Dan ben je nog niet in het Martini geweest. Zo makkelijk als alles daar gaat, zo moeizaam in het UMCG. Communicatie etc.
Haha grappig is dat. Wij komen op tussentijdse controle ook in Meppel. Daar is het vreselijk afspraken lopen daar steevast een half uur uit. Maar in Groningen is heel veel mogelijk afspraken op de klok af. Bij extra vragen mag je de vpk bellen.
Toen ik een telefonische afspraak wilde verzetten kon dat absoluut niet. Terwijl in het Martiniziekenhuis dat wel gewoon kan. Ook als je kind op de dag van de afspraak ziek is, kun je een andere afspraak maken. Dat gaat bij umcg nog al moeilijk
2 jaar terug had Milan de waterpokken ik heb gebeld dat de afspraak niet door kon gaan was allemaal geen probleem en vroegen of ik de afspraak misschien op dat moment wel telefonisch consult wou hebben. Maar zit je dan ook bij kinder endocrinoloog of een andere vanwege een andere aandoening? Wellicht dat daar verschil in zit.
Ik vind mij in Groningen beter gehoord dan in Meppel. Groningen geeft prettig advies ze luisteren naar hoe je er als ouder over denkt. Dat doet meppel niet die vinden dat je aan alles moet houden wat ze zeggen.
Wij zijn doorverwezen Door de kinderarts va Wij zijn door de kinderarts van het Martiniziekenhuis doorverwezen naar de klinisch geneticus om de oorzaak van zijn kleine lengte en slechte groei. Daaruit is een verandering op het Sox-2 gen gekomen. Wat zijn kleine lengte zou kunnen verklaren. Echter is dat het enige. Verder heeft mijn zoontje geen "afwijkingen" die bij een sox-2 gen verandering horen. Tevens heeft mijn man ook dezelfde gen verandering. Hij heeft verder geen problemen met groei gehad
Oh op die manier ja dan heb je een andere kinderarts als wij. Dat is ook heftig als je kindje dezelfde gen als je man heeft en wat bij je kindje dan de groei belemmerd. Wel grappig dat we allebei een andere ervaring hebben in het UMCG.
Uiteindelijk baseer je je ervaring toch vaak op je referentiekader. Als je in een ander (eerder) ziekenhuis een hele positieve ervaring hebt opgedaan, dan is dit lastiger te evenaren dan wanneer je eerdere ervaring gematigd was. Bij ons zijn helemaal geen verdere afwijkingen gevonden waardoor de groei zo traag zou kunnen verlopen. Wel liepen wij eerst bij een kinderarts en hebben op het moment dat het duidelijker werd dat we zouden gaan behandelen, moeten overstappen naar de endocrinoloog. Het schijnt dat er maar een beperkt aantal artsen is dat kinderen mag behandelen met groeihormoon en bovendien moeten ook zij het eerst aanvragen bij een landelijke commissie, waarna de aanvraag wordt goedgekeurd, danwel afgewezen. Het is een enorm kostbare behandeling die door ziekenhuis en verzekeraar wordt vergoed, dus er worden voorwaarden gesteld. Ook bij ons in het ziekenhuis is het niet altijd even makkelijk om afspraken te verplaatsen of überhaupt in te plannen. Dit is natuurlijk lastig, maar ik ervaar het gewoon als een gegeven. Die artsen zijn drukbezet. Wat ik belangrijker vind, is dat ze wel de tijd voor ons nemen als we er zijn.
Ben ik ook met je eens hoor. Maar er zijn mensen die willen graag op hun wijze behandeld worden als enige patiënt die er maar is terwijl de arts druk is met meer patiënten. Ik zeg niet Kukido dat is.
Oh nee zeker niet hoor. Wat niet kan, kan niet. Ik had gevraagd of een belafspraak verzet kon. Omdat het tijdstip heel lastig was gepland voor ons. Dat kon absoluut niet. Nu hebben wij zelf wel een oploplossing gevonden. Maar vanuit het Martiniziekenhuis zijnze toch wat meedenkender zeg maar.
Ik vraag me af of dat in de loop der jaren veranderd is? Het was bij mij destijds aan de orde namelijk...ook i.v.m. een veel te vroege puberteit. Uiteindelijk gekozen om het niet te doen, waardoor ik nu "klein" maar fijn ben
Het enige wat ik kan vinden is dit: https://www.ntvg.nl/artikelen/groeihormoon-2-en-vruchtbaarheid https://www.rtlnieuws.nl/editienl/geen-kind-door-groeiremmer
Op dit moment is daar geen blijk van. Het tweede artikel in jouw vorige post gaat over groeiremmers en niet over groeihormoon. Het eerste artikel komt uit 1997. Ik weet niet of er iets veranderd is, maar dit was een expliciete vraag van mij voor we startten en ons is verteld dat onderzoek nu geen verminderde vruchtbaarheid laat zien. Maar er zullen vast ook wel verhalen zijn die dat tegenspreken... Wij waren in ieder geval voldoende gerustgesteld.
Bij mij vroeger is besproken of de groei geremd moet worden. Er werd een lengte van 1.90 of meer verwacht. Nou, die heb ik dus nooit gehaald en zit daar ruim onder. Ik ben blij dat mijn moeder het risico niet heeft genomen, want zover ik weet zijn er nog steeds geen onafhankelijke onderzoeken die uitsluiten dat dit geen effect heeft op bijvoorbeeld de vruchtbaarheid. Ik zou daarom uiterst kritisch zijn. Groter of kleiner dan standaard zou voor mij geen reden zijn om hieraan te beginnen. Voor wat betreft de problemen met motoriek en spierkracht zou ik goed laten uitzoeken wat daar de oorzaak van is. Komt dit door de groei of heeft een andere oorzaak? Wat gebeurt er als je de groeihormonen niet gebruikt?
Een vriendin van mij heeft dit moeten doen. Ze is nu volwassen en nu blijkt dat ze geen kinderen kan krijgen. Ze zijn nog aan het uitzoeken waarom.