Mama's met een chronische ziekte?

Discussie in 'Algemene clubs' gestart door Niicci, 26 apr 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Niicci

    Niicci Fanatiek lid

    1 apr 2013
    2.700
    49
    48
    Nederland
    Hoi dames,

    Ik kon zo snel geen topic vinden, dus vandaar dat ik er een open!
    Zijn er meer (a.s.) mama's met een chronische ziekte die het leuk lijkt op een kletstopic te hebben?
    Uiteraard hoef je niet alleen daarover te praten, maar kan je ook gewoon gezellig kletsen over de dagelijkse dingen, maar ook als je je ei eens kwijt wil dat je met mama's kan praten die je begrijpen.
    Want uit eigen ervaring weet ik dat veel mensen niet begrijpen hoe het is, als ze niet "zien" dat je ziek bent.

    Bij mij is enkele jaren geleden ME/CVS en FM vastgesteld, voorheen dacht ik altijd dat ik rare klachten had omdat ik een mirena spiraaltje had, en dat mijn lichaam negatief reageerde daarop, maar helaas gingen de klachten niet over nadat de mirena "verwijderd" was en heb ik diverse onderzoeken ondergaan.

    Zelf ben ik mama van 2 jongens, en verwachten we over ongeveer 7 weken ons 3e zoontje, verder ben ik parttime werkzaam bij een Isolatiebedrijf om adviesgesprekken te plannen.
    Verder heb ik een geweldig lieve vriend, waar ik eigenlijk 9 jaar mee samen zou zijn, maar door wat familie omstandigheden zijn we eind 2014, begin 2015 helaas enkele maanden uitelkaar geweest, máár sinds we samen zijn gaat het beter dan ooit tevoren (blijkbaar klopt het toch een beetje; Je weet pas wat je had, als je het kwijt bent).

    Stel je gerust voor, en als je liever niet kwijt wil wat je chronische ziekte is, voel je niet verplicht om het te vertellen. :)

    Liefst
     
  2. Luthien31

    Luthien31 Actief lid

    9 apr 2017
    195
    46
    28
    Vrouw
    Hallo Niici,

    Ik heb zelf ook ME/cvs, en mijn vriend en ik zijn bezig voor ons eerste kindje:) Verder ben ik op dit moment volledig afgekeurd en breng ik mijn dagen al breiend en hakend door samen met de kat.
    Voor mij is het nog heel spannend hoe het eruit gaat zien als er een kleintje komt. Dit roept bij mij voornamelijk nog heel veel vragen op over hoe deze gaan uitpakken, maar desalniettemin gaan mijn vriend en ik ervoor!
     
  3. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.314
    6.897
    113
    Vrouw
    Ik ben nog geen moeder maar wel actief hier op het forum :)

    Ik heb pernicieuze anemie (chronisch vitamine b12 tekort) waarvoor ik de rest van mijn leven regelmatig injecties zal moeten krijgen. Erg vervelend, maar het is niet anders..
     
  4. Oceanna

    Oceanna Fanatiek lid

    12 okt 2015
    3.438
    1.423
    113
    Vrouw
    Lijkt me erg gezellig om hier samen te kletsen. Ik heb zelf zware aangeboren astma, pmls wat stress gerelateerd is, ook ben ik zeer slecht horend en heb ik fibromyalgie, Wat pas in 2015 is geconstateerd maar wat ik zeker al vanaf mijn 12e heb volgend de reumatoloog.
    Ik heb nu een dochter van 13 maanden en moet nog ongeveer 16 weken totdat onze zoon komt. Maar ergens verwacht ik dat mijn ventje net als mijn dochter ook wat eerder gaat komen. Ik loop bij de gynaecoloog vanwege gewicht en mijn astma medicijnen. Deze zijn gebaseerd op corticosteroïden wat de longen sneller doet rijpen.
     
  5. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Hoi!
    Gezellig!
    Hier type 1 diabetes en trage schildklier. Daarnaast chronisch vermoeid maar de internist heeft geen diagnose cvs hier..
     
  6. Oceanna

    Oceanna Fanatiek lid

    12 okt 2015
    3.438
    1.423
    113
    Vrouw
    sorry ik wil toch even klagen (hou ik meestal niet zo van).
    nu al een paar dagen last van oefenweeën echt vanaf het moment dat ik 26 weken ben is mijn buik aan het rommelen. gelukkig nog niet de hele dag maar wel vervelend. Ik zeg dit niet tegen mijn man of familie want mijn man schrikt dan heel erg en mijn familie doet er een beetje lollig over van je houdt hem nog maar even binnen hoor, of er wordt gezegd ach kan een keer gebeuren je moet niet overal zo op letten. Heb ik mijn vorige zwangerschap ook vaak gehoord dus vertel het nu maar gewoon helemaal niet.
    Sinds 2 weken is ook de bekkeninstabiliteit weer heel erg aan het opspelen daar doe ik dan wel mijn oefeningen voor maar werkt niet echt.
    vandaag ook ineens dat ik het super warm had dat ik echt een koelpack nodig had om af te koelen en ook maar een waterijsje genomen. Alleen maar een rondje met de hond gelopen.

    ik zit er gewoon even doorheen en wilde het even ergens kwijt waar niet iedereen gelijk een mening heeft klaar staan.
     
  7. Eenkadootje

    Eenkadootje Fanatiek lid

    5 mrt 2013
    4.533
    2.339
    113
    Dat heb ik ook, al 5 jaar om de 2 weken een prik in je bil.
     
  8. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.314
    6.897
    113
    Vrouw
    Leuk is anders he, maar het is niet anders. De schade die je er van kan oplopen als het niet goed behandeld wordt is veel erger.
     
  9. Eenkadootje

    Eenkadootje Fanatiek lid

    5 mrt 2013
    4.533
    2.339
    113
    Naast B12 tekort, heb ik een whiplash en leef ik sinds 2010 geen dag meer zonder pijn. Heel vermoeiend.

    Sinds een jaartje of 2 , ben ik een administratie kantoor begonnen. Kleinschalig, maar ondertussen groeit het klantenbestand behoorlijk en dan precies in deze btw aangifte maand heb ik het zwaar. Ik lig nu ook op bed, weet gewoon ff niet meer hoe ik moet zitten.

    Maar genoeg geklaagd, ik kan ook genieten vd kleine dingen. Woon sinds kort in een heerlijk huis, in de binnenstad. 15 min vh strand af (moet toch echt een keertje erna toe fietsen)
     
  10. Eenkadootje

    Eenkadootje Fanatiek lid

    5 mrt 2013
    4.533
    2.339
    113

    Je went eraan. Het was wel opvallend. Na 2 mnd spuiten raakte ik spontaan zwanger. Let op, we waren 5 jaar aan het proberen. Door de medische molen geweest, niets kunnen vinden
     
  11. Eenkadootje

    Eenkadootje Fanatiek lid

    5 mrt 2013
    4.533
    2.339
    113
    Het lastige is enkel dat je altijd een afspraak moeten maken voor het zetten ervan. En dat vergeet ik altijd.
     
  12. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.314
    6.897
    113
    Vrouw
    Fijn dat je zo snel zwanger bent geworden na het starten! Ik heb al injecties sinds mn 19de (ben nu bijna 28) en ik injecteer momenteel 1x per week. Wanneer ik bij de assistente ben voor de injectie maak ik altijd meteen een nieuwe afspraak. Dat werkt het beste..
     
  13. Eenkadootje

    Eenkadootje Fanatiek lid

    5 mrt 2013
    4.533
    2.339
    113
    Manlief heeft ooit geprobeerd om een injectie te zetten. Dat was geen succes. Een tante (verpleegkundige) zet ze nu en dan.
     
  14. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.314
    6.897
    113
    Vrouw
    Handig als je zo iemand in je omgeving hebt. Ik heb een tijdje mezelf geïnjecteerd maar dat was ook totaal geen succes. De drempel was zo hoog! 3 kwartier met die naald boven mn been hangen en dan nog niet durven... drama ;)
     
  15. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Ik spuit dagelijks (type 1 diabetes) maar de naald is veel groter voor b12.ik kan me voorstellen dat dat een te hoge drempel is!! Zou ik ook niet durven!!

    Niet een husband of een buurvrouw die goed kan prikken?
     
  16. Eenkadootje

    Eenkadootje Fanatiek lid

    5 mrt 2013
    4.533
    2.339
    113
    Morgen nw poging om een prikafspraak te maken. Ik denk er altijd pas aan na 11 uur en ik kan maar tot 10.30 bellen. Zet maar alvast in me telefoon
     
  17. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.314
    6.897
    113
    Vrouw
    De naald is idd lang en hij moet diep in de spier dus met die gedachte zet je die spuit toch niet zo snel in je eigen been/bil .

    Voor nu gaat het goed bij de assistente hoor, ik plan de injectie altijd voor een late dienst. Mijn vrouw ziet het niet zitten om mij te prikken dus zolang dit goed gaat gaat dit goed haha
     
  18. Maan14

    Maan14 Niet meer actief

    Hoihoi,

    Mag ik mee kletsen met jullie?

    Ik heb erfelijke hartritmesrornissen, heb dit al vanaf mijn 10/11de vanaf mijn 17de na een heftige aanval met hartstilstand is het berg afwaards gegaan. Het hele verhaal staat op de website AFIP-online, een organisatie die zich inzet voor meer onderzoek.

    Ik heb boezem ritmestoornissen die kunnen om slaan naar kamer en daarom heb ik een ICD geplaats gekregen.

    We hebben een prachtige zoon van bijna 3 en zijn al weer bijna 2 jaar bezig voor kindje twee.

    Naast mijn hartproblemen heb ik door een GBP last van het dumping syndroom en dan de versie waar bij de bloedsuikerspiegel te laag daal daardoor krijg ik Hypos. Daar naast een lage B12 die altijd op het 'randje' zit en daardoor weigeren de artsen B12 injecties te geven. Voor mijn ijzer krijg ik eens in de zoveel tijd een Infuse en vitamine De tabletten om die hoog te houden.
     
  19. Narcisje

    Narcisje VIP lid

    17 mrt 2016
    11.314
    6.897
    113
    Vrouw
    Tuurlijk mag je mee kletsen!

    Wat een heftig verhaal ook zeg.. gelukkig heb je een ICD gekregen maar het lijkt me altijd een eng idee dat er iets met je hart is.

    Weet je toevallig je b12 waarde? Door een GBP is het logisch dat je vitaminetekorten krijgt en pillen hebben weinig zin als ze via je maag opgenomen moeten worden..
     
  20. 1981Mama

    1981Mama VIP lid

    8 apr 2015
    5.989
    1.439
    113
    Weet je waar ik zo moe van word? van AL die medische afspraken bij elkaar.

    ik heb dit jaar een:
    internist (controle diabetes&schildklier, 3x per jaar)
    diabetesverpleegkundige (12x per jaar mailen, 2x langs)
    dietist (we mailen iedere 2 weken. afspr in zkh 2x per jaar)
    oogarts (1x per jaar)
    nog een internist (vermoeidheidsklachten, 1x per maand)
    arbo-arts (nu afgelopen maar was iedere 4 weken)
    Het UWV (nu afgelopen, was iedere 6weken)
    voortplantingsgynaecoloog (gem. 2 belafspraken en 1 bezoek per cyclus)
    voortplantingsverpleegkundige (gem. 3 belafspraken per maand)
    gynaecoloog verloskunde met verstand van HG (2x dit jaar, pas weer als ik zwanger ben)
    plastisch handchirurg (5x in juli en aug, wie weet hoe het verder gaat,polsklachten)
    reumatoloog (2x dit jaar, nu afgelopen)
    huisarts (bel ik ongeveer 1x p 3 wk voor herhaalrecepten, ontstekingen etc)
    bekkengynaecoloog (2x geweest + 2x naar andere locatie voor rontgenfoto)
    bekkenfysio (1x per 2 weken, op doorverwijzing bekkengyn)
    Alternatieve arts (chinees, 3x dit jaar, is nu afgelopen)
    orthodontist (6x dit jaar, mijn nachtbeugel is stuk en er is wat gedoe mee)
    Dan heb ik nog een online-apotheek naast de reguliere die ik iedere 3mnd moet contacten om de kwartaalbestelling te bestellen.
    De ziekenhuis-apotheek, waar ik iedere cyclus 60minuten moet wachten op nieuwe pillen (kunnen niet ergens anders gehaald worden)
    Het ziekenhuis-apotheek-servicepunt, waar ik iedere 2 mnd heen moet bellen om glucose-sensoren te bestellen
    De leverancier van mijn pomp, waar ik iedere maand mee mail.
    (en daarnaast nog reguliere dingen zoals tandarts&mondhygieniste 2x pjaar, CB, afspraken voor zoontje etc)

    Daarnaast heb ik ook regelmatig contact met de huisarts, behandelaren, UWV-herkeuring van mijn tante. zij is heel licht verstandelijk beperkt, maar sinds mijn oma is overleden ben ik hiervoor de aangewezen persoon. zeker dit jaar al 12x mee op pad geweest.

    En dan ben ik niet eens zwanger :O

    oh ja ik werk ook nog 32 uur (nu met ouderschapsverlof) en heb een gezin.

    Sorry ik moest even klagen, verder ben ik heel happy :)
     

Deel Deze Pagina