Met tranen in mijn ogen lees ik je verhaal.. verschrikkelijk. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.
Hoi TS, wat een onmenselijk verdriet waar jullie mee te maken hebben. Ik zit hier ook met tranen over mijn wangen jullie verhaal te lezen. Ik wens jullie heel veel sterkte, kracht en liefde in deze loodzware tijd.
Echt suuuuper lief al jullie berichtjes, ik zou jullie zo graag willen knuffelen! Even toch nog wat goed nieuws: Toen ze werd geboren heb ik haar even vastgehouden en op de dag zelf ook nog even op schoot gehad. Toen werd ze geopereerd en sindsdien hebben we haar dus ook niet meer op schoot kunnen hebben. Eergisteren was dus de eerste keer dat ze na de operatie ook écht lekker op schoot kon en heb echt 2 uur geknuffeld met mijn kleine hartediefje en dat heeft mij echt heel veel goeds gedaan, maar haar volgensmij ook! Er gebeurt hier dus echt een klein wonder, want gisterenavond was haar saturatie (zuurstof in het bloed) heel goed tot perfect, hij was constant boven de 90 en soms zelfs heel even 100. Er leek veel slijm omhoog te komen uit de longen en de zuurstof in de beademing stond op 21%, het laagste haalbaar. Helaas is de zuurstof na ongeveer 10 minuten wel weer omhooggezet richting de 80%, maar we zagen toch wel dat ze zelf veel ademde en de saturatie bleef nog best wel goed. Uiteindelijk daalde de saturatie weer rond de 85 maar we hebben deze piek nog wel kunnen meemaken gelukkig! Vannacht is de saturatie gezakt naar 65 voor een tijdje en daarna weer in de 80 en toen we vanmiddag aan haar bedje zaten was het toch weer elke keer 92. Heel erg spannend is dit want het lot van ons meisje ligt in haar eigen kleine handjes. Er gaan zo veel vragen door me heen. Laat ze zien dat ze alles op alles zet en het toch gaat halen? Of is dit haar laatste beetje kracht en wil ze papa en mama nog extra trots maken en laten zien hoe sterk ze is en hoe graag ze had gewild dat het anders was? Zou ze dit voor ons doen? Hoe het ook gaat lopen, we zijn zo zo zo zoooo super trots op haar, ze doet de afgelopen dagen haar oogjes wel eens open en dan kijkt ze lekker rond en kijkt ze ons ook even aan. Ondanks al ons verdriet zijn we ook hardstikke gelukkig, met haar en met elkaar. We gaan onze genen laten onderzoeken bij de klinische genetica en hopelijk kunnen we nog samen een klein broertje of zusje voor haar maken, want hoe het ook met haar afloopt zal ze altijd ons eerste prachtige kindje zijn en ze zal dan ook voor altijd de grote zus zijn <3
Wauw wat een prachtige woorden! Ik heb er tranen van in me ogen.. Ik hoop echt dat al het geluk van de wereld jullie kant uit gaat en dat jullie kleine meisje met vallen en opstaan straks groot en sterk mag worden! Hele dikke knuffel!
Jeetje, wat heftig allemaal! Wat mooi dat ze laat zien dat ze ervoor vecht. Ik hoop echt op een wonder voor jullie en jullie sterke meisje Koester de momenten die je samen hebt. Heel veel liefde en sterkte voor jullie gewenst.
We zitten in een hittegolf maar ik krijg kippenvel bij het lezen van je verhaal en helemaal bij je laatste post. Ik heb bewondering voor jou en je kleine meid. Mocht het jullie niet gegeven zijn nog heel lang bij elkaar te zijn, wens ik jullie in ieder geval toe nog minstens 1 z'on moment te mogen hebben met haar. Heel veel liefde en moed gewenst.
Ik lees jouw verhaal met tranen in mijn ogen. Wat een spannende, mooie en verdrietige tijd tegelijk! Heel veel sterkte en geluk samen en ik duim heel hard voor een wonder!
Ik lees jouw bericht met een steen op mij maag. Als je een gezond kind hebt weet je niet hoe het is om een ernstig ziek kind te hebben. Een hele dikke knuffel voor jullie en je kleine meid. Wat een rollercoaster beleven jullie. Ik hoop en duim voor een wonder. Mocht het toch niet goed gaan dan is liefde ook loslaten. Respect voor jullie
Met tranen in mijn ogen je verhaal gelezen. Een hele dikke proficiat met de geboorte van jullie lieve meisje en ik hoop ook mee op een wonder! Jullie mogen trots zijn op jullie vechtertje! Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Ik krijg ook kippenvel van het lezen van je updates. Wat omschrijf je alles mooi.. En dat je ondanks alles wat jullie nu meemaken toch updates blijft plaatsen zegt ook iets over hoe sterk je bent. Ik hoop echt oprecht op een wonder. Kom op kleins meid.
In mijn armen hebben ze de beademing er uitgehaald en een uur later is ons meisje bij haar papa in de armen gestorven... 16 juli om 23.27 heeft zij haar laatste adem uitgeblazen ons kleine engeltje <3