Hallo allemaal, Ik heb gezocht maar kon hier geen topic over vinden dus start er maar zelf een. Vandaag een GUO gehad met als uitslag zeer grote kans op een kindje met Down Syndroom. Verhoogd risico na de combinatietest (1:54), cyste in de hersenen gevonden, een maagje wat afwisselend groot en klein is. Cystes in de darmen zijn tijdens de 20 weken echo gezien, vandaag niet goed zichtbaar omdat ons kindje de rust niet had om stil te liggen maar het zou evengoed een verwijde darm kunnen zijn. Kenmerken dus van het Down Syndroom volgens de gyn. Geen absolute zekerheid omdat dat alleen kan met een VWP en wij die niet willen. Wij willen geen risico nemen en de de uitslag daarvan zou "alleen" zijn Down of niet maar de gradatie zou niet kunnen worden bepaald. Ik ben verdrietig, boos, zeer angstig, beetje blij ivm zo goed als geen onzekerheid meer..... Verder zou ik heel graag ervaringen van vrouwen willen lezen over hoe jullie met het nieuws omgingen, waar jullie de informatie vandaan hebben gekregen (ik heb al contact gehad met de Downstichting). Verder maak ik me bv zorgen over de kinderopvang. Ik ben in de toestand dat ik gewoon door omstandigheden helaas zal moeten blijven werken....we hadden al een GO voor ons kindje maar dat zal nu ws niet kunnen. Misschien maak ik me te druk over dingen die nu nog niet belangrijk zijn en daarom zou ik zo graag ervaringen willen lezen. Alvast bedankt voor het lezen van dit hele verhaal!
Ojee wat een onzekerheden. Voor mij toch alweer een tijdje geleden dat ik in de echos zat. Bij mijn 20 weken echo werden 2 softmarkers gevonden. Verwijde nierbekkens en te korte bovenbeentjes. Doorgestuurd voor een GUO . En idd zelfde verhaal. Verder geen afwijkingen. De nierbekkens waren met 30 weken normaal. En de beentjes verklaarde ik als het gevolg van de korte benen van mijn man. Na wat gegoogle kwam ikwel op Down . Dat heeft zo ' n twee weken voor slapeloze nachten gezorgd. Wij kozen ook niet voor een vwp . Down was ook welkom. Omdat je verder toch niets kunt veranderen ben ik rustig aan weer gaan genieten. Ondertussen steeds groeiechos en doplers. Bij 36 weken werd de bevalling ingeleid omdat hij minder groeide en ik ook minder beweging voelde. Kindje deed het erg goed , groter dan verwacht gelukkig, 2700 gr ipv 2100 gram.hij hoefde niet in de coeveuse. Apgar prima, dronk gelijk aan de borst. Goedgekeurd door de kinderarts. ' s avonds op mijn ziekenhuisbed deed hij voor het eerst zijn oogjes open en vermoedde ik toch Down. Na wat aarzeling vertelde ik aan de verpleging mijn vrrmoefen en werd hij gelijk nagekeken door een kinderarts. Hij bevestigde mijn vermoeden. Ok en dan. Gek maar ik ben gewoon gaan slapen met naast mij een schattig lief babytje. De volgende ochtend zag ik toch ineens anders. De wereld kwam op me af. Ik heb twee weken gejankt. Niet omdat ik mijn zoontje niet wilde , maar angst voor de reacties van de mensen die overigens erg meevielen. Ook begint er ineens een medisch circuit omje heen te ontstaan. Prikken dit, testen zus en zo , downpoli 's , info ,fysio , logopedie etc. Gelukkig is ons zoontje relatief gezond, geen hartprobleem. Het eerste jaar valt er een hoop te verwerken. Ik ben als een razende gaan lezen Daar werd ik nou niet bepaald vrolijk van. Daar ben ik dus mee gestopt. Inmiddels heb ik geleerd niet te ver vooruit te kijken. Ook gewoon de tijd nemen omte genieten van de baby. Ik was van het eerste moment verliefd op die hummel. Nu is hij 18 maanden. Het eerste jaar ben je vooral bezig met de gezondheid, en zo in het 2e jaar is het spannend hoe het gaat met leren. Al met al gaat het goed met ons . Ik kijk anders naar het leven maar bovenal geniet ik van mijn kereltje. Ik werk niet meer . Maar dat heeft op zich niets met zijn down te maken hoewel je wel wat tijd kwijt bent aan fysio en logopedie en doktersbezoekjes. Volgens mij gaan er ook gewoon kindjed met down naar het kdv . Ze zijn vaak wel vatbaarder voor virussen die daar heersen . O ja ik wil ook nog even zeggen dat ik zo trots ben op het feit dat hij bijna gaat lopen en zo zijn best doet en het zelf ook zo leuk vindt. Ik hoop dat je wat aan mijn post heb. Er is hier ook nog een priveclub met Downmoeders. Veel sterkte de komende tijd. Ik hoop dat je nog wel een beetje kan genieten van je zwangerschap. En laat je niet gek maken door alle info die je kan vinden.
Hoi Nina, Dank je voor je uitgebreide verhaal. Wat vreemd dat je kindje gezond werd verklaard door een kinderarts en dat jij daarna zag dat het toch niet helemaal goed was? Fijn dat het nu wel goed gaat, kan me voorstellen dat je trots bent dat de kleine gaat lopen hoor! Net wat je schrijft, niet alle info zuig ik op, word er niet vrolijker van maar soms kun je er wel iets mee dus ik blijf toch wel voorzichtig zoeken. Hier een korte nacht gehad, veel wakker en het spookt meteen door mijn hoofd. Vanmiddag weer werken, thuis zitten schiet ik ook niets mee op
Ik hoop dat je een beetje door de dag bent gekomen . Je hoofd zal wel overuren maken. Ik heb vergeleken met jou nog een redelijk zorgeloze zwangerschap gehad. Ik vond en vind het ook vreemd dat de arts het niet ontdekt heeft. Zeker na al die echos.Hij heeft toch wel een aantal duidelijke kenmerken. Een rechte handlijn in een hand, ruimte tussen grote teen en volgende teen en nog wel wat. Op zich vond ik het wel prettig dat ik het zelf ontdekte zo kon ik het denk ik makkelijker aan dan wanneer iemand het mij zou vertellen. Mocht je nog meer willen weten je kan altijd aan de bel trekken.
Hoi Nina, Ik ben naar mijn werk gegaan vanmiddag,werd meteen weer terug naar huis gestuurd door mijn lieve collega's. Het is gewoon even niet te doen (ik werk in de zorg).Emoties vliegen door mijn hoofd en lijf, ik laat het maar komen, lijkt me het beste. Idd er vliegt van alles door mijn hoofd, vannacht toen ik steeds wakker werd meteen een hand op mijn buik en hop daar kwam alles weer boven. Ben nu gewoon dood en doodmoe daarvan en blijf morgen en vrijdag ook thuis, denk dat ik mezelf toesta om eens een paar uur met de dekens over mijn hoofd te gaan liggen. Daarna wel weer op de been hoor want die momenten heb ik ook.Gewoon lekker gekookt vanavond enz. Heel wisselend dus maar ik denk dat dat normaal is. Had jij niet een voorgevoel tijdens de zwangerschap dat er iets mis zou zijn ofzo? Ik ben in het begin heel erg bang geweest dat het niet goed zou gaan,dat ik een miskraam zou krijgen, nu heb ik dat niet meer. Ja heel erg typisch dat er niets ontdekt is tijdens de echo's bij jou. Als ik zie hoe intensief er gekeken is bij ons, wat niet wil zeggen dat alles gezien wordt natuurlijk,dat weet ik. We hebben inmiddels al weer 5 vragen klaar liggen voor het volgende bezoek. Onze GO is bekend met Down,heeft hier mee gewerkt en ik kreeg een superlieve mail van haar (tranen......). Het ligt eraan hoe ons kindje zal zijn maar indien mogelijk zou zij er toch voor willen zorgen! Dat alleen lucht al iets op. Groetjes
Fijn dat je even thuis mocht blijven. Hoe voel je je verder wat betreft zwangerschaps kwaaltjes en pijntjes? Kun je de baby al goed voelen? Ik had wel een voorgevoel , ik heb mijn dochtertje bijvoorbeeld al verteld aan de hand van een tv programma dat ons kindje mischien ook wel eens down zou kunnen hebben. Maar aan de andere kant was het ook een hele actieve baby en omdat alles er verder goed uitzag heb ik het misschien ook wat weten te verdringen of ben ik van het positieve uitgegaan. Ik heb een keer expliciet gevraagd wat de afqijkingen op de echos konden betekenen , het antwoord was een chromosomale afwijking of eventueel een skelet afwijking. Er is niet zo duidelijk het woord down gevallen misschien ook omdat ik al vroeg aan heb gegeven dat ik geen vwp wilde en dat ik het ook niet kwijt wilde. Later ging de aandacht ook meer uit naar de groei in het algemeen en de doorbloeding van de navelstreng. Wat heerlijk dat je gastouder zo lief reageert. En als alles een beetje normaal gaat is het eigenlijk een gewone baby. Die misschien iets langer baby is. Oja heb je de website van ik olivier al gevonden? Die vind ik erg goed leuk en informatief.
Hoi Nina, Heb vannacht beter geslapen, gesprek met (vervangende) leidinggevende en collega gehad, mag maandag weer beginnen. Ik voel de baby sinds halverwege week 15. Dat vind ik ook zo lastig: het is gewoon zo goed en vaak te voelen, dat duidt toch op levenslust of misschien verzin ik dat maar? Mag ik trouwens vragen hoe oud jij bent? Mij is gezegd dat wanneer een veel jonger iemand deze uitslagen zou hebben gekregen er ws niet eens verder werd gezocht, dus leeftijd speelt zo mee. Ben er nu wel weer blij mee de combitest te hebben gedaan. Nu moet ik bevallen in een goed ziekenhuis waar alles aanwezig is bij wijze van. Volgende week vrijdag ga ik mijn dochter inlichten (zij woont bij haar vader vandaar).Ze blijft dan logeren en kan hopelijk haar zorgen dan kwijt. Ik wil er niet te lang mee wachten maar een goed moment uitzoeken is nogal lastig. Ik ga die site idd bekijken, heb 8 weken geleden een meneer van de Downstichting aan de telefoon gehad. heel fijn gesprek moet ik zeggen en hij gaf me wat sites door. Heb er toen niet naar gezocht,net als het info pakker wat ik toegestuurd heb gekregen. Dat ligt achterin de kast te wachten op het juiste moment en dat is vandaag aangebroken merk ik. Ben nu alleen maar wil het vast gaan bekijken. Dat is mijn grote wens hoor: ok Down is het dus, laat het dan in godsnaam geen hele ernstige variant zijn. Is ook welkom uiteindelijk maar ja, je wil toch van het minste erge uitgaan he? Hoe zijn jouw andere kindjes voor hun broertje? Hier wordt het ws zowat kapot geknuffeld en liefde in overvloed, dat is 1 ding wat zeker is!!! Groetjes PS, stond net voor de spiegel en voelde een enorme strijdlust naar boven komen: zo van, Dit is mijn kindje en ik ga er alles aan doen wat ik kan om het zo veel mogelijk liefde te geven en te laten opgroeien in een goede en veilige omgeving!!!
Mooi zo strijdlust heb je nodig. Ik weet nogdat s net geboren was en ik zat dus in die maalmolen. Ik droomde van jongens die dat M woord naar hem riepen. Ik veranderde in een soort van tijgerin terwijl ik normaal heel rustig en vredelievend ben. Ik ben nu 42 , toen s werd geboren was ik nog net 40. Dus ook zowiezo een flinke kans. Tochzijn er nog altijd meer jongere dames kindjes met svd krijgen. Ik ga zo verder ik moet de andere twee van 6 en 4 van school halen.
Mijn andere 2 kinderen zijn vanaf het begin dol op hem. Mijn dochter van 6 begrijpt wel wat er aan de hand is een beetje. Ze haalt op straat ook altijd de mensen met down eruit. Ze vindt gebarentasl oefenen met s ook erg leuk. Ze is trots op haar broertje. Mijnzoontje van net 4 beseft nog niet dat s anders is. Ze spelen heel wild met elkaar en hebben dikke pret. Het is toch alleen maargoed dat de baby lekker beweegt? Daar haald ik ook mijn hoop uit. Het eerste jaar was ik best bezig met wat hij allemaal kon krijgen , ik kreeg op de eerste downpolidag ook een medisch boek mee met alle aandoeningen die je kindje eventueel zou kunnen krijgen. Achteraf denk ik bij mijn andre kinderen kreeg ik toch ook niet zo n boek? Toch hebben die ookwel het een enandr gehad.hoe oud is jouw dochter?
hoi ik heb diepe respect voor jou meid echt waar. ik wens jou heel veel sterkte,ik vindt jouw zo sterk. dikke knuffel voor jou en nina3 jij weet het he voor jou telt het zelfde,diepe respect lieverd. groetjes
Hallo onzekerbloempje, Dank je wel voor je reactie.Ik lees dat jij 2 zorgenkindjes hebt, lijkt me ook heel erg moeilijk dus zo wie zo veel respect terug voor jou hoor meid! Hoi Nina, Mijn dochter wordt deze maand 16 en de zoon van mijn vriend is 9. Oud genoeg om het te begrijpen gelukkig.Zoon heeft in groep 1 of 2 een meisje met Down in de klas gehad en was er helemaal verzot op en beschermde haar tegen alles, zo schattig! Mijn dochter zal eerst flink schrikken maar ze is een hele verstandige meid en een verzorgend typje dus dat zal heus wel goed komen. Kids wonen niet bij ons, hartstikke rot en maar moeilijk om aan te wennen maar nu aan de andere kant hebben we wel alle tijd en aandacht voor ons kindje.....vraag me toch veel af waarom mijn leven de laatste maanden loopt zoals het loopt. Puzzelstukjes vallen een beetje in elkaar, veel pijn maar ook mooie dingen. Het lijkt alsof we het een moeten opgeven maar daarvoor iets anders terug krijgen. Gisteren flink geluierd, overdag even op bed gelegen en dat toestaan aan mezelf was wel even lekker. Vanavond gaan we er samen even op uit, is hard nodig ook omdat we hier middenin een verbouwing zitten wat wel gewoon doorgaat. Maar we gaan lekker spijbelen en heerlijk vette patat eten ergens! Heb er nu al zin in!! Ik mocht vandaag nog thuis blijven van leidinggevende en ga maandag weer aan de slag. Collega's zijn heel erg lief voor me, doet me goed al die steunende mensen om ons heen!!! Fijne dag en groetjes,
Hoi mama40, Mijn jongste dochter heeft het Downsyndroom. Wij wisten dit niet tijdens de zwangerschap. Uit de combinatietest kwam 1:600 en bij de 20 weken echo was niks te zien. Het enige wat ik wel merkte was dat ze aan het einde van de zwangerschap minder beweegde dan normaal. Toen ze geboren werd zeiden ze meteen dat ze spierslapte had. De kinderarts werd erbij gehaald en hij kon n.a.v. een aantal lichamelijke kenmerken zeggen dat ze dachten dat ze het Downsyndroom had. Dit werd na een week bevestigd door het lab. In het begin heb ik niks gelezen maar wel hier een topic geopend. Zo kwam ik in contact met Nina en nog een paar andere moeders. Wij hebben ook dat clubje opgezet. Ik heb het boek Upside van Down gekocht en om dat in te zien vond ik heel fijn. Ook heb ik de site van Ik Olivier bezocht en uiteindelijk ook het informatiepakketje van de stichting Downsyndroom doorgelezen. Er is best wel veel informatie te vinden maar soms is het gewoon te veel. Ik heb het in het begin ook moeilijk gehad want er komt zoveel op je af maar nu een jaar later zitten we in een ritme en is het echt genieten. Noa doet het goed en heeft, zover wij weten, geen lichamelijke klachten behalve spierslapte. Maar je ziet dat ze er komt alleen op haar eigen tempo. En mijn oudste (5) is helemaal gek op haar! Voor haar is ze gewoon haar kleine zusje. Het is ook leuk om te zien hoe ze op elkaar reageren Heel veel sterkte de komende tijd en je bent welkom in onze club. Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel. Groetjes Danielle
hoi ja mijn zoontje van bijna 8 heeft adhd en is zwakbegaafd en heeft veel angsten. mijn zoontje van bijna 7 maanden heeft een chromosoonafwijking en wat het allemaal in houdt wijst de toekomst uit,heeft nu wel al een ontwikkelings achterstand. net als jij heb ik en mijn man niet gekozen voor een vruchtwaterpuntie,we wisten wel dat hij iets had want zijn nekplooi was 12mm ,maar ik wilde dit wondertje of hij nu wat had of niet. hij heeft een paar problemen zoals zijn lichaam kan het vocht niet goed afvoeren daardoor heeft hij hele dikke beentjes en veel plooien met vocht,en is geboren met een hygroma colli=vocht in nek,en dat belemmerd ook zijn ontwikkeling,maar ben hartstikke trots en blij met hem. zou hem niet meer kunnen missen. meid heel veel liefs en sterkte met je zwangerschap,jij lijkt mij zo een sterkte vrouw. dit kindje heeft jou gekozen als zijn moeder en jij kiest voor dit lief wondertje ,echt waar elke keer springen bij mij de tranen in mijn ogen als ik iets van jou lees,je bent een kanjer dikke knuffel meid
Dank je wel voor de berichten,zal proberen op allemaal te reageren. Dit doet zo goed joh, contact met anderen die zo'n beetje het zelfde meemaken! Onzekerbloempje: dat is zeker niet niks zeg, 2 zorgenkindjes. Het kikkert me zo op om te weten dat je gewoon van je kind houdt (kan me niet voorstellen dat dat niet zo is als het kind een "afwijking" of aandoening heeft maar dat terzijde) en dat je er alles voor over hebt. Dat heb ik met mijn gezonde dochter ook hoor, maar ik heb nu al het gevoel dat dit kindje me nog meer nodig zal hebben. En alweer...een sterke vrouw.....door omstandigheden jaren depressief geweest, de omstandigheden zijn weg en ik voel me nu alleen maar krachtiger worden.Sta er gewoon zelf verbaasd van. Jij mag dat ook tegen jezelf zeggen trouwens! Als ik zie hoe je over je kindjes schrijft, petje af ,ook voor jou!! Hoi Butterfly: fijn om te lezen dat het goed gaat met je meisje! Zo zie je maar, jij kreeg een goede uitslag bij de combitest eigenlijk en nooit iets ontdekt. Goed dat je over spierslapte begint, dat was al een vraag van ons omdat ons kindje zo ontzettend beweeglijk is, maar bij jou werd dat aan het eind dus wat minder? We kunnen bedenken nu dat het straks zwaar zal zijn/worden, maar ik welke mate moeten we nog maar afwachten. Mijn vriend zei meteen: we moeten zo wie zo aan een baby gaan wennen, aan ons kindje dus ook hoe hij/zij dan ook is. Fijn om te lezen dat je het ritme hebt gevonden. Lieve groetjes
Hoi, Het werd pas op het einde minder. Ik denk dat het te maken heeft omdat ze minder ruimte had om te bewegen en meer kracht moest gebruiken om te schoppen. Bij haar kost het ook iets meer tijd en moeite om spierspanning op te bouwen. Ze loopt qua motoriek ook iets achter maar ze zit echt niet stil Alles wat ze ziet wil ze pakken en zit ze te draaien op mijn schoot Waren de patatjes lekker? Of was dat gisteren? Groetjes, Danielle