Slechte 20 weken echo, cystes beide nieren

Hoi Mlady, ja heb het hier zeker met mijn schoonfamilie over gehad. Wij zijn via Icsi zwanger geworden vanwege verminderde vruchtbaarheid van mijn vriend. Daar zijn we al extra gecontroleerd op erfelijke afwijkingen ed via bloedonderzoek en vragenlijsten en tijdens een intake. Ook zijn we direct begonnen aan een extra onderzoek van EMC over vroegtijdig signaleren van erfelijke afwijkingen en placenta etc en dan krijg je bij 7, 9, 11 en 13 weken extra uitgebreide echo’s. Daar was alles goed. Vanuit mijn schoonfamilie is er niets bekend over deze erfelijke ziektevorm. Wij waren daarom ook erg verbaasd dat dit nu bij de 20 wkn echo aan het licht kwam. Mijn vriend is al wat ouder, namelijk 43, en nooit hebben wij geweten of het ziekenhuis waar hij voor zijn diabetes onder behandeling is, dat zijn diabetes een afgeleide is van deze aandoening. Heel eerlijk. Als we dit hadden geweten (plus het feit dat het risico 50% is qua overdragen), dan weet ik niet zeker of we het traject in waren gegaan. En nee hij heeft een broer en zus, en die zijn helemaal gezond. De genetisch arts heeft gezegd dat het mogelijk ook zo kan zijn dan mijn vriend de eerste in de familielijn is met deze zeer zeldzame erfelijke aandoening. De laatste keer dat het in het EMC was voorgekomen, is ruim 10 jaar geleden. Bizar toch. In ieder geval thnx voor je berichtje! Dikke digitale knuffel terug!

 

Hoi Martine, sorry voor mijn late reactie. Helaas nog steeds geen goed nieuws, maar ook geen slecht nieuws . Ze zit nog veilig in mijn buik. Alleen is al sinds een aantal weken mijn vruchtwater volledig op. Inmiddels ben ik alweer bijna 32 weken zwanger dus elke week dat ze in mijn buik is winst.

De 30wk echo was alleen weer niet zo goed. Mijn partner en ik weten niet zo goed wat we er van moeten denken. De echo duurde bijna 2 uur, waar we eigenlijks niets herkensbaars op hebben kunnen zien. Er is nog steeds veel onduidelijk. Wat ze hadden willen meten/bekijken was niet (allemaal) mogelijk vanwege het tekort aan vruchtwater. Wat ook op is dus ze ligt droog. Hersentjes konden ze wel bekijken, dat zag er goed uit. Longen zijn aangelegd maar kleiner dan verwacht, wat overigens qua functie nog niets zegt en zal moeten blijken als ze wordt gehaald. Hartje schijnt juist weer naar verhouding te groot te zijn. Niertjes konden ze niet goed opmeten/zien, dus dat is onduidelijk. Terwijl dat in ons geval wel een heel cruciaal ding is om te weten. En zo geldt dat ook voor een aantal andere dingen die ze niet konden zien, dus helaas werden overgeslagen. Al met al, behoorlijk frustrerend want het werd ons wel weer duidelijk gemaakt dat we met alles rekening moeten houden. Feitelijk komt het er op neer: afwachten en kijken of de longen zich voldoende hebben kunnen ontwikkelen en ze kan ademen bij geboorte, en of ze zelfstandig kan (blijven) overleven buiten mijn lichaam. Tijdens de echo is de arts ook weer weggelopen om onze situatie met onze eigen arts te bespreken, ook niet echt geruststellend. Nu is het maandag tussen beide artsen verder opgepakt en werd het gisteren in het teamoverleg besproken waar alle belangrijke mensen zitten die ons geboorteplan gaan opstellen. Dat wordt komende vrijdag dan weer met ons besproken. Dus ja, ben inmiddels wel zo ver dat ik gewoon maar mijn ding blijf doen want ben er inmiddels wel achter dat ik er geen invloed meer op heb. We kunnen alleen maar hopen dat het een vechtertje is. Ik ben inmiddels ook weer een paar uurtjes gaan werken, voor gewoon wat afleiding. Niets moet, dus er zit geen druk op. En blijf gewoon 100% ziek gemeld. Dus kan ook gaan wanneer ik wil. En ik ga ook weer 1 in de week naar stal om mijn verzorgpaard te knuffelen en peentjes te voeren. Allemaal heel relaxt.

Dus afwachten en blijven duimen. Super lief dat je er naar hebt gevraagd

Lfsxx

 

Hoi Shally, thnx voor je berichtje. Ja het is idd een slopend traject. Vooral omdat je zo machteloos bent. Wat ik heb begrepen mbt vruchtwater is dat het kindje (in later stadium) in principe zonder vruchtwater zou moeten kunnen, maar het vruchtwater is wel nodig voor onder meer de longontwikkeling (en nog wel voor een aantal andere, maar minder fatale functies). Wij zitten net een beetje op de grens van 25/26 weken dat ik te weinig vruchtwater (voor longontwikkeling) had. Het wordt dus heel spannend. Vandaag wel weer te horen gekregen dat er in principe gewoon vruchtwater aan gemaakt blijft worden, alleen verwerkt ons kindje het niet zoals het hoort (wsch door de niertjes). Waardoor ze steeds droog ligt

 

Ja klopt. Heb dat ook zojuist in een andere reactie uitgelegd.

Heb vandaag de datum gekregen wanneer ze haar gaan halen, namelijk op 26 april as via keizersnede. Men wilt haar niet eerder halen omdat EMC denkt dat ze beter af is in mijn buik voor verdere ontwikkeling van haar fysiek, omdat de oorzaak van de problemen niet door mijn lichaam wordt veroorzaakt maar door een aanleggingsfout in haar systeem. In een couveuse verandert/verbeterd dat niet. Mijn navelstreng en placenta werken 100%. Ze wordt wel direct na keizersnede naar het intensive care gebracht. Binnenkort hebben we ook nog een afspraak met de kinderarts om daar vragen aan te stellen. Heb het vandaag wel weer zwaar gehad. Juist omdat er dan weer in EMC herhaald wordt dat we met alles rekening moeten houden. Het is gewoon lastig, ook omdat ik vandaag nog de kennismaking met kraamzorg gepland had staan. Alsof ik daar nu met mijn hoofd zit. Nou ja.. Nog ongeveer 6 weken te gaan. De laatste loodjes thnx iig voor je berichtje!

 

Zeker Shally. Het is heel dubbel maar ben eerlijk gezegd wel blij dat het einde van mijn zwangerschap in zicht is .