Tezzz, wat fijn dat het nu beter gaat hopelijk blijft het nu alleen maar beter gaan! Lola, wat gaaf zeg een meid erbij!! En zo fijn dat jullie 20-weken echo er goed uit zag. Blijft toch een spannend moment! Lekker genieten idd!! Marieke, wat vervelend dat je niet serieus genomen wordt zeg. Ik zou toch proberen door te zetten. Het blijkt wel dat je echt voor jezelf op moet komen. En wat vervelend dat je met Evi naar de integrale vroeghulp moet. Misschien valt het erg mee en kunnen ze haar daar wel helpen. Hier wel een gedoetje met E. Hij heeft erg veel last met zijn ontlasting. Gisteren zijn we met hem naar de ka geweest en blijkt dat zijn darmen niet werken naar behoren. Soms gilt hij het uit van de pijn. Hij heeft nu medicijnen voor de komende 3 weken en voor nood klysma's En dan moeten zijn darmen geprikkeld zijn om zelf beter te gaan werken. Moet zeggen dat ik er wel erg veel herinneringen van krijg, ik had dat als kind ook... vind het zo zielig voor hem Met mij gaat het eigenlijk heel erg goed. Geen pijn meer gehad!! Nog wel erg voorzichtig met alles maar voel me echt super goed als ik het vergelijk met voor de operatie
Wieffie Aaah wat sneu! Hopelijk werkt het snel En dan hij straks lekker rustig poepen En wat super joh dat jij zo goed gaat! Na al die maanden van pijn zal T nu wel een verademing zijn of niet
Wieffie, ik was ook bloed nerveus. Heb nu pas het gevoel dat ik eindelijk kan genieten van de zwangerschap! En wat sneu zeg... Dat is wel heel zielig. Wat een fijn.nieuws! Zag op runtastic wat wandelrondjes! Hier wel alles ok. Heb een soort balans tussen rust en bewegen waardoor mijn bekkenpijn wat onder controle lijkt. Wel elke dag veel pijn, maar verdeel mijn energie beter... Heb ook echt 'rusttijd' ingepland!
Hey, ikkan toch niet slapen...buren zijn wat luid... Ik heb zaterdag tegen p gezegd dat ik met het idee loop om in het voorjaar me huis te koop wil zetten.... Big step! Maar wieff wat goed van je rug, top hoor....en E...sneu. Zou het zelfde zijn van jou? Of chrohn.. Verder knuffels...denk heus nog wel aan jullie.
Wow Beastie, das wel een grote stap inderdaad... Wat leuk zeg! Wat zei P? En jeetje wat is Siem al groot Wat een schattige foto op FB. Marieke, hoe gaat het nu? En met E? Lola, heb je nog een bekkenband gehaald? Vervelend dat je zo'n pijn hebt En ja in het kader van de revalidatie ben ik een beetje rondjes aan het lopen door het park hahahaa... ik vergat ff dat jij die ook kan zien Nog een maandje dan mag ik weer proberen om een beetje te gaan hardlopen... kan niet wachten!! Wat kan je dat missen zeg Met E gaat het gelukkig inmiddels wat beter. Het wordt nu een beetje regelmatiger. En helaas herken ik zijn klachten maar al te goed Ben dus ook bang dat dat zeker van mij kan komen maar helaas valt daar niets tegen te doen. Ziekte van Crohn is helaas niet te genezen maar kan alleen onder controle worden gehouden. En aangezien ze niet weten wat de oorzaak ervan is, is dat toch afwachten.... Trouwens nog een vraagje; zijn er bij jullie ervaringen met Ergotherapie?
Hier gaat het wel hoor. Ups en downs.. Met evi eigelijk ook haha. Ze is zon vrolijk kind! Nu echt genieten van dr ☺️ Heb er geen ervaring mee met ergotherapie.. Ben benieuwd wat t precies inhoud. Is toch voor houding enzo?
Beast, spannend!!! Super Lool, fijn dat alles goed was met de 20w-echo - en wat leuk, een zusje voor N! Nu echt genieten Wief, hoe is het? Ik heb zelf geen ervaring met de ergo, maar R wel. Zij zorgt oa voor aanpassingen die voor hem nodig zijn om zonder erg veel inspanning goed te zitten/lopen/etc (hij heeft links door zijn herseninfarct een verkramping, maar door zijn chromosoomafwijking in zijn hele lijfje een lage spierspanning, dus zakt snel scheef en rechtop zitten kost dan veel kracht), maar is ook erg bezig met sensomotorische integratie (prikkelverwerking) en zijn houding in hetAlgemeen. Denk dat de ergo na een hernia vooral houdings-gericht is. Marieke, wat naar dat het zo kwakkelen blijft, wat loopt er niet lekker? Tezzz, wat klinkt de nieuwe school van L als superschool zeg! Wat fijn dat er zo meegedacht wordt en het zo goed voelt! Baps, hoe is het bij jou? Hier alles z'n gangetje, op het moment aan een stootkuur prednison ivm een irritatie-infectie in m'n longen door een bestralingen (toch maar even aan de bel getrokken toen ik afgelopen weken steeds moeier werd en kortademiger), hopelijk mag ik komende week gaan afbouwen, want ik stuiter alle kanten op terwijl mijn lijf eigenlijk rust nodig heeft. Hard bezig met proberen zo gezond mogelijk te leven en zo weinig mogelijk troep binnen te krijgen en op zoek naar een evenwicht daarin (hoe ver ga je daarin?...zoveel theorieën, zoveel onduidelijkheid en theorieën die elkaar weer tegenspreken) Meiden inmiddels grote, bijdehante peuters/bijna-kleuters geworden en R gaat enorm hard, gaat steeds meer kletsen en peutergedrag vertonen - af en toe heel gezellig hier in huis met een oververmoeide mama, pestend peuterbroertje, gillend peutermeisje1 en daar luidkeels doorheen tetterend peutermeisje2 wiens mondje geen moment stilstaat er doorheen dus . Ze hebben net weer controle gehad bij de neonatoloog en hoeven alledrie pas over 2 jaar weer terug te komen. De meiden doen het op fysiek gebied prima (wat aan de smalle kant met hun 105cm en krap 15kg, maar prima zolang ze verdr goed ontwikkelen) en op cognitief gebied lopen ze zelfs iets (A) tot bijna een jaar (N) voor - volgens de neonatoloog dus eigenlijk wel tijd dat ze naar school gaan straks . R doet het op zijn manier prima - hij gaat goed vooruit, zet nu een paar stapjes los en rent rond in zijn looprek. Ergens volgende week krijgt hij zijn eigen rolstoeltje binnen, met stoere draken op de wielen. Voor hem nu hard op zoek naar wat een fijne school voor hem is - waarschijnlijk zal hij pas na volgende zomer starten op een speciaal onderwijsschool en blijft hij tot die tijd nog 3 middagen per week op zijn peuterrevalidatiegroepje, helemaal prima. Vind het wel lastig, zo moeilijk om een goed beeld te krijgen van de verschillende scholen die mogelijk zijn - gelukkig inmiddels terug kunnen brengen tot 2....
Jeetje miep wat vervelend dat je nu aan de prednison moet. Hopen dat je snel kan afbouwen! Is de Kanker inmiddels helemaal uit je lijf nu? Tja en wat is gezond, wat wij dachten dat gezond was, blijkt voor een ander juist weer heel ongezond. Blijft moeilijk! Lijkt me idd erg hectisch soms 3 kids met allemaal zijn/haar eigen puber nukken haha. Wat super dat de meiden het zo goed doen en van R al helemaal Top! Benieuwd hoe hij zn stoere stoel vind! Lijkt mij al moeilijk om een psz of school voor evi te zoeken, dus kan me voorstellen dat t voor jullie helemaal moeilijk zal zijn! Evi loopt nog altijd achter in de grove motoriek. Elke maandag komt de fysio thuis en vandaag begonnen met zijwaardse stapjes zetten. Evi heeft zoveel Spierspanning dat ze alleen op dr teentjes wil Staan. Ze kan nog niet los staan hoor. Alleen als wij dr neerzetten en vasthouden. Maar t gaat nu wel langzaam aan beter dat ook wij haar op dr platte voetjes krijgen. We zouden eigelijk integrale vroeghulp aanvragen voor de rest vam De "klachten" maar de fysio zei daar evenmee te wachten. Dat kan ze miss niet aan en gaat ze nog meer achter lopen. Dus nu eerst proberen te staan en lopen en dan zien we wel verder..
Marieke, Anna loopt ook nog steeds veel op haar teentjes (overstrekte als baby ook veel). Ze ging bij 15mnd zelf staan en langs randjes stappen en met 17.5 maand liep ze los. Ik vond dat toen zo enorm langzaam (en dan was zij nog de snelste ), tot de Fysio me duidelijk maakte dat het prima was, niet snel, maar zeker niet uitzonderlijk. In de winter heeft ze afgelopen twee jaar fysio gehad - 's zomers is ze zelf zo druk in beweging en aan het klimmen en rennen buiten, dat de fysio het een beetje overbodig vindt. Bij haar controle bij de neonatoloog afgelopen maand 'scoorde' mevrouw tot mijn grote verbazing voor het eerst in haar leventje 'gemiddeld' ipv een achterstand. De Fysio daar gaf aan dat het er weliswaar kwalitatief niet zo mooi uitziet, maar ze wel alles wat ze moet doen/kunnen (rennen, springen, zonder leuning van een trap, bal trappen en gooien, etc) goed doet. Kortom, fysio vindt ze leuk en kan zeker geen kwaad, maar vooral tijd en haar mogelijkheden geven lekker te bewegen hebben in de loop der tijd een hoop 'vanzelf' opgelost...en hier stonden ze nog geen van drie met 13 mnd (sterker nog: ze gingen toen net zelf zitten!) Maar kan me heel heel goed voorstellen dat je je er zorgen over maakt.....sterkte!
@Marieke: K kon met 7 maanden al kruipen en langs de tafels lopen, maar liep pas los met 18 maand. En L was wel heel snel met lopen, maar heeft later alsnog ruim 1,5 jaar fysio gehad voor het op de tenen lopen. Veel bewegen helpt sowieso en wees maar blij dat je de fysio nou al vast bij de hand hebt. L heeft de pees van haar rechter voet nog steeds iets te kort. Ze kan wel plat staan, maar krijgt snel last van een stijve pees/ enkel. En ze kan slecht afzetten om bijvoorbeeld te duiken of een koprol te maken. Hadden we eerder fysio gehad, dan had ze dit probleem misschien veel minder gehad. @Miep: Hopelijk is de infectie snel onder controle en kan je van de pred af. Soms zo nodig, maar wat een rotspul is dat toch...
Mja evi heeft al bijna een jaar fysio. Ze loopt achter omdat ze huilbaby is geweest. Ze kruipt ook niet enzo he. Drinkt nog altijd niet zelf.. Gaat op een aparte manier vam zit naar lig en andersom. Iedereen noemt haar ook een heel bijzonder meisje haha. Maar komt Ook zeker wel goed hoor! Ben al lang blij dat ze zo vrolijk is en niet meer de huilbaby die ze was ☺️
Niet alle kindjes kruipen...ikwas de enige in de familie. En ze heeft teminste een manier gevonden om van zit naar lig te gaan..ze ontwikkeld zich. Ze komt er wel maar neemt een andee weg. Omweg Hierzo straks op kraamvisite. P z'n zus is bevallen van een 4760 gram zwaare wolk! Christine. Maar ff tussen ons, p denkt er ook zo over, wat doen hun raar.... Dit is spruit nr 2..... Spruit 1 is al 4 weken bij opa en oma...68 en 74 jaar...oma is bekaf. Kapot. Moe...dat kimd ligtbij hun op de kamer. Ze slaapt slecht gebroken nachten. Nou zou je zeggen ze heeft zelf toegezegd, das waar. Maar straks komt daar nr 2 bij....als ze werkt slaapt hun kind ook 4 nachten bij opa en oma en 1 dagje naar de opvang. Zo wil je toch niet alle dagen door als je zo oud bent? Spruitje was geboren en vader bleef bij moeder in het ziekenhuis ging niet eens grote broer even ophalen... Raar hoor... Dusssss....leuk hoor zo'n ukkie. Doet me terug denken aan dat is was bevallen en hoe lekker mark in de weer was en hoe smoor verlief ik weer op hem werd. Heerlijk. En ook over nu met P en dat we dat soort momenten niet samen delen....en dat we dta ook niet gaan doen, voordat jullie ideeen in de kop kop krijgen😉 Wieff...hoe is het met E nu? En rug nog steeds lekker? Oja...van miep..R doe het prima op zijn niveau? Het doet het geweldig vind ik, wat ik zie en lees, heerlijk ventje met dito zussen x
Beast, raar ja - heel raar....en zeker omdat je het zelf nu vanwege de situatie enzo niet GAAT doen, maar dat betekent nog niet dat je het ergens ook met P wel zou willen meemaken misschien? Hier met B natuurlijk ook wel soort van meegemaakt - maar die rollercoaster van 3 extreem prematuurtjes is toch raar en andrs. We hadden het zo graag nog 1 keer ' normaal' gedaan met 1 kindje...maar durven het nu met mijn ziekte en een gehandicapt ventje niet meer aan. Ben nog erg bezig afscheid te nemen van die kinderwens die er nog wel is.... En R lijkt zich te ontpoppen tot een soort van Rainman, hahaha! Stuur je even een filmpje op whatsapp met waar hij vanmorgen zelf in bed mee bezig was....ik wist niet wat ik zag/hoorde!!
Me text van zaterdag was niet geplaatst.... Maar mieps, r is zo slim, echt hoor...mag de rest afwijken van het normale maar zijn koppie doet het super! X En het is precies zoals je zegt, afscheid nemen van een wens... Maar bouwen op het grond van zijn familie. Ziet er eindelijk wel goed uit...er zit een redelijke vaart in.
Yay, spannend!! Snel maar jouw kant nog eens op komen voor je je huis weer verkocht hebt dan ! (Zit hier nog even erg druk met van alles - maar hoop vh najaar toch echt een keer weer te komen hoor!)
Wauw, best veel geschreven! @ Beast, whaaaa spannend meid!!! Heb alles gelrzen hoor, maar hoofd is een zeef. Momenteel zit ik psychisch niet helemaal oke.. Zoon van C woont hier, maar voor mij is dat echt een slopende en energie vretende situatie... Ik heb moeite met positief te blijven terwijl ik van nature toch echt vrij optimistisch ben... Soms denk ik aan weg gaan bij C. Terwijl ik hem echt niet kwijt wil... Hij is geweldig! Nja...
Oooh lola wat "fijn" dat jij je ook zo voelt! Klinkt gek maar ik weet echt precies hoe je je voelt! Hier denk ik soms ook, als ik dit had geweten had ik t nooit gedaan! Je doet zo je best maar krijgt keer op keer niks ervoor terug.. Heb dus geen advies want zit precies t zelfde! Maar wel een dikke knuff
Marieke, ohnee wat spijtig om te horen!! Hij is toch ook een jongen met een diagnose? Of vergis ik mij nu? Hulpverlening komt sinds kort ook bij ons thuis, maar is meer om te spuien.. Ze weten het ook niet, zeker niet nu hij vervroegd in de pubertijd lijkt te zitten! Maar herken wel wat jr schrijft... Ik ben ook gestopt met proberen.. Ik ben een beetje klaar geloof ik.. Pfff! Kun jij er wel met W. Ovet praten? Ik ben er heel open in naar C. Dat wel.. Jij ook dikke knuffel...