Dag lieve allemaal, inmiddels is Ive alweer bijna vier weken oud. Vorige week zaterdag was ik feitelijk gezien uitgerekend, dat was een hele bijzondere dag. Gek idee dat je dochter er dan al is. Al dan niet onder deze minder leuke omstandigheden. Ive ligt nog steeds op de neonatologie in EMC en dialyse slaat goed aan. Ze zit inmiddels op 70 cc vloeistof elke 25 minuten, dat vervolgens 15 min in haar buikje moet blijven staan, om er volgens uit te laten lopen. Het moet uiteindelijk naar 150cc. Dat er uitlopen liep in het begin niet helemaal lekker. Daardoor werd Ive elk half uur gestoord om gedraaid te worden of op haar buikje gedrukt te worden zodat men de katheter kon manipuleren. Uiteraard werd ze daar niet heel vrolijk van. En ik al helemaal niet. Een pasgeboren baby heeft ook haar slaap nodig. En de dialyse duurde toen nog 20 uur per dag. Gelukkig ging het daarna beter, en liep de dialyse meer vanzelf, zonder gedraai en gedoe. Het duurt nu 16 uur per dag en dan krijgt ze dus 8 uur pauze (van 12-20 uur). In die tijd kan ik zo vaak met haar buidelen als ik wil. Nu ligt ze ook lekker op mijn buik, huid op huid. En om 15 uur mag ik haar flesje geven. Vorige week hebben we van de nefroloog gehoord dat ze blijkbaar ook beter/meer plast?! Hoe bizar. De niertjes lijken toch iets te gaan doen. Dat komt door de tijd en door doorbloeding etc. Soms is het nog in slaapstand en worden ze na geboorte een soort van aangewakkerd. Prognose is alleen nog steeds dat ze chronisch gedialyseerd moet blijven worden. Alleen houden ze voor nu haar urine en waardes goed in de gaten. Ze krijgt alleen nog voor mijn gevoel te weinig voeding. Ze zat de eerste weken op 6x3 ml maar dat kwam doordat ze helemaal niet plaste en sinds een paar weken (in opbouw) op 8x40 en dat duurt alweer een tijdje. ze heeft trek en kan veel meer drinken. We hebben er al een paar x om gevraagd want het is niet leuk om te zien dat je baby nog honger heeft, en nu mag ze vanaf 16 uur vandaag naar 8x45ml. Nog steeds niks. Dus ga zsm aan nefroloog vragen wat daar nou de reden van is. Ze groeit namelijk ook niet echt. Ze willen volgens mij nog steeds dat ze wat afvalt. Bij geboorte was ze 2600 en nu is ze 2850. Snap er helemaal niks van. Buiten de voeding om is er verder alweer en nog steeds alleen maar goed nieuws. Iedereen is super tevreden. Ive is nu echt een baby in doen en laten. Huilt wanneer ze honger heeft, of een schone luier wilt, darmkrampjes heeft, of gewoon een beetje aandacht nodig heeft. Het is een lekker pittig ding, super lief en mooi met heel veel lachstuipjes. Nu zij zich beter voelt; heeft ze ook steeds vaker haar oogjes open. Dat was heel bijzonder ❤️. De verwachting is dat we de komende maandag sowieso nog in het ziekenhuis moeten blijven, maar dat is allemaal verwaarloosbaar omdat we weten dat er een dag komt dat ze eindelijk mee naar huis mag. Lief dat jullie allemaal nog zo meeleven en aan ons moeten denken. Dat waarderen wij ontzettend, want het heeft me echt geholpen sinds de 20’weken echo om me door deze zware tijd heen te trekken. Ik ken jullie niet, maar heb ontzettend veel steun aan jullie gehad! Onwijs bedankt! Fijne dag allemaal, heel veel liefs!
Wat fijn dat het naar de omstandigheden goed gaat! Heerlijk die knuffelmomenten. En de dag dat ze mee naar huis mag zal heel gauw zijn. Mooie dag zal dat zijn weet ik je te vertellen.
Oh lieve @Sue81 est fijn om weer iets van je te horen en wat een goede positieve berichten zeg. Wat heerlijk!!! Wat slaan jullie je er ook fantastisch doorheen, even dikke complimenten voor jou, je partner, je familie en natuurlijk je dappere Ive. Lekker genieten van de momenten dat ze haar oogjes open heeft, lacht, je haar een flesje mag geven en buitelen, dat is het zo allemaal waard. Ik hoop dat ze snel wat meer mag eten en alles zo voorspoedig mag blijven gaan. En weet je, ook al zijn er soms mindere momenten, dit is waar je het voor doet. Die mindere momenten / gevoelens mogen er ook zijn, geef die ook de ruimte want het is niet niks wat jullie allemaal meemaken. Jullie doen het echt heelgoed. Zet ‘m op!!
Wat fijn om weer een update te lezen! Super dat Ive het naar omstandigheden goed doet!! Hopelijk komen er steeds meer goede momenten!
Wat fijn dat het goed gaat met jullie kleine dappere meisje! En dat er een stijgende lijn in zit. Wat de hoeveelheid vocht/voeding betreft. Je lichaam moet het ook kunnrn verwerken. En omdat haar niertjes onvoldoende werken moet er extra secuur gekeken worden hoeveel er in en hoeveel er uit gaat. Die balans steekt erg nauw. Dus ik denk dat ze langzaam op hogen. Krijgt ze nog steeds borstvoeding?
Wauw, wat fijn om te lezen dat er een mooie stijgende lijn in zit! Ik hoop inderdaad dat de dag snel aanbreekt dat jullie met z'n drietjes naar huis mogen. Dikke knuffel en veel sterkte!
Wat een,naar omstandigheden,superfijn bericht! Ook ik heb veel aan jullie gedacht...ben blij weer wat te horen.
Wauw,wat een dapper meisje! Wat lief dat je het ons laat weten. Fijn dat je misschien gauw naar huis mag,maar moet je dan elke dag terug voor dialyse? Veel knuffels voor jullie allemaal!
Wat bijzonder fijn om te horen dat het zo goed gaat. Ik moest glimlachen dat je schreef dat ze een pittig ding is. Tja dát heeft ze laten zien!! Wat is ze sterk en een vechter. Heel veel sterkte verder en heerlijk dat jullie zo boven verwachting van haar mogen genieten