Onze lieve Maud is niet meer..

Op 7 juni is onze nachtmerrie werkelijkheid geworden en gister hebben we definitief afscheid van ons kleine meisje moeten nemen

Onze Maud werd kerngezond geboren en de eerste 10 maanden was er niks aan de hand.. In ieder geval niets om ons zorgen over te maken.. Toen Maud precies 10 maanden was wilde ik haar s avonds voordat wij naar bed gingen even een flesje geven. Toen ik bij haar kwam had ze wat rare trekkingen aan de zijkant van haar lijfje. Ik vertrouwde het niet dus riep gelijk mijn man. Hij vond het ook vreemd, dus belden we de huisartsenpost. Daar konden we om 23.00 uur terecht. De huisarts zei dat het een hik was, alleen dan zonder geluid. Het voelde niet goed, ik twijfelde aan zijn mening.

Toch naar huis gegaan waar het evengoed bleef aan houden, maar we konden gerust gaan slapen zei de huisarts. Zodoende Maud op bed gelegd en zijn we zelf ook naar bed gegaan.
Een paar uur later werd mijn man (gelukkig) door zijn werk gebeld waardoor hij ook gelijk even bij Maud ging kijken. Daar hoorde hij vreemde geluiden. Ze lag te stuipen in haar bedje. Ze had een hele zware epileptische aanval. Gelijk 112 gebeld en die kwamen met spoed deze kant op. Ze moest gelijk de ambulance in en kreeg medicatie welke niet hielp. Aangekomen in het ziekenhuis werd een behandelplan uitgevoerd om de epilepsie onder controle te krijgen alleen lukte het niet.

Al snel moest er een cr scan worden gemaakt, hier kwam echter niks uit. De stuipen bleen aanhouden en de medicatie werd al meer opgevoerd waardoor ze uiteindelijk ook aan de beademing moest.

Kort daarop moesten we worden overgeplaatst naar VUmc. Er werd daar een EEG gemaakt waarop te zien was dat de aanvallen bleven aanhouden. Vreselijk om te moeten zien hoe zwaar je kind het heeft.

Uiteindelijk lukt het om 19.00 uur om de aanvallen te stoppen. Maud lag daardoor wel in kunstmatige coma en uiteindelijk in eigen coma. Na allerlei onderzoeken konden ze niet vinden waardoor de epelepsie is ontstaan. In de dagen die volgden lag Maud er rustig bij. Geen epelepsie meer gelukkig. Helaas kregen wij op 23 mei het verschrikkelijke nieuws dat Maud een ernstige stofwiselingsZiekte heeft waarbij genezing niet mogelijk zou zijn. We moesten afscheid van haar gaan nemen, want de verwachting was dat ze niet meer zelf kon ademmhalen. De hele familie is dat weekend langs geweest om afscheid van haar te nemen. Echter 26 mei deed Maud zelf haar oogjes weer open. Er was voor ons een wonder gebeurd. We konden haar weer aankijken!! De dokters stonden versteld. 2 dagen daarna mocht Maud van de beademing wat goed ging. 2 dagen later begonnen de aanvallen weer welke ze weer niet onder controle konden krijgen. Maud kreeg een infuus met midazolam, een slaapmiddel. Uiteindelijk kreeg ze geen voedingen meer en later ook geen vocht. Vorige week donderdag mochten we naar huis om daar de laatste tijd met haar door te brengen. 2 dagen later overleed Maud in onze armen..

Dit is veel te snel gegaan en niet te bevatten..
Het gemis van ons dappere meisje is zo enorm.. En haar grote broer mist haar ook zo erg. Dit wens je niemand toe..