Vraagje aan mensen die heftige gezondheidsproblemen hebben gehad

Ik heb nu een jaar of 10 epilepsie. Soms aanvalsvrij voor zelfs jaren, en soms gaat het helemaal mis. De angst voor een aanval is er dagelijks. Als ik al een tijd aanvalsvrij bent zakt het wat weg, is de angst niet groot of nauwelijks aanwezig. Maar zodra het weer een keer mis is gegaan is het weer raak en moet ik mezelf er toe zetten om weer dingen 'alleen' te ondernemen (en dat kan dan al om iets simpels zoals boodschappen doen gaan)

 

Hommeltje wat enorm heftig en verdrietig

Ik had al eerder kort gereageerd.
Ik heb een hartritmestoornis en dat Is een aantal keren heel erg verkeerd gehad. Gelukkig konden er mensen reanimeren. Inmiddels heb ik een icd (soort aed maar dan geimplanteerd) en dat geeft me een heel veilig gevoel. Het Is geen garantie maar beter dan hem niet te hebben. Helaas ben ik heel gevoelig voor infecties. Bij mn eerste icd Had ik dan ook binnen 3 weken een pocketinfectie. Dus met spoedoperatie icd eruit. Antibiotica via infuus en na paar weken weer een nieuwe icd. Na implantatie binnen een week terug in het zkh. Erg benauwd en andere klachten. Men dacht aan een longembolie dus gelijk bloedverdunner gekregen en aan alle toeters en bellen op de ccu. Gelukkig betrof het "alleen maar " een ontsteking van mn hartzakje dus kon weer naar huis. Vervolgens ging operatiewond infecteren dus twee ab-kuren er tegenaan. Toen dat eindelijk klaar Was bleek 1 van de leads los te zijn geschoten. Die moest er dus uit. Ook wandelde de icd omdat de pocket te groot Was. Dus icd is onder mn borstspier geplaatst. Uiteraard toen weer een wondinfectie met aantal ab-kuren. Daarna Is het een tijdlang goed gegaan. Ik moet twee keer per jaar de icd uit laten lezen. Ik heb nog regelmatig ritmestoornissen maar merk ze zelf niet. Nog geen schok gehad van de icd maar wel de voorafgaande pulsjes die voorkomen hebben dat die ritmestoornissen erger worden.
Onlangs een abces gehad op de icd maar dit Is gelukkig goed afgelopen. Die periode rondom al die operaties Was zwaar, zowel mentaal als fysiek. Inmiddels kan ik er prima mee omgaan. Wat ik letterlijk doodeng vind Is dat mijn dochter de ritmestoornis geërfd heeft. Ze heeft helaas al symptomen. Ik maak me vaak zorgen om haar en aan de andere kant kan ik er niks mee. Ik hoop dat ze een lang en gelukkig leven mag hebben. Maar ik weet dat het ook (bij wijze van spreken) over een uur afgelopen kan zijn en die gedachte Is onverdraaglijk.

 

Ik heb iedere avond als ik ga slapen kans dat ik de volgende morgen niet meer wakker word... Ik heb diabetes type 1 en ik ben al een aantal keer in de situatie gekomen dat ik mezelf niet meer kon redden 's nachts. Gelukkig was alle keren mijn man erbij. Maar als ik alleen had geslapen was het dus anders afgelopen...
Als ik alleen slaap dan staan er ook altijd afspraken dat ik smorgens direct wat laat weten.

Daarnaast heb ik, net als Rosao, Hyperemesis Gravidarum gehad in de zwangerschap. Met het gevoel dat ik dood ging en niet meer kon. Tot op het punt dat ik abortus heb overwogen.. 7maanden en 1 week voor dood op de bank gelegen, periodes met 20x kotsen op een dag... en nu al meer dan een jaar aan het herstellen, en ik ben er nog niet, fysiek.

In beide gevallen ben ik erg nuchter, en blij dat ik geen PTSS heb van de HG. Ik ben ook niet bang om zwanger te worden (nu niet) en zou het nog een keer aandurven als ik fysiek hersteld ben. Ik ben immers eerder erdoorheen gekomen, en ik weet nu wat ik kan verwachten (zorg van naasten vragen, medicatie direct starten ipv iedere week smeken, plan mbt huishouden etc)

Qua diabetes blijft het lastig. Als ik het wil vermijden dat er snachts iets gebeurt, dan heb ik geen leven meer, dan kan ik nooit een wijntje drinken, nooit sporten en dan moet ik na 18u geen koolhydraten meer eten, altijd op tijd naar bed én snachts een wekker zetten om te checken. En dan kan het alsnog gebeuren. Daar pas ik voor. Want naast de diabetes ben ik ook een mens... Ik accepteer dat er een bepaald risico is, en probeer erop te letten.

 

TS, ik herken je verhaal wel.
Ik heb ook verschillende gezondheidsproblemen gehad.
8 jaar geleden had ik een melanoom dat in eerste instantie mogelijk uitgezaaid leek, latere PET scans lieten zien dat de verdachte afwijkingen toch geen metastasen waren. Ik ben door een hel gegaan. Omdat mijn toenmalige huisarts het melanoom niet had herkend en ik zelf wel (3 keer gevraagd aan de huisarts om het weg te halen) ben ik het vertrouwen in de huisarts nogal kwijt geraakt. Daarnaast ben ik zo hypochonder als wat geworden en heb daar nog dagelijks last van.
Daarna heb ik hartritmestoornissen gekregen (atriumfibrilleren) waarvoor ik cardioversie heb gehad ("geklapt") en 2 x ben geopereerd zonder blijvend resultaat.
Het vertrouwen in mijn lijf is een beetje weg. Als je heftige dingen mee maakt is het geen schande om hulp te vragen, je huisarts zal dat zeker begrijpen.

 

hoi TS ik zal straks je hele verhaal lezen maar ik hoefde alleen je eerste zinnen te lezen om precies te begrijpen wat je bedoeld. Mijn zoontje is erg ziek geweest (NEC, darmen sterven af. Nu een litteken in zijn darmen waardoor een nieuwe beknelling kan ontstaan) en kan eigenlijk elk moment weer ziek worden, met de dood als gevolg indien er niet tijdig (binnen een paar uur moet hij dan geopereerd worden) wordt ingegrepen. Dat is in het begin van zijn leven ook een paar keer gebeurd. Daarom kon hij niet naar de kinderopvang en moest hij 24 u per dag in de gaten gehouden worden.
Ik kan je vertellen dat de angst moet slijten en het vertrouwen naar mate het een tijd goed gaat, gaat groeien. Nogsteeds ben ik wel alert, en de omgeving ook. Ik informeer iedereen waar hij is over zijn verleden, medisch dossier ligt op school. het gaat nu al 2 jaar goed met hem en dat is natuurlijk fantastisch. Gezien zijn groei is er ook een kans dat hij het `een soort` van overgroeit, maar de kans blijft aanwezig en zal zijn hele leven aanwezig zijn. Er is dus ook zeker een goede kans dat hij nooit weer iets krijgt!!
Als ik bang ben dan praat ik erover met mijn moeder en mijn man, en ga voeding/spuug/buikomtrek-lijsten maken om dingen bij te houden mocht het inderdaad de verkeerde kant op gaan dan kunnen de dokters hem sneller helpen.
Als ik bang ben dan zit ik er boven op! en ondertussen loop ik dan net als jij te vrezen, maar zoek iets afleidends. Ik ga dan douchen en het huis opruimen, een tas klaarzetten voor het geval dat, klinkt erg maar ik zorg er dan voor dat mocht ik direct wegmoeten dat het huis dan netjes is mocht mijn man alleen achterblijven met de andere 2.
Als het dan met een sisser (als hij buikgriep heeft of een normale verstopping bijvoorbeeld) afloopt heb ik gelukkig daar een schoon huis aan overgehouden Ik ben erg blij dat mijn zoon ouder wordt, toen hij kleiner was was het moeilijker om de signalen te herkennen en nu kan hij het mij gewoon vertellen. De laatste keer had ook een heel duidelijk aanwijsbare reden, en dit helpt mij ook om het niet meer zo eng te vinden.

Mijn advies is praat erover met de huisarts, vraag gewoon of hij het vervelend vindt dat je soms gecontroleerd wil worden. Waarschijnlijk ben jij heus niet de enige!

 

Een van onze kinderen heeft een aandoening die dodelijk kan zijn. De eerste keer dat deze aandoening zich openbaarde, is dit ook bijna verkeerd afgelopen. Daarna is het een aantal keren mis gegaan nog, waarbij we wel ruim op tijd doorhadden dat er iets niet goed ging, omdat we nu wisten waar we op moesten letten.
Maar ook vaak genoeg dat we twijfelden. Wij belden dan gewoon en legden de twijfel voor, en dan mochten we altijd komen voor een check. Reactie van artsen was dan altijd: liever het zekere voor het onzekere.
Dat zou ik in jouw geval dus ook doen, of misschien gewoon afspreken dat je eens in de zoveel tijd even een afspraak met je huisarts hebt om het hierover te kunnen hebben? Die kan dan even afvinken op eventuele signalen en dan kun jij met een geruster hart weer verder...

 

Ik heb een hartritme stoornis en een veel te hoge bloeddruk. Mijn bloeddruk ligt continue rond de 180/100, vooral de onderdruk is voor mijn leeftijd ( 31 ) veel te hoog. Als ik een schommeling heb ( paar keer per dag ) dan kan mijn bloeddruk ineens zo snel omlaag schieten dat ik er van flauw val. Ik loop continue met hartkloppingen, moeheid en inmiddels de bijkomende klachten van medicijnen duizeligheid, pijnlijke gewrichten en soms spraak gebrek, geheugen verlies en ga zo maar door.

Een aantal jaar geleden dachten de artsen dat het aan mijn gewicht lag, ik woog toen 126kg en ben toen dmv een maagverkleining veel afgevallen. Ik weeg nu tussen de 68/70 kilo. Wij hadden gehoopt dat door het afvallen de bloeddruk ook weer normaal zou worden maar helaas, het blijkt iets erfelijks te zijn.

Vorig jaar begon ik met mijn hardloop carrière, althans dat was de planning. Er waren dagen bij dat ik tijdens het hardlopen aan het eind van de training telkens het idee had dat ik flauw zou vallen, ik dacht dat het door het hardlopen kwam omdat ik daar nog nooit eerder aan had gedaan, achteraf gezien was dat dus mijn hart die aangaf teveel te hebben gedaan Ik ben toen toch maar naar de dokter gegaan, ik was ook eigenwijs want ik dacht precies het zelfde '' Wat als het niets is en ik gewoon voor jan lul daar heen ben gegaan, ze zullen wel denken '' maar toch op aanraden van mijn man en vrienden om mij heen toch gegaan. Ik kreeg toen te horen van de dokter dat ik per direct moest stoppen met actieve sporten, mijn hart maakte overuren tijdens het hardlopen en het bleek dat mijn hart in rust stand niet de rust nam die hij nodig had, in rust stand ging mijn hart soms wel met 120 slagen per minuut ( dat verklaarde dus de hartkloppingen ) dus ik wilde niet eens weten wat mijn hart tijdens het hardlopen deed. Hij vertelde mij dat ik wel dood had neer kunnen vallen als ik door was gegaan en toen schrok ik toch echt wel heel erg. Want wat als ik toch niet was gegaan? Wat als ik niet geluisterd had naar de mensen om mij heen en toch eigenwijs was gebleven? Ik moet er niet teveel over nadenken maar soms benauwd mij dit nog steeds. Inmiddels loop ik nu een paar maanden bij de cardioloog, heb vrijwel om de 3 weken hartfilmpjes, fiets testen, bloed testen etc. Zit ook aan de medicijnen maar die werken helaas nog niet. Daar zit je dan als 32 jarige als een zoutzak op de bank, en het ergste vind ik nog het onbegrip van sommige mensen '' Ow een hoge bloeddruk heb ik ook, dat valt wel mee '' nou geloof mij, ik wens dit niemand toe zoals ik mij voel. Ik zet overdag een masker op en probeer zoveel mogelijk ( juist ook voor de kids ) alles gewoon te doen maar in de avond ben ik om 9 uur al zo nock out dat ik naar bed ga. Geloof mij dat is echt niet fijn.

Mijn advies TS is dus dat je gewoon naar de dokter moet gaan als jij denkt dat het nodig is. En al ga je een keer voor niets er heen so be it. Je kan beter 10x voor niets gaan dan 1x te weinig.

 

Jeetje Hommeltje wat vreselijk! Ik wens je veel kracht en sterkte aankomende periode!

 

helemaal niet! Wat je ook kunt doen is online zoeken naar EMDR, of een andere therapie waarvan jij denkt dat die jou gaat helpen.

 

Beter laat dan nooit toch?

 

Beter na 7 jaar erover praten dan pas als het je echt zo veel te veel is, dat je ervan instort. Iedereen heeft een maximum aan wat ie aan kan. Bij mij dan gelukkig niet zo fysiek, maar vanuit een slechte jeugd en wat te veel negatieve life events. Meer dan 20 jaar maar door gegaan. En ik was zo sterk. Totdat het een beetje mis ging bij het laatste life event en ik niet meer kon en volledig instortte. Ptss, maar zeer complex. 1,5 later gaat het weer.
Ga nu naar de huisarts, omdat je je nu nog staande houdt. Als er nog maar iets bijkomt, kan het op zijn. Je kan niet jarenlang op je reserves leven, heb ik wel geleerd. Als je een goede huisarts hebt, heeft ie juist bewondering voor je, dat je nog op tijd aan de bel trekt en goed voor jezelf wilt zorgen.
Die bewondering heb je van mij alvast, omdat je beter naar jezelf luistert dan ik deed!

 

Ik heb ook eds type 3 en ben soms zo bang voor de toekomst...
Mijn dochter heeft ook verschijnselen voel me daar zo schuldig om.
Bij mij heeft mijn zwangerschap het getriggerd dus tot 4 jaar terug had ik nergens last van. Nu ben ik 27, constant pijn, kan ik niet meer werken en staat er een rolstoel in de schuur...

 

Jeetje wat een heftige verhalen allemaal. Wat ontzettend rot dat jullie dat mee moeten maken. Ik wens jullie hier allemaal veel sterkte mee!

In vergelijking met de dingen die ik hier lees, is mijn probleem een probleempje, maar wel iets wat mijn leven beheerst.
PMS en dan een heftige variant. Elke maand komt het terug en dan voel ik me twee weken zo slecht dat het soms van mij allemaal niet meer hoeft. Ben ik daar weer uit, snap ik weer niks van die gedachtes. Maar de 2 weken dat ik wel lekker in mijn vel zit, ben ik alweer doodsbenauwd voor wat er komen gaat.
Het beheerst dus echt mijn leven.