POF Dusseldorf

Discussie in 'MMM clubs' gestart door frummelke86, 29 mei 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw
    Dag dames,

    Er zijn al heel veel topics maar misschien wel te veel want ik zie door de bomen het bos niet meer.
    Vandaar even mijn verhaal in de hoop dat er dames zullen aansluiten.

    In Okt gestopt met de anticonceptiepil. Helaas kwam er geen menstruatie op gang. In maart bleek uit bloedonderzoeken dat de FSH en LH torenhoog waren. Er is dus sprake van een vervroegde overgang, ben momenteel 31 jaar. In ziekenhuis Genk is mijn bloed ook gecontroleerd. Wederom overgangswaarden (behalve oestrogeen). We komen in aanmerking voor eiceldonatie.

    Nu lees ik veel over Dusseldorf en het gebruik van DHEA. Ik heb dan ook een afspraak gemaakt in dit ziekenhuis. Het is nog even uitzoeken hoe het precies zal lopen met de vergoedingen etc.
    Ik hoop dat ze hier wel nog kunnen stimuleren. Mijn AMH is 0.16, zeer laag dus.

    Zijn er dames bekend met het gebruik van DHEA en wat zijn jullie ervaringen?
     
  2. Animal2307

    Animal2307 Actief lid

    7 mei 2017
    233
    90
    28
    Vrouw
    Dag Frummelke, Wat rot dat je POF hebt... Ik hoop dat je met wat extra hulp toch zwanger kan raken en het liefst natuurlijk van een kindje wat genetisch van jullie beide is.
    Ik slik nu DHEA op aanraden van Dusseldorf. MIjn DHEAS was < 1 en na 8 weken slikken ruim 4. Mooi toegenomen dus. Als het goed is mag ik de eerste cyclus starten met een volgende IVF. Mijn AMH is prima voor mijn leeftijd, maar ik ben wel een lowresponder en dus ook een wat laag DHEA.
    Er zijn hier meer meiden die het gebruiken.

    Voor de verzekering: ik begreep dat je een eerste gesprek niet aan hoeft te vragen en gewoon mag declareren. (ik heb het ook netjes terug gekregen)
     
  3. Kiekske

    Kiekske Actief lid

    1 nov 2016
    382
    44
    28
    Tijdens de poging voor ons zoontje heb ik ook DHEA gebruikt. Deze poging vond plaats in Dusseldorf. Mijn amh was toen 0,45 geloof ik.

    Nu in Dusseldorf voor een tweede kindje, amh is inmiddels ook iets van 0,15. Dr Scholtes maakt zich er niet te druk om: 'zolang er eicellen zijn, kunnen we iets doen'. Ik slik ook nu DHEA. Morgen ga ik voor een gesprek naar Dr Scholtes en dan zullen de bloedwaardes weer gemeten worden.

    Ik gebruik naast DHEA ook Ubiquinol. Dat is de werkzame stof van Q10. Daar zou je ook eens naar kunnen kijken. En daarnaast een hoge dosis omega (min 500ie dha en epa samen per dag) en een hoge dosis vit D.
     
  4. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw
    fijn, nu al reacties! Dank jullie!
    en gelijk al bruikbare tips.

    @ Animal: zo dat is een forse stijging van het DHEA! Dat is goed.
    Spannende tijd weer he!

    @ Kiekske: zo deze arts staat er blijkbaar heel anders in dan dat ik gewend ben. Fijn om te horen. Ook voor jou weer een spannende tijd.

    Hoe gaat het met jullie ten tijde van de behandeling?

    Ik was eerst in behandeling in Genk maar daar willen ze alleen nog door met eiceldonatie.
    Volgens mij zijn de onderzoeken rondom DHEA nog gaande toch?
    De gyn uit Genk is niet zo van het experimenteren namelijk, vandaar de keuze Dusseldorf.
    Ik heb meteen de zorgverzekering gebeld, we krijgen 75% vergoed.

    Het meest vreemde is dat ieder ziekenhuis weer andere richtlijnen aanhoudt.
    Eerst hier in de buurt in het streekziekenhuis. Toen was mijn e2 0.12.Dat vonden ze te hoog voor de overgang dus ze twijfelden. Vervolgens nogmaals gemeten en toen was het 0.09 en hoorde het wel bij de overgang.
    Enkele weken geleden bleek mijn e2 gestegen naar 18.
    Waar eerst nog de twijfel was met 0.12 of er wel sprake was van de overgang omdat dat eigenlijk te hoog was, wordt nu wel de overgang aangegeven met 18. Ander ziekenhuis, dus waarschijnlijk ook een andere kijk erop....
     
  5. Animal2307

    Animal2307 Actief lid

    7 mei 2017
    233
    90
    28
    Vrouw
    Frummelke, het kan ook zijn dat ze andere eenheden hebben. Bijv ng/ml of mg/ml. Of ze hebben andere aparatuur en dus ook andere referentie waarden. Als je de uitslagen opvraagt, zullen de referentiewaarden er eigenlijk altijd bij staan.
     
  6. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Ik zou de intake in Dusseldorf zeker doorlopen. Ze zijn zeker zeer specialistisch rondom de vervroegde overgang.

    Echter, met een torenhoog fsh reageer je niet meer op stimulatie. Dan kun je dhea gebruiken, ubiquinol, wat je wil maar dan kun je geen behandeling meer doorkomen.

    Heb je nog een cyclus trouwens?

    Over amh gehaltes, ik heb ook met dr Scholtes om tafel gezeten en hij heeft ook eerlijk gezegd dat de meeste patiënten met een amh lager als 0,3 niet meer zwanger worden ondanks alle inspanningen. Een enkeling wel, de grote meerderheid niet. Maar stel dat je die enkeling bent?
     
  7. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw


    ohhh, dan kan ik het denk ik wel vergeten....
    vond het vooral zo typisch omdat de ik bij de 0,1% behoor maar het kan ook nog een tijdelijke overgang zijn. Het is iig niet genetisch bij mij. De kans op herstel was volgens de arts in België 5 tot 10 %.
    Maar daar kan ik helaas helemaal geen info over vinden?!
    Ik las dat AMH waardes ook nog wel eens willen schommelen?
     
  8. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Amh kan zeker fluctueren, dat is meer omdat het nog een redelijk jonge meetmethode is. Fsh is een heel bewezen meetwaarde. Boven de 50 spreek je echt van de overgang en doet medicatie dus niks meer. Er zit dan ook vaak geen enkele eicel meer.

    Wat ik zei, ik zou zeker voor meer informatie gaan. De enige kanttekening die ik wilde schetsen wat de kansen zijn. Dat je je eigen situatie tot op het bot verklaard wil hebben is super belangrijk. Maar houd er ook rekening mee dat ook Dusseldorf met een advies voor een eiceldonor kan komen.
     
  9. Animal2307

    Animal2307 Actief lid

    7 mei 2017
    233
    90
    28
    Vrouw
    AMH moet vlot bepaald worden, anders treedt er verval op en meet je lagere waarden dan de werkelijkheid. Wat voor jou de kansen zijn, weet ik natuurlijk niet, maar ik zou zeker een SO vragen en DD lijkt daar een zeer geschikte voor. Wie weet zien zij na een gesprek en aanvullende bloedonderzoeken nog wel mogelijkheden. Sterkte! Het lijkt me erg naar als je op deze leeftijd dit soort nieuws krijgt...
     
  10. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw

    Gelukkig staan we helemaal niet negatief tegenover eiceldonatie. Ik heb een heel lief zusje die ons daarbij wilt helpen. Voor ons voelt het prima. Vooral dankbaar voor de kansen en de mogelijkheden. Maar jeetje....wat zou ik haar dit traject graag besparen. Zelf geeft ze aan er totaal geen moeite mee te hebben.

    Mijn fsh was in maart 76, begin mei 107. Dus echt wel torenhoog. Wel vreemd dat de oestradiol ook een flinke stijging maakt
     
  11. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw

    dank je! Ja, ik ervaar het ook als heftig al is het nieuws nu langzaam aan wat meer aan het landen. Eiceldonatie biedt een boel mogelijkheden en dat is ook iets om heel dankbaar voor te zijn. Ik mis nu vooral het vertrouwen in mijn lijf, voel me een vrouw van 50+.
    Dat ben ik qua gezondheid nu dus ook, dat is wel een enorme klap moet ik eerlijk zeggen. Vooral het niet-vrouw voelen zit mij in de weg
     
  12. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Het fsh is niet mis, jeetje wat verdrietig en je hebt er vast ook lichamelijk last van.

    Wat ontzettend lief van je zus dat je dit aanbod hebt. Dat schept alsnog en via een omweg mooie kansen voor het moederschap.

    Ik heb zelf dus wel familiaire POF. Bij mij is het fsh wel goed, amh alleen al jaren niet. Ik ben vrij goed te behandelen, ik zit ook niet in de gevarenzone met amh onder de 0.3.

    Vind het super lief dat je je zus dit wil besparen. Aan de andere kant zie ik vrouwen met laag amh ook (veel te) lang doorgaan terwijl de kans op resultaat bizar klein is. En dan heb ik het dus over die allerlaagste amh waardes en puncties met 1 of 2 eicellen. Daar zie je ze gewoon kapot aan gaan. Mijn bescheiden mening is dat ecd dan een stuk humaner en kansvoller traject is. Ethisch is dat voor iedereen anders en dat respecteer ik. Maar te lang doorgaan met te weinig perspectief wordt niemand beter van.
     
  13. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw

    hey...dat is ook niet mis....familiaire pof! Hoe ben je eronder?
    Verder geef ik je helemaal gelijk hoor! Ik ga naar DD met het idee om een eigen traject uit te sluiten. Daar ga ik wel vanuit. Maar het voelt heel vreemd om een eigen traject niet uit te sluiten en meteen door te gaan voor ecd. Mochten we in DD te horen krijgen dat een eigen traject er niet in zit, is dat voor ons prima.

    Heb wel DHEA online besteld. Aangezien het toch nog een aantal weken duurt voordat we naar DD gaan, kan ik dan misschien al zien of het iets doet of niet?
     
  14. Animal2307

    Animal2307 Actief lid

    7 mei 2017
    233
    90
    28
    Vrouw
    Frummelke, ik zou niet op eigen houtje DHEA nemen. Als je een hoog DHEA hebt, zou het gevaarlijk kunnen zijn. Daarbij, mochten ze toch denken dat ze je zouden kunnen helpen, dan willen ze het eerst meten en dat kan natuurlijk veel beter als je het nog niet gebruikt. Het DHEA wat ik van DD voorgeschreven heb, wordt gemaakt in een apotheek. Die je online kan bestellen is vaak qua kwaliteit minder goed, met dus een minder goed effect. Of het ook minder veilig is, kan ik je niet vertellen.
    Ik weet niet of je ver moet rijden om naar DD te gaan? Maar Dr. S. doet ook videogesprekken. Misschien kun je jouw uitslagen mailen en om een video gesprek vragen? Of kan het via de mail. Misschien kort een mail sturen met daarin de bloeduitslagen en vragen of ze denken wat voor jullie te kunnen betekenen. Zo zou je jezelf een rit naar DD kunnen besparen als ze bij voorbaat al aangegeven jullie niet te kunnen helpen.
    Fijn dat je er open voor staat! Een zus als donor is toch anders dan een "vreemde".
    Sterkte meid! Het lijkt mij wel erg moeilijk...
     
  15. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Tsja, het is wat het is die POF. Kan er weinig aan veranderen. Ben wel heel bang voor als die overgang daadwerkelijk komt. De lichamelijk en psychische klachten schijnen helaas niet mis te zijn.
    Mijn kinderwens is dmv behandelingen gelukkig vervuld.

    Wbt Dhea, in Dusseldorf vertrouwd men eigenlijk alleen op een aantal apotheken die het maken en zij de bereidingswijze kennen. Online is er ook genoeg troep te koop helaas.
     
  16. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw

    ik heb een mailtje gestuurd naar de verpleging. Besloten om nog niet te starten. Bedankt voor je advies! Ik ga 'm opvolgen.
    We rijden een dik uur naar DD. Ze boden een videogesprek aan maar mijn gevoel zei dat ik er toch liever naar toe wilde gaan.
    Heel eerlijk.....op dit moment vind ik het ook erg moeilijk. Ik probeer iedere dag er maar het beste van te maken maar dat kost me zoveel moeite. Ik zit echt even flink in de put. Gelukkig wijst het stemmetje in mijn achterhoofd mij er wel op dat het zeker over een tijdje wel weer beter zal gaan
     
  17. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw

    Wat fijn dat jouw kinderwens vervuld is mogen worden! Die overgang is zeker geen kattenpis. Het komt (naar mijn idee) wel met fasen. Nu is bijvoorbeeld peanuts vergeleken met het najaar. Toen had ik een beetje de neiging om overal mijn kleren uit te trekken. Probeer maar eens af te koelen tijdens een opvlieger. Geen beginnen aan. Maar ik hoor van veel vrouwen dat het soms heftig is maar ook zeker weer even wegzakt.
    Psychisch is het ook niet gemakkelijk. Ik ga wel ondersteuning krijgen om met het gevoel van verlies van vrouwelijkheid om te kunnen gaan. Hoe oud ben jij nu, als ik vragen mag?
     
  18. Animal2307

    Animal2307 Actief lid

    7 mei 2017
    233
    90
    28
    Vrouw
    Fijn dat je zo'n stemmetje hebt die zegt dat het over een tijdje beter zal gaan. Het gaat ook over een tijdje beter, maar dat betekend niet dat het nu niet zwaar kan zijn. Dikke knuffel!

    Een uur is prima te doen, ik snap dat je liever op gesprek gaat. Kunnen ze evt meteen bloed prikken voor het geval ze aanvullende onderzoeken willen doen.
     
  19. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw

    super lief!!! dankjewel
     
  20. frummelke86

    frummelke86 Fanatiek lid

    17 feb 2017
    1.984
    2.530
    113
    Vrouw
    dag dames,

    Even een update. We hebben zojuist de intake (videogesprek) vanuit DD gehad. Wat een verademing so far! De eerste arts die ik tegen kom die de focus legt op mogelijkheden ipv onmogelijkheden. Ja, mijn waarden zijn *****. Maar......de diagnose is uiterst zeldzaam en nog zeldzamer wanneer ik niet erfelijk belast ben met pof.

    Voor de zekerheid nogmaals mijn familieleden gecheckt. De moeder van mijn vader was 55 toen ze in de overgang kwam, de moeder van mijn moeder heeft 14 kinderen gebaard!!! waarvan de laatste op haar 41ste. Mijn moeder was ook ouder dan 50 toen ze in de overgang kwam.

    Nu moet ik alle medische gegevens opsturen en wanneer deze binnen zijn kan ik een afspraak maken voor een echo en een advies gesprek.
    Mijn man heeft als kind de bof gehad maar nav zijn verdere medische geschiedenis verwacht de arts geen bijzonderheden en totaal geen noodzaak om nu al een sperma onderzoek te doen.

    Hij had het vooral over kijken naar wat er allemaal mogelijk zou kunnen zijn met hormoonstimulatie, vooral omdat hij mij nog relatief jong vindt. (gelukkig, ik word tegenwoordig steeds vaker mevrouw genoemd). Ik ben trouwens 31.

    Morgenvroeg gaan mijn man en zusje mee naar het ziekenhuis in Genk. Daar hebben we een informatief gesprek over eiceldonatie. We hebben dit extra zo vroeg gepland omdat we zeker rekening moeten houden met dit traject en het idee van ecd ons zeer zeker niet tegen staat maar we kunnen (naar ons idee) dat traject pas echt goed overdenken op het moment dat we alle info binnen hebben.
     

Deel Deze Pagina