Hallo meiden, Even kort ons verhaal; Ons wondertje Abel is 9 weken geleden geboren na een prachtige zwangerschap en mooie bevalling! Toen A. 3 weken oud was gehoortest thuis, negatief. vervolgens nog 2 keer thuistest gehad en 2 x negatief. Vervolgens doorverwezen naar het audiologisch centrum van het WKZ te Utrecht. We gingen erheen met de gedachte dat ons manneke wel wat gehoorverlies had, maar geen ernstige gehoorschade ofzo. Hij reageerd immers zo goed, en hij kijkt zo helder uit zijn oogjes. na de testen half uurtje gewacht en vervolgens konden we al bij de audioloog komen voor de uitslag (wij nog denken, oh dat zal wel niets zijn, even de uitslag en weer naar huis)...nou niet dus. "Ik heb slecht nieuws voor jullie, uw zoon is doof en dit zal niet meer beter worden" uhh...hé?????de audioloog stelt ons enkele vragen en het komt erop neer dat het geluid wel door het middenoor verwerkt wordt, maar dat het stil komt te liggen bij het slakkenhuis. Abel is niet ziek geweest na de geboorte, dus volgens de audioloog is er sprake van aangeboren perceptief gehoorverlies.Volgens het audiogram heeft hij aan beide oren een verlies van 90 db. De audioloog verteld ons heel duidelijk en rustig hoe we nu verder gaan; maatschappelijk werk, gezinsbegeleiding, proef met hoorapparaatjes, onderzoeken naar de oorzaak (KNO arts). Hij zegt dat doofheid tegenwoordig een 'relatief' begrip is en niet is te vergelijken met 15 jaar geleden. Hij verteld het e.e.a. over cochleaire implantaten en we maken gelijk vervolgafspraken. de audioloog sluit af met; "vergeet niet te genieten van jullie zoon hé." na een weekend vol vragen en verdriet zijn we erover uit, tranen drogen, opstaan en dit is niet HET einde van de wereld, sterker nog, onze wereld wordt juist een stukje groter, intenser. N het lezen van vele folders en stukken op internet wordt deze gedachte nog verder bestendigd. Het pad wat wij voor onze jongen in gedachten hadden zal een iets anders pad wordem, met waarschijnlijk de nodige hindernissen, maar dit pad is niet minder mooi! En zo staan we er na 9 weken nog steeds in, uiteraard met een stukje verdriet om de hindernissen die Abel op een al zo jonge leeftijd zal moeten nemen, maar gesterkt met de gedachte dat we ons eigen geluk bepalen. Ik zit dan ook weer op mijn blauwe wolk, want onze jongen is zo mooi, zo schattig en al zo wijs!! we hebben de proef met hoorapparaatjes erop zitten, helaas reageert onze Abel er niet op. Nu hebben we onze hoop gevestigd op een CI. Maar eerst zal moeten blijken wat de precieze oorzaak is van zijn doofheid en of hij dus wel in aanmerking komt voor een CI. We houden in ons achterhoofd dat een ci misschien niet kan. deze week krijgen we de 1e keer gezinsbegeleiding. We hopen zsm te starten met een cursus gebarentaal, ik kan niet wachten!!! Ik zou graag kletsen met mama's die ervaring hebben met gehoorverlies/ doofheid en graag van elkaars ervaringen leren. groetjes Beccie
Hallo, Hier geen ervaring met ons zoontje, maar ik heb wel 2 neefjes die heel slechthorend zijn. De eerste jaren van hun leven wist niemand dit.. (ik weet niet hoe het toen zat met die gehoortests). Ze hadden zichzelf lilplezen geleerd... op een gegeven moment viel het mensen op dat ze alleen naar de mond keken als iemand sprak..en zo kwam de aap uit de mouw. Zij waren dus wel al een jaar of 5 toen ze erachter kwamen, dus weet niet hoe het allemaal gelopen zou zijn als ze het eerder hadden geweten, wellicht ook wat meer doktersbezoeken en aanpassingen e.d. Maar verder leiden ze een leven dat niet heel veel anders is als dat van andere kinderen/tieners dus wilde je hiermee even een hart onder de riem steken .
Hoi Summer, bedankt voor je reactie, deze doet me inderdaad goed! Ja bijzonder dat ze er pas zo laat achter kwamen bij je neefjes, gelukkig doen ze de gehoortest tegenwoordig secuur én vroeg. Fijn dat ze toch een 'normaal' leven kunnen leiden! Het is zo fijn om ervaringen van anderen te lezen, ik kan hier inderdaad veel kracht uit halen! Groetjes Beccie
Hallo, Ik ben Chantal en heb 2 meiden met gehoorverlies ze zijn 6 en 4 jaar en dragen beiden gehoorapparaten. Belle van 6 jaar praat heel goed en de meeste mensen merken niks aan haar wel zit zij op een school voor dove en slechthorende kinderen. Romy hoorde tot haar 3e jaar niets omdat zij ook vocht achter haar trommelvliezen had daarom praat zij slecht maar zit nu ook op de school waar haar zus op zit een leert veel gebaren en gaat ook beter praten. Oke het is niet makkelijk maar ik denk altijd er zijn nog ergere dingen die ze hadden kunnen hebben. Ik raad je wel aan om veel met gebaren te werken zoek ze op op youtube of de dvd`s van lotte en max echt goed . Als ik eerder daar mee had gewerkt had ik heel wat problemen in minder gehad want het is erg lastig om niet te kunnen communiceren. Heb je nog vragen stel ze maar. mvrg Chantal.
hoi Chantal, Thanx voor je bericht! wat een mooie namen hebben je meiden!En wat fijn dat het zo goed met ze gaat! is hun gehoorverlies erfelijk bepaald? Zoals ik het lees is het verlies vanuit het middenoor? Ik ben het stuitend eens met wat je zegt "Oke het is niet makkelijk maar ik denk altijd er zijn nog ergere dingen die ze hadden kunnen hebben". In principe kunnen onze kids met de juiste aangeleerde middelen en hulpmiddelen nu en later normaal zelfstandig functioneren. We weten nu nog niet waar we precies staan, maar naar wat ik gelezen heb hoop ik ook dat Abel t.z.t. op een school voor dove en slechthorende kinderen terecht kan, er wordt daar toch meer rekening gehouden met zijn auditieve beperking (of hij nu met of zonder ci gaat communiceren). Maar we kunnen daar nog niets over zeggen. Maar ik vind het fijn om te weten dat Abel wel op een dergelijke school terecht zo kunnen. We krijgen morgen voor het eerst iemand van de gezinsbegeleiding thuis. Hebben jullie dit ook gehad, zo ja hoe beviel dit? Ik begreep dat we via de gezinsbegeleiding een cursus gebarentaal kunnen gaan doen. We zijn nu inderdaad via you tube wat gebaren aan het leren als ; papa, mama, begroetingen. De dvd's die jij noemt waar zijn die te bestellen? We zijn ook heel blij dat we het nu al weten, des te minder tijd is er verloren gegaan wat betreft communicatie en dadelijk evnt toch ook nog leren horen/praten met een ci. groetjes Beccie
Wat heb je je zoontje een prachtige naam gegeven! Ik heb geen ervaring met deze afwijking, maar uit je verhaal krijg ik de indruk dat Abel het prima heeft gedaan, door jullie als zijn papa en mama uit te kiezen.
Hoi mrs Hair, Thanx voor je ontzettend lieve woorden! Ik wens jou suc6 met de laatste loodjes! Liefs Beccie
Hoi Beccie, We denken dat het erfelijk is we hebben dat niet nagekeken ook omdat ze allebei slecht horen en wij allebei niet. Wij hebben nooit begeleiding gehad maar dat komt door ons niet omdat het ons niet aangeboden is. Bij Belle en Romy in de klas zitten ook kinderen met een ci en dat is toch een uitvinding die kinderen praten nog beter dan mijn kinderen. Mijn kinderen redden het met hun gehoorapparaten maar moeten nog wel een achterstand inhalen en dat merk je. Mijn meiden hebben trouwens ongeveer 80 db verlies. Als je Lotte en Max op youtube intoetst krijg je al heel wat filmpjes te zien of via hun website. Inderdaad communiceren met gebaren of via taal is echt belangrijk daar zijn wij gewoon te laat mee begonnen ook omdat Romy toen andere oor problemen daarnaast had. Daarom ben ik nu zo blij dat ze het nu leert op school door gebaren en praten echt goed en alle gebaren krijgen we thuis op papier en zo leer ik mee. Wij krijgen een cursus gebarentaal ik ben benieuwd hoe dat gaat er komt dan iemand bij ons thuis. Ik ben benieuwd hoe dat met de thuisbegeleiding gaat omdat wij alles zelf wilde doen hebben wij misschien heel wat begeleiding gemist. mvrg Chantal.
Herkenbaar. Ons zoontje S. (april 2013) is ook geboren met een gehoorverlies van in ieder geval >100 db. Ze kunnen nog geen restgehoor aantonen omdat ze niet verder testen dan die 100 db. Hij draagt gehoorapparaten, voor ons gevoel voornamelijk om er maar aan te wennen. We moeten rekening houden met CI, maar hier verwijzen ze pas na 8/9 maanden. Wel hebben we nu gezinsbegeleiding, starten in september met gebarentaal, en eind september gaan ook de verdere onderzoeken van start betreft oorzaken e.d. Je wereld staat flink op zn kop, en het nieuws brengt ook veel onzekerheden met zich mee. Het klinkt mij of jullie een hele positieve instelling hebben, genieten van jullie kleine vent is ook belangrijk! Dat schiet er te gauw bij in... Op fb hebben wij kennis gemaakt met andere mamas en papas van dove en slechthorende kindjes. Heel fijn om ervaringen te kunnen delen. Inmiddels ook mensen ontmoet die ook een doof zoontje hadden, net iets ouder dan s. Was ook heel prettig. Goed om te zien hoe anderen erin staan, en ook goed om te horen hoe ieder er zijn weg in vindt. Als je fb hebt kan ik je toevoegen? Hoe is het met de gezinsbegeleiding gegaan? Hoe dan ook sterkte en veel succes met de veranderingen op jullie pad!
Hier geen moeder van een slechthorend/doof kind, maar zelf een slechthorende Ik heb zelf een fors gehoorverlies 90% links en rechts 40% doof en heb nooit gehoorapparaten kunnen gebruiken als kind. Bij mij zit het probleem in de trilhaartjes die plat liggen. Heb een paar jaar geleden wel een hoorapparaat gehad, maar dat werkt niet voor mij Heb altijd op een gewone school gezeten, al was het advies van de kno arts en het audiologisch centrum om mij op een dovenschool te plaatsen, maar met enige aanpassing heb ik dus altijd op gewone scholen kunnen blijven. Ik ben bijv een kei in liplezen (zelfs van een afstand, dus pas op met wat je zegt, ik "luister" mee ) Mijn kno arts was ook slechthorend en die zei altijd tegen mijn moeder: mevrouw, uw dochter IS niet beperkt, ze kan alles leren wat ze wil, ook zij kan dokter worden, ondanks haar slechthorendheid, kijk maar naar mij. Mijn ouders hebben mij van kleins af aan gestimuleerd en aangemoedigd om ondanks mijn "handicap", toch alles te doen en geleerd hoe er mee om te gaan. Hopelijk is mijn verhaal voor jou het hart onder de riem! Nu kan ik nog wel redelijk horen, jullie zoon niet, maar ik geloof echt dat ook hij er wel komt en er mee leert om gaan, heel veel succes en veel geluk met jullie zoon!
Hey meiden, Hier zijn we weer! Chantal: Thanx voor je compliment. Abel is van 5 juni. Hij is vandaag 10 weken en 2 dagen oud. Ik heb de site van lotte en max gevonden en ga wat dvd's bestellen!Super goeie tip van je! Frommel: Tjee ik lees hier mijn eigen verhaal! ik ga je zeker toevoegen op fb..(hoe kan ik je vinden) Ik zie dat je ook uit zuid-holland komt, ik ook! Ik woon vlakbij Gorinchem. We zijn inderdaad erg positief ingesteld, we zijn zo dankbaar voor ons wondertje, en we hebben natuurlijk wel onze zorgen, maar dat neemt gelukkkig niets van ons geluk weg! Je zal zien op fb dat we een ontzettend knap zoontje hebben hahaha.. (over je eigen kindje mag je opscheppen hé ) mamabri: thanx voor je reactie en "je hart onder de riem steken"! Positieve verhalen zijn altijd fijn, deze geven ons hoop en vertrouwen voor de toekomst!Wat fijn dat het met jou zo goed gaat! Nou woensdag hebben we gezinsbegeleiding gehad (een 'los'gesprek vanuit de nsdsk, want 'onze'organistatie auris is pas 26 augustus weer bereikbaar, ze zijn met vakantie tot die datum..niet echt handig vind ik). Het gesprek was echt fijn!veel erkenning voor onze gevoelens en vragen. We hebben handige tips gehad (zoals een spiegel achter de commode plaatsen). En het nodige leesvoer. Vanuit Auris gaat de verdere begeleiding plaatsvinden. Gister bij de kno arts geweest. Het blijkt uit de audiologische onderzoeken dat A. 105 db verlies heeft. De arts heeft hem onderzocht en kwam tot de conclusie dat A. zijn keel/neus/oren er normaal ontwikkeld uitzien.Hij verwacht dan ook op basis van de onderzoeken dat A. zijn doofheid vanuit het disfunctioneren vanuit het slakkenhuis komt. Hij acht A. een geschikte CI kandidaat. Omdat de hoortoestellen niets lijken op te leveren zijn de hoortesten van oktober naar 30 augustus vervroegd, en worden we hierna overgedragen aan het CI-team. Wat de uitslag op langere termijn ook zal zijn (wel/ geen CI, weibig/veel resultaat )we zullen ons mannetje altijd stimuleren om zichzelf te zijn, zich te ontwikkelen en vooral tevreden te zijn met zichzelf!want hij is en blijft een toppertje!!! De kno arts noemde onze Abel "een mooi gezond hollands jochie!, hollands welvaren.."nou daar wordt je toch trots van als je dat hoort! nou meiden een fijn weekend allemaal! groetjes Beccie
Beccie, ik heb je gerhaal gelezen. Je went snel aan alle ziekenhuisbezoekjes, he. Hebben wij ij marit gehad (hartafwijking), maar het genieten gaat gewoon door, anders maar misschien wel intenser.
Hey Linda, Inderdaad, de bezoekjes horen er 'gewoon' bij nu. Loopt jullie Marit nu nog onder controle, ik hoop dat het niets ernstigs is! Enne doe het maar ff in dit topic, maar zeer geslaagd je muurschildering hoor ! xxx