Nog meer erbse parese kindjes?

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Miza, 29 jan 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Miza

    Miza Fanatiek lid

    24 jun 2006
    1.801
    1
    0
    Onze zoon Thijs heeft door de zware bevalling een (slappe) erbse parese aan de linkerzijde opgelopen. Zijn armpje en handje waren helemaal lam na zijn geboorte in oktober 2010.
    Toen Thijs 3 maanden oud was is hij hier aan geopereerd (zenuwtransplantatie) en inmiddels beweegt zijn armpje al weer wat, maar het zal nooit 100% goed komen.
    Hij loopt wat achter in de ontwikkeling en kan nu net sinds vorige week zelfstandig gaan zitten, hij is nu 15 maanden oud.
    Het heeft ons leven even behoorlijk op zijn kop gezet, maar inmiddels zijn we supertrots op onze kleine man en proberen we zo veel mogelijk te kijken naar wat hij wel kan en allemaal bereikt met zijn handicap.

    Ik heb al iemand leren kennen via zp die ook een kindje met ep heeft, maar ik ben benieuwd of er nog meer meiden met ep kindjes zijn die het fijn vinden om met lotgenoten te kletsen.
    Of misschien die zelf een erbse parese hebben en ervaringen willen delen?
     
  2. keetling

    keetling Actief lid

    3 feb 2009
    215
    1
    0
    Noord-Holland
    Hai hai!

    Mijn dochter heeft ook een erbse parese links. Ze is ook geopereerd dat ze 3 maanden oud was in het Vu. As vrijdag gaan we weer op controle en de kans is groot dat ze weer geopeerd moet worden:(.
    Lijkt me leuk om contact te hebben!

    Groetjes!
     
  3. Miza

    Miza Fanatiek lid

    24 jun 2006
    1.801
    1
    0
    Leuk dat je gereageerd hebt!

    Goh weer onder het mes.. Is het nog niet goed hersteld dan?

    We staan met Thijs onder controle in het LUMC in Leiden. 15 mei mogen wij weer op controle komen.
     
  4. keetling

    keetling Actief lid

    3 feb 2009
    215
    1
    0
    Noord-Holland
    Hey Miza!

    Ze kan haar arm wel goed optillen en haar vingers bewegen en knijpen. Maar ze kan haar arm niet naar buiten buigen en haar hand ophouden voor geld zeg maar (draaien van d'r pols). Met haar arm optillen komt ze niet hoger dan haar schouder (dus niet boven haar hoofd). Ze hebben de laatste keer op controle al gezegd dat er nog een operatie mogelijk is waarbij ze nog een zenuw kunnen omleggen, dus ben benieuwd voor vrijdag, erg spannend allemaal weer.

    Mijn dochter is een hele pittige tante, en is overal snel bij. Dat ze 1 was liep ze al. En praten doet ze ook als de beste. Gelukkig heeft ze dus verder geen achterstand.

    Alleen het eten....is een groot drama met haar. Heeft je zoontje daar ook last van? Hoever is je zoontje met het herstel?
     
  5. Miza

    Miza Fanatiek lid

    24 jun 2006
    1.801
    1
    0
    Thijs eet alles wat los en vast zit, haha. Hij vind alles lekker.

    Zijn armpje beweegt zijwaarts omhoog en af en toe lukt het hem om zijn onderarm omhoog te beuren. Ook zien we af en toe zijn vingers lichtjes bewegen. Zijn pols is verder nog helemaal slap. De fysio is erg tevreden over het herstel tot nou toe. De operatie is 24 februari al weer een jaar geleden.

    Thijs begint nu een beetje met kletsen, hij zegt al wel dingen zoals mama, papa, oma, au, bah en hap, maar probeert nu heel veel na te doen, erg leuk!

    Fijn dat je dochtertje het verder zo goed doet! Dat is wel erg fijn!

    Ik maak me soms best wel zorgen om onze jongen, maar hij vind het allemaal nog wel makkelijk volgens mij. Met zijn koppie is volgens mij niets mis, want hij is heel slim. :D
     
  6. keetling

    keetling Actief lid

    3 feb 2009
    215
    1
    0
    Noord-Holland
    Ik snap je zorgen, die heb ik zelf ook!

    Lilly is ook een pittige slimme meid waarvan ik weet dat ze later best d'r boontjes kan doppen.
    Alleen is helaas de buitenwereld soms verschrikkelijk hard.

    Toevallig staat er een interview in de vriendin met Lucille werner. Ze loopt zo raar door een hersenbeschadiging door zuurstofgebrek tijdens de bevalling. Als je soms hoort hoe mensen over haar praten omdat ze zo loopt......

    Ik ben soms best bang dat mijn dochter straks ook veel gepest zal worden omdat ze niet alles mee kan doen met gym etc.

    Was jou zoontje heel groot? Lilly niet, die was maar 49 cm en 3650 gram. Heb een hele moeizame bevalling gehad van 30 uur, op het laatst was het de knip en vacuumpomp.
     
  7. Miza

    Miza Fanatiek lid

    24 jun 2006
    1.801
    1
    0
    Thijs woog 3920 gram bij zijn geboorte. De bevalling is ingeleid bij 36 weken en 3 dagen omdat ik met een zwangerschapsvergiftiging kampte.
    Naar schatting was hij 50 cm lang. Best groot dus voor die tijdsduur van de zwangerschap.
    Hij liep bij alle echo's ook al ruim 2 weken voor op de groei. Na een kleine 8 uur is Thijs geboren.

    Onze dochter zat ook al klem bij de geboorte met haar schouder, maar dat is gelukkig wel goed gegaan. Zij hiel alleen een blauw oog over aan de bevalling, terwijl Thijs helemaal bont en blauw was.

    Op de link onder in mijn profiel staat de blog over Thijs en zijn erbse parese. Daar staat de bevalling in mijn ogen beschreven. In werkelijkheid ging het wat anders, maar dat is allemaal langs mij heen gegaan. Mijn man heeft ruzie gehad met de assistent gyn omdat het in zijn ogen niet goed ging. De supervisor heeft het uiteindelijk overgenomen en heeft bij mij van onderen ruimte gemaakt om Thijs zo snel mogelijk geboren te laten worden. Resultaat totaal ruptuur.

    Thijs heeft een hele moeilijke start gehad en heeft nog bijna 4 weken op de neonatologie gelegen.

    Hoe ging het bij jullie? Heeft Lilly verder wel een fijne start gemaakt?
     
  8. keetling

    keetling Actief lid

    3 feb 2009
    215
    1
    0
    Noord-Holland
    Bij mij is de bevalling begonnen met het breken van mijn vliezen. Ik ben bevallen met 37+5. Zoals ik al eerder zei heb ik er 30 uur over gedaan. Ze hebben met aan mijn lot over gelaten. Mijn man werd op een gegeven moment boos en zei als er om 9 uur nog niet voldoende ontsluiting is gaan jullie maar een keizersnee uitvoeren! Nou om 5 over 9 was er voldoende maar na 1,5 uur persen was ze er nog niet uit, dus heeft de gyn maar even geholpen...bedankt en nu heeft mijn dochter een erbse parese.

    Ik ben nog steeds van mening dat ze veel eerder hebben moeten ingrijpen, daarom doet het ook zoveel pijn dat Lilly een beperking heeft die ze niet had hoeven hebben...snap je nog wat ik bedoel?

    Verder werd ze helemaal geel, de bylli was veel te hoog dus heeft ze onder de lampen moeten liggen. Mijn kraamweek was echt een hel. Heb ook 4 dagen na mijn bevalling afscheid moeten nemen van mijn hondje die was heel ziek geworden.

    Ik zal gauw je blog eens lezen.

    Nou morgen naar het Vu, hoop dat ze dan uitsluitsel kunnen geven over een 2e operatie, pff ik word gek van die onzekerheid.

    Liefs
     
  9. Ellen291982

    Ellen291982 Niet meer actief

    Sorry zie nu pas dit topic. Emma heeft ook een erbse parese aan haar linkerarm.

    Haar arm was ook helemaal slap. Met 4 maanden is ze geopereerd in Leiden.

    Ze heeft een handspalk gehad, Daarna een armspalk voor s nachts en nu een hand/armspalk voor overdag vooral als ze de fijne motoriek doet.

    Ze kan ondertussen haar arm tot net boven 90 graden optillen. Haar vingers bewegen licht op en neer. Wel meer als eerst het geval was. Ze gebruikt haar arm wel met klemmen of haar hand om op bijvoorbeel een vel papier te leggen. Ze gebruikt hem ook met drinken. Steeds meer eigenlijk.
    We hopen dat haar vingers meer gaan bewegen zodat ze echt wat kan klemmen tussen haar vingers. De spalk is om de stand van de pols beter te krijgen zodat ze haar vingers ook beter kan bewegen.

    Ik ben wel bang voor de dag dat er gewoon geen verbetering meer komt. Die dag komt dichterbij natuurlijk.

    We doen elke dag oefeningen met haar arm en hand zodat haar spieren soepel blijven.
    Ook gaan we 1x in de 3 weken naar de fysio toe. Die heeft ons heel goed geholpen en dat doet ze nog steeds.

    Doen jullie ook oefeningen? En hebben jullie fysio?
     
  10. Ellen291982

    Ellen291982 Niet meer actief

    @keetling he meid. Moet ze nog een keer geopereerd worden? Hoop het niet? Heftig!
     
  11. keetling

    keetling Actief lid

    3 feb 2009
    215
    1
    0
    Noord-Holland
    Hey Ellen! Lang geleden alweer...
    We zijn vorige week op controle geweest, en goed nieuws gekregen want de chirurg zag nu toch wel een reflux waarmee ze haar arm naar buiten moet laten buigen... dus goede hoop gekregen dat het toch meer goed komt zonder nog een operatie :D.

    Verder doet Lilly het heel erg goed op het moment, gebruikt haar arm heel veel en kan nu ook haar beker met 2 handen goed vasthouden en haar danoontje met haar hand vast houden!

    Lilly heeft nu om de week fysio en om de week ergotherapie. Moet zeggen dat de laatste ook heel goed helpt.

    Hoe gaat het met Emma? En je 2e meisje? En ik vroeg me af is het nu niet een rare gewaarwording dat je ook een kindje hebt gekregen dat wel 2 armen kan gebruiken? Ik verbaas me daar altijd over als ik babytjes zie die dat wel kunnen en op de een af andere manier blijf ik daar naar kijken.
    Nou groetjes!
     
  12. Miza

    Miza Fanatiek lid

    24 jun 2006
    1.801
    1
    0
    Keetling wat fijn dat die operatie nog niet hoeft! Ik heb nog wel even aan jullie gedacht, maar ben zelf druk geweest met de oudste. Die heeft afgelopen week buisjes gekregen en de neusamandelen er uit.

    Hoi Ellen, ik heb jullie verhaal al eens gelezen. Jij hebt toch ook met het verhaal in een tijdschrift gestaan? Of was dat nou iemand anders? Kan me voorstellen dat je wat bangig bent voor die dag dat het niet meer verbeterd. Daar kan ik me nu ook al druk over maken.

    Aanstaande vrijdag is de operatie van Thijs precies een jaar geleden. Wat gaat de tijd toch snel. Wij krijgen 1 x per week fysio aan huis, dit was eerst altijd 2x. Ik moet Thijs zijn arm meerdere malen per dag doorbewegen. Verder moeten we hem stimuleren aan tafel te gaan staan. Hij vind het allemaal nog wel goed met alles namelijk.

    Ik had voordat Thijs geboren werd nog nooit van EP gehoord. Ik heb me de eerste dagen vreselijk gevoeld, omdat ze op het ziekenhuis niet precies vertelde wat Thijs nu had. Toen het duidelijk werd ben ik internet opgedoken, maar buiten de epvn en wat andere site's met wat het letsel nu precies is kon ik niet zo veel vinden.
    Op de site van epvn is niet zo heel veel activiteit, dat vind ik best jammer.

    Afgelopen donderdag was er bij the Winner is op sbs ook een meisje van 15 met Ep, hebben jullie dat toevallig nog gezien? Ik heb het opgenomen, want vind het programma zelf niet zo heel erg leuk.
     
  13. keetling

    keetling Actief lid

    3 feb 2009
    215
    1
    0
    Noord-Holland
    Hey Miza,

    Als je meer contact wilt met "lotgenoten" op facebook zijn we (evpn) wel heel erg actief. Als je wat vraagt krijg je altijd heel veel reacties.
    Kijk maar eens op Welkom bij Facebook - Meld je aan, registreer je of ontdek meer

    Oh amendeltjes en buisjes is ook niet fijn!

    Enneh ik heb ook naar Jackie gekeken, haar moeder had een oproep gedaan op facebook.

    Nou tot op facebook dan maar?
     
  14. Lea1003

    Lea1003 Lid

    3 feb 2011
    38
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi meiden,

    Ik ben 26 jaar en heb zelf erbse parese (links). Ik leef er dus nu ook al een tijdje mee en destijds was opereren nog niet aan de orde. Mijn moeder heeft jarenlang intensieve fysiotherapie gedaan met mij en ik heb een soort spalk gehad om die arm constant te 'strekken'.

    Sinds een klein jaartje ben ik nu zelf moeder en heb tot nu toe nog geen beperkingen ondervonden. Soms (met name in mijn puberteit) heb ik er nog wel eens wat last van ondervonden. Het scheelt dat ik niet beter weet en je leert er mee leven.

    Ik wens jullie veel succes en sterkte met de kleintjes! Als jullie iets willen weten ofzo dan hoor ik het wel!

    Groetjes Lea
     
  15. Miza

    Miza Fanatiek lid

    24 jun 2006
    1.801
    1
    0
    Lea bedankt voor het reageren! Fijn om te lezen dat je er (bijna) geen hinde van hebt en lekker kunt moederen!

    @keetling, daar ben ik idd al lid van, had het daar ook gezien. ;)
    Het klopt dat daar idd meer activiteit is dan op het forum van de site.
     

Deel Deze Pagina