Gefeliciteerd met de thuiskomst! Wat een mooi nieuws, maar inderdaad ook heel spannend. Krijgen jullie naast medische hulp ook andere begeleiding? Het is toch ook wel heel veel.
Ontzettend heftig allemaal. En wat fijn dat ze nu eindelijk thuis is! Ik hoop dat het alleen maar steeds beter gaat met jullie. Geniet van jullie meisje.
Wat een geweldig nieuws! Hopelijk kunnen jullie nu steeds meer gaan genieten en groeit ze snel groter! Krijgen jullie iets van kinder thuiszorg?
Wat fijn te lezen dat jullie allemaal thuis zijn! Succes met jullie draai vinden, dat zal ook even met vallen en opstaan zijn. Maar zo te lezen zijn jullie sterk genoeg om elke uitdaging aan te gaan. Lekker genieten thuis.
Wat een goed bericht! Wat een dapper meisje! Denk je wel een beetje om jezelf, je hebt ook je rust nodig... al snap ik heel goed dat dat makkelijker gezegd is dan gedaan.
Wauw wat een topper van een dochter hebben jullie. Jullie trouwens ook. Spannend thuis zijn.eerst had je het ziekenhuispersoneel nog maar nu moet je het alleen doen dus ik snap dat je een havik bent. Lekker van elkaar genieten ondanks de situatie
Wauw wat ben ik blij voor jullie dat ze eindelijk thuis is! Dat hadden jullie 3 maanden geleden vast niet durven denken... Ook al is het nu natuurlijk heel zwaar en dat na die lange en vermoeiende weg die jullie al hebben afgelegd, dat is maar tijdelijk, hopelijk kunnen jullie snel nog meer van haar genieten! Misschien heb ik het gemist hoor, maar ik was benieuwd: wat is het vervolg op de dialyse? Een transplantatie? Of is er hoop dat haar niertjes het zelf kunnen gaan doen?
Fijn dat ze nu thuis is, maar kan me voorstellen dat het nu heel pittig is. Eerst had je toch het ziekenhuis als fallback! Heel veel sterkte en plezier en gezondheid en geluk met zn drietjes
Superfijn dat jullie meisje thuis is! Al is het nog steeds ontzettend pittig! Krijgen jullie wel ondersteuning? Ook psychisch? Emotioneel natuurlijk enorm belastend waar jullie doorheen gaan. Knuffel!
Hoi mama heb je hele verhaal gelezen.. heel zwaar maar wel van harte gefeliciteerd nog met je dochter. Helaas ga ik nu zelf ook door zo’n periode heen. Ben nu 22 w en 2 dg zwanger van ons derde kindje een meisje na 2 super gezonde zoons. Helaas met de 20weken echo zeiden ze dat er wat weinig vruchtwater was. Kon niks zijn maar voor de zekerheid moesten we de dag erna naar Utrecht. Daar kwam de klap ze zagen inderdaad weinig vruchtwater maar ook witte niertjes en een verdikte nekplooi. Moest paar dagen erna een vruchtwaterpunctie doen. Eerste uitslag voor de afwijking 13,18 en 21 niks.we zouden tot 10 juli moeten wachten voor de rest van de uitslag vooral voor de nierafwijking. Gister weer opnieuw een echo gehad . Die was positief ze is niet achter uit gegaan en verder ziet ze er gezond uit. Kregen wel een verzoek om er over na te denken als de uitslag van volgende week een uitslag gaf wat we dan doen en wat als er niks uit komt wat we dan willen. We kunnen nog een extra test doen maar die uitslag is er dan niet voor de 24 grens. Dus doorgaan zonder te weten wat er echt aan de hand is. Nu waren we net een paar uur thuis gister en belde de gynaecoloog ineens op. Dat de uitslag er ineens al was. En ja die was goed dus kwam niks uit. Nu staan we dus voor de keuze gaan we de zwangerschap doorzetten, met toch de kans dat ze het niet gaat redden of stoppen we ermee. Nu ik jou updates heb gelezen wordt ik een beetje bang hoe zwaar het is en of we dat aankunnen ivm dat wij natuurlijk ook nog 2 zoons hebben. Maar om de beslissing te nemen om het af te breken zonder te weten wat ze eigenlijk echt heeft, bij de gedachte wordt ik al helemaal gek. Volgende week dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis voor een echo en gesprekken en natuurlijk zullen we dan onze keuze moeten maken , want dat zit ik alweer op 23 weken.
Sorry voor mijn late reactie. Wat vervelend dat je nu in een vergelijkbare situatie zit. Heb je al een keuze gemaakt? Mocht je nog behoefte hebben om dingen te vragen of te weten, pb me maar hoor. Sterkte!
@Mommy1991 heftig verhaal ook. Hoe is het nu? @Sue81 hoe gaat het bij jullie? En met jullie dappere meid?
Hoi Mimi en zeilbootje, Inmiddels alweer enige tijd thuis en toch ook weer heel veel gebeurd. Ive is in de tussentijd namelijk weer opgenomen geweest wegens een liesbreuk (als gevolg van dialyse), en moest daarvoor onder narcose geopereerd worden. Zoveelste operatie, vond het vreselijk zielig voor mijn kleine meisje. De chirurg heeft meteen de katheter meegenomen om te bekijken of er een inwendige reden was dat de uitlopen van de dialyse niet goed verlopen. Deze zat idd verstopt en dat is hersteld. Echter met weinig resultaat want de dialyse liep nog steeds erg slecht. Ive is na 1 dag thuis geweest te zijn direct weer ruim een week opgenomen. Allerlei toeters en bellen mbt röntgenfoto’s tot aan handmatigste dialyse overdag en verschillende bloedtesten. Uiteindelijk is er een contrastfoto gemaakt en vloeistof in haar buikje gespoten wat er naar mijn idee voor heeft gezorgd dat de gaatjes in de katheter helemaal vrij zijn van dingetjes, want de dialyse ging daarna wel beter. Wat ik echt lastig vindt is dat Ive helemaal niets meer drinkt. Ze komt ook niet meer voor haar voeding, al lange tijd niet. Ze drinkt gewoon niet tot nauwelijks en bij uitzondering hooguit 30ml van de 120ml die ze mag per fles (x5). Alles gaat via de sonde. Daarbij spuugt ze ook vreselijk. Men zegt dat het erbij hoort, bij dit ziektebeeld. Maar ik vind het erg moeilijk. Ben bijna de hele dag bezig met voeding, eerst fles aanbieden, dan ongeveer een uur tot anderhalf uur via de voedingspomp (sneller gaat niet vanwege het spugen), en dan kolven. Ik ben elke keer bang dat ze moet spugen, en dan heb ik het niet over een mondje maar consequent meerdere golfjes. Eergisteren lag ze op de commode en spuugde ze zo krachtig dat het deels in mijn haar terecht kwam en op mijn schouder. Gisteren heeft ze weer vier keer heel veel overgegeven. Gemiddeld spuugt ze 1 tot 3x per dag. Is dat normaal? Daarbij heeft ze gisteravond ook een beetje (oud) bloed mee gespuugd, sliertjes enzo. Heb er een foto van gemaakt want we zitten morgen weer bijna de hele dag in het ziekenhuis. In de ochtend moeten we naar orthopedie vanwege haar heup, blijkbaar is daar tijdens een echo ook een afwijking geconstateerd. Daarna, voor het eerst, op controle bij de longarts; omdat haar longen bij geboorte zo kritiek waren. En dan bloedprikken omdat haar waardes vorige week niet zo goed waren, en dan dialisaat afgeven bij de dialyseafdelinh om te laten controleren. Al met al, weer super drukke en hele spannende dag. Ive zelf is vaak heel blij en vrolijk. Echt een dappere dodo. En eigenlijk een hele lieve zoete baby. Ze maakt me vaak erg aan het lachen omdat ze zelf van die aanstekelijke grijnzen kan verkopen. Dat houdt me op de been. Want ik vind elke dag nog steeds erg zwaar. Ben veel bezig in gedachten met wat we haar dagelijks aandoen. Voeding onder dwang, medicijnen, aankoppelen dialyseapparaat, ze heeft ook steeds vaker last van de inlopen van de dialysevloeistof. Doet me gewoon heel veel pijn en verdriet. Het zou fijn zijn als we nu eens een stabiele periode tegemoet gaan. Dat het dialyseren gewoon stabiel is, haar waardes ook, en dat ze niet meer zoveel spuugt en hopelijk ooit weer eens haar flesjes drinkt, of in ieder geval gaat eten wanneer ze daaraan toe is. We krijgen hulp aan alle kanten, kinderfysio, logopedist, psycholoog, kinderartsen etc. Maar ja, ben mss ook wel een beetje moe en merk dat het toch wel fijn is om weer even wat dingen van me af te schrijven. Anyway, thnx voor het vragen hoe het met ons gaat. Super attent. Ik zal proberen om hier nog eens een update te geven. Lfsxx
@Sue81 aller eerst wil ik zeggen dat Ive boft met jou als mama. Ik lees in jouw stukje heel veel mama liefde. Het lijkt me heel zwaar voor jullie, maar zij boft echt! Misschien hoort dat ele spugen bij het ziektebeeld, maar is er ook al eens over een koemelkallergie gesproken? Zoontje hier heeft kma. Heb er veel over gelezen. Daar kan ook fles weigeren bij horen en het vele spugen. Heeft ze nog andere klachten die er op kunnen wijzen?
Bedankt voor je update! Wat zwaar voor jullie allemaal maar ook zo fijn dat jullie je dochter nog bij je mogen hebben.
Fijn om te lezen dat Ive zo'n vrolijke meid is en dat dit jou op kan beuren tijdens de loeizware dagen. Heel veel sterkte en succes gewenst de komende tijd, hopelijk breekt die stabiele periode snel aan!
Ja Ive heeft idd ook koemelkallergie, net als ikzelf. Alleen kan ik wel yoghurt ed verdragen maar koemelk uit een pak weer niet. Ze krijgt nu 1 flesje nutrilon pepti, en de rest moedermelk. Alhoewel ik haar gisteren en vandaag alleen moedermelk heb gegeven omdat ze zo erg aan het spugen was. Dat is nu weer over. Alhoewel ze dat op dagen ook op moedermelk doet. Super lastig allemaal. Nou ja, we zijn vooral nog op zoek naar wat voor Ive het meest fijn is qua voeding dus en haalbaar voor mij. Ben wel steeds meer voornemens om alleen nog maar moedermelk te gaan geven, maar dan moet mijn productie echt omhoog. We gaan het zien. Thnx voor het meedenken iig. Is jouw zoontje nu wel helemaal ok met zijn huidige voeding en heeft hij nergens last meer van?
Wat knap dat jullie er zo mee om kunnen gaan! Het lijkt me enorm heftig en ik hoop echt dat het snel allemaal wat soepeler mag gaan. Is er nog sprake van dat ze op een gegeven moment transplantatie zal krijgen?