Op zoek naar ouders van kindje met omphalocéle (open buik)

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door oktober91, 19 jun 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. oktober91

    oktober91 Fanatiek lid

    22 mei 2013
    1.121
    398
    83
    Hallo allemaal,

    Morgen 3 weken geleden zijn wij de trotse ouders geworden van onze dochter. Na de geboorte bleek zij een omphalocéle te hebben, een open buik/navelstrengbreuk waarbij de darmen naar buiten kwamen. Dit was tijdens de zwangerschap nooit gezien dus een complete verrassing. Een dag na de geboorte is ze al geopereerd en zijn de darmen terug geplaatst en is haar buikje gesloten. Het herstel gaat tot nu toe goed gelukkig. Er lopen nog onderzoeken naar mogelijk andere afwijkingen, aangezien dit vaak samenhangt met wat anders, maar tot nu toe zijn alle onderzoeken goed. Ik ben benieuwd of er hier ouders zijn die hier ervaring mee hebben en zou graag met hun in contact komen over hoe het verder ging met jullie kindje, hoe de ontwikkeling was enz.

    Ik hoor het graag!
     
  2. qwerty123

    qwerty123 Fanatiek lid

    16 nov 2015
    1.569
    902
    113
    NULL
    NULL
    Heftig om mee te maken zeker als je het niet verwacht. Gelukkig gaat alles goed. Mijn dochtertje had encephalocele. Ze had een opening in haar schedel hebben ze ook niet op de echo gezien. Ze is geopereerd en ontwikkeld zich prima. Volgens de artsen zou dit ook geen belemmering zijn voor haar ontwikkeling. Het is iets anders maar misschien heb je er iets aan. Kan je veel info op internet vinden? Hopelijk kunnen de artsen je vragen beantwoorde. Hoe voel je je nu?
     
  3. Miracle79

    Miracle79 Bekend lid

    11 jul 2012
    753
    217
    43
    Heftig dat ze dit niet gezien hebben joh! Wij zagen tijdens de pretecho met 16 weken dat onze dochter een omphalocele had. Helaas bleek dit niet het enige wat uit haar buikje kwam. Het verloop bij haar kun je dan ook niet echt als vergelijking gebruiken, zij had o.a. maar 60cm darm. Er is een facebook groep waar veel volwassen en ouders van kindjes met een omphalocele of gastrochisis. Daar zul je zeker meer ‘lotgenoten’ vinden. Hou wel in gedachten dat hier ook verhalen zijn van mensen die het er minder goed vanaf hebben gebracht. En gefeliciteerd natuurlijk met jullie dochter!
     
  4. Miracle79

    Miracle79 Bekend lid

    11 jul 2012
    753
    217
    43
    Hmm kan de groep helaas niet meer vinden.
     

Deel Deze Pagina