zeer slechthorend..

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door DTC, 21 jan 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. DTC

    DTC Lid

    16 okt 2012
    7
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb al eerder een topic geopend, maar toen waren er (gelukkig) niet veel moeders waar van hun kindje ook (zeer) slechthorend is..

    Wij wisten al paar weken na de geboorte dat het helemaal niet goed zat, en hij bleek ook zeer slechthorend te zijn (70/80 db verlies)
    Nu is hij bijna een half jaar en heeft hij al een tijdje gehoorapparaatjes..
    Zijn hier misschien nog meer moeders met jonge kindjes die slechthorend zijn?!
     
  2. jongenmeisje

    jongenmeisje Bekend lid

    2 jan 2012
    838
    0
    0
    ons zoontje is ook slechthorend. ik heb berichten geplaatst in het topic gehoorverlies. ook in het onderwerp aangeboren afwijkingen. Misschien is het fijn als je daar ook in komt meeschrijven.

    Hoe oud is je zoontje nu?
    Hoe gaat het met de spraakontwikkeling?
     
  3. Stephanie20

    Stephanie20 Fanatiek lid

    6 mei 2007
    1.502
    47
    48
    student
    België
    Hier geen kindje maar wel een mama die slechthorend is. Ik heb 50/55 db verlies en draag ook hoorapparaten. Bij mij hebben ze het zeer laat ontdekt 7 jaar met alle gevolgen vandien. Gelukkig is het goedgekomen, maar ik begrijp wel ergens je onzekerheid.
     
  4. Arevinol

    Arevinol VIP lid

    7 okt 2007
    7.759
    2
    0
    mama!
    Mijn vader is zeer slechthorend. Bij hem is het ook pas met 5 jaar ontdekt ofzo. Het is een flinke handicap..
    Zo'n 10 jaar geleden heeft hij een CI (cochleair implantaat) gekregen en dit heeft wel veel verbetering gegeven.
     
  5. Myriamama

    Myriamama Lid

    18 feb 2012
    8
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi DTC,

    Ik heb gereageerd in het andere topic, maar denk ik zal hier ook even reageren. Mijn zoontje heeft links een volledig verlies en rechts momenteel een verlies van 40 db. Rechts is het waarschijnlijk vocht doordat hij een schisis heeft. Dit verlies verschilt erg, als hij een beetje verkouden is hoort hij minder goed. Hij heeft nu 3x te BERA gehad, waarbij dit de gunstigste uitslag was. Links is zijn oortje waarschijnlijk niet goed aangelegd.
    Hij heeft rechts een gehoorapparaat, links heeft dat geen zin.
    Hoe gaat het met de spraakontwikkeling van je zoon? Merk je dat hij achterloopt of is er niet veel over te zeggen nog? Merk je verschil met het gehoorapparaat? Heeft hij verder nog aangeboren afwijkingen? Weet je wat de oorzaak is van zijn slechthorendheid? Wat een vragen he.. Wel fijn om eens aan een andere moeder te vragen wat haar ervaringen zijn!

    Liefs,
    Myriam
     
  6. DTC

    DTC Lid

    16 okt 2012
    7
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi,

    Mijn zoontje is nu bijna 6 maanden dus qua taalachterstand weten we niet hoe hij zich zal ontwikkelen.
    Hij heeft nu een aantal maanden gehoorapparaatjes, maar merken niet echt veel verschil met of zonder. Het is idd een heel gedoe met die apparaatjes hoor, maar ja het zal toch moeten..
    begin volgende maand krijgt hij weer een hoortest (assr) dus ben wel nerveus wat dat word...
    Ze weten niet wat de oorzaak is van z'n slechthorendheid, dna onderzoek is wel gestart maar is nog niets duidelijk, en ook niet zeker of ze daar ooit wel achter zullen komen..

    groetjes
     
  7. Myriamama

    Myriamama Lid

    18 feb 2012
    8
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dan zijn onze zoontjes ongeveer even oud. Die van mij is van 15 augustus.
    Ik merk dat hij qua geluidjes maken wel anders doet dan zijn neefje van een maand jonger. Die maakt meer variaties, mijn zoontje houdt het tot nu toe vooral bij 'a' klanken. Vind wel dat hij ondanks zijn slechte gehoor toch veel geluid maakt.
    Wij hebben van de audicien plakkertjes gekregen waarmee je het apparaat tegen zijn huid kan plakken. Mogelijk hebben jullie die ook al hoor, maar denk geef je de tip toch even mee. Het werkt erg goed namelijk.
    Succes met de hoortest volgende maand! Hoop dat het gunstig zal uitvallen!

    Liefs,
    Myriam
     
  8. Chantal87

    Chantal87 Fanatiek lid

    2 apr 2006
    3.727
    0
    0
    Hallo,

    Ik heb 2 meiden ze zijn allebei slechthorend en dragen gehoorapparaten.
    Romy is 3 en heeft een praat achterstand en zit daarom in Amsterdam op school.
    Belle is 5 jaar en zit nog op een gewone school maar als het vervoer
    geregeld is gaat zij ook naar Amsterdam.
    Zij horen allebei pas bij 60 db .

    gr Chantal.
     
  9. Frommeltje

    Frommeltje Fanatiek lid

    26 dec 2010
    1.086
    0
    0
    Hoi meiden,

    Ik ben 3,5 week geleden bevallen van ons tweede kindje, een jongetje . Hij heeft inmiddels heel wat thuisscreenings gehad en een test op het audiologisch centrum en hij heeft een gigantisch gehoorverlies van minimaal 80 Db.

    Wat komt er dan een hoop op je af zeg... net bevallen en dan deze klap! Gister is de maatschappelijk werker geweest en donderdag hebben we nog een laatste test, dan zullen gehoorapparaatjes volgen en hopelijk zijn deze voldoende, maar we moeten rekening houden met het plaatsten van 2 ci's.

    Ik lees graag mee en hoor ook graag van jullie hoe het met de kindjes gaat... Ik zie het nu allemaal erg somber in en moet het nog even een plaatsje geven. Positieve berichten van jullie zouden fijn zijn :)
     
  10. Babette8

    Babette8 Bekend lid

    29 nov 2011
    727
    0
    0
    Hai,

    Ik herken dit verhaal heel goed.
    Zelf heb ik gewoon horende zoontje, maar ik ben wel zwaar slechthorend.
    Maar als ik je verhaal lees, begrijp ik je gevoel ZO goed!
    Met half jaar had ik inderdaad gehoorapparaat en hebben mijn ouders mij en mijn broer naar dove school in Arnhem gestuurd toen wij 4 en 6 jaar waren, maar na half jaar hebben ze besloten om ons naar gewone basisschool te sturen met 1 keer per week logopedie en ambulante begeleiding. Want mijn ouders wilden dat wij toekomst goede baan kregen etc.
    Ja hoor, ze hebben goed keuze gemaakt. Mijn broer en ik hebben basisschool, middelbare school en MBO alles afgerond en hebben baan. En hebben ook allebei rijbewijs in 1 x gehaald. Mijn broer is doof en ik ben zwaar slechthorende en ik ga nog steeds 1 keer per week naar logopedie.
    In 2008 ben ik geopereerd aan mn rechteroor voor CI.


    (Ik wil alleen maar positieve bericht plaatsen en zo moeten jullie maar zien dat jullie ook echt redden!)
     
  11. Babette8

    Babette8 Bekend lid

    29 nov 2011
    727
    0
    0
    Ik heb namelijk 115 db verlies zonder gehoorapparaat.
    Met gehoorapparaat ongeveer 80 db verlies. Met CI 40 db verlies.
     
  12. Chantal87

    Chantal87 Fanatiek lid

    2 apr 2006
    3.727
    0
    0
    hoi frommeltje
    dat is even schrikken natuurlijk
    met mijn meisjes gaat het verder goed het zijn vrolijke
    heerlijke meiden
    ze zitten nu wel allebei op een slechthorende school
    Romy omdat ze een flinke achterstand had met praten
    Belle omdat ze op haar oude school toch een hoop miste en ze
    haar testen verkeerd maakte omdat ze niet alles begreep
    we hebben net een gesprek op school gehad over Romy en we zijn
    heel trots op haar wat ze in een half jaar geleerd heeft
    ze praat maar leert ook gebarentaal en dat is toch wel heel makkelijk vooral als ze hun apparaten niet in hebben in bad of in bed

    als je nog wat te vragen hebt mag dat altijd
    groetjes Chantal.
     
  13. Chantal87

    Chantal87 Fanatiek lid

    2 apr 2006
    3.727
    0
    0
    hoi Babette,
    goed om te lezen dat het met jou en je broer zo goed gaat
    dat hoop ik natuurlijk ook voor mijn meiden ook al zitten
    die wel op een slechthorende school
    wat een uitvinding zo`n CI dat scheelt wel even van de 115db naar
    de 40db
    heel goed

    gr chantal
     
  14. Judith87

    Judith87 Lid

    6 nov 2011
    18
    0
    0
    NULL
    NULL
    Mijn dochter is ook slechthorend en heeft 2 gehoorapp. Zonder heeft ze gehoorverlies tot 60 decibel en met gehoorapp 30 decibel. Ze is nu bijna 2 jaar en kan een paar woordjes zeggen.

    Gehoorapp in houden is nog een hele uitdaging. Ik heb nu haarbandjes gevonden waardoor het iets beter gaat. Zonder haarband blijft het absoluut niet zitten. Mijn dochter heeft mini oortjes waardoor het toestel eigenlijk te groot is maar er bestaan helaas geen kleinere. In het oorstukje heeft de fabrikant een ijzerdraadje gedaan waardoor het gehoorapp achter de oorschelp blijft hangen.

    Mijn dochter trekt de gehoorapp er regelmatig uit. Als iemand nog tips heeft om de gehoorapp beter te laten zitten, graag!

    Mijn dochter krijgt logopedie en we oefenen ook met ondersteunende gebaren.

    Groetjes Judith
     
  15. Babette8

    Babette8 Bekend lid

    29 nov 2011
    727
    0
    0
    Hoi Chantal87,

    Hebben jullie nog erover nagedacht om CI te nemen voor je meisjes?

    Groetjes!
     
  16. Fientje7

    Fientje7 Lid

    30 sep 2011
    51
    0
    0
    Beste iedereen,

    ons kindje is geboren op 11 dec met een frommeloortje. Hij hoort niet rechts tot 60db. Hij hoort wel perfect links. Graag lees ik jullie reacties en ideeen en ervaringen hoe het gaat met jullie kindjes.
    Wij denken eraan om ons zoontje een CI te geven als hij ouder is, maar scheelt dat echt veel? Zal hij dan normaal horen met zijn niet ontwikkelde oortje? Van een hoorapparaat is geen sprake, want door zijn frommeltje rechts kan er daar geen gewoon hoorapparaat ingebracht worden.

    Groetjes!!
     
  17. levy

    levy Lid

    29 jan 2010
    79
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo allemaal.
    Vorige week hebben wij te horen gekregen dat ons dochtertje slechthorend is
    Links een verlies van 70db en rechts 50 db.
    Eind maart krijgt ze nogmaals de bera test en daarna zullen gauw de gehoorapparten aan worden gemeten.

    Van de week is ook de gezibsbegeleiding geweest en we zullen eens in de 3 weken een logopedist krijgen. Ook zullen we een kleine gebaren cursus krijgen.
    Iemand daar al mee bekend?en hoe goed kunnen jullie kids horen met apparaten? Heb nog echt geen idee hoe ik het me voor moet stellen als we starten met apparaten...

    Groetjes
     
  18. Chantal87

    Chantal87 Fanatiek lid

    2 apr 2006
    3.727
    0
    0
    hoi,

    Mijn meisjes horen bij 60 db en met hun
    gehoorapparaten 20db.
    Maar ik hoor vaker dat mensen met een CI er heel blij mee zijn
    en dan is het toch een mooie uitvinding.

    gr Chantal.
     
  19. Chantal87

    Chantal87 Fanatiek lid

    2 apr 2006
    3.727
    0
    0
    Hoi,

    Mijn dochter is 3 jaar en nog steeds trekt ze ze wel eens uit
    vooral als er te veel lawaai is of als ze boos is.
    Belle is 5 jaar en heeft ze altijd in alleen niet met slapen en in bad
    ze weet gewoon dat ze ze nodig heeft.

    Mijn jongste dochter doet heel veel met gebaren die leert ze ook
    op school en van de dvd`s van lotte en max echt ik wou dat ik die
    eerder had gevonden echt goed.

    gr Chantal.
     
  20. Frommeltje

    Frommeltje Fanatiek lid

    26 dec 2010
    1.086
    0
    0
    Hoi meiden,

    Mijn excuses ik was nogal druk de afgelopen weken. Wij zitten echt in een soort achtbaan van emoties! Vorige week vrijdag kwam na een bloedonderzoek de uitslag dat onze zoon een congenitale CMV infectie heeft. Onze wereld stortte in... was is dat een rot virus zeg... dan kan het niet alleen op de oortjes zitten maar ook zijn ogen en hersenen kunnen aangetast zijn. Bovendien gaat het virus door tot zijn 6e en is er in NL nog geen behandeling voor. Zijn ze nog mee bezig.
    Wij meteen een kinderarts bezocht en we zouden afgelopen donderdag een beslissing maken of we het gingen behandelen met experimentele medicatie, wat niet zonder risico is. Krijgen we woensdagavond een telefoontje van het onderzoeksteam in Leiden (wij hadden al contact met hen ivm eventueel de behandeling via hun maar dat is een loting en dat wilde ik niet niet wetende of hij het medicijn zou krijgen of een placebo) maar zij zouden het bloed van de hielprik onderzoeken op congenitale CMV of CMV verkregen na de bevalling. Wat blijkt.... hij heeft helemaal geen CMV. Had de arts die ons vertelde dat hij het wel heeft waarschijnlijk de uitslag verkeerd gelezen. Ik heb ooit CMV gehad blijkbaar en de anti stoffen aan mijn zoontje gegeven dmv borstvoeding en die arts zag waarschijnlijk de antistoffen aan voor CMV.
    Echt een pak van mijn hart....
    Nu gaan we kijken waarom hij dan wel doof is. Oogtest was goed, over twee maanden weer een x. Daar blijven we erg lang onder controle nog. Volgende week een echo van zijn breintje.

    Wat spannend allemaal zeg!
    Volgende week krijgt hij zij gehoorapparaatjes al. Hij heeft nu link 75 db verlies en rechts 90. Fors dus. Waarschijnlijk doen de gehoorapparaatjes niks en worden het ci's. (de implantaten)
     

Deel Deze Pagina