zoveel zorgen....even van me afschrijven.....

Discussie in 'De lounge' gestart door Mamzie, 7 jun 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. mamie82

    mamie82 Bekend lid

    12 feb 2013
    886
    0
    0
    NULL
    NULL
    pff wat een zielig verhaal en wat heb jij het zwaar respect voor wat je tot nu hebt gedaan zeg jeetje
    leven in zoveel onzekerheden en heb het idee dat je het gevoel hebt er volledig alleen voor te staan wat ik ook wel begrijp hoor ik zou willen dat ik je kon helpen om je nu al op die berg te zetten of onzekerheden weg te nemen maar helaas ook dat kan ik niet maar wil best een luisterend oor zijn net als alle dames hier ik hoop dat je niet opgeeft en vecht voor je kind zodat je dat nu al doet

    en wat het medicijn gebruik kun je niet samen met hem het puffje innemen en samen spoelen misschien dat hij het dan begrijpt wat hij moet doen en die overige medicijnen in een drankje oplossen of op een boterhammetje verkruimelen ?
     
  2. Soda Pop

    Soda Pop Niet meer actief

    Hai lieve Mamzie,

    7 pagina's gelezen, zwaar onder de indruk van je verhaal en alle ontzettende lieve meelevende reacties! Wat fijn dat iedereen hier zo met elkaar begaan is!!

    Ze hebben zo gelijk; hoe kom je er bij dat je klaagt meis?
    Echt, wil je dat NOOIT meer zeggen, en al helemaal niet meer denken!!?? *knuffel*

    Wat je zelf al schrijft, een man met autisme, grote broer Eric die ook autistisch is, waar ook niet van bekend is hoe het nou precies is, waarom hij dan zo dun blijft en speciale drinkvoeding nodig is, terwijl jullie kleinste wondertje zelfs zodanige beperkingen heeft dat zelfs specialisten van het UMCG er niet uit lijken te komen wat er aan de hand is.. En dan voel je jezelf ook nog schuldig dat je bang bent dat je wat over het hoofd ziet? Dat je wat mist?
    Lieve schat, je bent mama, niet de complete medische-specialisten-meute bij mekaar!
    Je doet het zo ontzettend goed! Maar vraagt zoveel van jezelf, dit is toch onmogelijk!! Het is toch van de zotten, dat je uren achter internet surft om maar niet iets over het hoofd te zien?
    Om te kijken of je ook maar iets kan vinden waardoor je de oplossing vind! Daar zijn die specialisten voor, en DIE laten je nogal ehm, van het kastje naar de muur gaan, de arts die de beslissingen maakt heeft Owen nog nooit gezien?????
    Wil alleen maar telefonische consulten?? Wat is dit nou???
    Je hebt alle recht om hier wat van te zeggen!
    En inderdaad voor een Second Opinion te gaan, het gaat hier niet om een gebroken teentje! Het gaat hier om je zoontje, waarvan jij ziet, dat het niet goed gaat... Wat nou, alles moet via die arts?
    Het gaat om JOU (jullie) lieve kind en JIJ (jullie) Beslist!!!!
    Sorry dat ik dit zeg! Maar echt meid, je staat toch volledig in je recht zo!
    Gaat dit trouwens om het UMCG Groningen? Wel bijzonder, ik heb daar alleen nog maar goede berichten over gehoord, nog nooit 1 verkeerd woord... :(

    Ik wil je écht zeggen, volg je gevoel! In alle opzichten! Het is harstikke fijn dat je al hulp krijgt van die psychiatrische nog wat (sorry, de afkorting is me ontschoten) Maar als dit een man is, waarbij je toch niet op je gemak praat... En je kan het nu ook niet goed meer bij je eigen man kwijt, omdat hij soms zoals je zegt de plank helemaal mis slaat, en je eigen moeder, iemand die je soms zo nodig bent, er ook niet voor je is... Om dan aan de bel te trekken voor (vrouwelijke hulp) iemand, waarbij JIJ je vertrouwd voelt iemand waarbij jij jezelf kan zijn en ongegeneerd je verhaal kan doen...

    Vind het al fijn te lezen dat het je oplucht om hier je verhaal te doen...
    Maar dat kan misschien ook zo fijn voor je zijn?

    Verder wil ik zeggen dat ik ontzettend trots op je ben!! Je bent de rots in de branding voor je gezin! Je staat er nog steeds! Ik weet niet hoe je het doet, maar je doet het!! Maar het is al zovaak gezegd hier, maar zo waar! Zorg alsjeblieft ook goed voor jezelf!!

    Ik wil je een hele dikke knuffel geven!!!

    Veel liefs
     
  3. Elegance

    Elegance VIP lid

    13 nov 2008
    5.478
    2
    38
    Poeh zeg.... je verhaal... ik ben pedagoog waardoor ik je verhaal vanuit een ander perspectief las merkte ik. Niet vanuit de ogen van een mama, maar hulpvelener.

    Ik type via de telefoon excuses voor de tyefouten.

    Wat mij opvalt aan jou verhaal is dat jij op dit moment gedwongen bent om, of dat jij dit zo voelt of daadwerkelijk is laat ik even in het midden, de rol van hulpverlener aangenomen hebt en je nauwelijks van het moeder zijn kunt genieten. Waar jij waarschijnlijk heel veel baat bij zou hebben is een persoon, ik zou je regio moeten weten om de instanties te kennen, die de taken van hulpverlener meer op zich neemt. Het medische stuk, maar ook iemand die contact zoek met de artsen etc etc. Meer druk op de ketel zet daar waar het nodig is, maar ook jou afremt daar waar het nodig is.

    Deze persoon moet jou ook leren om voor jezelf te kiezen. En dat betekent los laten, op dit monent kun je dat nog niet en dat is begrijpelijk in jou situatie. Maar toch zal er iets moeten veranderen. Al zijn het maar kleine stapjes, al krijg je via het pgb een rugzak waarbij iemand je af en toe ondersteund thuis. Zodat jij kunt leren om los te laten, dat doe je ook niet ineens. Dat moet je leren, vooral op je blik naar de toekomst is het voor je zoons, je man maar zeker ook niet goed voor jezelf als je blijft rennen. Dit maakt soms meer kapot dan je lief is. Jou liefde voor je kids kan hierin doorslaan omdat je nu geen moeder maar verzorger bent.

    Msschien vind je me te confronterend, dat is het moeilijke aan internethulp. Het liefste zou ik je dit face to face zeggen en samen met jou de stappen bekijken die je kunt nemen.

    En ik weet ook uit ervaring dat hulp vragen al een drempel is, maar hulp accepteren is vaak nog een grotere drempel.
    Ook al is je thuisbegeleider nu een man, geef hem ook de kans om hem jou gevoel te laten begrijpen. Een man als hulpverlener begrijp soms meer dan je denkt. Juist in jou situatie moet je het doen met zulke mensen. Als je niet genoeg steun krijgt van je familie en kenissen. En vaak zijn zij alleen maar een luisterend oor. Wat jij nodig hebt is iemand die jou leert zorgtaken uit handen te geven. Iemand die jou zorgtaken ook daadwerkelijk overneemt. En iemand die jou weer op je plek zet, de plek van moeder zijn want dat is wat jou beide boys het allerhardste nodig hebben..

    En ik bedoel zeker niet dat ik vind dat jij het slecht doet, juist heel goed. Maar het kan ook anders en dat moet je leren. Dan zul je zien dat je ook meer rust krijgt mbt vinden van symptomen etc.

    Wat ook msschien helpt om je gedachten wat leger te maken, hou een dagboekje bij. Schrijf daarin elke dag op wat je opviel. Zo kun je om te beginnen ook al leren los te laten. Alles wat op papier staat gooi je van je rug. Als je dan nog bang bent dat je dingen vergeet markeer je ze.

    Heel veel liefs in deze moeilijke periode ik hoop echt dat je snel een manier gaat vinden waarin je hiermee leert omgaan.
    En blijven schrijven he! We willen allemaal maar en ding en dat is dat je boys een zo mooi mogelijke toekomst krijgen.. vandaar dat ik nog zit te typen om half 3 snachts ;)

    Zo nu ga ik echt slapen!
     
  4. mamamadelon

    mamamadelon Fanatiek lid

    13 aug 2007
    4.077
    5
    38
    Hoi meid,wat een hoop ellende maak je mee zeg.....
    Waar woon je? Kan je geen second opinion aanvragen bij het Sophia kinderziekenhuis? Wij lopen daar met onze zoon en ik ben erg tevreden. Zij denken echt met ons mee en komen zelf met goede oplossingen. Het zal niet naast de deur zijn voor je maar je moet toch iets?
    Er moet toch ook iets van thuiszorg zijn inderdaad?
     
  5. Elegance

    Elegance VIP lid

    13 nov 2008
    5.478
    2
    38
    Mamzie hoe gaat het met je?
     
  6. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    Ja, het gaat deze week wel weer iets beter ;) Dankje!

    Heb gisteren het umcg gebeld. Heb doorgegeven dat ik een afspraak wil met het hoofd van het team voor Owen.
    Nu even afwachten wanneer ik bericht krijg wanneer de afspraak is. Heb duidelijk gezegd dat ik GEEN telefonische afspraak wil maar face to face.

    Heb ontdekt dat het Sophia kinderziekenhuis meer gespecialiseerd is in syndromen dan het umcg.
    Dus mocht ik bij het umcg niet verder komen dan hoop ik dat ik daar terecht kan.

    Deze week bloedprikken met Erik. Mri gaat nog wel even duren zeiden ze.


    Alleen Owen vertikt al een aantal dagen om zn meds tegen de epilepsie in te nemen :(
    Baal er enorm van maar kan hem niet dwingen. Zou niet weten hoe. Als ie iets niet wil innemen en je dwingt het hem dan spuugt ie het gewoon weer uit.
    Zucht.....Het is toch wat met dat manneke ;)
     
  7. Josien

    Josien VIP lid

    27 jun 2006
    9.956
    5
    38
    Vrouw
    Loonadministrateur
    Noord-Brabant
    Op verzoek lid heropend
     
  8. Johannal

    Johannal Fanatiek lid

    28 jan 2009
    3.119
    0
    0
    Ja op mijn verzoek want jeeeeeeeeee :( Mamzie dit wist ik helemaal niet van je!?!? Ik ben hier een tijdje niet geweest en ik schrik er zo van... ik heb ademloos je hele topic gelezen.

    Ik ben heel benieuwd hoe het nu gaat?
    Heb je het gesprek met de hoofdarts gehad? Ben je inmiddels tevredener over de manier van werken van het team?
    En heb je zelf al wat kunnen regelen zodat je inderdaad weer meer mama kan zijn en iemand alle andere taken deels op zich neemt enz...

    Nou ja hoe gaat het?

    En heel veel sterkte ik vind je super sterk ik wens je alle goeds. Een dikke knuffel voor Owen en Erik.
     
  9. Romaisa

    Romaisa Niet meer actief

    probeer eens alternatieve geneeswijze.
    Een vriendin had ook een zoonje gehandicapt. Hij kon niet lopen en praten.
    Ze hebben hem naar een alternatieve genezer in india gebracht.
    Hij begon met lopen en praten. Nu kan hij alles, blijft wel een syndroom hebben natuurlijk.


    Ik zal voor je kindjes bidden. En heel veel sterkte !
     
  10. Miss Mac

    Miss Mac Fanatiek lid

    21 jun 2013
    2.006
    0
    0

    Weet dat je het erg goed bedoelt, maar als mama van een kindje met beperking gaan mijn haren hier toch altijd van overeind staan.

    Net of alternatieve geneeswijze autisme of een andere beperking kan genezen, dan was heel de wereld gezond, had niemand meer autisme en zat niemand meer in een rolstoel.

    Denk dat de medische wetenschap hier verder in is als een of andere medicijnman in India..

    Anders was ik de eerste die met mijn kind een tripje naar India maakte als ze daar kindjes met een beperking kunnen omtoveren naar een gezond kind die "alles kan".
     
  11. Romaisa

    Romaisa Niet meer actief

    Hai miss mac,

    Ik bedoel ook niet dat de autisme is weggegaan.
    Maar er wel wat aan de astma en epelipsie gedaan kan worden.
    Ik heb zelf een adhd autistisch broertje dus k snap wel dat t zwaar kan zijn.
    Dit is trouwens geen medicijnman maar een gelovige persoon.

    Groet
     
  12. Johannal

    Johannal Fanatiek lid

    28 jan 2009
    3.119
    0
    0
    Oooooh! Dus hij vraagt aan god (allah, boedha) of die zieke kinderen kan genezen!? Lief!!! Denk je dat zijn eigen ouders dat niet al miljoenen keren hebben gedaan? Sorry ik kan hier echt niks mee... Geloof biedt steun, het geeft vertrouwen en troost maar het maakt geen mensen beter!:( Ik vind het super lief dat je voor hem wilt bidden en ik geloof dat daar ook een zekere troost van uit gaat maar het maakt hem helaas niet beter...

    Nu weer ontopic ik wil graag weten hoe het met Mamzie is.
     
  13. Zusterke

    Zusterke Niet meer actief

    Wat een verhaal. En wat een respect heb ik voor jou. En dan zeggen dat je klaagt! Kom nou dat is geen klagen.
    Denk dat er in bovenstaande stukje wel een paar hele goede tips staan waar je veel aan zult hebben!

    Heel erg veel sterkte met je mannen.
     
  14. mamazeyad

    mamazeyad Niet meer actief

    wat heftig allemaal! mamzie ik heb je reacties met tranen in mijn ogen gelezen. wat ben jij een enorm sterke vrouw! wat vreselijk om zo in angst te leven! niet wetend wat er met je kindje aan de hand is/ of hij aanvallen heeft 's nachts/ of hij blind wordt/ hoe lang hij nog bij jullie kan blijven. lieve mamzie ik heb helaas geen tips voor je maar wil je heel veel sterkte wensen en hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt!
     
  15. Napoleon

    Napoleon VIP lid

    19 jan 2009
    11.632
    0
    0
    Docente
    Heb je de kinderthuiszorg nog kunnen inschakelen? En ben je in het umcg nog verder gekomen?
    Voor de voedingsproblemen van mijn dochters zaten we ook bij een zgn multidisciplinair team maar dat liep niet soepel. Voor de dcd van mijn zoon bij het beatrixoord ook en dat liep wel heel soepel. Dus ben benieuwd
     
  16. Romaisa

    Romaisa Niet meer actief

    Ohw johanal,

    Als jij eens wist waar je het over had.
    ookal doen artsen operaties enz, het is maar gods wil of je word genezen.
    Goddienst is niet voor rust. Je aanbid je schepper degene door wie je bestaat.
    Je overgave aan god. maar dat begrijpen vele niet.
    Helaas want ik leef wel met mamzi mee.

    Maar wel goed dat jij er zo voor mamzi bent!
     
  17. LieseLeentje

    LieseLeentje VIP lid

    18 sep 2008
    5.406
    138
    63
    Vrouw
    *gaat heel hard op mijn handen zitten voor ik hier iets neerzet wat er voor mamzie niet toe doet*

    Mamzie ik ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat en of je verder bent gekomen met het umcg?

    Dikke digi knuff!
     
  18. Smurf1985

    Smurf1985 Niet meer actief

    Sorry,ik wil niet off topic gaan maar dit grijpt me wel aan..

    En wat als kindjes dus NIET genezen worden? Dan mag God ze blijkbaar niet want hij heeft ze niet genezen..
    Dat is echt van de zotte!! Hoeveel kindjes of mensen met erge ziektes erzijn...
    Het is fijn dat je steun uit je geloof haalt,maar met zulke woorden maak je heel wat tongen los....
     
  19. Vlindertjuh1987

    Vlindertjuh1987 Niet meer actief

    #79 Vlindertjuh1987, 3 sep 2013
    Laatst bewerkt door een moderator: 3 sep 2013
    Wat maken jij en je gezin ongeloofelijk veel mee, ik kan me heel goed voorstellen dat je er helemaal doorheen zit!! Ik hoop dat je via de thuiszorg hulp kunt krijgen bij het geven van de medicatie, je zou bij de huisarts of zorgverzekering kunnen vragen wat er allemaal mogelijk is. Verder zou ik bij je huisarts aankaarten dat je niet voldoende en te traag hulp krijgt wat betreft de vragen die je hebt over je zoon, dat je lang moet wachten op een afspraak met de artsen om deze dingen te bespreken en dat je je heel veel zorgen maakt over je zoon en niet meer weet hoe je hiermee om moet gaan en dat je beter en sneller geholpen wilt worden. Dit zou ik ook zeker bij de eerstvolgende afspraak in het ziekenhuis melden. Voor de rest zou ik ook zeker maatschappelijkwerk bellen, want dit kun je inderdaad niet in je eentje en misschien weten zij ook groepen met ouders die ongeveer hetzelfde meemaken en kun je daar ook mee praten en tips opdoen. Ik wil je heel veel succes en sterkte wensen en hoop dat het snel beter gaat.
     
  20. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    hoi Johannal en alle anderen :)

    We weten helaas nog niet veel meer.....en ik vrees dat dat de komende jaren ook zo zal blijven. Neemt niet weg dat we blijven vechten natuurlijk ;)

    We hebben gisteren toevallig een gesprek gehad met het TDO team. Weer iemand anders want het team is weer anders samengesteld omdat er teveel onrust en onduidelijkheid was in het team ( je meent het!! pff )

    Hoe dan ook, mijn man hebben echt wel 5 keer moeten vertellen dat we wel weten dat er nu geen duidelijkheid kan komen maar dat we gewoon graag willen dat ie daar een vaste kinderarts krijgt zodat ie in de gaten word gehouden.
    Na 5 keer het te moeten vertellen en uitleggen is het volgens mij eindelijk geland.
    En ze zal haar best doen om te regelen dat we een vaste kinderarts krijgen. Nu hebben we er ook een ( en een neuroloog en een orthoptist ) maar dat kan veranderen omdat het een universtitair ziekenhuis is. Dus nu pleiten voor echt een vaste en geen arts in opleiding.

    Ze zag ook wel dat Owen teveel medisch mankeert en dat ie in de gaten moet worden gehouden.

    Maar goed, ze konden voor nu nog niks bevestigen en niks uitsluiten. De wetenschap is gewoon nog niet zo ver. In oktober bespreken ze Owen weer in het team om te zien of iemand nog ideeen heeft. Heeft niemand meer een idee dan word ie afgemeld bij het team en over 3 jaar weer terug gezien en dan is de techniek/wetenschap verder en dan hopen dat ze wel iets kunnen bevestigen. Of dat er dus iets medisch verslechterd of duidelijker word bij Owen zodat ze wel weten wat ie heeft.

    Als ie 7-8 jaar is word er een ERG gemaakt van zn ogen om te zien of ie dus dat syndroom heeft waarvan ie later blind word.


    Ondertussen ben ik nog steeds druk in de weer met mensen in het buitenland ( Amerika en Engeland ) om te kijken of ze Owen daar kunnen helpen. Ook dit gaat nog wel even duren. Maar is iig korter dan 3 jaar ;)

    Ondertussen was ie ook weer gezien door de kinderarts in het UMCG vanwege zn erge blauwe plekken en spontane bloedneuzen. Zij gaat nu bloed onderzoeken of de bloedplaatjes wel goed hun werk doen. Dit schijnt best ingewikkeld te zijn en het bloed moet worden opgestuurd naar Amsterdam. Ondertussen wil het TDO ook nog bloed afnemen omdat vorige keer zn schildklierwaardes niet goed was ( hoor ik nu ook pas )

    Gisteren is er ook een nierecho gedaan en daar hoor ik nog de uitslag van en er worden nog rontgenfoto's gemaakt van zn handen en voeten.

    We hopen gewoon dat alle puzzelstukjes uiteindelijk op hun plaats vallen. Nu zijn er overal wel wat afwijkingen gevonden maar niks duidelijk genoeg dat ze kunnen zeggen : dat is het!!
    Hij heeft afwijkingen in zn EEG ( bij de slaapkwabben en voorhoofdskwab ), hij heeft wat afwijkingen in de witte stof van z'n hersenen maar dat word vaak gezien bij kinderen met een achterstand/syndroom maar wijst niks aan ) hij heeft kleine afwijkingen in het bloed maar niet duidelijk genoeg. en ga zo maar door.

    Ondertussen heeft ie ook pufjes gekregen omdat ze denken dat ie astma heeft.
    Zn motoriek/coordinatie blijft slecht en hij blijft veel vallen en het traplopen gaat steeds moeizamer....

    Wel positief is is dat ie steeds beter zn bril gaat dragen. Het is nog maar 2 uurtjes per dag maar hopelijk kunnen we dat snel uitbreiden naar hele dagen :)



    Onze oudste zoon Erik heeft ondertussen een MRI gehad. Daarvan krijgen we volgende week de uitslag.
    Bij hem zijn er ook afwijkingen in het bloed gevonden ( lactaat en schildklier ) en in combinatie met zn moeheid en pijn in de spieren en slecht groeien blijven ze denken aan een spierziekte of stofwisselingsziekte.



    Nog weer ondertussen heeft mijn man een auto ongeluk gehad. Niet zijn schuld.... maar auto wel total loss. Gelukkig mankeerde mn man niks!
    Maar al dat geregel en stress heeft er best ingehakt.
    We hebben niks aan onze zomervakantie gehad. Eerste gedeelte hadden we nog geen auto en naderhand hebben we 2 keer geprobeerd om met onze kids ergens heen te gaan maar beide keren eindigde het in een groot drama met Owen. Oma kon niet oppassen op Owen want ze heeft aan beide handen het carpaal tunnel syndroom. Aan 1 hand is ze al geopereerd maar met beide handen kan ze amper wat en al helemaal niet Owen verzorgen.



    We blijven moedig doorploeteren en vechten en hopen op betere tijden :)
     

Deel Deze Pagina