Syndroom van Down

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Butterfly, 29 jul 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Wij gaan inderdaad in ieder geval voor de prikken naar het CB, maar ik denk dat als ik net naar de downpoli in het ziekehuis ben geweest en hij geen prikje hoeft, dat ik dan wel een keertje afbel. Maar soms heb ik ook weleens gewone kindervragen, darmkrampjes, groei, voeding , etc. dan is het CB ook lekker laagdrempelig.
     
  2. Hope1979

    Hope1979 Actief lid

    18 nov 2010
    202
    0
    0
    Van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie lieve meid.

    Ik heb op zich wel ervaring in mijn directe familiekring. Mijn schoonzus heeft in 2004 een kindje gekregen met downsyndroom. Ook zij wisten het niet vooraf.

    Helaas is hij maar 10 weken oud geworden aangezien hij een hartafwijking had. Hij is aan een operatie daaraan overleden aan complicaties. Het was zon lief manneke maar had helaas teveel ongemak van zijn lijfje. Laat je hierdoor niet afschrikken! Dit hoeft niet zo te zijn bij jullie meisje. Ze hadden toen nl ook nog geen medische echo etc anders hadden ze het wellicht al kunnen zien. Hij had nl maar 2 schotten in het hart en geen 4.

    Mijn schoonzusje heeft veel baat gehad van de stichting down.

    De kindjes kunnen je zoveel liefde geven en zijn zo passievol!

    Heel veel liefde, geluk en gezondheid toegewenst.

    X
     
  3. Dromer

    Dromer Actief lid

    29 mei 2010
    152
    0
    0
    administratief medewerker
    Wij gaan ook gewoon naar het cb. Hij krijgt daar zijn inentingen en ik vind het ook wel fijn dat hij dan weer even gemeten en gewogen wordt. En eigenlijk heb ik ook altijd wel wat vragen over voeding dus vind het wel handig.
     
  4. mmiiiiir

    mmiiiiir Fanatiek lid

    15 okt 2009
    1.395
    0
    0
    Brabant
    Hi dames!

    Ik zie dat jullie niet zo actief zijn op dit topic, maar wilde toch even reageren.

    Uit de combinatietest kwam bij mij een verhoogde kans op Down. Ik heb besloten af te zien van een vruchtwaterpunctie, omdat ik toen dacht: "Down of niet, het is welkom". Zo denk ik er nog steeds over, maar toch had ik misschien die punctie wèl moeten doen...

    Ik zou namelijk graag al vóór de geboorte van mijn dochter (ik ben over vier weken uitgerekend) willen weten of het wel of niet een kindje met Down is, zodat ik daar, stel dat het zo is, niet van schrik.

    Op de 20 weken echo bleek overigens geen hartafwijking of slokdarmafsluiting, wat beide vaak voorkomt bij Down blijkbaar.

    Echter, uit de groeiecho kwam een "abnormale" uitslag, namelijk erg korte beentjes.

    Hoe was dat bij jullie? Dus: waren er al uitslagen uit de echo's waarvan je achteraf zegt: "dat was wèl een signaal."?

    Ik hoor graag van jullie!
     
  5. Butterfly

    Butterfly Bekend lid

    13 mrt 2006
    979
    0
    0
    Hoi mmriiiiir,
    Een spannende tijd voor jou de komende weken. Gaan ze nog andere test doen (als deze er zijn?) of is het nu afwachten tot je dochter geboren word?
    Bij ons hadden we geen verhoogde risico op een kindje met Down, bij de 20 weken echo waren er geen afwijkingen gevonden en met de groei echo in week 37 liep ze op schema (alleen haar buikje was iets groter dan 37 weken).
    Hier dus geen enkel signaal.

    Veel sterkte de komende tijd en ik hoor het wel als je nog vragen hebt!
     
  6. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hai mmriiiiir,
    Ik zag dit topic weer omhoog en zal even reageren.
    Wat een spannende tijd voor jullie . Op 2 maart werd ik moeder van een jongen met Down.
    Ik heb geen vruchtwaterpunctie, nekplooi of combinatie test gedaan. Down was ook welkom. Wel een 20 weken echo waarop inderdaad kort bovenarmpjes en beentje werden gezien. En ook nog verwijde nierbekkens maar dat komt regelmatig voor ook bij "gezonde "kinderen. Bij de 30 weken echo waren die nierbekkens overigens weer normaal. De benen en armen zaten echt buiten de 90 of 95 % lijn. Met wat gegoogle kwam ik wel op Down , maar daar heb ik niet al te lang bij stil gestaan verder. Ik heb steeds groei echos gehad en uiteindelijk is hij met 36 weken en 3 dagen geboren (ingeleid) omdat hij iets achterbleef in groei , en ik dacht minder beweging te voelen. Bij de geboorte heeft niemand iets gezien , alles was OK , Apgar test OK en hij hoefde niet in de couveuse. Ik heb het 's avonds toen hij voor het eerst zijn ogen open deed zelf gezien, en er werd direct een kinderarts bijgehaald die het inderdaad bevestigde. Daarna nog een chromosomentest.
    Ik was achteraf blij dat ik het niet wist tijdens mijn zwangerschap , omdat ik er toch redelijk ontspannen van heb genoten ondanks de echos. En ik ben ook blij dat ik hetzelf heb ontdekt .
    Mocht je meer willen weten dan hoor ik het wel. In ieder geval sterkte de komende tijd kun je nog wel een beetje genieten van de kleine in je buik.

    @Butterfly : Hoe gaat het met jullie???
     
  7. mmiiiiir

    mmiiiiir Fanatiek lid

    15 okt 2009
    1.395
    0
    0
    Brabant
    Thanks voor de reacties, dames!!

    Tja het wordt toch een kwestie van afwachten voor mij... Tests... tegen de tijd dat de uitslag er is, is het kindje er misschien ook al dus daar heb ik van af gezien..
    Down is voor mij zeker ook welkom, maar het zou, achteraf gezien, toch fijn geweest zijn om dat vantevoren te weten omdat ik me kan voorstellen dat je dan minder gemengde gevoelens hebt, die eerste dagen na de bevalling.

    Hoe was dat voor jullie?
     
  8. typje

    typje Fanatiek lid

    14 dec 2009
    2.683
    0
    36
    Verzorgende IG in een verpleeghuis met een suppper
    Hier.....Grunnen
    Terug te komen pop korte beentjes, wij hadden met de allerlaatste echo met 38wkn een abnormale groei van de beentje, ze liepen 3 wkn achter. En de Gyn vroeg of wij een test hadden gedaan, om te kijken of ons kindje misschien het syndroom van down had. Niet gedaan. Maar toen Milan geboren was, bleek hij kerngezond en geen syndroom van down had. Wij zijn allebij niet groot, en dat kan er ook mee te maken hebben.

    Syndroom van down, wij hebben exprres geen test gedaan...Wij denken idd ook het kindje is welkom. Maar kan mij je best voorstellen dat je het vantevoren wil weten om je erop te kunnen voorbereiden.

    Heel veel suc6 met de laatste loodjes

    grts
     
  9. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Toen ik het ontdekte, durfde ik het eerst eigenlijk niet te zeggen ,, stel dat het toch gewoon gezond was ....Misschien overdreef ik , maar na een paar minuutjes heb ik het er toch uitgeflapt. Daarna de bevestiging van de kinderarts. Die klap viel me erg mee, blijkbaar had ik er onbewust toch rekening mee gehouden . Ik heb toen ook niet gehuild , mijn man gebeld dat het heel waarschijnlijk Down was en daarna ben ik gaan slapen. Ik vond het het mooiste kindje van de wereld. De volgende ochtend kwam de klap echter hard aan , vanaf dat moment heb ik flink gejankt , ik ben super opgevangen in het ziekenhuis. Ik had een kamer voor mij alleen , een hele lieve kinderarts, en superverpleging( WKZ Utrecht), Ik had moeite met de buitenwereld en de mogelijk moeizame reacties van mensen , gelukkig viel dat erg mee en na een poosje is het ook steeds makkelijker geworden om erover te praten. Het janken heeft ongeveer een week geduurd , en dan kom je in een soort van verwerkingsproces , misschien nog steeds wel . Ondanks dat hij superschattig en lief is net als mijn andere kinderen, je moet toch je doelen bij stellen. Over het algemeen gaat alles gelukkig heel goed en ben ik apetrots op mijn bijzondere kindje. Ik hoop voor je dat je wat aan mijn verhaal hebt. Hopelijk heb je je straks voor niets erop voorbereid, en krijg je een supergezond kindje in je armen!!!
     
  10. Butterfly

    Butterfly Bekend lid

    13 mrt 2006
    979
    0
    0
    Mmiiiiir,
    Het is vervelend dat je nu niet met zekerheid weet of je kindje Down heeft. Toch zou ik mij er nog niet teveel in verdiepen. Je kunt er rekening mee houden dat ze eventueel Down heeft. Als dit zo is dan zou ik pas gaan zoeken. Want stel dat ze he niet heeft? Er is best veel informatie te vinden online. Mocht het wel zo zijn dan zou ik je aanraden om contact op te nemen met stichting Downsyndroom. Zij hebben een mooi informatiepakket waar alles in staat.
     
  11. seyla

    seyla Actief lid

    29 aug 2008
    173
    0
    0
    Hoi Danielle, het is een beetje laat, maar nog gefeliciteerd met je dochter!

    Mijn dochter Bénine is nu 2,5 jaar en heeft ook het syndroom van Down. Toen Bénine net geboren was heb ik ook hier gevraagd naar andere mama's met een kindje met Down maar toen waren er maar twee mama's op dit hele forum (waaronder MaartjeV). Inmiddels zijn dat er nu meer en mij lijkt het ook leuk om hier met elkaar een groepje te vormen.

    Met Bénine gaat het erg goed. Eerst had ze een gaatje in haar hart, maar dat is gelukkig na twee jaar nog vanzelf dichtgegroeid.
    We gaan met haar naar het cb voor de gewone afspraken en entingen en 1x per jaar naar het Downteam in het ziekenhuis. Verder regelmatig naar de fysio en de logopediste. Gemiddeld zo'n 1x per twee weken, maar soms ook minder. Wat we zelf maar willen en op dat moment nodig vinden.

    Wat betreft Down: tuurlijk gaan er dingen soms anders dan bij kinderen zonder Down, maar zelf gaan we net zo met haar om als met onze dochter zonder Down. Gewoon kijken hoe het met haar gaat, en daar je eigen gedrag op aanpassen. Voor kinderen met Down geldt hetzelfde als voor alle andere kinderen: geen enkel kind is gelijk. Dus is het ook niet zo 1,2,3 een vaststaand feit dat kinderen met Down moeilijk bewegen, moeilijk lopen, moeilijk praten, traag leren, vaak ziek zijn, altijd vrolijk zijn, enz. Bénine eet makkelijk, loopt, kan poepen op een potje, leert snel, is zeker niet altijd vrolijk en weet heel goed wat ze wil. Ze snapt ook vrijwel alles, maar ze praat zelf nog niet (wel gebarentaal). Wat de toekomst brengt ... geen idee, maar dat weet je sowieso niet.

    Heel verhaal alweer.

    Hoe gaat het nu met jou en je dochter?

    Groetjes,
    Seyla
     
  12. Butterfly

    Butterfly Bekend lid

    13 mrt 2006
    979
    0
    0
    Hoi Seyla,
    Leuk dat je reageert! Met mijn dochter gaat het prima. We hebben alle grote onderzoeken gehad en zover we nu weten is ze lichamelijk verder gezond. Ze kan horen, haar ogen zijn goed en ze hebben geen hartafwijking gevonden. Dit is dus een hele opluchting! Met mij gaat het ook goed. Ik heb het een plekje kunnen geven en probeer er luchtig mee om te gaan. Je probeert er het beste van te maken en zover we nu zien doet ze het echt super! Ze lacht al naar ons en brabbelt veel! Woensdag had ze voor het eerst twee prikjes gehad. Daar was ze ven 3 dagen een beetje van slag. Ze had ook al een tijdje niet gepoept, dat hielp ook al niet mee.. Gelukkig heeft ze vandaag 2x flink haar luier volgepoept!

    Ik ben blij dat Bénine het zo goed doet! Als je kind het goed doet dan zit je zelf ook lekker in je vel. Zit er veel verschil tussen je twee dochters? Mijn dochters schelen bijna 4 jaar (op 2 weken na). Het is ook leuk om te zien hoe die twee op elkaar reageren. Alannah is echt een tweede moeder :)
    Fijn dat je naar een Downpoli kan. Alke afspraken kunnen dan toch op 1 dag? Hier hebben wij geen Downpoli maar wij lopen bij een kinderarts die meerdere kindjes met Down onder zich heeft. Daanaast hebben we fysio aan huis. De logopedist hoeft tijdelijk niet te komen omdat ze zo goed drinkt. Ze komt pas weer als Noa aan de rijstepap gaat rond de 4 maanden. Ik ben benieuwd!

    Ik ga trouwens ook een cursus babygebaren doen. Ik ben echt benieuwd. Werk jij met kleine stapjes? En gaat Bénine ook naar een peuterspeelzaal?

    Ik zal trouwens kijken of ik een groep kan aanmaken voor mama's en papa's met een kindje met Down.

    Misschiennkunnen we elkaar eventueel pb-en, heb je ook facebook?
     
  13. Liesben

    Liesben Niet meer actief

    Dankzij een lief priveberichtje van Butterfly kom ik hier terecht...
    Afgelopen 11 oktober ben ik bevallen van een prachtige zoon, Eelco. Al snel na de geboorte kregen we te horen dat ze hem verdachten van het syndroom van Down, wat inmiddels dmv bloedonderzoek bevestigd is.
    Eelco doet het super. Hij had een heel goede start (apgarscore van 9-10-10), hij drinkt super goed uit de fles en zit inmiddels al weer boven zijn geboortegewicht. Borstvoeding lukt (nog) niet, dus ik kolf elke 4 uur en dat krijgt hij dan met de fles. We zijn supertrots, en ook de reacties vanuit de omgeving zijn superlief.
    Ik heb nog niet veel tijd om alles in dit topic door te lezen, maar het lijkt me wel heel fijn om ervaringen uit te wisselen.
     
  14. Liesben

    Liesben Niet meer actief

    Oh ja, kleine toevoeging..ik ben 40 jaar oud/jong. We hebben geen combinatietest laten doen, of een vwp. We wisten dat we we de zwangerschap toch niet zouden afbreken. Bij de 20 weken echo is er geen enkele aanwijzing gevonden dat er sprake zou zijn van het syndroom van down.
     
  15. Butterfly

    Butterfly Bekend lid

    13 mrt 2006
    979
    0
    0
    @Liesbeth: ik ben blij dat Eelco het zo goed doet! En fijn dat hij zo goed drinkt, dat scheelt al een hoop :)

    Ik wil in deze topic nog doorgeven dat er een club is opgericht voor ouders van een kindje met het Syndroom van Down. Hier kunnen we ervaringen uitwisselen, advies geven of vragen ect. Ben je (net) ouder van een kindje met Down en je wilt lid worden? Stuur mij dan een pb of zoek bij clubs naar Syndroom van Down.
     
  16. Liesben

    Liesben Niet meer actief

    Ik heb me aangemeld Butterfly!

    Oh ja, voor de liefhebbers heb ik foto's van ons prachtige mannetje in een album staan. Maar dan moeten we eerst vriendjes worden, anders zijn ze niet zichtbaar :)
     
  17. Butterfly

    Butterfly Bekend lid

    13 mrt 2006
    979
    0
    0
    Jaa!! Ik zag je melding! Je bent nu lid :)
    Ik had aan je gevraagd om vrienden te worden. Heb j e dat nog gezien?
     
  18. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hallo Liesben, ik kwam je naam al tegen bij de club en ik wil je gelijk via deze weg alvast feliciteren met Eelco, super dat hij het zo goed doet!
     
  19. Ragazza

    Ragazza Bekend lid

    31 jan 2010
    695
    0
    0
    Lieve moeders,

    Bijzonder om jullie verhalen te lezen, raakt mij...

    Ik heb een broer met down syndroom en voel mij bevoorrecht om zo'n bijzonder persoon in mijn leven te hebben.
    Hij heeft mij zeker gemaakt tot wie ik nu ben (werk zelfs nu in de gehandicaptenzorg!).

    Wat mij altijd stoorde toen ik vorig jaar zwanger was dat ze tegen mij zeiden "als het maar gezond is", ik verbeterde dat altijd in "als ze maar gelukkig is", want geloof mij, mijn broer is dan niet "gezond" maar wel veel gelukkiger dan wij vaak zijn!

    Geniet van jullie mooie kindjes en veel kracht voor alles wat op jullie pad komt!
     
  20. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Wat fijn om te horen dat je zo een bijzondere band hebt met je broer. Meestal lees/hoor je dat mensen het een ( te) zware belasting vinden voor hun andere kinderen. Mijn mening is ook wel dat het juist een toevoeging kan zijn aan de jeugd van je andere
    kinderen. Maar de praktijk moet dat nog uitwijzen natuurlijk .
     

Deel Deze Pagina