Sterkte @Sterretje31 ! Wat een zorgen voor jullie meisje. Hopelijk gaat het op korte termijn echt beter! @Ilse84 hoe is het afgelopen met de heupfoto van jullie meisje? Plat hoofdje: afgelopen cb bezoek zei de arts voor het eerst dat ze een lichte afplatting voelde aan de rechter kant. Ze heeft naar mijn idee niet echt een voorkeurshouding, alleen als ze slaapt dan ligt ze wat vaker met haar hoofdje op rechts. Heb al geprobeerd de knuffeltjes en de sterrenprojector links te zetten zodat rechts niks te kijken is. En als ze op de Speelmat ligt ook speelgoed meer links. Wat voor oefening kan je nog meer aanbieden? Cb zei draai het hoofdje wat meer naar links. Maar zo beweeglijk als die kleine druif hier is heeft dat 0 effect draait gewoon hoe ze zin heeft. En als ze slaapt en ik draai haar hoofd wordt ze wakker (dus dat doe ik ook niet).
Hi meiden, De uitslagen hier van het bloed zijn binnen, er zijn wat milde afwijkingen in het bloed te zien, Waarschijnlijk wordt ze komende week een nachtje opgenomen. Morgen of woensdag horen we het verdere plan van aanpak van met het vumc wordt gemaakt. Drinken gaat helemaal niet goed. Heb er ontzettende buikpijn van, voel me intens verdrietig en moedeloos... maar ja ik kan het er niet induwen.......
Dat weten ze nog niet. Het calcium is te hoog in het bloed. En ze blijft afvallen en zeer slecht drinken.
Ben ook benieuwd. Hoe gaat het met de rest? Hier al anderhalve week wat meer onrust, waarschijnlijk tandjes en ziek zijn. Ook ‘s nachts/ ochtend vroeg weer wakker. Komt vast ook wel weer goed. Fruit gaat goed en morgen begin ik met groente. Ben benieuwd of hij dat ook lekker vind
Ben ook benieuwd hoe het gaat met je kleine meid, @Ilse84 Hier gaat het goed. Momenteel drinkt ze 4x 210+7. En de laatste fles toch met Rijstebloem. Niet omdat het nou zoveel toevoegt, maar omdat ze een echt lekkerbekkie is. Ze krijgt om 19.30 de laatste fles, slaapt dan beneden tot wij naar bed gaan (boven weigert ze nog te slapen) en slaapt boven vrijwel meteen verder. Wordt 's morgen tussen 7.00 en 7.30 weer wakker. Ze is heel tevreden, lacht de hele dag en slaapt weinig. Ze begint nu haar voetjes te ontdekken.
Hi alllemaal Hier even minder nieuws. We zijn afgelopen dinsdag met spoed opgenomen omdat ze weer was afgevallen. Ze heeft nu sondevoeding maar nog is ze maar 10 gr aangekomen in een week. Ze denken aan Williams beuren syndroom. Daar wordt onderzoek op gedaan. Het zou ook nog een stofwisselingsziekte kunnen zijn of tumoren op haar bijschildklieren. Heel veel zorgen dus. Ben erg verdrietig en vind het spannend. Aan de andere kant neem ik het zoals het komt. No matter what. Lotte hoort bij ons.
@Ilse84 jeetje wat heftig allemaal. Heel veel sterkte. Geen idee wat voor syndroom dat is. Ik ga eens googelen.
Oh Ilse wat schrikken! Wat verdrietig allemaal. Ik heb er even geen woorden voor. Ik wens jullie veel sterkte!
Poh heel heftig. Hopelijk komen ze snel achter de oorzaak en is het goed te behandelen! Heel veel sterkte
Dank voor alle lieve woorden. Ik heb er in ieder geval een grote les uit geleerd. Vertrouw altijd op je onderbuik gevoel. Hier is ze gisteren weer aangekomen sinds drie weken. Alleen haar calcium in haar bloed is gestegen. Dat is slecht nieuws. Er is 2,94 gemeten en drie is echt de bovengrens en komt er. Schade aan organen. Ik zit met geknepen billen. Vandaag krijgen we belangrijke bloeduitslagen dit verdere richting aan het onderzoek geven.
Heel veel sterkte mama! Ook ik heb de afgelopen dagen vaker aan jullie gedacht, ik brand een kaarsje voor jullie vandaag!
Ook wat onrustig met drinken hier, begint nu op de speen van de fles te bijten en het liefst op alles wat ze in haar mond duwt. Heb ook het vermoeden dat de tandjes gaan beginnen. Regelmatig dunne luiers en het stinkt ook erger. Verder nog steeds 3 lintwormen zoals normaal en nog steeds een smalle bouw. Krijgt rijstebloem savonds maar soms ook niet want ze slaapt er toch niet langer door. Tussen half 5 en 7 wordt ze wakker, vaker richting half 5. Krijgt rond 23-2330 laatste fles. We houden haar nu in de avond vaker wakker zodat ze snachts hopelijk langer gaat slapen. Fruit gaat goed, groente moet nog wennen. Mag beginnen met aardappel en rijst van cb ivm de vele honger. Maar dat spuugde ze twee dagen terug nog terug. Ze vond het wel lekker maar maagje is nog niet helemaal klaar. De nachten beginnen me nu wel op te breken. Ik slaap nog geen 6 uur per nacht als ik moet werken. Merk dat ik met auto rijden soms traag reageer (gevaarlijk!) en verhalen van mensen wel hoor maar niet verwerkt krijg, snap gewoon niet wat ze zeggen, sla het niet op. Ook al sta ik zelf niet elke nacht op, ik moet manlief wel wakker maken dan want hij slaapt er doorheen als ze huilt. En dan moet hij eerst wakker worden voor hij opstaat. Dus dan huilt ze nog harder want ze heeft honger. En ik ben een lichte slaper. Komt ie terug naar bed ben ik weer wakker. Soms moeilijk weer in slaap. En om 6:30 moet ik opstaan om te werken. Van mij mag ze nu ook eindelijk eens door gaan slapen.
Pff lastig he! Wij hebben sinds dit weekend de fles van 22.30 weggelaten. Dachten; we proberen het eens (in het weekend) zaterdag om 20.00 laatste fles en volgende ochtend om 09.00 (nieuwe tijd) wakker gemaakt! Gisteren: 20.00 laatste fles (met rijstebloem) vannacht om 4.30 Maarrr, klein flesje en hij slaapt weer verder en je kan vroeg naar bed! Misschien doet jouw dochter dat ook wel? Als je dan lekker vroeg erin duikt dan heb je toch alweer flink wat uren slaap te pakken.. Wie weet..
Mijn duimen draaien voor jullie! Kunnen ze wat doen aan het calcium? Dikke knuffel en hoop op goed nieuws! xxx
Ja ze krijgt via de sonde extra ors toegediend. En dan hopen dat het daalt vooral voor haar nieren. De uitslag hebben we nog steeds niet. Duurt lang......