Ik kan me voorstellen dat zijn lichaam het wel te verduren heeft op het moment, met zo weinig energie. Kaakpijn komt vaak door spanning; een verkeerde houding, kaken op elkaar klemmen, tandenknarsen. Mijn tandarts masseert de kauwspieren. (met je duim over je kiezen gaan tot helemaal achterin , duim iets naar buiten bewegen tot je tegen de wang duwt, daar voel je de kauwspier aanspannen; die masseren. Wellicht helpt dat wat...Hopelijk weet je snel meer, het klinkt echt sneu voor hem.
Ik zou bij de kinderarts aandringen op een bloedonderzoek, bloedplaatjes, leucocyten etc maar ik zou ook eens overwegen om naar een klinisch geneticus te gaan. Laat eens uitzoeken of er niet een erfelijke ziekte aan ten grondslag ligt of een syndroom waar deze kenmerken bij passen. Ik wil je niet bang maken maar als ik naar de foto van je zoon kijkt zijn er best wat dysmorfe kenmerken die mogelijk bij een aandoening zouden kunnen passen. Sterkte meid!
De kaakpijn zit vooral een stuk onder de snijtanden. Diep tussen de lip en kaak geeft hij aan. Dacht eerst dat hij aften ging krijgen maar die zijn er niet. Ik ga zoveel mogelijk aandringen op uitgebreid onderzoek. Ik maak mij zeer waarschijnlijk meer zorgen dan achteraf nodig blijkt maar ik kan op dit moment de link tussen klachten en ernstige ziektes niet los koppelen. Zelf ziet hij gelukkig nog wel een beetje de lol ervan in. Zo liet hij gisteren zien dat hij kon gitaar spelen op zijn ribben 🤔😔
Op het eerste gezicht maar hoeft niets te zeggen: ik zie een trechterborst, hij heeft iets afstaande oren, hij heeft een forse kin, en zijn "bakkenbaarden" lopen in een puntje. Hoeft allemaal niets te zeggen omdat weet ik het hoeveel mensen deze kenmerken heeft maar juist het aantal in combinatie met elkaar kan iets onderliggends betekenen. Maar hoeft helemaal niet hoor. Zelf heb ik veel te maken gehad met genetica in mijn familie en daardoor vallen sommige dingen mij iets eerder op dan dat het ander het soms doet. Maar wat ik al zeg het hoeft helemaal niet zo te zijn. Op internet kun je een lijst vinden met alle dysmorfe kenmerken.
Mijn dochtertje kreeg duocal door haar voeding, dit is zonder km en kun je door zowel drinken als eten doen. Maar als hij verder wel goed eet lijkt me ook dat er iets anders aan de hand is. Sterkte! Hopelijk weet je snel wat het is!
Dank jullie! Heb een lijstje geschreven met belangrijke punten. Kan ik niks vergeten! Deze arts heeft ons altijd zeer serieus genomen, maar in het verleden is het wel anders geweest. Ben daardoor alsnog bang dat ik naar huis gestuurd wordt met tips om extra voeding erin te krijgen. Maar die angst is volgens mij ook niet reeel. Er zal vast onderzoek komen.
Geen ervaring maar heel veel succes. Vind het er best heftig uit zien. Mijn zoon is een moeilijke eter maar heeft totaal geen ondergewicht. Lastig hoor
Hij bleek daar bijna 3 cm kleiner dan mijn eigen meting, gevolg dat hij keurig netjes binnen de curve valt 🤔 Maar goed, ze hoorde de klachten wel. Er is uitgebreid bloedonderzoek gedaan. Zowel de leucocyten, hb en ander algemeen bloedbeeld, als alle TSH waardes, voedselallergieen en nog meer. Ze vermoed sowieso bloedarmoede en moeten alvast proberen extra ijzer te geven in de voeding. Al wordt dat lastig omdat hij het meeste niet lust of niet eet. Ze gaat een spoedoproep naar de diëtist uitschrijven en over 2 weken moet hij weer in het ziekenhuis gewogen worden. Komt er niks accuut uit dan horen we over 2 weken ook de uitslagen.
Je hebt ook ranja waarin meer ijzer zit. Is van roosvice heet Ferro. Dat heb ik toen aan de oudste gegeven toen hij ijzertekort had. Zo hoefde hij tenminste geen staaltabletten. Je kunt ook naar een dieetiste gaan voor voedingstips. Deden wij toen bij de oudste ( ook autisme ). Wel goede tips maar hij stopte kort daarna toen helemaal met eten en drinken door overprikkeling ( door regulier onderwijs ) Hij accepteerde gelukkig wel de nutridrink drinkvoeding ( smoothie ) want anders werd het een sonde.
Hopelijk krijg je over 2 weken meer te horen en kunnen jullie weer stappen verder zetten. Misschien dat hij inderdaad de ferro roosvicee ranja lust, ik hoop het voor hem.
houdt hij wel van toetjes?! je zou eens kunnen vragen aan de dietiste of ze een machtiging af wil geven voor nutrini creamy toetjes (als hij daar wel tegen kan) mijn dochter wou ook met geen mogelijkheid de nutrini drink, ze vond het echt niet te pruimen en ik kan d'r geen ongelijk geven na een slokje genomen te hebben om te proeven.. Die toetjes gaan er als ijsjes in bij onze dochter.. onze dochter heeft ook ondergewicht en heeft wel ietsjes meer vet dan jouw zoontje maar niet veel, er zit ook wel wat leeftijdsverschil in..