Vanaf het moment dat ik bevallen ben denk je evt aan een volgende zwangerschap maar dar is met zoveel angst omgeven... Was ik nog maar wat naïever dan zou ik dr stap eerder durven wagen..
Ja, we houden echt ontzettend van onze ukkepuk. Iedere dag steek ik 'n kaarsje voor haar aan. Bedankt voor je lieve reactie. Ik probeer vertrouwen te houden in de toekomst
Ja, dat is zo.. Wachten jullie bewust tot alle uitslagen? Ik ben aan 't wachten op mijn eerste menstruatie.. De een vind de heel erg en confronterend... Ik kijk er op de een of andere manier naar uit. Dan denk ik dat ik weer meer mezelf zal voelen en ook weer 'n beetje weet hoe m'n lijf in elkaar steekt. Mijn partner wil alles afwachten, ik weet dat 't niet slim is maar alles in mij zegt.. Ach, we zien 't wel wat er gebeurt.. Soort van innerlijke stem die zegt genoeg komt wel goed.. Maar dat gaat ook met ups en downs hoor.. Ik wil gewoon uit gaan van 't positieve en leven met 't half glas vol.. Hoe sta jij erin?