Wat een lange stilte. Hopelijk omdat het zo goed gaat dat er geen tijd is voor updates. Hier wordt nog dagelijks aan jullie gedacht.
Als ik het goed heb begrepen heeft Romy altijd al een wat zwakke gezondheid gehad. Ze heeft geregeld in het ziekenhuis gelegen. Eind vorig jaar lag Romy weer in het ziekenhuis met allerlei ademhalingsproblemen. Haar moeder Ilona heeft hier toen een oproep geplaatst omdat ze totaal ontevreden was over de zorg daar. Zij zag dat het niet goed ging met haar dochter, maar de artsen namen dat niet echt serieus. Helaas bleek Ilona gelijk te hebbeen was de situatie veel ernstiger dan eerst werd gedacht. Ze is toen overgeplaatst naar het Radboud. Er is meerdere keren voor haar leven gevreesd. De artsen hebben het er zelfs over gehad bepaalde behandelingen niet meer uit te voeren als ze weer een terugval zou krijgen. Romy heeft zeer lang aan de ecmo gelegen. Dat is een apparaat wat de functie van hart en longen volledig kan overnemen. Maar dat richt ook weer schade aan aan de longen. Daarnaast kreeg Romy zeer zware medicijnen om haar in slaap te houden, Inmiddels is Romy gelukkig van de ecmo en IC af, maar ze heeft nog geregeld extra zuurstof nodig omdat het dan ineens weer slechter gaat. Ze krijgt koortsaanvallen en heeft al diverse longontstekingen gehad. En al die tijd is niet bekend hoe het nu kan dat Romy steeds zo ziek is. En dat maakt behandelen natuurlijk erg moeilijk. Het is vooral gericht geweest op haar in leven houden en proberen uit te zoeken wat ze heeft. Volgens de laatste berichten van Ilona lijken de artsen nu eindelijk een idee te hebben wat de oorzaak is, maar het is hier nog niet bekend wat. Maar ondanks alles houdt die enorme kanjer vol! Deze meid is absoluut niet van plan om haar ouders en zusje te verlaten. Ze is van de ecmo en de IC af. Ze hoeft niet meer constant aan de beademing. Voorlopig zal ze waarschijnlijk nog in het ziekenhuis moeten blijven, als ik de berichten van Ilona zo lees. Maar we duimen er met zijn allen voor dat ze zo gauw mogelijk weer mee naar huis mag. Het arme kind ligt nu al maanden in het ziekenhuis. (Hoe lang al ruim 3 maanden of al meer?) En niet te vergeten haar ouders die al zo lang praktisch in het ziekenhuis wonen. Ik hoop dat ik het zo een beetje goed heb samengevat. Het vorige topic is er lang geworden, het is lastig teruglezen. Maar dit gezin maakt een vreselijke tijd door.
Ik ben niet echt heel actief meer op ZP, maar heb nog wel het verhaal van Romy meegekregen de laatste tijd. Toen ik vanmorgen weer inlogde en bij mijn berichten keek zag ik Romy's topic voorbijkomen en dacht gelijk aan haar, hoe het nu zou gaan. Maar ik begrijp dat er verder nog geen nieuws weer is? Hoop zo dat geen nieuws goed nieuws is..
Goede samenvatting I wil hopen op geen nieuws=goed nieuws, maar als ik realistisch ben en naar de afgelopen tijd kijk... Lieve Romy, zet hem op kleine leeuw! En Ilona heel erg veel sterkte jullie beiden!
Pffff ik lees dat het nog steeds niet goed gaat Maar ik lees ook dat jullie waarschijnlijk weten wat haar mankeert! Dat is natuurlijk al een hele stap. Hopelijk is het iets wat goed behandelbaar is. Heel veel sterkte.
Oh jeetje zeg, krijg echt kippenvel van het verhaal! Zeker omdat ik weet hoe het is om een ziek kindje in het ziekenhuis te hebben, verschrikkelijk en dit wens je niemand toe ! Heeeel veel sterkte voor het gezin en hopelijk zal Romy snel aansterken! Hoe oud is Romy en vanaf wanneer is ze zo ziek de arme schat?
Volgens mij wordt ze in mei 3. Ze loopt al te rommelen met haar gezondheid vanaf haar geboorte en het is sinds november 2011 echt mis. (toch??)
Ze is nu al sinds begin november vorig jaar opgenomen. Ze is tussdoor heel kort even thuis geweest, maar eind november weer opgenomen en sinsdien nog niet thuis geweest. Ze is dus wel van ziekenhuis gewisseld. Toen ze in de begin november werd opgenomen was ze eigenlijk nog maar net uit het ziekenhuis van de vorige keer.