@iez oh echt meid wat zal jij een enorme schrik hebben... is deze ziekte niet te genezen? Wat zeggen de artsen? Wat naar dat je ook fysieke klachten hebt. Kunt je wat rust pakken met een rondlopende peuter? Ik zal zeker extra voor je bidden. Hier gaat alles goed, ik zit wel al in de ziektewet, dat is hier in Spanje vrij normaal, helemaal met mijn hoog risico zwangerschap. Het was ook echt veel, werken, huishouden en zorg voor mijn zoontje. Ik loop al 2.5 jaar op mijn tenen dus nu is het even een pas op de plaats. Er is bij ons een hoger risico op Down (1:200) maar alles echo's zien er tip top uit. Ik heb dus geen verdere testen gedaan. Het is een meisje en alles gaat goed. Ik voel me ook prima, beetje snel moe maar verder prima. Ik ben eind maart uitgerekend. Jij?
Deze ziekte is menselijk gezien helaas niet te genezen. De artsen zijn heel somber en verwachten eigenlijk dat de baby het niet gaat overleven. Al hoop ik van wel. Ik kan opzich wel de rust pakken omdat ik gewoon niets kan doen met deze klachten. Dus tillen, bukken, langs staan, lopen (met uitzondering van hele hele korte afstanden) kan ik niet. Dus mijn man doet nu alles eigenlijk. Ik kan alleen vanuit de bank met haar spelen als ze naast me zit of boekjes voorlezen. Ik kan dus ook niet alleen met haar thuisblijven. Ze gaat nu daarom vaker naar het kinderdagverblijf en mijn man werkt nu bijna alle dagen thuis. Bedankt voor je gebed. Ik zit sinds gisteren ook volledig in de ziektewet, want de pijn en zitten op onze harde bureaustoelen ging gewoon niet meer. Fijn dat de ziektewet iets normaals is in Spanje. Dan voel je je niet zo bezwaard denk ik. Hoe vul je je dagen dan nu je niet werkt? Slaat de verveling niet toe? En wat fijn dat alles tot nu goed is met jullie princesje! Is je zoontje thuis bij jou of zit hij op een KDV? Ik ben begin januari uitgerekend, maar ja ik heb hoge kans op vroeggeboorte, wat ik hoop dat niet zal gebeuren want dat is zeer ongunstig voor de baby. Hij mag eigenlijk niet voor week 36 geboren worden.
Pff iez wat een ontzettend heftig verhaal.. ik ben er helemaal stil van en weet ook niet zo goed wat ik moet zegggen! Heel veel sterkte en ik bid dat je kindje toch gezond ter wereld mag komen!! Een update vanaf hier: Gisteren onze kleine gup weer mogen bewonderen en het lag lekker te trappelen en te spelen. Wat is dat speciaal om te zien. Ik ben die 12 weken grens voorbij, en ik durf wat meer te genieten. Een kindje krijgen blijft een wonder en wat hebben we weinig tot geen controle daarover. Ik sta daar wel weer extra bij stil als ik dan de verhalen van anderen lees.
Bedankt @BethElisa Een kindje krijgen is idd een wonder, velen realiseren zich dat inderdaad niet. Ik kan het wel waarderen als mensen zich echt realiseren hoe een groot wonder en gift dat is. Fijn dat alles goed gaat met je kindje en dat je meer kunt genieten.
@BethElisa fijn dat alles goed gaat! het is echt een wonder he. @iez, wat een heftige klachten. Had je in je eerdere zwangerschappen hier ook al last van? Fijn dat je man thuis kan werken en jou kan helpen. Je dochtertje is een half jaar jonger dan mijn zoontje. Vindt ze het leuk op het kdv? Mijn zoontje gaat idd naar het kdv, maar nu ik thuis ben haal ik hem eerder op. Hier betaal je sowieso voor het hele (cursus)jaar en voor 5 dagen, maar ik kan hem dan om 12uur ophalen. Ik breng hem om 9/9.30uur. Soms gaat hij wel tot 15 uur of 16 uur, als ik afspraken (gyn) heb of dingen in huis wil doen. Hij vindt het ook hardstikke leuk en het is echt zijn tweede thuis. Mijn verveling slaat nog niet toe, omdat ik heel veel dingen heb die ik nog wil doen (kasten uitruimen etc), heb voor mijn gevoel 2.5 jaar geen moment voor mezelf gehad dus ik heb een hele lijst met klusjes . Ziektewet is hier normaal met een hoog risico zwangerschap ja. Dus voorlopig kan ik mijn rust pakken en vaker bij mijn zoontje zijn. erg fijn. Ik hoop en bid dat je ventje langer mag blijven zitten... Kunnen al jouw kindjes dus deze ziekte krijgen? ik vind je een zeer dappere vrouw! Ik krijg tranen in mijn ogen als ik denk aan wat jij door moet maken.. Wat doe jij om de dagen door te komen? Lees je, of puzzel je, of iets anders? Hoe gaat het met de rest hier?
@conejita: - nee ik heb nooit eerder hier last van gehad. Alleen van normale bandenpijn en hardebuiken. - mijn dochtertje vindt het KDV geweldig! Ze is dol op de kindjes en de juf’s. - begrijp ik het nou goed dat je dus voor 5 dagen betaalt ook al gaat je kind minder dagen of kortere dagen? Krijg je daar ook kinderopvangtoeslag? Hier betaal ik per dag dat zijn 10,75 uren. Maar meestal gaat ze 8 uur of zo. De KDV is vaN 7:30-18:15u open. - in ieder geval fijn dat je nu wel de rust kunt pakken die je nodig hebt en zoveel kunt doen! - bedankt voor je steun in gebed! - ja bij elke zwangerschap is er 25% kans dat de baby die ziekte krijgt. De baby krijgt het alleen als de vader en de moeder beiden een slechte gen doorgeven. Het is heel zeldzaam 1 op de 20.000 geboren kindjes kan het krijgen. - Vwb dagen doorkomen, die breng ik zittend of liggend door. En af en toe Netflix serie kijken, vooral in de avond als de kleine in bed ligt. Want als zij wakker is, is de tv nooit aan. Ik ben nu te moe om te lezen, maar als de vermoeidheid gaat zakken komende periode dan wil ik verder een boek waar ik mee ben begonnen afmaken. En ja verder een beetje zp en FB. En vanuit de bank helpen bijv met kleren vouwen etc.
@iez ben je ook zo moe door die lichamelijke klachten? Het lijkt me heel zwaar voor je. Wat je zegt over de kans dat de baby de ziekte krijgt.. Normaal is het dus 1:20000 maar bij jullie dus 25%kans als ik het goed begrijp .. Kdv: leuk dat je dochter het zo naar haar zin heeft. Hier betaal je voor 5 dagen, het basisbedrag is ongeveer 200 voor de hele maand. Maar dan alleen van 9-12 en van 15-17. Als je kindje blijft eten (en slapen) tussen de middag betaal je per dag een toeslag van ongeveer 10 euro. Ook als je je kind eerder brengt. Dat deden we dus eerst toen ik nog werkte maar nu haal ik hem dus vaak om 12u en breng hem in de middag niet meer. School heeft dezelfde tijden. Je krijgt hier geen toeslagen of kinderbijslag. Alleen als je werkt als moeder krijg je de eerste drie jaar 100 euro per maand en daarna houdt het op. Een heel ander systeem dus dan in Nederland. Dit geldt trouwens voor de publieke dagverblijven. Er zijn ook veel privé dagverblijven die weer andere tariefen hanteren (hoger) maar het rooster is vaak hetzelfde. Wanneer heb je weer controle?
@conejita : Ik weet eerlijk gezegd niet waarom ik zo moe ben. Hormonen misschien of gewoon door de klachten en de zware buik? Geen idee. Oh die cijfers gaan over 2 verschillende dingen. 1 op de 20.000 zegt iets over hoe zeldzaam de ziekte is. Heel zeldzaam dus. Van elke 20.000 kinderen die geboren worden heeft 1 ARPKD. 1 op de 70 personen die rondlopen is drager van deze genafwijking. Pas als je trouwt met iemand die de genafwijking heeft loopt dat stel bij elke zwangerschap 25% kans dat de baby de ziekte krijgt. De kans dat je toevallig iemand trouwt die ook drager is, is heel klein. In een groep van 150 mensen moeten net toevallig twee mensen trouwen die het hebben. Dat is dus ons overkomen. KDV: Wowwww wat goedkoop zeg €200,-! Ik betaal bijna 700 euro bruto voor 2 vaste dagen. Ik heb pas eind oktober weer een afspraak. Dus dat duurt nog eventjes.
@iez jullie hebben dus echt pech dat jullie beiden drager zijn... Ja zeker goedkoop maar moet ook wel want de lonen zijn hier heel laag. Veel vrouwen moeten daarom gewoon 5 dagen werken om rond te komen. Tis echt een heel andere wereld . Krijg je wel vaker controles en vind je dat juist fijn of niet? Eind oktober is al volgende week hoor .
Idd echt pech dat we drager zijn. Oh ik wist niet dat de lonen daar zo laag waren. Ik zou het niet kunnen 5 dagen werken, dan zou ik oververmoeid door het leven gaan. Maar ja wat je zegt soms heb je geen keuze. Des te dankbaarder ik ben dat ik zo gezegend ben op dat vlak en dat parttime werken een mogelijkheid is. Ik heb om de 2 wkn controles idd. En ja op zich vind ik dat wel fijn omdat ik dan weet hoe de niertjes en het vruchtwater ervoor staan. Het enige nadeel is het reizen, 1,5 uur heen en terug. En dan hopen dat er geen file is. Hahaha ja volgende week alweer. Ach ik leef zo bij de dag dat de dagen van de toekomst als verweg aanvoelen. Hoe vaak moet jij op controle? De rest is zo stil. Misschien is iedereen van haar spanning af?
1.5 uur heen en ook weer terug, das een flinke rit zeg. Ik kan me voorstellen dat de dagen misschien wel langzaam gaan en twee weken niet zo snel voorbij gaan. Ik zou ook echt geen 5 dagen kunnen werken. Ik werk 4 maar daarbij liep ik dus al enorm op mijn tenen. De combinatie kind-werk-huishouden vind ik echt enorm pittig met 4 dagen. Vandaar dat ik dus ook thuis zit.... Trouwens wat ik wilde vragen, hoe weten ze dat je kindje de ziekte heeft? Zijn er testen gedaan? Ja wij kletsen met z'n tweeën 't topic vol .
Ja he we kletsen & bidden lekker door hahaha Dat kunnen ze op de echo’s zien. De nieren waren vergroot en echodent. En ik had amper vruchtwater nog. Dat zijn kenmerken van de ziekte.
Oh wat moet dat enorm schrikken geweest zijn .... Houd je je emotioneel een beetje staande? Het lijkt me zo verschrikkelijk moeilijk...
Helaas waren beide nieren weer groter. Vruchtwater was gelijk aan 2 weken geleden. 8-11 weer controle Gisteren was even spannend. Had harde buiken en rugpijn, ik dacht o nee daar begint het al. Gelukkig vals alarm.
Oef gelukkig vals alarm... Wat een teleurstelling dat de niertjes toch groter zijn ... Hoe ben je er onder?
Ja, ik ben er gewoon rustig onder. Ik heb dit natuurlijk al een keer meegemaakt en ook al hoopt dat ze niet verder groeien is wel hoe de ziekte eenmaal verloopt. Maar ik blijf hopen en bidden voor een wonder tot de geboorte.
Hoi... Sorry voor late reactie. Je komt inderdaad rustig over. Je nu kunt natuurlijk ook niet veel anders dan afwachten en 't overgeven aan de Heer. Hoe gaat het nu? Nog 't zelfde?
Hallo, We hebben in een rollercoaster gezeten afgelopen 2 weken. Manlief heeft bijna een week lang (bed)rust gehad omdat hij griep had en een bacteriële keelontsteking. Gelukkig kreeg hij antibiotica hiervoor en dat heeft goed gewerkt (ondanks dat hij last van de bijwerkingen had). Dus we zijn dankbaar dat de keelontsteking over is en dat de griepklachten minder zijn. Hij hoopt komende week weer aan het werk te gaan. We moesten die week helaas onze dochter missen, maar sinds afgelopen dinsdag is onze kleine pop weer thuis bij ons. Mijn schoonouders hebben een week lang voor haar gezorgd. Twee weken gelden had ik harde buiken, maar gelukkig kwam geen bevalling op gang. Afgelopen maandag voelde ik de baby minder bewegen als normaal, met als gevolg dat we naar het zkh gingen voor een ctg. Uiteindelijk bleek alles goed met de baby. Maar ik schrok wel een beetje dat we dinsdag werden gebeld door het andere ziekenhuis dat we toch z.s.m. die kant op moesten komen omdat ze n.a.v. de echo de dag ervoor toch zelf even wilden checken of alles wel goed was met het hartje van de baby. We zijn dus vrijwel meteen na dat telefoontje vertrokken. Het werd weer een hele lange zit/dag we waren pas in de avond weer thuis. Gelukkig was alles goed met het hartje. Helaas waren de nieren echt heel erg gegroeid en dat in 1 week. 3x meer als ze normaal gesproken in 1 week groeien. En voor het eerst sinds weken is mijn vruchtwater gedaald. Maar wat het ergste van alles was was dat ons bekend werd gemaakt dat als de baby in nood zou komen zij geen spoedkeizersnede zouden uitvoeren, maar gewoon alles op zn beloop (m.a.w. de baby dood) zouden laten gaan. We hebben de artsen gevraagd om een heroverweging van dit beleid en gelukkig kwam afgelopen woensdag het verlossende telefoontje dat ze voor ons een uitzondering wilden maken in hun beleid. Ik ben afgelopen weken niet zo blij geweest als woensdag. Na twee dagen niet slapen, stress, veel rugpijn etc. was dit echt een moment van intense vreugde en dankbaarheid aan God! Waar ik ook dankbaar voor ben is dat we al de 32 weken hebben gehaald. We hopen de 36-37 weken te halen. En hopen dat de nieren stoppen met groeien en zeker niet zo snel zullen blijven groeien als afgelopen week. Fysiek gaat het v.w.b. de bekkenklachten gelukkig beter met mij omdat ik veel rust kan nemen nu ik niet meer aan het werk ben. Mijn rugklachten zijn wel toegenomen, door de stress afgelopen 2 weken, maar ook door het gewicht van mijn buik. Ik heb nu pijnstilling nodig om een dag met minder pijn door te komen, dus graag gebed hiervoor. Dit is een beetje de stand van zaken afgelopen 2 wkn.
Ik zit met een brok in mijn keel te lezen... Wij hebben onze dochter ook moeten missen door een afwijking aan haar nieren, die in onze familie zit, maar die bij haar dus bij mijn man vandaan bleek te komen, wat een complete "verrassing" was. Mijn ouders hebben 4x een kindje moeten missen na de geboorte vanwege deze afwijking. OF het ARPKD is, of 1 van de aanverwante afwijkingen is nog altijd niet precies bekend, maar wij hebben bij iedere nieuwe zwangerschap 50% kans dat het kindje de afwijking weer heeft, omdat wij beiden dus een genafwijking blijken te hebben. Mijn man een iets andere dan ik, maar aan elkaar verwant. Ik had, met een controle-echo met 18 weken, helemaal geen druppel vruchtwater meer, waarschijnlijk al vanaf een week of 16. De longetjes van mijn dochter waren dus ook niet ontwikkeld omdat ze die niet kon trainen, wat baby`s normaal met vruchtwater doen. Er is dus unaniem besloten voor een hands-off beleid, na de bevalling, vanwege de infauste prognose. Zij overleed 1,5 uur na de geboorte. Gelukkig kregen we na onze dochter nog 2, voor het oog, gezonde zoons. Heel erg veel sterkte gewenst, wat een ontzettend moeilijke tijd maken jullie door... Ik bid met heel mijn hart voor jullie!