hoi dames, Ruim een week geleden hadden we de 20 weken echo, alles zag er prima uit behalve dat de navelstreng 2 vaten heeft ipv 3. Dit zien ze vaak en betekend in 99% van de gevallen niks. Wel moest ik een medische controle echo in het umc Groningen om zeker te zijn dat het niks is. Vooraf zei de echoscopiste nog dat het bijna nooit voorkomt dat er echt wat mis is. Wij maakte ons dan ook totaal geen zorgen. En toen kwam de 2de softmarker: zijn hart had een gek terugstroom dingetje in zijn boezem. Niks ernstigs en ook geen hartafwijking, maar wel bijzonder... Toen de 3de softmarker: zijn nekplooi was dik. Ik schrok me dood! Dit is niet goed... en bij de vorige 20 weken echo niet gezien. (Wat ik nog steeds raar vind) En daarna de 4de softmarker: echodense darmen. Niet extreem wit, maar wel opvallend. Neusbotje was prima, de groei en verdere ontwikkeling goed. Maar 4 softmarkers wijst duidelijk uit naar een ongezond kindje. We zijn er kapot van. Ons 4de kindje! Na een jaar er over getwijfeld te hebben toch de sprong genomen, want ik zo eng vond. En dan nu dit. Ik kreeg meteen een vruchtwaterpunctie (afgelopen donderdag) en aanstaande dinsdag horen we of hij een chromosoomafwijking heeft. Als dat niet het geval is moeten we wachten op de uitgebreide testuitslag, dat horen we anderhalve week later, op donderdag. De arts vermoed down syndroom, en ik moest me daar maar over inlezen. Dat hebben we gedaan en we schrikken er best wel van. Altijd hebben we gezegd dat we het kind dat houden, vandaar ook geen nip test laten doen. Maar nu ik me er echt op inlees zie ik hoeveel soorten en maten down er zijn. Hoeveel zorgen je erbij krijgt, en ik heb dus al 3 kinderen. Dat vind ik nog het ergste... voor hun. Onze middelste word verdacht op ASS en hij heeft echt ritme en voorspelbaarheid nodig. Ik werk niet en kan hem dat ook bieden, maar met een zorgenkindje word alles anders. Zal hij vaak naar oma moeten etc. Mijn moeder is het afgelopen jaar overleden aan kanker en we zijn net een half jaar terug verhuist wat alles behalve relaxt verliep. Ik heb net mijn leven weer op orde en de rust terug. Ook voor onze middelste zoon die er erg onder leed. En nu dit! Van alles spookt door mijn hoofd, wat als het kindje een andere zware handicap heeft en we de zwangerschap moeten afbreken?! Kan ik dat wel aan? Kan ik een kind met down wel aan? De onzekerheid van wat het kindje heeft maakt me gek. Ik heb iedere nacht nachtmerries en voel me neerslachtig. In procenten wou de arts niet praten, ook omdat de softmarkers niet volgens het boekje naar downsyndroom wijzen. Zijn hart heeft geen gaatje of afwijking, en de navelstreng heeft er ook niet iets mee te maken. Ik vroeg of we nog kans hebben op een gezond kind. De arts wou hier echt niks over zeggen. Maar alles wijst dus wel op een kind met een handicap. Dit zien ze haast nooit, 4 softmarkers. (Ook niet echt hoopgevend om te horen) Nog 2 nachtjes wachten, wat gaan de dagen langzaam. Ook omdat ik rustig aan moet doen ivm de punctie. Hoe rustig aan moet je eigenlijk nog doen na 48 uur? Ik vond de arts hier zo vaag in...
Jeetje wat een boel onzekerheid zeg!! Iets wat je totaal niet verwacht of aan ziet komen! Kan me voorstellen dat je behoorlijk geschrokken bent zeg! Ik heb geen tips of ervaring, maar laat je gevoel er zijn! Dat mag, welk gevoel het ook is, en ook als het gevoelens zijn waar je van schrikt. Praat er (als dat kan) veel over met je partner, eventueel familie of je beste vriend(in). Ik wil je bijna geen valse hoop geven, maar ik ga ontzettend hard voor je duimen dat het allemaal meevalt! Dat het maar snel dinsdag mag zijn! Veel succes en sterkte met afwachten.
Wat een onzekerheid. Ik snap je angst zo goed. Wij hebben in 2014 in een soortgelijke situatie gezeten. Je mag me een PB sturen mocht je daar behoefte aan hebben. Ontzettend veel sterkte met afwachten. Ik zal voor jullie duimen!
Ik kan je geen PB sturen omdat je dat hebt uitstaan of zo. Maar ik zou graag jou ervaring horen, dus misschien kun je mij een PB sturen?
Ik wil je heel veel sterkte wensen! Ik weet hoe vreselijk het is om in onzekerheid te zitten. Wij hebben maar 1 dag hoeven wachten op een vervolgens echo. Datvond ik al vreselijk, laat staan een aantal dagen! Succes en ik hoop dat het uiteindelijk toch een storm in een glas water is
Heel veel sterkte, bij ons is het wel goed afgelopen. Verdikte nekplooi 7.1, missende slagader in de navelstreng, geen maag/blaasvulling en te groot. Uiteindelijk niks ernstigs gevonden. Hij heeft uiteindelijk met 1 jaar een MRI gehad ivm motorische achterstand. Daarbij hebben ze wel een cyste in zijn hersenen gevonden maar die is erg geen en ze verwachten niet dat deze gaat groeien. Hij is nu 2 en zijn motorisch achterstand is inmiddels ingelopen. Hoop dat je snel meer duidelijkheid hebt.
Hoi hoi Niet meer aan het wachten maar wel 2 weken terug punctie gehad. Ik heb echt een dag of 4 geprobeerd echt rustig aan te doen. Wilde mezelf niks kunnen verwijten mocht er iets gebeuren. Bij ons ging het niet on de 3 "standaard" chromosomen dus wij wisten ook dat we iets langer moetten wachten. Overigens was de uitslag er afgelopen vrijdag al! Dus 7 werkdagen! Hopelijk gaat het bij jullie ook sneller! En wat een zorgen ineens! Alles spookt idd door je hoofd en niemand kan zekerheden geven omdat ze het ook niet weten. Hopelijk zijn de softmarkers onschuldig of iets klein wat misschien nog wegtrekt. Sterkte komende dagen.
Jeetje wat heftig meid. Geen tips of ervaring, maar ik kon niet wegklikken zonder je ontzettend veel sterkte te wensen. Ik hoop een mooi wonder voor jullie.
De arts belde vandaag al! Het is geen down of trisomie 13 of 18! Ik ben zo verbaast, de arts zelf ook! Alles wees naar down syndroom. Er word nu verder gezocht naar chromosoom afwijkingen en die uitslag horen we volgende week donderdag. Weer wachten.... De softmarkers passen niet specifiek bij een ander syndroom. Dus de kans is er ook net zo goed dat er niks uit komt. Dan word verder gekeken via echo’s naar hartafwijkingen. Ik hoop haast dat dat het is, een onschuldige hartafwijking. Iets dat te behandelen is. Voor nu ben ik wel opgelucht dat het geen trisomie is want dan had ik nu al moeten denken aan afscheid nemen. Iets wat nog steeds tot de kansen behoord maar minder groot is voor mijn gevoel. Via Google lees ik dat de softmarkers hart, dikke nek en 2 navelstrengvaten vaak duiden op een hartafwijking. Spannend allemaal nog dus... wat duurt wachten lang
Wat fijn dat er in elk geval iets is uitgesloten! Wie weten bellen ze al wel eerder dan volgende week donderdag. Ik ga nog even duimen!
Wat fijn dat deze in ieder geval zijn uitgesloten! Bij ons was de Array ook negatief. Bij ons gaven ze inderdaad ook aan dat het dan een hartafwijking kon zijn de nekplooi en missende navelstreng. Bij ons dachten ze eerst ook een kleine afwijking te zien, maar later was dit weg of bijgetrokken. Bij ons is er geen hartafwijking gevonden. Sterkte nog even, ga hard voor jullie duimen! Hopen dat als het toch een hartafwijking is het allemaal meevalt!
Ik krijg kippenvel van je verhaal. Het UMCG heeft ook ons de stuipen op het lijf gejaagd met hele sombere prognoses. Met 27 weken was de professor ervan overtuigd dat ons zoontje CMV had (virusinfectie). Hij had 2 cystes in zijn hersenen, hij was a-symetrisch te klein voor het termijn, te gladde hersenoppervlak en iets echodense darmen. Ze was er zó van overtuigd dat ze een kasplantje voorspelde. Ook een vruchtwaterpunctie laten doen en de zwartste en zwaarste week in mijn leven in gegaan. Ze gaf ons namelijk nog 'even' mee dat de zwangerschap eventueel in het buitenland nog wel afgebroken kon worden Dan moet je er toch wel heel zeker van zijn als je dat zegt... Uiteindelijk is er niets uit de punctie gekomen en is onze jongen nog steeds te klein en te vroeg maar wel gezond geboren. Ik voel echt me je mee waar je doorheen bent gegaan die week. Hopelijk komt er uit het uitgebreide onderzoek verder geen bijzonderheden.
Jeetje, ik breek even in. Wat heeft de arts daarna tegen jullie gezegd? TS: Heel veel sterkte met deze wachtperiode en wat fijn dat het in ieder geval geen down of trisomie is. Ik hoop dat het allemaal mee valt <3
Oh wauw, wat fijn! Nu hopen dat het verder ook mooi meevalt en jullie over een paar maanden een gezond kindje in armen hebben!
Jeetje wat erg dat ze er zo naast zaten! Hoe ging je daarmee om? Psychisch bedoel ik. Want ik merk wel aan mezelf dat ik me niet meer zo durf te hechten aan de baby.. En toen er niks uit het onderzoek kwam, werd toen ook duidelijk dat hij gezond is? Of pas na de bevalling? Lijkt me een hele omschakeling zeg! Maar wel heel fijn natuurlijk dat jullie zoon gezond is!