Ervaringen behandeling hemangioom/aardbeienvlek met betablokkers

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Elf84, 18 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. chrystel73

    chrystel73 VIP lid

    9 jan 2009
    6.180
    2.374
    113
    beetje late reactie maar onze dochter van 6 had 4 hemangiomen en was in het WKZ de 15e die hier mee behandeld ging worden omdat het hemangioom in haar neus het neusgat dicht dreigde te groeien.
    Verder had ze naast haar oor/wang eentje, een kleine boven haar oog en een diepe op haar bil.

    Ze is met 6 maanden met propranolol gestart. Ze is wel gescreend door een hematoloog, er is een ecg gemaakt en bloeddruk werd in het begin regelmatig gemeten maar in het WKZ worden de kinderen ip niet opgenomen.

    Bij mijn dochter werkte het erg goed. Ze had wel wat koudere handjes en toen we met 1 jaar stopten maakte ze wel een flinke sprong in haar ontwikkeling.
    En we moesten goed opletten dat ze regelmatig wat at want anders werd ze meteen echt hangerig en huilerig doordat haar bloedsuiker hard naar beneden ging.

    Het hemangioom bij haar neus is nu bijna weg. Boven haar oog is het al mooi ontkleurd alleen het plekje voor haar oor zie je nog maar daar zit vaak haar haar voor.

    Wij zijn oa behandeld door de plastisch chirurg van Breugem.

    Hij gaf aan dat als het alleen om cosmetische aard was ze het niet snel gaan behandelen.
     
  2. Elf84

    Elf84 Niet meer actief

    Chrystel, nog bedankt voor het delen van je ervaring.
    Fijn dat het bij jouw dochter zo goed gegaan is!

    Blaadje, jij ook bedankt voor je reactie! Ook al een positieve ervaring.

    Hier gaat het eigenlijk alleen om esthetiek, dus vandaar de terughoudendheid... Functioneel wordt dl nergens door gestoord (ook al zei kinderarts in eerste instantie van wel).
    Voorlopig laten we het even zo :)
     
  3. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.182
    2.834
    113
    Ons zoontje heeft er 1 op zijn lip.
    Ook hij moest medicatie ervoor krijgen.
    Dat hebben we even gedaan maar was zo duur dat we ermee gestopt zijn.
    Als hij zou groeien zouden we uiteraard weer medicatie starten.. maar hij groeide niet verder :)
    Vond die medicatie maar rotzooi
     
  4. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.182
    2.834
    113
    #24 MamaChantal, 6 okt 2015
    Laatst bewerkt: 6 okt 2015
    Zo is hij nu
     

    Bijgevoegde bestanden:

  5. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.182
    2.834
    113
    Hier 5 mnd en andere 2,5 mnd
     

    Bijgevoegde bestanden:

  6. Elf84

    Elf84 Niet meer actief

    Mamachantal, sorry.. late reactie!
    Gelukkig dat die medicatie niet echt nodig is voor je zoontje. Wordt het inmiddels al minder? Kan t niet heel goed zien op de foto :)
     
  7. pmk

    pmk Fanatiek lid

    17 okt 2014
    1.024
    0
    36
    Hoi Elf84,

    Ondertussen weet je vast al of je wel of niet met de medicatie wilt beginnen. Onder dochter heeft er 21 op het moment van spreken. De meeste zijn klein, maar er zijn er toch een aantal die vrij groot zijn en ook heel goed zichtbaar. Wij lopen ook bij een speciaal team van artsen die dit soort dingen behandelen. Toevallig vandaag langs geweest.... Uit de echo bleek dat die op haar lever spontaan verdwenen is! Uitwendig zijn ze er alle 21 nog, maar ze zijn mooi zacht en bloeden niet. Ook zitten deze op sommige vervelende plekken, maar zijn niet echt heel groot op die plaatsen of 'bedreigend'. De grootste zit op haar achterhoofd (zie ook foto). Verder nog een aantal grote op haar rug en op haar voorhoofd en verder zijn het kleinere stipjes. Echter, raden de artsen aan om het gewoon af te wachten en niet aan de medicatie te gaan als deze niet op bedreigende plekken zit (denk aan luchtwegen of plekken die misvorming van groei kan veroorzaken).

    Medicijnen zijn niet niets... Wij zijn ook geinformeerd en zo lang het niet perse nodig is, gaan wij er ook zeker niet aan beginnen. Na 9 maanden ongeveer zou de groei stabiel moeten blijven en daarna heel langzaam weg moeten trekken. Tegen mij zeiden ze rond 4-8 jaar moeten ze zo goed als weg zijn.

    12238514_1075815692459041_2522403345709394246_o.jpg
     
  8. Elf84

    Elf84 Niet meer actief

    Hi pmk,
    Bedankt voor je reactie.
    We hebben besloten om niks te doen. We wachten het af, ze zijn niet pijnlijk of storend in functie, dus kan gewoon zo blijven. De medicatie moet zeker niet onderschat worden.
    De grootste zit onder haar oor/hals en verder zien we wel dat ze meegroeien met haar huid nu. De twee hemangiomen op rug en kuit zijn echt heel vlak en mat; heb zelf het idee dat ze al wat kleiner aan het worden zijn.

    Fijn dat jullie bij zo'n gespecialiseerd team lopen! En heel fijn dat die in de lever spontaan verdwenen is.

    Een andere vraag: hoe ga jij om met vragen/reacties van anderen? Die 2 in haar gezicht/hals vallen meteen op natuurlijk. En ik kom niet verder dan 'het is een kluwen van bloedvatweefsel, ontstaat spontaan en verdwijnt vaak ook weer' ;)
     
  9. pmk

    pmk Fanatiek lid

    17 okt 2014
    1.024
    0
    36
    Toevallig kreeg ik vandaag weer een appje van een (vage) kennis die erover begon. Zijn zelfs mensen geweest die dachten dat ze er dood aan kon gaan of dat het een of andere enge besmettelijke ziekte is!! Haha, onwetendheid noem ik het maar. Meestal leg ik dan uit dat het ook wel aardbeivlekjes genoemd worden, en om het heel makkelijk te houden dat het gewoon een soort van bloedvlekjes zijn die opgehoopt zijn. Hoe simpeler je het houdt, hoe makkelijker ze het begrijpen is mij opgevallen ;)
     
  10. kememaro

    kememaro Lid

    3 feb 2015
    60
    6
    8
    Hoi ik heb een aantal vraagjes aan je mijn zoontje heeft het waarschijnlijk ook in zijn gezichtje kan ik je een privé bericht sturen kunnen we miss appen
     
  11. pmk

    pmk Fanatiek lid

    17 okt 2014
    1.024
    0
    36
    Aan mij of aan Elf84?
     
  12. Elf84

    Elf84 Niet meer actief

    Ik denk aan jou ;) Heb geen pb ontvangen in ieder geval.

    @kememaro: Je mag je vragen ook hier in openbare topic stellen hoor
     
  13. kememaro

    kememaro Lid

    3 feb 2015
    60
    6
    8
    Hoi inmiddels zijn we bij het AMC geweest en moet ons zoontje Propranolol slikken ik Hij drinkt het nu drie maal daags 3 milligram dus in totaal 9 milliliter per dag Ik vind het super eng en hou hem steeds heel goed in de gaten .Hij is erg onrustig en Slaapt slecht Hij wordt ook soms heel zielig huilend wakker echt heel zielig Ik hoop dat dus bijwerkingen snel over zijn wel zagen we na een dag echt als verbeteringHij heeft een vlakke hemangioom aan de zijkant van zijn hoofdje en zijn oog lid werd hij heel snel dik waardoor hij wel echt aan de medicatie moest gelukkig is de zwelling op zijn ooglid al stukken minder Hoe gaat het nu met jullie kindjes ?
     
  14. pmk

    pmk Fanatiek lid

    17 okt 2014
    1.024
    0
    36
    Ik ook niet ;)

    @ Kememaro; Hier nog steeds geen medicatie. Ik hou heel goed dr plekken in de gaten (ja, alle 21 :p ). Juist omdat die op haar lever weg getrokken is nu 2 maanden later, willen ze het eigenlijk aankijken ipv medicatie geven. Ik moet nu ergens midden februari terug komen, mits natuurlijk een plek zich raar gaat gedragen :) Ze lijkt totaal geen last te hebben van de plekken (ook de hele grote niet), dus ik vind het eigenlijk wel prima zo. Het is nu ons kleine aardbeitje ;)
    Best spannend en eng zo je kleintje aan de medicatie en ook dat hij er best op reageert. Hopelijk van korte duur! Word de vlek al minder dik en/of minder rood? Zou wel heel snel zijn dan!
     
  15. Mriek88

    Mriek88 Actief lid

    28 jun 2013
    169
    0
    0
    Ik heb even een 'gekke' vraag. Mijn zoontje had een aardbeienvlek op zijn kin, was een rood bultje. Nu is het zondag opengegaan denk door stoten en mega gaan bloeden na een paar uur is dit gestopt, maar nu is het een klein plekje geworden veel kleiner dan dat het was. Kan dit nu dan spontaan verdwijnen omdat het leeg is of zou het weer terug groeien? Weten jullie dat!
     
  16. pmk

    pmk Fanatiek lid

    17 okt 2014
    1.024
    0
    36
    Je hoort het vaker dat het dan een 'kleine plek' blijft, maar het is niet aan te raden om ze open te prikken uit zichzelf ;) Gebeurd het gebeurd het... Hier moet ik bellen met het ziekenhuis als ze open gaan.
     

Deel Deze Pagina