Zijn er hier nog meer mama's van kindjes met een stoma? Onze dochter is nu ruim 17 maanden en heeft vanaf haar geboorte een stoma welke waarschijnlijk permanent is. Ik merk dat er weinig informatie of groepen zijn voor ouders van kindjes met een stoma.
Ik heb geen kind met stoma, maar heb zelf na de bevalling van de eerste tijdelijk een stoma gehad doordat het mis ging met het uitscheuren en hechten tijdens/na bevalling. Het is voor mij nu 5 jaar geleden, dus misschien is er ondertussen wel een forum aangemaakt, maar toendertijd kon ik niet echt iets vinden om lekker met lotgenoten te praten en ervaringen uit te wisselen. Op de pagina van stomaatje staat wel veel informatie, maar die pagina ben je vast zelf ook al tegengekomen. Hopelijk zijn hier nog mama's die er ervaring mee hebben.... Ik wil je in ieder geval veel sterkte wensen!
Bedankt Danoek Heftig dat je destijds een stoma hebt gekregen. Stomavereniging zijn we lid van maar dat zijn voornamelijk volwassenen die niet echt een antwoord hebben op mijn vragen. Zou gewoon fijn zijn om eens met andere ouders van kindjes met een stoma te kletsen maar ben bang dat dat gewoon lastig zal worden.
Kun je niet op het stomaforum.nl een oproepje plaatsen of een facebookgroep maken en daar overal de link van neer gooien. Er zullen vast mensen zijn die hier ook naar op zoek zijn
Ja of misschien kan iemand je op dit forum doorverwijzen. Snap heel goed dat je er over wil praten en informatie over wil uitwisselen.
Mag ik vragen waar je dat oproepje geplaatst hebt op stomaforum.nl? Heb je, je voorgesteld? Want dan heb je namelijk toegang tot het hele forum. Volgens mij is het forum nog steeds wel redelijk actief maar ik weet niet hoeveel ouders van kinderen met eens stoma je daar vind. Ik heb zelf sinds 5 jaar een stoma door de ziekte van Crohn en heb op dat forum een tijd lang veel contact gehad met andere stomadragers. Kun je ook niet via de stomavereniging in contact komen met andere ouders? Oproepje plaatsen in het blad van de vereniging?
Inmiddels al een jaar geleden dat ik het eerste bericht op Stomaforum heb geplaats. Heb meerdere berichtjes geplaatst maar helaas zonder succes. Heb ook contact gehad met de organisatie om te kijken hoe er meer gedaan kan worden voor ouders van kindjes met een stoma maar ook dat was helaas zonder succes. Ze hebben wel een aparte hoek voor ouders van peuters en oudere kids maar die is gewoon niet heel erg actief. Die voor de volwassenen is wel heel actief zag ik. Oproepje plaatsen in het blad is misschien wel een goed idee, ga daar nog eens naar kijken. OP de ouderavond in het sophia is er ook over gesproken om ouders met elkaar in contact te laten komen maar zelfs daar kwam niets uit.
Hoi Hoi, Mijn beste vriendin heeft een tweeling van nu 4 maar een van de schatjes heeft een stoma gehad vanaf de geboorte. Ik ga haar nu de link kopieren en ze gaat reageren hierop! Ik hoop dat je er wat aan hebt! succes Groetjes Dominique
Mijn zoontje heeft een tijdelijke stoma gehad, na 10 dagen kreeg hij een ernstige darminfectie en hierna kreeg hij een stom en een slijmfistel. Hij lag toen nog in het ziekenhuis. Het was een drama! het zakje liet steeds los en hij groeide er slecht van. Op een gegeven moment (volgens mij was hij toen 4,5 maand oud) hebben ze de darmen weer aan elkaar gezet.
Hoi, Domiej gaf al aan dat ik zou reageren...hier ben ik Mijn zoontje heeft ook een stoma gehad, vanaf de dag na zijn geboorte tot ongeveer 8 maanden oud. Ik heb destijds ook weinig mensen gevonden met ervaring hiermee, er zijn inderdaad zover ik weet ook geen andere groepen of forums. Welk ziekenhuis zijn jullie onder controle? En hoe gaat het met haar stoma? Wel heftig, dat het waarschijnlijk permanent is. Wij hebben ook altijd behoorlijk wat problemen gehad met de stoma. Veel lekkages, veel verschillende soorten en maten geprobeerd. Wel altijd hele goede ervaring met de service van Hoogland Medical. (krijg je daar ook je stoma spullen van?) Groetjes
Hoi Dames, Super bedankt voor jullie reactie en lief dat jullie de tijd nemen om te reageren. Waar het mij voornamelijk om gaat is dat het mij fijn lijkt om contact te hebben met ouders die een kindje hebben ( jonger of ouder maakt niet uit) met een stoma om gewoon eens wat ervaringen uit te wisselen maar ook om gewoon over de alledaagse dingen te kunnen kletsen. Naarmate onze dochter ouder wordt ga je toch tegen dingen aanlopen en je dingen afvragen mbt de toekomst. Begrijp mij niet verkeerd hoor, de verzorging van haar stoma is voor ons niet anders dan het verschonen van een poepluier maar als wij bijvoorbeeld naar het strand gaan trekken we haar geen badpak aan omdat je dan de bolling van haar zakje ziet zitten. Nu gaat ze nog naar een verpleegkundig kinderdagverblijf maar hoe moet dat als ze straks naar de kleuterschool gaat met het vervangen van haar zakje. Dat zijn een paar voorbeelden van dingen waar je tegen aanloopt en waarover je alleen kunt praten met andere ouders van kindjes met een stoma. Nogmaals, super bedankt voor jullie reacties
Snap je helemaal! Kan me goed voorstellen dat je nu ze ouder is tegen hele andere dingen aanloopt dan wanneer ze nog klein zijn. Succes!!
Stomaatje.nl, daar zitten volgens mij redelijk wat ouders met kindjes die een stoma hebben. Ook zitten er mensen die erg kundig zijn en overal wel een antwoord op hebben. Hier ook een stoma gehad, hij is er weer af maar word in de toekomst wel weer permanent..
Ik zou dan persoonlijk zelf 2x daags naar de kleuterschool gaan om het te vervangen (omdat ik weet hoe ingewikkeld het vervangen kan zijn), of eventueel van buitenaf een verpleegkundige middels pgb proberen in te schakelen, als je pgb hebt. Hier heeft zoontje een enorm litteken op zijn buik en rug, maar ik laat hem rustig bloot lopen. Mensen kijken daarnaar maar ze mogen best zien dat hij wat heeft meegemaakt. Met een stoma had ik waarschijnlijk gekozen voor een tshirt. Vervelend voor haar en jullie.
Lastig hoor! Ik zou het eens via de stomavereniging proberen dan, er zullen toch vast ergens wel ouders zijn die ook contact willen lijkt me? Ik kan me voorstellen dat je ervaringen uit wilt wisselen met andere ouders want je loopt inderdaad tegen hele andere dingen aan dan een volwassene met een stoma. Wat voor stoma heeft je dochter eigenlijk?
Sorry Jedalin, denk dat ik over je reactie heen heb gelezen. Moet zeggen dat haar stoma na bijna 18 maanden al zo gewoon is. We zijn net 2 weken naar het buitenland geweest en heb voor het eerst onderweg ook moeten verschonen en ik merk dat ik ook daar steeds makkelijk in word. Als je in 1e instantie hoort dat je de zwangerschap beter kunt beëindigen dan is het uiteindelijk eindigen met een waarschijnlijk permanente stoma niet zo heel erg En voor haar zal het hopelijk iets heel normaals zijn, ze weet niet beter. We maken er voor anderen ook geen geheim van. We willen niet dat het iets is waar mensen over gaan fluisteren als ze haar zien dus dan kun je maar beter open zijn En wie weet wat er in de toekomst nog mogelijk zal zijn. De medische wetenschap gaat zo hard. Wij hebben al vrij snel contact gezocht met Hollister, de fabrikant zelf. Zij hebben een stomaverpleegkundige in dienst die ons zo goed helpt, zou niet weten wat ik zonder die man zou moeten. De stomaverpleegkundige vanuit het Sohpia, waar we ook onder behandeling lopen, is niet echt mijn favoriet dus vandaar ons contact direct met Hollister. De spullen krijgen we vanuit Mediq Combicare en dat gaat inmiddels al 14 maanden goed met hetzelfde systeem. Er is inmiddels een hoop veranderd met PGB. Je hebt minstens 10 uren zorg nodig om PGB te krijgen, anders doen ze het in natura. Dus dat zal nog een uitdaging worden als ze straks naar school gaat. Voorlopig hebben we nog een indicatie voor een VKD maar als dat afloopt hebben we een gat en de meeste gewone KDV nemen geen kindjes aan met een stoma omdat dat extra zorg is. Misschien eens kijken voor een gastouder die we kunnen trainen voor 2 dagen. Ze heeft een 2delig systeem dus het is eigenlijk alleen een kwestie van het zakje erop klikken en niet ook nog de plak vervangen gelukkig. Nogmaals, bedankt voor jullie reacties
Aha, in dat geval (dat je de stoma gemakkelijk kunt vervangen en geen plak hoeft te vervangen) zou ik een half jaar voor je kindjes 4de jaar naar de school gaan waar je je kindje op wilt hebben en het voorleggen aan de directeur. Wellicht is er iemand op school die er handig in is, of een juf die zegt: Oh dat zie ik wel zitten. Eventueel zou je er dan voor kunnen kiezen het bij een andere school te proberen, mocht de school er raar op reageren. Maar als het eenvoudig is, dan zou de juf het in principe wel kunnen doen. Toch?
Gelukkig! Misschien is 1 jaar vantevoren trouwens een beter idee vanwege wachtlijsten van sommige scholen. Veel succes alvast, komt vast wel goed!