Trisomie 18 bij ons meisje

Discussie in 'Vlindertjes vanaf 25 weken' gestart door Beebiedrie, 12 aug 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Beebiedrie

    Beebiedrie Actief lid

    14 jan 2016
    115
    1
    18
    Lieve allemaal,

    Bijna drie maanden geleden is mijn mooie, kleine meisje geboren. Bij de twintig weken echo bleek dat zij veel afwijkingen had, o.a. een aantal ernstige aan haar hart, en de diagnose luidde daarna dat ze trisomie 18 had (een derde, extra chromosoom 18). Na veel wikken en wegen, bidden en praten hebben mijn man en ik besloten haar eerder te laten komen. Ik kon simpelweg niet meer doorgaan en ik zag mezelf niet bevallen (met keizersnede) na al die weken waarna zij zou moeten lijden en overlijden. Ons lieve meisje is bij de bevalling al vroegtijdig in mijn buik overleden.

    Inmiddels gaat het weer aardig goed met me, in ieder geval lichamelijk. Heel wisselend, dat wel. Ik ben soms heel erg verdrietig. Bijvoorbeeld nu ik alle babyspulletjes aan het opruimen ben of nu mijn uitgerekende datum dichtbij komt. Maar het lukt me redelijk goed om mezelf te 'herpakken', mede dankzij mijn twee andere kinderen. Ik vind het wel lastig om een droom en een wens te moeten afsluiten. Het duurde vier jaren om zwanger te mogen worden, en nu wil ik dit nooit meer (zoals ik er nu in sta). Ik ben ook soms erg angstig voor de toekomst.

    Voor de geboorte en ook erna heb ik gigantisch veel steun gehad van mensen om mij heen. Zo ontzettend mooi. Maar ook hebben we iets heel naars meegemaakt: één vrouw uit onze kerk heeft allerlei mails naar o.a. ons, een vriendin en zelfs de kerkenraad van onze kerk gestuurd waarin ze aangeeft onze keuze volledig af te keuren. Ze roept zelfs onze dominee ter verantwoording over onze in haar ogen verkeerde keuze. De manier waarop ze dit heeft gedaan en doet, maakt me heel erg verdrietig en boos. We hopen binnenkort met haar in gesprek te gaan waarom ze dit zo (zonder met ons gesproken te hebben!) doet. Het is niet mijn bedoeling om hier een soort 'schandpaal' voor die vrouw te maken, maar de behoefte om dit te delen is wel groot. Naast het rouwen om een overleden kindje is dit namelijk nog iets wat wij op ons bordje krijgen: het oordeel van een mens. Ik vind het lastig om daar mee om te gaan, het maakt me erg onzeker.

    Zijn er meer mensen op dit forum met een kindje met trisomie 18? Wat zijn jullie ervaringen?
     
  2. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.507
    494
    83
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Ook wij hebben ervaring met trisomie18, ook hier bij de derde zwangerschap. We hebben besloten de zwangerschap niet uit te dragen en in de 20e week is Y* geboren.
    Wij hebben ook veel steun ervaren om ons heen.

    Natuurlijk zijn er altijd mensen die het niet eens kunnen/willen zijn met jouw keuze, maar die mensen hoeven niet in jullie schoenen te staan. Ze weten waarschijnlijk niet eens wat jullie al hebben doorgemaakt. Je hebt deze moeilijke keuze uit liefde gemaakt. Liefde voor jullie kleine meisje, maar ook liefde voor de andere twee!

    Dikke knuffel.
     
  3. koffieboon

    koffieboon Actief lid

    29 mei 2016
    490
    0
    16
    Nederland
    Geen ervaring....maar wat wil ik jullie ongelofelijk veel kracht toewensen wat een in en in verdrietige ervaring:x

    Hele dikke knuffel 💗💗
     
  4. Youtan

    Youtan VIP lid

    9 jun 2015
    6.390
    4.245
    113
    Vrouw
    Ook mijn zoontje had trisomie 18. En ook hij is eerder geboren, zelfs op dringend advies van het ziekenhuis omdat ik een verhoogde kans op nogmaals HELLP heb en dat in dit geval nog hoger zou zijn.
    Wij hebben geen negatieve reacties gehad, alleen maar steun. Bizar dat iemand durft te oordelen over een situatie die zo zwaar is. De keuze die je gemaakt hebt is er één uit liefde. Ze hadden je kindje nooit kunnen 'redden', ze hadden de pijn van een kindje met trisomie (die de zwangerschap en de bevalling overleefd, want dat zijn er ook al niet veel) alleen maar draaglijker kunnen maken, maar een fijn of een leuk leventje zit er niet in voor deze kindjes.
    Ik heb het hier nog steeds behoorlijk moeilijk mee, vooral ook omdat anderen je wel kunnen bijstaan, maar niet begrijpen.
    Sterkte.
    Knap ook dat je zo iemand nog te woord wilt staan. Jammer dat zo'n mevrouw zo denkt. Triest zelfs.
     
  5. Appeltje22

    Appeltje22 Niet meer actief

    Gelukkig niet mee gemaakt maar wat een shock moet dat zijn geweest en ik kan me voorstellen dat deze periode intens verdrietig is.

    Ik ben ook een christen en je post maakt me ontzettend kwaad. Ongeacht of deze vrouw het eens is met jullie keuze... Zou Jezus dit doen? Jullie nog even een dikke trap nageven nu jullie zo intens verdrietig zijn? No way. Hij houdt jullie in Zijn armen en huilt met jullie mee. Geef ajb geen aandacht aan deze vrouw.

    Ik kan me niet indenken hoeveel pijn deze situatie doet. Heel veel sterkte!!
     
  6. Beebiedrie

    Beebiedrie Actief lid

    14 jan 2016
    115
    1
    18
    #6 Beebiedrie, 12 aug 2016
    Laatst bewerkt: 12 aug 2016
    Dank voor alle lieve reacties.

    De 'keuze' was voor ons heel erg lastig, ook vanuit ethisch oogpunt. We waren blij dat we niet persé voor 24 weken een keuze hoefden te maken vanwege de ernst van alle afwijkingen e.d. Toch was voor mijzelf al snel duidelijk dat ik mijn gevoel moest volgen. Een week voordat we de 20-weken echo kregen heb ik nl. heel scherp aangevoeld dat er 'iets' niet goed was en heb ik in paniek de verloskundige gebeld. Ik wist dat ons kindje nooit gezond ter wereld zou komen, of er moest een wonder gebeuren. Ik ben, ondanks dat ik het ook moeilijk vond, erg dankbaar voor de 20 weken echo.

    Naast de reactie van deze vrouw uit de kerk hebben we meer reacties gehad van mensen die onze keuze niet (helemaal) begrepen. Na uitleg (wat ik dan best vermoeiend vond!) was er dan meer begrip. Op den duur merkte ik wel dat ik me minder kwetsbaar moest gaan opstellen. Wat hadden die mensen te maken met onze keuze?! Familie e.d. hebben ons altijd ontzettend gesteund en gelukkig ook veel mensen uit de kerk. Toch geeft e.e.a. mij nu een nare nasmaak. Erg vervelend. Het voelt soms alsof ik persoonlijk wordt aangevallen op mijn moederschap.

    @Hopmarjanneke en Youtan; het is precies zoals jullie schrijven: de keuze is gemaakt uit liefde. En Youtan, ook bij mij was verhoogde kans op zwangerschapsvergiftiging. Daarbij kwam nog dat ik een keizersnede zou krijgen, aangezien ik twee maal een keizersnede had gehad. Hoe is het verder met jullie? Hebben jullie vrede gevonden in 'de keuze'? En nog veel verdriet? En was te zien dat jullie kindje trisomie 18 had?

    @Appeltje22: gelukkig hebben we ook veel steun gehad!! Alleen vind ik het wel heel moeilijk om om te gaan met de negatieve dingen. Ik ben ontzettend boos. Ik merk zelf dat het me best onzeker maakt in mijn geloof in God. En wat ik ook zoek op internet, er lijken alleen maar christenen te zijn die de zwangerschap uitdragen, ook na zo een heftige 20-weken echo. Alsof de zwangerschap eerder inleiden een misdaad is. Ik vind en vond het heel heel erg moeilijk. Mijn man heeft/had het er ook moeilijk mee.
     
  7. Appeltje22

    Appeltje22 Niet meer actief

    Ik heb nog even een pb gestuurd.
     
  8. Theezeefje

    Theezeefje Fanatiek lid

    13 okt 2014
    3.530
    3.757
    113
    Overijssel
    Veel sterkte!
    En wat vreselijk dat mensen je veroordelen,terwijl ze de feiten niet weten. Ik heb er gelukkig geen ervaring mee maar heb wel op internet opgezocht wat trisomie 18 is toen ik destijds een combinatietest kreeg.
    Ik zou de dame in kwestie een uitdraai geven met foto's wat het betekent als een kindje dit heeft.
    Bah,wat zijn er toch nare bemoeizuchtige mensen in deze wereld!
    Nogmaals sterkte en een dikke knuffel!
     
  9. Mississippi

    Mississippi VIP lid

    10 feb 2012
    10.511
    4.634
    113
    wat vreselijk verdrietig! Laat alsjeblieft die vrouw lekker in d'r sop gaarkoken! Wie is zij dan wel? En waarom denkt zij dat zij hierover te oordelen heeft? Je kunt je energie nu beter gebruiken dan je druk te maken over dit soort zielige figuren die niks beters te doen hebben. Wat een stumper.
    Verder wil ik je heel veel sterkte wensen met die verdriet, ik
    Vind je heel dapper dat je dit besluit hebt genomen uit liefde voor jullie meisje.
     
  10. Hilly1980

    Hilly1980 VIP lid

    23 jun 2014
    7.299
    3
    38
    Ik ben niet kerkelijk, maar ik kan niet begrijpen dat jullie zo veroordeeld worden. Je hebt geen zwangerschap van een kindje met een kans op leven afgebroken. Je hebt een kindje zonder enige kans op leven laten komen en eerder naar de hemel laten gaan. Wat kan daar mis mee zijn in christelijke ogen??

    Ongelooflijk veel sterkte met dit verschrikkelijke verlies.
     
  11. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Wat een verdriet, afschuwelijk. En die vrouw die zich mee denkt te kunnen bemoeien, zulke mensen zijn echt geestesziek, kan niet anders. Wat moet dat ontzettend pijnlijk zijn voor jullie. En zo vreselijk onterecht! Krijg je vanuit de kerk en de gemeenschap zelf wel steun? Hou je vast aan de mensen die je wel steunen en besteed geen aandacht aan deze vrouw. Ze verdient het niet. Jullie hebben gedaan wat het beste is voor jullie dochter, zij heeft niet onnodig geleden.
     
  12. Berte

    Berte VIP lid

    24 feb 2011
    6.849
    3.616
    113
    Vrouw
    Thuis
    Gefeliciteerd met je mooie kleine meisje, wat verschrikkelijk dat jullie haar weer hebben moeten laten gaan.

    Ik ben bij het verlies van mijn dochter* ook door sommige mensen ter verantwoording geroepen. Ze laten me dan met rust als blijkt dat bij mijn dochter* de bevalling spontaan was. Stelletje idioten om te menen dat zij het recht hebben iemand in deze te mogen beoordelen en veroordelen.

    Ik neem aan dat je uitgebreid met je dominee geproken hebt. Ik zou hem vragen deze vrouw te vragen haar acties te staken. Waarom ik dit zeg? Ik zou er nog steeds niet aan moeten denken met zo'n vrouw een discussie aan te gaan en voor mij is het inmiddels bijna 6 jaar geleden. Laat anderen je helpen je te weren tegen haar onwetendheid.

    @Hilly, er zijn stromingen binnen het Christendom die menen dat omdat het leven door god gegeven is, je als moeder nooit het leven van je ongeboren kind vroegtijdig mag beëindigen.
     
  13. Lallie4

    Lallie4 Actief lid

    24 jul 2015
    282
    0
    16
    NULL
    NULL
    ik stuur je ook ff een privé berichtje 😉😘
     
  14. Beebiedrie

    Beebiedrie Actief lid

    14 jan 2016
    115
    1
    18
    Vlinder 84, we hebben zeker ook veel steun gehad!!! Ik kan dit niet vaak genoeg benadrukken. En toch snijdt die ene negatieve ervaring en wat andere rand dingen me diep in de ziel... Het maakt dat ik aan mezelf ga twijfelen. Onze dominee is helaas niet al te slim te werk gegaan met deze vrouw, zal ik hier niet over uitwijden. We hebben wel aangegeven dat er bij ons een grens bereikt is en ik neem aan dat ze dit ter harte nemen.

    Het is best leerzaam deze hele ervaring. Van tevoren kon ik best denken 'ik zou nooit mijn kindje eerder geboren laten worden'bv, maar ik heb gemerkt dat situaties soms zijn zoals ze zijn. Ook moet ik me volgende keer misschien minder kwetsbaar opstellen, we zijn te open geweest. Had ook vaak het gevoel dat ik onze keuze steeds moest onderbouwen...

    Wij willen toch graag het gesprek met haar aan, aangezien ze ons het leven echt zuur probeert te maken op allerlei manieren. Ik wil weten of zij dit echt ook doet als ze ziet wat het met ons doet. Anders kan ik het naar mijn idee niet afsluiten. Ik denk overigens dat ze het gesprek niet aan zal gaan, dat ze dat niet durft helaas. We wachten dat af.

    Het hele gebeuren, een kindje verliezen, is zo ingrijpend...
     
  15. Mommyplus

    Mommyplus Actief lid

    22 jul 2014
    358
    0
    16
    Wat erg dat er zo wordt gereageerd door iemand.
    Ben ook gelovig en vind een afbreking van een zwangerschap een laatste middel als er geen kans is op overleven van het kind of de moeder.
    En in dit geval is dat zo.
    Een kindje met trisomie 18 maakt geen kans buiten de baarmoeder.
    Vaak reageren mensen uit onwetendheid heel ongenuanceerd. En dat is uitermate pijnlijk.
    Plus er zijn mensen die er gewoon op uit zijn om anderen pijn te doen, ook binnen een kerkgemeenschap helaas.

    Ik zou proberen om het gesprek met haar aan te gaan. Maak duidelijk wat je motivatie is geweest. Als er geen gesprek mogelijk is met deze vrouw zou ik brief sturen.
    Of misschien is er iemand in de gemeente die jullie goed kent die dat gesprek met haar aan kan gaan als het te moeilijk is voor jullie.

    En je hebt een goede beslissing genomen, laat je niet van de wijs brengen.
    En ik kan me in de verste verte niet voorstellen hoe moeilijk zo'n beslissing moet zijn geweest.
     
  16. Lies1611

    Lies1611 VIP lid

    3 jun 2013
    7.028
    3.114
    113
    Oh meid wat vreselijk! Hier gelukkig geen ervaring met trisomie maar wel met afkeuring vanuit de kerk. Mocht je erover willen praten mag je me altijd een pb'tje sturen!
    Heel veel sterkte, je bent niemand uitleg verschuldigd!
     
  17. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Fijn dat de meeste mensen jullie steunen! En toch doet die negativiteit van een vrouw vreselijk veel pijn. Mijn mans familie is ook zeer gelovig en een tante bleef maar doorgaan hoe zwangerschapsafbreking moord was. Ik ben uiteindelijk vreselijk tegen haar uitgevaren. Ze heeft zelf een zoon met trisomie 21 dat maakt haar nog feller denk ik. Maar onze dochter was ook niet levensvatbaar. Zoiets afschuwelijks kunnen mensen zich niet voorstellen! Het is al zo vreselijk moeilijk maar als iemand zich dan ook zo durft te bemoeien met die onmogelijke keuze, dan is dat hartverscheurend :( de vrouw die jullie zo het leven ziur maakt, is ze wel goed in haar hoofd zeg maar? Het klinkt namelijk alsof ze niet heel empathisch en intelligent is?
     
  18. Beebiedrie

    Beebiedrie Actief lid

    14 jan 2016
    115
    1
    18
    Ja, Vlinder84, die negativiteit doet veel pijn... Het rakelt bij mij ook steeds van alles op, zo van: heb ik het wel echt 'goed' gedaan enz? Voor mijn gevoel was er helemaal geen goed!!! Uitdragen ook niet! Afbreken ook niet... Wat had ik graag nu met een kindje in mn armen gezeten.

    Inmiddels ben ik wel zover dat ik moet proberen de negativiteit even te bannen. Voor de bevalling van mijn meisje was ik lichamelijk behoorlijk slecht, zag bv steeds sterretjes voor mijn ogen. Nu ik me dit vanuit de kerk allemaal zo aantrek krijg ik ze weer... Rustig aan doen dus.

    Bedankt allemaal voor de lieve reacties. Ik vind het erg fijn om met mensen te praten die (min of meer) hetzelfde hebben meegemaakt, voel me er soms zo alleen in staan ondanks dus de vele steun!
     
  19. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Oh meid, ik kan het me zo voorstellen dat je juist door die negativiteit zo gaat twijfelen. En er is helemaal geen keuze geweest. Zo voelden wij dat ook, we hadden geen keuze. Er was geen leven, alleen de dood. En als haar ouders kozen wij ervoor om die dood zo zacht mogelijk te maken. Je hebt haar veel leed bespaard, maar dat veranderd niets aan het feit dat jij je meisje zult moeten missen. Ik had het je zo anders gegund! Ook al heb je de juiste keuze gemaakt, het is gewoon keihard rouwen om je geliefde kind. En dat is heel hard werken, dus doe rustig aan. Wees lief voor jezelf en neem rust. Stap voor stap, niet te ver vooruit denken. Je komt er niet overheen, maar je komt er doorheen. Weet dat er mensen zijn die aan je denken, terwijl ze je helemaal niet irl kennen.
     
  20. Daphne91

    Daphne91 Fanatiek lid

    5 dec 2013
    2.073
    465
    83
    Vrouw
    Drenthe
    Lieve TS,

    Allereerst gecondoleerd met jullie meisje! Hier wel ervaring met een doodgeboorte van ons eerste zoontje en daarnaast een broertje dat met 7 maanden zs overleden is (ook Trisomie 18).

    Oneerlijk dat mensen hun oordeel klaar hebben staan terwijl ze niet in jullie schoenen hoeven te staan. Oneerlijk dat ze niet naar jullie luisteren. Vooral oneerlijk dat het jullie meisje betreft.

    Ik vind het een ongelofelijk dappere keuze die jullie gemaakt hebben en wil je veel sterkte wensen! Ik herken wat je zegt over de uitgerekende datum, dat vond ik zelf ook heel lastig. Pas nu, 2 jaar later vond ik de datum 8 augustus minder spannend dan anders (weliswaar omdat ik nu zelf in verwachting ben na al die tijd).

    Het is enorm lastig om eerst in opperste staat van blijheid te verkeren en dat dan ineens je droom in duigen spat. Hier ga je niet vanuit bij een goed begin van een zwangerschap.

    Ik wil je nogmaals veel sterkte wensen en hopelijk krijgen jullie binnenkort een goed gesprek met de desbetreffende vrouw van de kerk.
     

Deel Deze Pagina