Ik zou graag in contact komen met meiden die de ziekte Lichen Sclerosus hebben. Ik heb wat vragen over de behandeling hiervan. Dermatoloog en gyn spreken elkaar tegen, ik weet niet meer wat te doen.
Helaas, hier. Ik heb pas net de diagnose van de huisarts, ben doorverwezen naar de gyn, moet ik nog naar toe. Huisarts was erg positief, met een klasse 4 crème ofzo moet het goed onder controle te houden zijn. Ik was er niet zo blij mee.
Wat ontzettend vervelend voor je! Ik ben er ook absoluut niet blij mee. Lange tijd erg verdrietig om geweest, vooral toen het ineens heel hard ging met vergroeien. Weet jij misschien of de hormoonzalf ook het vergroeien tegen gaat of alleen de jeuk/ pijn? Sterkte!
Wat mij gezegd is, is dat de zalf het rustiger maakt, zodat er geen littekens en littekenweefsel komt en dat het littekenweefsel tegen gaat, dat zorgt voor dat vergroeien. Ik hoop maar heel erg dat het zo werkt, ik ben bang dat ik pas aan het begin van het feest sta. Wel pijn, jeuk en dunne, scheurende huid, nog geen vergroeiingen, gelukkig.
De dermatoloog zei dat idd ook maar mijn gyn zei dat de zalf het vergroeien niet tegen gaat. Het gaat alleen maar om de jeuk en de pijn. Ik weet niet wat te doen... Wel of niet smeren? Ik ben nu bijna 7 weken zwanger en gezien mijn mk's ben ik uiterst voorzichtig. De hormoonzalf schijnt niet goed te zijn tijdens de zwangerschap dus durf ik niet te smeren. Maar mijn ha zegt dat het maar zo'n klein stukje is wat ik moet smeren dat het niet uitmaakt. Maar nu heb ik geen pijn dus twijfel ik om te smeren. Als zonder het smeren het vergroeien doorgaat dan wil ik uiteraard wel smeren. Wat nu?
Ha meiden Ik heb zelf geen Lichen Sclerosus maar mijn dochtertje van 4 helaas wel. Er is een Nederlandse fb pagina. Misschien kun je daar wat antwoorden vinden.
Wat vreselijk!! Ow wat erg zeg! Hopelijk stopt het als ze ouder wordt! Die kans is er geloof ik of niet? Moet je haar ook insmeren? Hopelijk geen last van vergroeiingen!
De crèmes gaan ook in enige mate verlittekening tegen. Dit is wel een goede informatiefolder erover van een dermatoloog van het AMC: Lichen sclerosus (patientenfolder)
Is het nog een idee om te vragen voor een minder sterk gedoseerde creme? Of paar weken weinig/ niet smeren, tot je de kritische fase van je zwangerschap voorbij bent? Daar zou een gynaecoloog toch over moeten kunnen meedenken.
Ik heb lichen sclerosus. Mijn dochter denk ik ook. Ik gebruik alleen indien nodig een hormoonzalf.(betamethason) Meestal is twee dagen smeren genoeg en dan weer weken niet. Gelukkig ook geen vergroeiingen. Wel regelmatig op controle bij de dermatoloog. Mijn dochter smeert ook bethametason. Bij haar zijn er vermoedens. Ze is nog zo jong ook.
Jeetje, wat erg! Het is niet erfelijk toch? Ik merk dat ik ook heel goed bij mijn dochtertje kijk, ook al is ze nog zo jong
Geen idee of het erfelijk is. Als t al jong voorkomt groeien ze er wel meestal overheen. Maar ze had zoveel jeuk en haar huid verkleurde zo dat het eigenlijk wel duidelijk was. Met de zalf is het echt goed onder controle te houden.
Ook ik heb LS. Bij mij is de ziekte in april geconstateerd. Ik heb eerst twee weken dagelijks een sterke hormoonzalf (dermovate) moeten smeren, aangevuld met een vettende zalf (vaseline cetomacrogol). Dat verlichtte mijn klachten in ieder geval behoorlijk, ik had dagelijks pijn en erge jeuk. Mijn kleine schaamlippen zijn grotendeels verdwenen en ik heb last van verkleuringen en af en toe pijnlijke wondjes. Nu ik zwanger ben, is de LS eigenlijk heel rustig. Ik gebruik wel de vaseline als ik daaraan behoefte heb, maar de hormoonzalf laat ik staan. Ook op advies van de verloskundige. Er is inderdaad een besloten en zelfs geheime pagina op Facebook en binnenkort wordt er een patiëntendag georganiseerd door de stichting LS waarvan je lid kunt worden. En dan de vraag of het erfelijk is: daarover bestaat nog geen duidelijkheid. Men zegt van niet, maar ik betwijfel het eerlijk gezegd. De reden daarvoor is dat ook mijn 2 zussen deze verschrikkelijk vervelende ziekte hebben. Bij ons dus 3 van de 3 kinderen dezelfde zeldzame aandoening, het lijkt mij wel erg toevallig. Informatie over Lichen Sclerosus https://www.facebook.com/stichting.lichen.sclerosus/
@narena; ja dat lijkt mij ook te toevallig! Wat vreselijk dat jullie het allemaal hebben! Het is zo vreselijk naar.... Is het verkleden gestopt nu je zwanger bent? Net voordat ik zwanger werd is het bij mij in 3 weken tijd enorm hard gegaan. Ik ben als de dood dat het nu tijdens de zwangerschap heel hard gaat. Hebben ze bij jou de bevalling al besproken? Vaginaal of ks? En kun je mij misschien meer vertellen over de geheime fb groep? Ik wil liever niet dat iemand uit mijn omgeving ( heel klein dorp) het weet... Ben bang dat iemand mij lid ziet worden van de fb site
Bij een opvlamming smeer ik met een hormoonzalf en tussendoor met een vette basiszalf. Ze heeft gelukkig geen vergroeiingen. Wel een heel dunne huid. Hopelijk groeit ze erover heen ik geloof dat de kans best groot is.