Er is een reële kans dat mijn vader binnenkort veel baat zou hebben bij een nieuwe nier. Een gedoneerde nier 'bij leven' heeft de meeste kans van slagen. Ondanks dat het traject nog niet is ingezet om te kijken of ik of iemand anders een geschikte donor is, ben ik op zoek naar ervaringsverhalen. Als ik hiernaar zoek op internet, krijg ik echter alleen de meest rooskleurige verhalen te lezen, terwijl dit natuurlijk alleen de meest gewenste uitkomst belicht. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben en dit ook willen delen?
Een collega van mij heeft gedoneerd voor haar broer. Ik weet er niet heel veel vanaf behalve dan dat het hersteltraject bij haar veel langer duurde dan van te voren voor gehouden. Niet dat ze helemaal niets kon maar het duurde lang voordat ze weer helemaal up and running was.
Ik heb twee familieleden die bij leven hebben gedoneerd, beide vrouwen. De eerste was echt in no time weer op de been en het herstel was voorspoediger dan verwacht. Tweede persoon heeft heel veel last gehad en herstel duurde veel langer dan verwacht, nu een jaar later is ze nog niet de oude. Is een flink aantal kilo's aangekomen en heeft heel lang niet kunnen werken. Ook psychisch heeft ze er meer last van dan gedacht.
Ik ken meerdere negatieve verhalen helaas. bij 1 persoon zelfs meerdere nieren van familie bekenden gekregen maar allemaal afgestoten. Ook geestelijk is dat erg zwaar voor beide kanten.
De juf van mijn zoon heeft een nier afgestaan aan haar zus. Haar eigen herstel duurde ruim 8 maanden. Ook was het voor haar zelf allemaal heel emotioneel en stressvol geweest. Volgens mij maakt haar zus het nu verder wel goed. Ze had alleen niet verwacht dat haar eigen herstelperiode zo lang en intens zou zijn.
Mijn buurvrouw heeft vorig jaar november haar nier gedoneerd aan haar collega (!!!). Ze was er op attent gemaakt dat de revalidatie sowieso een half jaar zou zijn en dat heeft ze ook zeker nodig gehad! Gelukkig was haar werkgever erg meedenkend en ze heeft geen kleine kinderen meer, dus was er ook veel ruimte om rustig te revalideren. Niet zo lang na de operatie maakte ze elke dag korte wandelingetjes buiten en zag ze er erg slecht uit. Ik vroeg haar toen of ze toch niet een beetje spijt had, maar nee hoor, dat heeft ze nooit gehad!
Mijn tante heeft het gedaan bij haar vader, herstel duurde wat langer dan ze hoopte maar het viel haar ook niet tegen merkt eigenlijk geen beperkingen.
Buurman heeft het gedaan voor zijn Dochter, dat was geen half werk die revalidatie. Ik wist niet dat je daar zo lang van moest bijkomen. Die hadden een café en die heb ik toch zeker 3mnd niet echt iets zien doen. Super mooi gebaar, maar wat ingrijpend.
Mijn moeder heeft een nier bij leven ontvangen. Mijn oom heeft deze aan haar (niet rechtsteeks) gedoneerd. Zij waren samen geen match, maar d.m.v. cross over (ruilen met andere donoren en nierpatiënten) is dit toch gelukt. Er waren 3 stellen bij betrokken. 2 patiënten werden in Rotterdam geopereerd en mijn moeder in Leiden. Mijn moeder heeft lang moeten herstellen, maar direct na de operatie was al goed te zien dat de nier het goed deed. Zij heeft 'm inmiddels ruim 11 jaar (ze is 3x opgegeven geweest voordat ze de donornier kreeg). Mijn oom mocht na 2 dagen al naar huis en die ging een week later weer aan het werk. Ongelooflijk, maar hij was al in hele goede conditie toen hij het ziekenhuis in ging. Hij rookt/drinkt niet, is heel sportief en leeft gezond. Dat zal grotendeels aan zijn spoedige herstel hebben bijgedragen.
Mijn tante heeft een nier aan haar broer (mijn oom dus) gedoneerd. Geloof dat t wel tegenviel na de operatie, Maar uiteindelijk is wel alles goed gegaan. Goed de tijd nemen en niet te snel iets willen. De narcose alleen al hakt er ook al behoorlijk in. Oom heeft meer te stellen gekregen wat dat betreft
Mijn schoonzus heeft de nier van haar vader gekregen. Alles is heel voorspoedig gegaan en beide waren heel snel hersteld. Nier werkt al ruim 15 jaar en ze hebben beide nergens last van.
Mijn vader heeft een nier aan mijn moeder afgestaan. Het herstel ging bij beiden zeer voorspoedig. Dus hier gelukkig een succesverhaal.
Mijn zus heeft gedoneerd aan mijn vader en alles is goed verlopen. Als je meer wilt weten, vraag maar raak!
Mijn neef heeft een nier aan zijn dochtertje afgestaan. Herstel van beide ging redelijk spoedig. Mijn neef is na een week of 8 weer rustig aan gaan werken
Grote kans dat dat hier in de toekomst ook nodig gaat zijn dus volg even. Zoontje met type 1 diabetes kort na 6e verjaardag. 30% krijgt binnen 15/20 jaar ernstige nier problemen en dus blijvende nierschade. Nog grotere percentage op latere leeftijd. Ik weet dat vooral herstel bij donor vrij lang duurt terwijl ontvanger juist vaak snel weer op de been is. 3/6 mnd revalideren is wel een beetje de norm heb ik begrepen laatst op tv (meen dokters)
Bedankt, dan gebruik ik je graag als vraagbaak Kan je zus ook alles weer wat ze kon voor de donatie? En dan doel ik op fanatiek sporten, kinderen krijgen, actief leven zogezegd? Of heeft ze echt een tijd moeten revalideren van de operatie en dingen moeten laten? Ondanks dat het hier nog niet aan de orde is, houdt het me toch erg bezig merk ik.
Mijn schoonvader heeft 16jaar geleden een nier gedoneerd aan mijn man. Ik kende hem toen nog niet en weet dus niet alle details, maar het herstel ging voorspoedig. Mijn man heeft de nier nog steeds en slikt een lage dosering medicijnen tegen afstoten. (Dit moet zolang als hij de nier heeft) Mijn schoonvader is jaren onder controle geweest in Nijmegen (waar de transplantatie heeft plaatsgevonden) en sinds dit jaar gewoon bij de huisarts. Zijn bloeddruk is een tijd wat te hoog geweest en met medicijnen is dit weer goed gekomen en nu (volgens mij) geen medicijnen meer. Mijn schoonfamilie is redelijk nuchter dus psychisch hebben mijn man en schoonvader er weinig last van gehad. Mijn schoonmoeder vond het allemaal een stuk lastiger. Haar man en zoon een zware ingrijpende operatie.