Onze dochter E. (vol onbegrip)

Op 21 januari zijn wij trotse ouders geworden van onze dochter E.
Na de bevalling bleek E. wat vruchtwater in haar longetjes te hebben, waardoor ze te observatie in het ziekenhuis moest blijven op de afdeling neonatologie.

De volgende dag zijn er foto’s gemaakt van haar longetjes waaruit bleek dat E. een klaplongetje in haar rechterlong had opgelopen. Hiervoor kreeg ze extra zuurstof zodat dit uit zichzelf kon herstellen. Dat deed het ook gelukkig, waardoor ze op maandag 23 januari van de extra zuurstof af mocht.

Die middag heeft het ziekenhuispersoneel zelfs aan mijn vriend gezegd dat E. spoedig mee naar huis zou mogen.

’S avonds ben ik nog langs geweest samen met haar oma’s, ik zou haar namelijk voor het eerst weer sinds de bevalling mogen vasthouden. Toen we binnen kwamen mocht ik haar inderdaad vasthouden maar al gauw werd er gemeld dat het toch minder ging met E. waardoor ze weer aan de extra zuurstof moest worden gelegd en uiteindelijk ook weer aan de sondevoeding, wat ik niet begreep omdat mijn vriend die middag haar nog een flesje had gegeven.

De verpleegkundigen en artsen konden ons niet vertellen waarom de situatie zo ineens verslechterde. Doordat in alle snelheid de toebehoren weer bij E. werden aangelegd raakte ze helemaal overstuur waardoor ze niet rustig te krijgen was.
Al snel sloeg ze hierdoor blauw aan waardoor er met spoed een crashteam werd opgeroepen.

Drie uur lang zijn artsen met haar bezig geweest om haar stabiel te krijgen maar niets sloeg aan. In de tussentijd zijn wij erbij geroepen en is openlijk aan ons verteld dat ze het gewoon niet weten waar ze naar aan het kijken zijn. Meerdere foto’s zijn er gemaakt van de longen waaruit ze niets konden vinden. Haar hele hart is door de cardioloog doorzocht maar ook daar werd niets gevonden. Er was ook een specialist uit Zwolle opgeroepen, helaas kwam zij te laat aan, maar gaf ons aan dat ook zij niets voor E. had kunnen betekenen.

Al die tijd dat ze met E. bezig zijn geweest hebben wij langs de kant lijn gezeten, wat al zo is geweest sinds haar geboorte. Wij werden erg afzijdig gehouden.

Uiteindelijk heeft mijn dochter de strijd moeten opgeven omdat haar hartje het niet meer aankon.
De kinderarts heeft ons toen om toestemming gevraagd om obductie te laten uitvoeren om nou de precieze oorzaak te achterhalen waaraan ons meisje is overleden. Waar wij uiteraard aan wilden meewerken.

Al die zelfde week kwam zij met een voorlopige uitslag dat ze een te hoge bloeddruk in haar longen had waardoor de rechterhelft van haar hart te hard moest werken. Dit is haar fataal geworden.

Ook werd meteen uitgesloten dat E. een aangeboren of erfelijk aandoening had. En ook in haar hersenen werd niets gevonden.

Ondertussen hebben wij al meerder maal contact gehad met de kinderarts, maar telkens komt er maar weinig uit de onderzoeken. Er was na haar overlijden enige twijfel of ze toch misschien een infectie of bacterie had opgelopen, maar ook dit bleek uit de onderzoeken niet het geval te zijn.

Tot nu toe (laatste update 08-02-2017) is gebleken dat E. een cyste op haar long had en dat dit ondanks alle longfoto’s die zijn gemaakt “ over het hoofd is gezien “. Maar ook dit kan niet de oorzaak zijn van haar plotselinge overlijden.

Des der meer er wordt uitgesloten des der meer hebben wij het gevoel dat er sprake is van een medische misser. Of dat er feiten achterwege worden gelaten/verzwegen.

Wij nemen het ziekenhuispersoneel ook zeer kwalijk dat wij niet eerder op de hoogte zijn gebracht, dat wij 24 uur per dag onze dochter konden zien via de cam. Voor mijn vriend thuis maar voor mij ook in het ziekenhuis waar ik tot haar overlijden ben gebleven.

Dit werd namelijk pas op de dag van overlijden gemeld. Mijn vriend wou thuis natuurlijk gelijk inloggen maar kreeg telkens een zwart scherm, nu werd ons wel gemeld dat dit gebruikelijk is tijdens het verschonen of een behandeling.

Maar mijn vriend heeft 3 keer gebeld naar de afdeling om te vragen wat er aan de hand was.
Hij kreeg alleen te horen dat het op het moment druk was op de afdeling en dat het zou worden doorgegeven. Nu is het een hele kleine afdeling dus lijkt het mij onwaarschijnlijk dat diegene aan de telefoon niet op de hoogte was van de situatie van E.. Mijn vriend is hier dus door hen niet van op de hoogte gebracht.

Vanwege dit alles hebben wij het medisch dossier van mij en mijn dochter opgevraagd. Alvorens de obductie is afgerond, dit omdat de kinderarts al heeft aangegeven dat de kans klein is dat daaruit een oorzaak zal worden gevonden.

Afgelopen woensdag (08-02-2017) hebben wij weer contact gehad, waarbij de kinderarts begon over om een “ second opinion” te laten uitvoeren door een patholoog van een ander ziekenhuis, wat vreemd op ons over kwam om dit te laten doen.


Wij vinden het onbegrijpelijk dat een klein meisje dat ‘s middags het nog zo goed deed, waarbij mijn vriend haar nog heeft mogen vasthouden, verschonen en een fles heeft mogen geven. En dat ze nog geen twee uur later zo hard achteruit gaat en zonder enige aanleiding en overlijd.

Dit is voor ons heel moeilijk te verteren en vrezen een medische misser.

Want wij zitten met vol ongeloof, verdriet en hebben het gevoel dat E. ons is ontnomen.