Hoi allemaal, Ik was op zoek naar een forum over babietjes die ook NEC hebben gehad, maar ik zag dat er zelfs geen actief topic is over prematuurtjes. Klopt dit of kijk ik verkeerd? In ieder geval ben ik op zoek naar lotgenootjes, sowieso moeders met prematuurtjes, maar speciaal naar moeders met kindjes die NEC hebben gehad. Er is online vrij weinig op te vinden en het lijkt me best wel fijn elkaar te kunnen steunen en misschien zelfs verhalen te horen van hoe het kindje uiteindelijk is opgegroeid.. Hier een tweeling gehad met 27 weken. Musa kreeg met 2 en een halve week NEC en is uiteindelijk geopereerd en waren 60% van zijn darmen al afgestorven. Groot gedeelte van zijn dunne darm, een derde dikke darm en het klepje ertussen werden weggehaald. Hij zal altijd korte darm syndroom hebben, als zijn darm al genoeg is om te overleven, want ook dat weten ze nog niet zeker. Harun, zijn sterkere broer, heeft met een maand oud uiteindelijk ook NEC gekregen. Ook hij is geopereerd (veel sneller dan zijn broer) en heeft daardoor "maar" 10 centimeter darm verloren, een stukje dunne, een stukje dikke en het klepje ertussen. Hierdoor zal hij als het goed is een normaal leven kunnen leiden. Natuurlijk hoop ik niet dat er veel moeders zijn die hetzelfde hebben meegemaakt, maar als die er zijn zou ik wel graag met ze in contact willen komen.
Jeetje wat heftig...iig heel veel sterkte toegewenst en hopelijk tref je wel een lotgenootje. Kan me voorstellen dat je hier graag met iemand over praat die dit ook ervaren heeft..
Blijkbaar niemand actief op dit forum.. in ieder geval tot nu toe niet.. Misschien maar beter.. Het is zo'n nare ziekte!
Dat heb ik, maar ik ben niet zo'n fan van Facebook. Had gehoopt hier iemand te treffen. Ben nu wel lid van een groep daar die specifiek voor ouders met kindjes met NEC is. Best fijn.
Kan ik me voorstellen! Voor jou zou het uiteraard wel fijn zijn ervaringen en emoties te delen met iemand die precies begrijpt wat je bedoeld. Stuur me gerust een pb als je er met iemand over wilt praten..