Voorstadium borstkanker :-(

Discussie in 'De lounge' gestart door Esthertje, 13 mrt 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Esthertje

    Esthertje Fanatiek lid

    6 sep 2006
    1.807
    0
    36
    Haarlem
    Hallo allemaal,


    Ik heb ongeveer 20 jaar geen contact met mijn familie, tot 2 weken geleden. Ik kreeg het bericht van 1 van mijn 7 zusjes dat mijn zusje van 34 borstkanker heeft. Ook blijken er 3 tante's (zusters van mijn vader en een nichtje) en mijn oma borstkanker te hebben of hebben gehad en er aan overleden zijn.Er is bij 2 nichtjes een gemuteerd gen gevonden. Ze hebben het sterkte vermoeden dat het om de BRCA2 gen gaat omdat dit al is aangetoond bij 1 van de familie leden. Die van mijn zusje staat nu op kweek. Voor ieder van ons was het nu protocol een mammogram te laten maken, Zo gezegd zo gedaan. De radioloog riep mij meteen terug en moest aanvullende foto maken en meteen een echo. Er waren 4 kalkspatjes gevonden die ingeclusterd zijn. Hij was meteen duidelijk: DCIS!! Geen twijfel, alleen de graad moet via de biopt uitwijzen. Hij is er ook bijna zeker van dat ik drager van het Gen ben. Aanstaande dinsdag de biopt en vrijdag afspraak bij de chirurg. Nu lees ik toch echt dat DCIS pas defenitief is na de biopt, maar deze radioloog is al zo stellig mede door mijn familie. Iemand ervaring? Kan een radioloog al met zekerheid de uitslag DCIS geven zonder de biopt?
     
  2. Crazycat

    Crazycat VIP lid

    21 nov 2009
    8.849
    1
    36
    belgie
    ik weet er niets vanaf maar ik wil je sterkte wensen
     
  3. skiwi

    skiwi Fanatiek lid

    15 jun 2012
    4.270
    402
    83
    Vrouw
    Ik heb ook geen ervaringen. Maar ik wil je heel veel sterkte wensen
     
  4. Ssaarr

    Ssaarr Fanatiek lid

    18 apr 2011
    1.300
    2
    38
    Ook ik heb geen ervaring, maar wil je wel veel sterkte wensen! 🍀🍀
     
  5. Athina

    Athina VIP lid

    31 okt 2007
    23.474
    3.153
    113
    zwemjuf
    zuid-holland
    Volgens mij moet er écht weefselonderzoek gedaan worden, vóór je dit met zekerheid kan zeggen. Ook al is zijn ervaring misschien wel dat het in 9 van de 10 keer zo is. Dan nóg- geeft weefselonderzoek pas de echte uitslag.

    Bij mijzelf is overigens vorig jaar DCIS vastgesteld. Hier ging wat tijd overheen omdat het niet heel duidelijk te zien was wat er was. Uiteindelijk in september borstbesparend geopereerd- (2-2-5 cm is weggehaald - stadium 2 - relatief klein plekje, maar er wordt natuurlijk extra weggehaald om schone snijranden te hebben) en in november bestraling gehad.

    Hier echter geen erfelijke factoren- dus dat maakt natuurlijk wel een verschil. Wel verhoogd risico op borstkanker, vandaar dat het bij controles hierop tijdig ontdekt werd.

    Sterkte voor nu - ik vond de info die je over dcis kon vinden niet zo heel veel - en voor mijn gevoel wat verwarrend, geen kanker- wel een voorstadium - anderen zeggen weer dat dat ook niet eens zo hoeft te zijn/ zo is.
     
  6. lovewinnie

    lovewinnie VIP lid

    13 jan 2007
    16.250
    790
    113
    tilburg
    Wil je heel veel sterkte wensen. Toch zou ik wel nog even alle uitslagen afwachten.

    Vriendin van mijn heeft ook het gen en zij heeft voor volgend jaar een operatie geplant staan op preventief borsten en baarmoeder te verwijderen. Haar zus heeft het ook net voor haar 35 laten doen. Das toch wel de leeftijd dat je meer risico gaat lopen en zo kunnen ze het voorkomen. Zowel haar moeder als 2 tantes zijn er aan overleden voor hun 45 en 2 nichtjes zijn nu aan het vechten
     
  7. Esthertje

    Esthertje Fanatiek lid

    6 sep 2006
    1.807
    0
    36
    Haarlem
    Dank je voor je antwoord! Blij te horen voor jou dat je er zo op tijd bij was.
    Verwarrend is het zeker :( Ik heb daarna ook de huisarts gesproken en ook deze is er niet gerust op. 1: de radioloog werkt al vanaf 1987 in dit ziekenhuis en is heel kundig in zijn werk. 2: er is een gemuteerd gen in de familie gevonden maar een aantal hebben geweigerd mee te werken aan verder onderzoek. Dit was het BRCA2 gen. Misschien dat de radioloog daarom zijn mening al klaar heeft? Het wachten tot dinsdag voor de biopten en de uitslag vrijdag is best lang, je hoofd slaat op tilt door al die vragen en onzekerheden.
     
  8. Livia75

    Livia75 Fanatiek lid

    2 dec 2012
    1.257
    47
    48
    Sterkte!!!

    ik hoop dat je wat afleiding kan vinden en lieve mensen om je heen hebt.
    Ik duim dat het geen borstkanker is die vanuit het gen komt.
     
  9. Jippie

    Jippie VIP lid

    3 feb 2007
    11.784
    775
    113
    #9 Jippie, 13 mrt 2016
    Laatst bewerkt: 13 mrt 2016
    Je kunt op een echo of mammografie niet zien of het om DCIS of een werkelijke tumor gaat. Je ziet natuurlijk wel de kenmerken, maar zekerheid heb je pas na weefselonderzoek. Een radioloog kan dus nooit 100% zekerheid geven.

    De conclusie dat je dan ook drager van het gen moet zijn, is ook erg voorbarig. Je kunt net zo goed borstkanker op jonge leeftijd krijgen zonder drager te zijn (helaas ervaring). En je kunt ook net zo goed gezond blijven als de rest van de vrouwen in je familie wel ziek worden. Niet elke vrouw in de familie hoeft drager te zijn. Ik ken een familie waarbij de moeder drager is, een van drie dochters ook, een dochter is geen drager en een heeft/wil zich niet laten onderzoeken.

    Als er zoveel vrouwen in je familie drager van het gen zijn, dan zul je wel moeten nadenken over wat jij hiermee wil. Wil je genetisch onderzoek laten doen? Wat wil je met die kennis? Of wil je het juist niet weten, maar daarmee wel risico's nemen? Er zitten een hoop haken en ogen aan. Dus zeker iets om over na te denken, informatie over te zoeken. Je kunt ook om een gesprek vragen bij de klinisch geneticus, zodat je daarna een beslissing kunt nemen.

    Succes & sterkte!
     
  10. Jippie

    Jippie VIP lid

    3 feb 2007
    11.784
    775
    113
    Lovewinnie Ik denk dat je het preventief weghalen van de eierstokken bedoelt. De baarmoeder wordt niet weg gehaald, alleen de eierstokken en eileiders. Als je drager bent van het BRCA-gen heb je een verhoogde kans op borstkanker en eierstokkanker. De baarmoeder staat er buiten, dus die laten ze over het algemeen zitten.

    Borsten kunnen preventief weggehaald worden en de eierstokken met eileiders. In je eierstokken kun je dan geen kanker meer krijgen. Borstkanker is nog wel mogelijk in de hele kleine beetjes weefsel die achterblijven, maar de kans is heel erg klein geworden.
     
  11. Esthertje

    Esthertje Fanatiek lid

    6 sep 2006
    1.807
    0
    36
    Haarlem
    Jeetje jippie, nu wordt het even verwarrend.
    Dus die radioloog denkt aan een DCIS maar het zou ook om een daadwerkelijke tumor kunnen gaan of begrijp ik je nu verkeerd?

    De formulieren voor de genet...zijn al opgestuurd naar het VU dat ik medewerking verleen aan het onderzoek. Dit is nu wachten op de oproep en uitslag van mijn zusje.
     
  12. Jippie

    Jippie VIP lid

    3 feb 2007
    11.784
    775
    113
    Ik denk dat een radioloog misschien wel verschil kan zien tussen kalkspatjes en tumorweefsel. Maar over het algemeen is er nooit zekerheid te geven alleen op grond van een foto-of echobeeld. Daarom wordt er een punctie gedaan of een biopt genomen.

    Gebieden met DCIS worden soms weg gehaald en dan heel soms blijkt dat er tussen de kalkspatjes toch soms ergens een minuscuul tumorhaardje zit. Dus er moet altijd eerst nauwkeurig weefselonderzoek worden gedaan. Je kunt geen definitieve conclusies verbinden aan alleen een echo of foto. Je zit met een foutmarge, niet alles is zichtbaar op een echo of foto.

    Hou er dus rekening mee dat je niet meteen een duidelijke uitslag en zekerheid hebt. Soms moet er uitgebreider onderzoek gedaan worden of volgt er een ingreep, als het om DCIS gaat.

    Ik duim voor goed nieuws!
     
  13. Esthertje

    Esthertje Fanatiek lid

    6 sep 2006
    1.807
    0
    36
    Haarlem
    Nou super bedankt voor je reactie. Ik ga dinsdag voor de biopt en vrijdag de uitslag bij de chirurg. Bedankt voor je reactie.
     
  14. baby90

    baby90 Fanatiek lid

    10 mrt 2011
    4.032
    315
    83
    Vrouw
    Gelderland.
    Geen ervaring mee gelukkig. Maar ik wil je heel veel sterkte wensen!! Hopelijk krijg je toch goed nieuws!!
     
  15. Jippie

    Jippie VIP lid

    3 feb 2007
    11.784
    775
    113
    Esthertje Sterkte met het nemen van het biopt dinsdag en succes met het wachten op de uitslag.
    Laat je nog even weten hoe het gegaan is?
     
  16. Esthertje

    Esthertje Fanatiek lid

    6 sep 2006
    1.807
    0
    36
    Haarlem
    Zal ik zeker doen :)
     
  17. celia82

    celia82 Fanatiek lid

    14 apr 2009
    2.077
    0
    36
    Ik ben vorig jaar April geopereerd en het was idd iets met kalk gelukkig! Maar het is echt zenuwslopend. .hoop voor goed nieuws!
     
  18. Athina

    Athina VIP lid

    31 okt 2007
    23.474
    3.153
    113
    zwemjuf
    zuid-holland
    Hopelijk viel het mee vandaag! Ik vond het vooral heel spannend!
     
  19. Esthertje

    Esthertje Fanatiek lid

    6 sep 2006
    1.807
    0
    36
    Haarlem
    Helaas, DCIS graad 3. Mijn borst moet er af en schilwachtklier gaat eruit.
     
  20. sjorsje

    sjorsje VIP lid

    17 aug 2007
    11.328
    243
    63
    Noord-Brabant
    Wat een rotnieuws. Heel veel sterkte.
     

Deel Deze Pagina